Muita kroonisesti sairaita? ikävää tämä kesän tulo
Talvella on jotenkin helpompi sulautua massaan, kun ei oikein kukaan muukaan paljon iloa pidä. En sais juoda, en voi käyttää paljastavia vaatteita, sairauden hoitoon menee jatkuvasti aikaa vuodenajasta riippumatta, niin että villiä vapaalle heittoa ei oikein koskaan ole,oli loma tai ei.
Huokaus.
Kommentit (11)
Lymfedeemaa. Ei kuulosta pahalta, mutta on tosi ikävää ja työlästä - ap
Minull aon prosri ja nyt toisen ihotaudin vaatima antibioottihoito. En saa ottaa aurinkoa, pitää suojata iho.
En tiedä voiko sanoa, että ymmärrän kun ei kuitenkaan itsellä ole mitään kroonista sairautta. Itselläni on vain esteettinen ongelma, eikä siis todellakaan ole tarkoitus verrata sinuun. Mutta jo se tuntuu hieman rajoittavan kesästä ja auringosta nauttimista. Mulla on kasvoissa aknearpia, jonka takia en edes kesällä voi kuljeskella ilman meikkivoidetta. Lisäksi on melasmaa, joten auringossa oleilu tuo nykyään kivat tummat muistot kasvoihin.
Olisiko sulle saatavilla jotakin vertaistukiryhmää, jonka kanssa ovisi esim. keskustella asiasta?
Ikävää että olet sairas, mutta ikävää on myös se, että koska sinä olet sairas, ei kukaan muukaan saisi iloita kesästä?
Vierailija kirjoitti:
Ikävää että olet sairas, mutta ikävää on myös se, että koska sinä olet sairas, ei kukaan muukaan saisi iloita kesästä?
Oletpa ilkeä. Ap tuskin näin sanoi, vaan kesällä nämä asiat korostuvat.
Täällä sle. En saa myöskään ottaa aurinkoa enkä juoda, aion silti nauttia kesästä ja istua terassilla, joskin varjossa limun kera 😎
Mikä se lymfedeema on? Miten se siis ilmenee sinulla?
Ikävää on kesän tulo kyllä, mulla niin hirveät suonikohjut että ei voi housujakaan pitää kun näkyy nistäkin hyvin läpi. Kosmeettinen haitta... On inhottavaa kuitenkin elää rumana. Niin ja siis olen kasvoista aika ruma, ja vartalo ruma. Nyt vielä etenkin kun olen raskaana. Kyllä masentaa kesän tulo...
Minulla on krooninen sairaus, joka tosin nyt ei aiheuta mitään fyysisiä oireita (vaan pelkästään kognitiivisia), mutta menneisyydessä olen ollut vakavasti vammautunut sen takia. Toipumisvaiheessa minun piti kuljettaa kyynärsauvaa mukanani varmuuden vuoksi, koska kävelyni ei ollut varmaa ja toisessa kädessänikin oli vammaisuutta, ja toipumisvaihe osui kevään / alkukesän tienoille.
En kuitenkaan kokenut sen rajoittavan suuremmin elämääni, koska en muutenkaan ole kiinnostunut alkoholinkäytöstä, aktiivisesta reissaamisesta tai paljastavasta pukeutumisesta, jotka mainitsit.
Tämä neuvo tuntuu ehkä itsestään selvältä, mutta kokeile jotain uutta ajanviettoa / harrastusta, joka sopii rajoitteisiisi: pyöräretkiä, piknikkiä, metsäpoluilla kävelemistä...
Kesä on kiva jos ei tule kovin lämmintä.
Ms-taudin aiheuttama lämpöfatiikki on niin syvältä.
Se on kuin joku tappokrapula. Pahoinvointia, oksentelua, päänsärkyä ja sairasta väsymystä.
Monet kerrat on pitänyt mennä kylmään suihkuun makaamaan vaatteet päällä kun on vaikka kaupassa käydessä tullut liian kuuma.
Vaatteet päällä siksi kun ei jaksa riisua. Makaamaan siksi kun ei jaksa istua. Ja kyllähän ne märät vaatteet viilentää hyvin.
Ei ollenkaan ihanaa. Ei naurata sekään kun hölmö naapuri sanoo että "nyt pitää nauttia kun on kerrankin lämmin". Se on hänen vakiofraasinsa kesällä. Ei millään tajua että on vaikea nauttia kun lämpimässä tulee huono olo.
Mitä sairastat?