Mulla todettiin epilepsia. Koko elämä meni uusiksi:(

Vierailija kirjoitti:

Opiskelen/opiskelin unelma ammattiini, jonka opinnot piti jättää kesken. Pelkään koko ajan uutta kohtausta ja en uskalla käydä juuri missän :'(

Hae vertaistukea, esim. FB-ryhmistä ja epilepsiayhdistyksestä.

Epilepsian kanssa voi elää täyttä elämää kunhan tottuu ajatukseen ja pääsee hoitotasapainoon.

Olen myös sairastunut nuorella iällä neurologisesti ja päässyt elämässä eteenpäin, hetken se kyllä kesti. Läheiseni sairastui yläasteella epilepsiaan ja on toteuttanut paljon unelmiaan, esim. muuttanut ulkomaille, menestynyt harrastuksissaan ja työelämässä, löytänyt upean naisen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Opiskelen/opiskelin unelma ammattiini, jonka opinnot piti jättää kesken. Pelkään koko ajan uutta kohtausta ja en uskalla käydä juuri missän :'(

Hae vertaistukea, esim. FB-ryhmistä ja epilepsiayhdistyksestä.

Epilepsian kanssa voi elää täyttä elämää kunhan tottuu ajatukseen ja pääsee hoitotasapainoon.

Olen myös sairastunut nuorella iällä neurologisesti ja päässyt elämässä eteenpäin, hetken se kyllä kesti. Läheiseni sairastui yläasteella epilepsiaan ja on toteuttanut paljon unelmiaan, esim. muuttanut ulkomaille, menestynyt harrastuksissaan ja työelämässä, löytänyt upean naisen.

Kiitos neuvoista! Tuli tarpeeseen

Ap :(

Mitä opiskelit? Vain harva ammatti on sellainen missä epilepsia on esteenä kuten ammattikuski. Oletko varma että et voi jatkaa opiskelua ja hakea sellaisiin hommiin, joissa epilepsiasta ei olisi haittaa?

Minulla todettiin aikuisiällä epilepsia. Tsemppiä! Ensimmäiset kuukaudet ovat vaikeimpia kun pitää totutella lääkkeisiin ja löytää hoitotasapaino. Mikä epilepsiatyyppi sinulla todettiin?

Epilepsialääkkeet ovat kovaa tavaraa (ja juuri siksi niin tehokkaita) ja niiden aloituskin saa ehkä omalta osaltaan mielen matalaksi kun aivokemiat menee uusiksi ja muutenkin uusi elämäntilanne pelottaa. Tosin kaikilla ei ole mitään vaikeuksia lääkityksen kanssa.

Yllättävän monella on epilepsia ja ihan viime vuosina ihmisten tietoisuus sairaudesta on kasvanut. Nykyään enää vanhuksilla ja joillain täysin junteilla on ennakkoluuloja, jotka tulevat siltä ajalta kun epileptikot eivät saaneet mennä naimisiin yms. pimeää.

Hei ap,

olen myös epileptikko. Diagnosoitu 8v sitten. Pystyn hyvin samaistumaan noihin tunteisiin, mitä sinulla on.

Hoitotasapainoon kun saatiin niin olen voinut elää suhteellisen samanlaista elämää kuin muut ikäiseni. Olen opiskellut, matkaillut, tehnyt töitä.

*

Mitä alaa opiskelet? Hyvässä hoitotasapainossa oleva epilepsia estää aika harvoja aloja. Sovelluksia voi joutua tekemään. Olisiko välivuosi tai opintojen jakaminen useammalle vuodelle vaihtoehto?

Tiedän tunteen. Sain diagnoosin 21vuotiaana. Alkukuukausina järkytys oli iso, pelkästään jo se että piti syödä lääkkeitä loppuelämä. Myös se ahdisti, jos tulee kohtaus kun olen kaksin lapsen kanssa. Hoitotasapaino löytyi lähes heti, nyt 7 vuotta oireettomana diagnoosin jälkeen. Ja luotto kova siihen, ettei kohtauksia enää tulekaan. Tämän kanssa oppii elämään ja enää siitä muistuttaa vaan ranneke ja lääkkeet. Elän täysin normaalia elämää. :) tosin alkoholi ei kuulu suuresti elämään tuon takia mutta ei se hirveästi kuulunut aiemminkaan.

Millaisia oireita epilepsia aiheuttaa? Kysyn ihan vilpittömästi, sillä en tiedä taudista muuta kuin korkeintaan sen, että välkkyvistä valoista voi tulla kouristuskohtaus ja vaahtoa suusta. Tai ainakin tällainen on kuva.

Kuulisin mielelläni suoraan asian kanssa eläviltä ihmisiltä.

Vierailija kirjoitti:

Tiedän tunteen. Sain diagnoosin 21vuotiaana. Alkukuukausina järkytys oli iso, pelkästään jo se että piti syödä lääkkeitä loppuelämä. Myös se ahdisti, jos tulee kohtaus kun olen kaksin lapsen kanssa. Hoitotasapaino löytyi lähes heti, nyt 7 vuotta oireettomana diagnoosin jälkeen. Ja luotto kova siihen, ettei kohtauksia enää tulekaan. Tämän kanssa oppii elämään ja enää siitä muistuttaa vaan ranneke ja lääkkeet. Elän täysin normaalia elämää. :) tosin alkoholi ei kuulu suuresti elämään tuon takia mutta ei se hirveästi kuulunut aiemminkaan.

Onko lääkitystä kokeiltu purkaa? Lapsi ollut yli kaksi vuotta ilman kohtauksia ja lääkäri sanoi että lääkitys yleensä yritetään purkaa 2-5vuoden kohtauksettoman ajan jälkeen.

Vierailija kirjoitti:

Millaisia oireita epilepsia aiheuttaa? Kysyn ihan vilpittömästi, sillä en tiedä taudista muuta kuin korkeintaan sen, että välkkyvistä valoista voi tulla kouristuskohtaus ja vaahtoa suusta. Tai ainakin tällainen on kuva.

Kuulisin mielelläni suoraan asian kanssa eläviltä ihmisiltä.

Mulla kaksi kouristuskohtausta. Eli kaadun, kouristelen aikani ja sit palaan tajuihini. Samalla oon purrut kieleen joten suusta tullu verta. Vaahtoa ei.

Vilkkuvat valothan ei aiheuta kohtausta kaikille, toisin kuin luullaan. Pitää olla tietyn tyyppinen epilepsia, että vilkkuvat valot vaikuttaa.

Yks poissaolokohtaus oli myös. Eli olin tajuissani, kuulin kaiken mutta en ymmärtäny enkä pystynyt reagoimaan mitään. Tää meni ohi muutamassa kymmenessä sekunnissa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Tiedän tunteen. Sain diagnoosin 21vuotiaana. Alkukuukausina järkytys oli iso, pelkästään jo se että piti syödä lääkkeitä loppuelämä. Myös se ahdisti, jos tulee kohtaus kun olen kaksin lapsen kanssa. Hoitotasapaino löytyi lähes heti, nyt 7 vuotta oireettomana diagnoosin jälkeen. Ja luotto kova siihen, ettei kohtauksia enää tulekaan. Tämän kanssa oppii elämään ja enää siitä muistuttaa vaan ranneke ja lääkkeet. Elän täysin normaalia elämää. :) tosin alkoholi ei kuulu suuresti elämään tuon takia mutta ei se hirveästi kuulunut aiemminkaan.

Onko lääkitystä kokeiltu purkaa? Lapsi ollut yli kaksi vuotta ilman kohtauksia ja lääkäri sanoi että lääkitys yleensä yritetään purkaa 2-5vuoden kohtauksettoman ajan jälkeen.

Ei oo kokeiltu, koska oon saanut tässä välissä kaksi lasta. Raskausaika olis ollut liian vaarallinen ilman lääkettä.. toivon ettei puretakaan.. luotto lääkkeeseen on kova, ilman lääkettä pelkäisin.

Sairastin itse lapsena ja lääkkeitä oli muistaakseni kokoiselleni maksimiannostus. Koska lapsen epilepsia voi parantua ajan mittaan, lääkitystä alettiin lopulta vähentää & purettiin kokonaan varhaisteininä. Musta tuli hyvä nielemään pillereitä ja ne aivokäyräsysteemit missä valvotaan ensi ja sitten liimataan pää täyteen anturoita oli sillon mun mielestä tosi jänniä. Moni tuttu on tiedonpuutteen vuoksi ollut tosi järkyttynyt kuullessaan mun sairastaneen epilepsiaa (parhain kommentti oli "et oo voinu sunhan pitäis olla kuollut"). Kyseleville tiedoksi kohtauksia on hyvin eri tasoisia. Kaikki ei kouristele vaahtoa suussa vaan kohtaukset voi olla myös sellaisia (kuin itselläni oli) että yhtäkkiä aivot "pysähtyi". Kuulin päässäni outoja asioita, yökötti. Yritin kommunikoida ihmisten kanssa mutta huomasin etteivät he ymmärtäneet mitään. Keho ei totellut. Jossain määrin ymmärsin ihmisten paniikin (ei kiva). Kohtauksen jälkeen olo oli yleensä väsynyt ja hämmentynyt. Lääkitystä nostettiin niin kauan kun uusia kohtauksia tuli. Nykyään pelkään joskus väsyneenä tai vilkkuvissa valoissa että saan yllättäen uuden kohtauksen. Etenkin jos tulee hassu ontto olo. Kaikkea hyvää aloittajalle ja toivottavasti viestini valaisee epilepsiaa asiasta kiinnostuneille.

Lapsilla hoitona on ketogeeninen ruokavalio. Voisko siitä olla apua myös aikuiselle.

Kun oikea lääkitys löytyy, voit elää lähes normaalia elämää. Lääkitys pitää kohtaukset kurissa. 

Auton ajamista ei suositella epileptikoille, mutta esim uimaan voit mennä saattajan kanssa ja montaa muutakin asiaa tehdä kun on joku kaveri mukana kohtauksen varalta. 

Sairastin itse epilepsian nuoruudessani. Sairastuin 9- vuotiaana ja lääkitys lopetettiin 18- vuotiaana. 

Vierailija kirjoitti:

Kun oikea lääkitys löytyy, voit elää lähes normaalia elämää. Lääkitys pitää kohtaukset kurissa. 

Auton ajamista ei suositella epileptikoille, mutta esim uimaan voit mennä saattajan kanssa ja montaa muutakin asiaa tehdä kun on joku kaveri mukana kohtauksen varalta. 

Sairastin itse epilepsian nuoruudessani. Sairastuin 9- vuotiaana ja lääkitys lopetettiin 18- vuotiaana. 

Autollakin voi ajaa, ei tosin ammatikseen, jos sairaus on oireeton.

Minulle puhkesi epilepsia 15-vuotiaana. Kohtaukset pysyvät poissa lääkityksellä. Minulla on perhe, olen kouluttautunut akateemiseen ammattiin ja teen työtä vakityössä. Ajan autoa ja harrastan mieliasioitani. En ole joutunut elämässäni luopumaan mistään muusta kuin laskuvarjohypystä, josta joskus villeinä teinivuosina haaveilin (enää minua ei tosiaankaan saisi edes kokeilemaan).

Minulla oli ns. suuria kohtauksia, ennen kuin lääketasapaino löytyi. Vaahtoa ei tullut suusta eikä pissa päässyt, mutta taju meni ja pyörryin ja purin kieleeni. Parin minuutin tajuttomuuden jälkeen heräsin ja olin ihan pökerryksissä puolisen tuntia, ennen kuin pää alkoi kunnolla selvitä.

20 vuotta sitten jo aikuisiällä minulla oli myös yksi kohtaus, se sattui suuren henkisen stressin aikaan (avioero) yöaikaan, kun olin herännyt keskellä yötä ja noussut käymään vessassa. Sieltä vessan lattialta sitten palasin tajuihin ja oivalsin, että jaajaa, taisi olla kohtaus.

Myös hetkellisiä poissaolokohtauksia saattaa tulla hyvin väsyneenä ja pitkällisen vähäunisen kauden päätteeksi - siis olen ns. hereillä ja tajuan ympäristöni mutta päässä ei vain raksuta yhtään mitään, tuijotan vain eteeni kykenemättä sanomaan mitään.

Kohtausherkkyys on suurimmillaan väsyneenä ja vahvan laskuhumalan aikaan. Alkoholia voi siis ottaa, kunhan muistaa kohtuuden (ja pitää huolen, että on laskuhumalan aikaan jo turvallisesti sängyn pohjalla).

Tsemppiä sinulle, ap. Tauti pelottaa varmasti, mutta se on varsin yleinen. Hoitotasapainon löytymisen jälkeen voi olla, ettet edes muista koko asiaa.

Mene hyvä ihminen lääkäriin!  Kun saat kunnon lääkityksen, kohtaukset voivat jäädä pysyvästi pois ja sitten voit jatkaa valitsemassasi ammatissa. Tai no, et ehkä liikennelentäjänä, ammattisukeltajana, autonkuljettajana ja onhan näitä.

En ole ikinä kuullutkaan, että epileptikko ei saisi uida. Minulle ei ainakaan kukaan sitä kertonut, kun sain epilepsiakohtauksi parikymppisenä. Niille ei löytynyt koskaan mitään syytä ja lääkitys lopetettiin joskus 10 vuotta myöhemmin.

Ei se oikeastaan muuten millään tavalla vaikuttanut elämääni kuin että piti olla vuosi ajamatta autolla. Silloin ei mitään ilmoituksia tehty. Neurologi oli sitä mieltä, että tärkeämpää hoitaa sairaus kuin jättää hoitamatta kun pelkää ilmoitusta ajokortin menettämisestä.

Vilkkuvaloaltistuksesta minä sain vain migreenikohtauksen, mutta kai se jollakin lailla epileptikon EEG-käyrään vaikutti.

Sinä saat nyt kuntoutuksena koulutuksen johonkin sellaiseen ammattiin, joka sinulle sopii. Kannattaa kysellä Kelasta.

Vierailija kirjoitti:

Auton ajamista ei suositella epileptikoille, mutta esim uimaan voit mennä saattajan kanssa ja montaa muutakin asiaa tehdä kun on joku kaveri mukana kohtauksen varalta. 

Jos kohtaukset pysyvät kurissa lääkkeillä, saa ajaa autoa eikä todellakaan tarvita mitään saattajia uimahalliin tai minnekään muuallekaan. Epilepsiaa on kovin monenlaista, toisilla se ei vaikuta elämään muutoin, kuin että pitää muistaa ottaa lääke aamuin illoin. Toiset taas joutuvat kulkemaan kypärä päässä rollaattorin kanssa.

Vierailija kirjoitti:

Lapsilla hoitona on ketogeeninen ruokavalio. Voisko siitä olla apua myös aikuiselle.

Mä sain ensimmäisen kohtauksen 17-vuotiaana. Ikinä en ole lääkkeitä syönyt, en halunnut. Elän täysin normaalia elämää, työskentelin vuosia yökerhossa, joten vilkkuvat valot eivät tod. kaikille aiheuta mitään ja lisäksi harrastan uintia ilman mitään saattajaa(!) niinkuin joku täällä selitti, että pitäisi olla. En ole ikinä kuullutkaan moisesta. Onhan uimahalleissa valvojat.

Pisin kohtaukseton ajanjakso on ollu 12 vuotta. Mä näen asian niin, että jos saan kohtauksen julkisella paikalla (näin on käynytkin), ei se ole multa pois, selviän siitä kyllä. Sivusta katsojillehan se on kamalan näköistä kyllä. Lisäksi olen huomannut sellaisen jutun, etten ikinä, koskaan ole saanut kohtausta alkoholin vaikutuksen alaisena, joten en pelkää sitäkään. Minulla on lapsi, kaksi tutkintoa ja lemmikkejä. Ajokorttia tosin en omista.

Ap, ei se ole mikään kuolemantuomio. Ihan hyvin voit opiskella. Jos saatkin kohtauksen koulussa, so what? Seuraavana päivänä vaan takaisin tunnille.

Vierailija kirjoitti:

Mä sain ensimmäisen kohtauksen 17-vuotiaana. Ikinä en ole lääkkeitä syönyt, en halunnut. Elän täysin normaalia elämää, työskentelin vuosia yökerhossa, joten vilkkuvat valot eivät tod. kaikille aiheuta mitään ja lisäksi harrastan uintia ilman mitään saattajaa(!) niinkuin joku täällä selitti, että pitäisi olla. En ole ikinä kuullutkaan moisesta. Onhan uimahalleissa valvojat.

Pisin kohtaukseton ajanjakso on ollu 12 vuotta. Mä näen asian niin, että jos saan kohtauksen julkisella paikalla (näin on käynytkin), ei se ole multa pois, selviän siitä kyllä. Sivusta katsojillehan se on kamalan näköistä kyllä. Lisäksi olen huomannut sellaisen jutun, etten ikinä, koskaan ole saanut kohtausta alkoholin vaikutuksen alaisena, joten en pelkää sitäkään. Minulla on lapsi, kaksi tutkintoa ja lemmikkejä. Ajokorttia tosin en omista.

Ap, ei se ole mikään kuolemantuomio. Ihan hyvin voit opiskella. Jos saatkin kohtauksen koulussa, so what? Seuraavana päivänä vaan takaisin tunnille.

Vähän välinpitämätön tuo sinun asenne. Jos epileptikko saa suuremman kohtauksen niin todennäköisesti hän ei ole siellä koulussa seuraavana päivänä, vaan nukkumassa väsymystä pois. Minä nukun kohtauksen jälkeen 1-3 vuorokautta ja en sinä aikana todellakaan ole toimintakykyinen! Ja vielä eri asia jos sattuu loukkaamaan itsensä kaatuessa tai sätkiessä.