Kävin tänään eka kertaa reumapolilla ja jäi tosi ikävä olo kun näin niin huonokuntoisia ihmisiä, siinäkö munkin tulevaisuus?

No oma äitini on sairastunut nuorena ja on edelleen 60-vuotiaana työelämässä. Ei ole reuma hidastanut elämää.

Ei sulle niin käy. Lääkitys on kehittynyt niin paljon, ettei oireet pääse yhtä pahaksi.

Itse järkytyin (samanikäinen olin kuin sinä, ap) kun sain ms-diagnoosin ja näin sairaalassa liikuntakyvyttömiä ms-potilaita. Siihen aikaan ennusteet olivat aika ankeita eikä toivoa normaalista elämästä juuri annettu. Pitkään elin niin, että aina kun näin jonkun pyörätuolissa kuvittelin katsovani omaa tulevaisuutta. Pahimmat fiilikset tuli niistä jotka eivät edes pystyneet itse käyttämään sitä pyörätuolia, vaan tarvitsivat avustajaa.

Minulla meni yli puoli vuotta elämästä hukkaan kun murehdin tulevaisuuttani. Jossain vaiheessa tajusin ettei se murehtiminen minua pelasta. Päätin että nautin elämästä niin kauan kuin vaan mahdollista ja aloin tekemään sellaisia asioita joista pidän ja yritin parhaani mukaan unohtaa koko taudin. Kyllähän sitäkin moitittiin, sanottiin että pakenen tosiasioita enkä näe sairauttani realistisesti. Hirveästi olisi pitänyt varmistella kaikenlaista ja varautua siihen ja tähän ja tuohon. Ajattelin että jos tilanne menee huonoksi, niin se vituttaa joka tapauksessa ja tekee elämästä hankalaa, oli siihen valmistautunut tai ei.

Nyt, 20 vuotta myöhemmin, olen edelleen ihan hyvässä kunnossa. Pystyn liikkumaan normaalisti niinkuin muutkin ihmiset, käyn töissä, enkä näytä mitenkään sairaalta päällepäin. Olen ihan tavallinen työssä käyvä perheenäiti.

Elämäni olisi varmasti aivan eri näköistä jos olisin viimeiset 20 vuotta varautunut ja valmistautunut halvaantumiseen ja ties mihin. Ei siinä olisi uskaltanut edes perhettä perustaa (kun ei ehkä pysty huolehtimaan perheestä) eikä matkustella (voi tulla pahenemisvaihe kesken reissun) eikä edes pyöräillä töihin (kun tasapaino saattaa heittää kesken matkan).

Tsempit sulle ap. Tiedän että sinun diagnoosisi on eri ja oireet ja ennusteet erilaiset kuin minulla. Haluan vain sanoa, että sairauden takia ei kannata lopettaa elämää eikä pelätä tulevaisuutta. Pelko estää liian tehokkaasti näkemästä niitä hyviä asioita joita meillä nyt on elämässä.

Joku vertaistukiryhmä voisi olla sinulle hyvä. Sellainen tukiryhmä jossa on hyväkuntoisia reumaa sairastavia.

Olen sairastanut reumaa noin 20 vuotta, ja mitään vakavampia pysyviä muutoksia niveliin ei ole juuri tullut. Lääkitys on nykyään paljon parempi, mitä esim. 15 vuotta sitten. Minulla oli lapsuudessani suuriakin kipuja ja nivelet aivan turvonneet, mutta iän ja lääkityksen myötä helpottanut paljon. Pystyn elämään täysin normaalisti ja harrastamaan raskasta liikuntaa useamman kerran viikossa. Oletettavasti sinulle löydetään muutamien kokeilujen jälkeen toimiva lääkitys, jolla tauti pysyy kurissa.