Mistä voimia ja iloa parisuhteeseen puolison sairastuttua?

Millanen tukiverkosto, onko apua ystävistä tai suvusta? Voisitko ajatella pyytäväsi lisää apua heiltä?

En osaa neuvoa, mutta halusin kuitenkin vastata lähettääkseni tsemppiä! Kuulostaa vaikealta tilanteelta ja siltä, että olet asiaa hienosti hoitanut, vaikkakin oman jaksamisesi kustannuksella.

Haleja!

Jos yhtään lohduttaa, niin samassa veneessä ollaan, lapsia 4, puoliso vakavasti psyykkisesti sairas. Apua ei saa, kun ei kykene myöntämään ongelmiaan, vaan maalaa minusta sairasta ja yhteistyökyvytöntä, että kukaan ei saisi tietää sairaudestaan ja vaikuttaisi normaalilta muiden silmissä. Yksin teen kaiken, ja toinen tekee lisäksi kiusaa koko ajan. Tätä jatkunut kohta vuosia. Ollaan erottu kyllä, pahensi vain tilannetta.

Voih tsemppiä teidän perheelle ja jaxu haleja sinulle. Olet hieno ihminen kun jaksat kulkea rinnalla ja hoidat perhettä.

Aika monet ystävät ovat kaikonneet tämän myötä valitettavasti. Kukaan ei selvästikään haluaisi oikein edes puhua asiasta. Poissa silmistä, poissa mielestä ehkä?

Sekä minun että miehen vanhemmat asuvat samalla paikkakunnalla, mutta hekin ovat vielä työelämässä. Mielellään kyllä ottavat lapset joskus viikonloppuna yökylään ja sekin auttaa. Luulen, että tätä tilannetta on heidänkin tosi vaikea ymmärtää, siis sillä käytännön tasolla millaista perusarki on kun toinen ei pysty tekemään mitään. Ovat miehestäni tietenkin huolissaan, se on varmaan heilläkin se päällimmäinen tunne.

Kaipaan miestäni, sitä ihmistä jonka kanssa olen tätä elämää rakentanut. Onhan hän edelleen olemassa mutta moni asia tietenkin on muuttunut. On meillä läheisyyttä edelleen, seksiäkin, jos nyt ei ihan entiseen malliin niin kuitenkin aika aktiivisesti. En siis kaipaa mitään muita miehiä.

Olisi vaan ihana jos olisi edes yksi päivä, ettei oikeasti tarvitsisi tehdä mitään. Ei mitään. Kuullostaa varmaan tosi tyhmältä mutta siitä haaveilen. Kaikki on niin muuttunut ja siihen päälle vielä taloudelliset huolet.

Ap

Ensimmäisenä mieleen tulee jotkin pienet ilot ja virkistykset, joita voi järjestää melkein milloin vain, kuten yhteiset koti-illat, joihin kuuluu hyvää ruokaa ja elokuva, tai rento illanvietto ystäväpariskunnan kanssa.

Kun olin lapsi, vanhempamme järjestivät joskus illanviettoja, joissa meille lapsille oli "aarteen etsintää" (joitain pieniä yllätyksiä oli piilotettu kotiin) ja kerran oli levyraati johon koko perhe osallistui. Ravintolassa syöminenkin on kivaa vaihtelua, apuvälineiden kanssa se täytyy vain suunnitella hyvin, miettiä kuljetukset ja siirtymiset.

Tai etukäteen suunniteltu konsertti- tai teatterikäynti niin, että joku toinen (esim. ystävä tai sukulainen) auttaa kuljetuksissa ja joku toinen vahtii lapsia sillä aikaa.

Vierailija kirjoitti:

Jos yhtään lohduttaa, niin samassa veneessä ollaan, lapsia 4, puoliso vakavasti psyykkisesti sairas. Apua ei saa, kun ei kykene myöntämään ongelmiaan, vaan maalaa minusta sairasta ja yhteistyökyvytöntä, että kukaan ei saisi tietää sairaudestaan ja vaikuttaisi normaalilta muiden silmissä. Yksin teen kaiken, ja toinen tekee lisäksi kiusaa koko ajan. Tätä jatkunut kohta vuosia. Ollaan erottu kyllä, pahensi vain tilannetta.

Voi ei, sinun tilanteesi vaikuttaa jopa vielä pahemmalta =( Meillä sairaus ei suoranaisesti vaikuta psyykkeeseen, siis ei mitään sellaisia aivomuutoksia ole. Mutta onhan se selvä, että kun muitakaan ei ole niin minuunhan mies pahan olonsa purkaa. Silloin kyllä itkenkin joskus, koska en vaan jaksaisi ottaa vastaan.

Miten sinun miehesi lastenne kanssa käyttäytyy? Meillä ei onneksi hermostu heille vaan yrittää kykynsä mukaan ainakin jutella jos ei muuta.

Ap

Miehesi kykenee ilmeisesti olemaan joitakin tunteja yksin kotona, koska kerroit käyväsi töissä. Pystyisivätköhän hänen omat vanhempansa tai sinun vanhempasi joskus käymään esim. tekemässä ruokaa, että pääsisit vaikkapa edes vuorokaudeksi johonkin hotelliin ja läheiseen kaupunkiin viettämään omaa aikaa joko ihan itseksesi tai jonkun ystäväsi kanssa? Samaan aikaan jos toiset isovanhemmat ottaisivat lapset hoitoonsa?

Entäpä työterveydestä keskusteluapua? Auttaisiko sinua juttelu jonkun ulkopuolisen kanssa?

Vaikken itse ole kokenut vastaavaa, ymmärrän sinua täysin. Lähetän ison halauksen ja voimia sinulle, ap!

Jeesus rakastaa Sinua, ainutlaatuinen ihminen. 💙 Mitä jos kävisit joskus kirkossa hiljentymässä?

Onko teillä mahdollisuutta palkata kotiapua vaikka yhdeksi päiväksi viikossa? Apulainen hoitaisi siivouksen silityksen ja laittaisi ruokia pakkaseen tai vaikka ottaisi päävastuun lapsista? Tai löytyisikö joku iltapäivähoitaja joka hoitaisi lapset, laittaisi päivällisen ja kuskaisi harrastuksiin? 

Yksi kevyempi päivä viikossa voi jo tehdä ihmeitä, saisit lojua yksin kylvyssä tai katsoa miehen kanssa telkkaria. 

Itse sairastuin pari vuotta sitten, voimat meni täysin ja pahimmillaan en jaksanut käydä edes suihkussa. Sosiaaliset tilanteet oli hyvin rankkoja, kun piti skarpata, joten jäin kotiin. Mies hoiti kyläilyt ja kävi iltaa istumassa kavereilla, itse vietin iltoja leffaillen. En halunnut miehen jäävän kotiin, sillä hän sentään on terve, riittää että vain yksi meistä sairas. Nyt alkaa tilanne helpottaa ja oli ihanaa viettää aikaa kaupungilla ilman, että väsyin ekassa kaupassa. Mielestäni oli tärkeintä, että toinen saa viettää mahdollisimman normaalia elämää, kaverit pysyi rinnalla, kun hän piti yhteyttä puolestani. Tietysti omassa tapauksessani helpotti paljon, kun tiesi tilanteen parantuvan kunhan lääkitys saadaan kuntoon. Se antoi toivoa, mutta silti surettaa aika, jolloin olin todella alhaalla. Mieheni ei koskaan pakottanut menemään tai tekemään sellaista mitä en pysty. Lohduttajana surkea, mutta näki heti, mitä jaksan ja mitä en ja se auttoi paljon. Ollaan lapsettomia, onneksi, sillä silloin kaikki olisi ollut vaikeampaa! Nostan hattua teille, ja toivon parannusta tilanteeseenne. Sairaus on aina kriisi ja toivon helpotusta perheellenne. Älkääkä unohtako rakkautta <3

Hyviä vinkkejä, kiitos. Voisi joskus kokeilla onnistuisiko irtiotto. Taloudellinen tilanne vaan on tällä hetkellä se, että juuri ja juuru pärjätään mutta ylimääräistä ei juuri ole...

Sitten olen huomannut, että luonnollisesti kaikkien läheisten fokus on miehessäni. Hänhän se on sairas, minä se onnekas joka ei ole sairastunut...eli kukaan ei koskaan vielä ole kysynyt miten minä jaksan, ei missään. Siksi tuntuu tosi vaikealta pyytää itseäni varten apua. Pelkään että minut leimataan heti itsekkääksi.

Mies ei ole vielä oikein sopeutunut tilanteeseen huonompana hetkenä käskee minun jättää hänet ja etsiä uusi mies kun hän on pelkkä "vammainen". Vähän hirvittää miten hän ottaisi asian, että häipyisin kotoa hotelliin...ehkä pitää antaa ajan vielä kulua mutta ajatuksena kyllä hyvä :)

Oletko omaishoitajien tukia ajatellut, sillä kuulostaa jotta huolehdit miehestäsikin.

Jos pääsee omaishoitajaksinne, niin olisit oikeutettu saamaan apua kotiin välillä.

Onhan teillä henkilökohtainen avustaja? Olen työskennellyt useammassa perheessä, jossa toisella vanhemmista on neurologinen sairaus ja toinen käy töissä. Työpäivän aikana olemme porukalla hoitaneet kotityöt ja ruoka on valmiina, kun työssäkäyvä palaa kotiin. Sairauden edetessä myönnettyjen tuntien määrä kasvaa.

Joku ehdotti ulkona käymistä. Oman kokemukseni mukaan teatterit, ravintolat, hotellit yms. toimivat hyvin pyörätuolin käyttäjälle. Teille on varmaan myönnetty taksimatkoja, joten lähteminen on siinä mielessä helppoa. Voi nauttia vaikka viiniäkin miettimättä autolla ajoa. 

Sinä kaipaisit varmasti juttuseuraa. Sairastumisen ja elämäntilanteen käsittely on aikaa vaativaa. Vertaistuki olisi varmasti hyvä, jos löytyisi sopivia henkilöitä. Kannattaa kuitenkin avoimesti katsella ympärille. Olen myös itse joutunut kohtaamaan läheisen kuolemaan johtaneen vakavan sairauden. Joskus ne parhaat kuuntelijat/ymmärtäjät ovatkin heitä, joilla ei itsellään ole samaa kokemusta, mutta muuten on kertynyt elämänviisautta. Ei tarvitse aina esittääkään jaksavaa, vaan sinulla on oikeus omiin tunteisiin. 

Voimia ja jaksamista toivoen sinulle. 

Olethan tietoinen siitä, että melkein kaikkiin konsertteihin, teattereihin, elokuviin, näyttelyihin yms. sinä pääset ilmaiseksi miehesi kanssa. Sinut katsotaan avustajaksi. Myös esim. Vr:llä matkustat ilmaiseksi hänen kanssaan. Tämä kommentti siksi, jos teitä kiinnostaa lähteä yhdessä johonkin. 

Täällä eräs, joka on samassa tilanteessa. Lapsemme on tosin jo aikuisia, mutta heistä nuorin, kehitysvammainen asuu vielä kotona.

Mieheni on sairastanut jo vuosia, ja on nykyisin täysin autettava. Olen yksin pyörittänyt arkea pitkän aikaa, ja pystyn hyvin samastumaan tilanteeseesi. Tuntuu pahalta nähdä yhdessä liikkuvia pariskuntia, kun itse joutuu olemaan yksin vastuussa kaikesta.

Erilaisia tukimuotoja kannattaa käyttää, kuten kotipalvelua, siivouspalvelua ym. Olethan myös hakenut omaishoidontukea?

Ehkä tarvitsisit itsellesikin ulkopuolelta keskusteluapua, että jaksaisit.

Kiitos kommenteista :)

Meillä ei ole avustajaa, koska mies ei halua "ketään vierasta meille pyörimään". Ehkä ajatus tässä(kin) vielä tulevaisuudessa muuttuu.... eli miehen asennoituminen on yksi tekijä, mikä pahentaa minun väsymystäni. Hänestä on myös tullut mustasukkainen. Uskoisin, että nämä on sairastumisen kriisiin liittyviä asioita vielä. Hän haluaisi että kaikki vaan olisi kuten ennenkin.

Avustajakortti meillä on ja joskus sitä hyödynnämme. Miehelläni vaan sairauteen liittyy sellainen oire kuin pakkoitku eli neurologisesta sairaudesta on kyse. Se on sellaista hallitsematonta itkua pienelläkin liikuttumisen hetkellä. Mieheni häpeää sitä ehkä oireistaan eniten koska ei siis pysty sitä mitenkään estämään. Kyse ei ole psyykkisestä ongelmasta vaan aivoista puuttuu nykyään sellainen "jarru" joka meillä muilla on. Eli jos minulla vähän ihokarvat nousee ja silmät kostuu niin mies vollottaa suureen ääneen. Häät, hautajaiset, elokuvat ja konsertit ovat hänelle painajaismaisia nykyään joten ne valitettavasti eivät onnistu. Ennen kävimme konserteissa paljonkin ja meillä oli hel**tin hauskaa, tanssimme kovasti ym.

Mutta hyviä ajatuksia, pitänee alkaa enemmän vielä puhumaan miehelle taas näistä avustaja-asioista.

Ap

Joo, kotiapu on kyllä ihan ehdoton juttu. Miehellä varmasti on sopeutumisvaikeuksia, mutta kyllä hän varmasti ymmärtää että tarvitset jonkun joka ottaa osan rutiinihommista tehdäkseen. Kokeilkaa kerran, ja pyhittäkää aika vaikka telkkarin katselulle vierekkäin sohvalla jotain hyvää napostellen ja jutellen. Ovi kiinni niin ettei uusi kotilohikäärmeenne ole todistamassa mahdollisia itkuja ja jutteluanne. 

Oletteko kiinnostuneita vaikka sukutukimuksesta, kasvien kasvattamisesta, ruoanlaitosta tai vaikka antiikin tai jonkun muun keräilystä (tai miksei videopelien pelaamisesta)? Yhteinen harrastus voisi tehdä yhdessäolosta tarkoituksenmukaisempaa ja tasapuolisempaa, etenkin jos löydätte kiinnostuksen kohteen jossa miehen fyysiset haasteet eivät ole este. 

Minä olen itsekin vahvasti sitä mieltä, että avustaja tekisi miehelleni erittäin hyvää, varsinkin jos avustajaksi löytyisi mies, niin voisi jutella ja tehdä "miesten juttuja".

Voin vaan kuvitella, miten kypsyttää homehtua päivät pitkät kotona vaimon apua odotellen. On pari kaveria, joiden kanssa mies kyllä vaihtelee viestejä (pystyy hyvin onneksi kirjouttamaan tietokoneella) mutta hekään eivät meillä käy. Mieheni elinpiiri on siis kaventunut ihan minimaaliseksi.

En vaan tiedä, miten saisin tuohon jästipäähän taottua. Ei kai auta kuin odotella. Ei lähde edes laitoskuntoutukseen enää vaikka pääsisi, kun ei ole kuulemma mitään hyötyä... mulle kyllä viikko-pari täysihoidossa kelpaisi oikein hyvin :D

Ap

Voitte esim. lähteä tunnustellen liikkeelle avustaja-asiassa. Laittakaa ilmoitus mol.fi -sivulle. Ainakin minun kotikaupungissa (keski-suuri kaupunki) hakemuksia tulee kymmeniä naisilta ja miehiltä, opiskelijoista eläkeläisiin. Voitte kutsua haastatteluun sopivimmilta tuntuvat. Miettikää avustajan työnkuva. Ts. mistä asioista miehesi tulisi vastata kotona esim. kaupat, ruuanlaitto, pyykit, imurointi jne. Toki hänen pitää päästä ulos, harrastuksiin yms. Aluksi vähemmän tunteja, jos ahdistaa vieras ihminen kotona. Mutta tutustuminen on nopeaa, kunhan henkilökemiat toimii. 

Laitoskuntoukseen osallistumalla hän antaa lepoa myös sinulle. Myös perhe voi saada tukea kuntoutusjaksolta. Kuntoutusjaksoilta löytyy monesti uusia kavereita ja siellä on vertaistukiryhmiä. Jotenkin kuulostaa, että hän on ehkä masentunut ja kokee voivansa sairauden takia olla alivastuullinen. Ei kanna vastuuta arjen pyörittämisestä, sairauden hoidosta/kuntoutuksesta? Toki ymmärrän että sairaus on parantumaton, mutta oman kokemukseni mukaan tavallisinta on, että sairastunut puoliso pyrkii kompensoimaan omaa panostaan juuri kotona, kun ei pysty enää työelämään. Tosi moni kantaa suurta huolta terveen puolison jaksamisesta ja lapsista. Siksi ehkä sinun kannattaisi sanoa suoraan, että teidän pitää miettiä kaikki arkea helpottavat konstit, jotta sinä jaksat. Parisuhteen kannalta olisi tärkeää, että sinä et olisi hoitaja, vaan miehelläsi olisi mahdollisuus toteuttaa itseään ja omaa tahtoaan myös sinusta riippumatta, eli avustajan avulla.