Mulla todettiin epilepsia. Koko elämä meni uusiksi:(

Vierailija kirjoitti:

Millaisia oireita epilepsia aiheuttaa? Kysyn ihan vilpittömästi, sillä en tiedä taudista muuta kuin korkeintaan sen, että välkkyvistä valoista voi tulla kouristuskohtaus ja vaahtoa suusta. Tai ainakin tällainen on kuva.

Kuulisin mielelläni suoraan asian kanssa eläviltä ihmisiltä.

Tässä yksi asian kanssa elävä :)

Epilepsian oirekirjo on lähes ääretön, riippuen ihmisestä ja epilepsiatyypistä

Vilkkuvaloille herkkiä on meistä vain 10%

Vaikka kouristaisi, vaahtoa ei välttämättä tule. Voi olla osin tajuissaan tai täysin tajuton

Poissaolo voi olla hetken tuijotus tai täydellinen sekavuus ilman ajan ja paikantajua (jamais vu) tai jotain siltä väliltä

Aistiharhat, muistihäiriöt, pelko/ilo, deja`vut, psyykkisiltä vaikuttavat oireet, puristus rintalastan takana, nieleskely, hypistely, päämäärätön kuljeskelu, puheongelmat tai täydellinen puhekyvyttömyys, erilaiset unihäiriöt, yksittäiset vapinat/nykinät, rytmihäiriöt

Jne jne

Oikean lääkityksen löytäminen vie usein aikaa

Ap.lle: itse en koe olevani oikeastaan edes sairas, tämä on osa minua :)

Ja muista että vertaispalstoilla enemmän  meitä joiden tilanne keskimääräistä vaikeampi. Useimmat saadaan täysin hallintaan ja lääkityskin voidaan joillakin lopettaa. 

Oma epilepsiani on vaikeahoitoinen. Takana lukuisat eri lääkkeet, täydellistä hallintaa ei ole saatu eikä varmaan koskaan saada. Oirekirjo kutakuinkin kaikki yllä mainitut, kaikkia ei tähän hätään edes muista.

Jo toisella lääkityksellä kuitenkin oireita jäi paljon pois ja nykyisten oireiden&lääkkeiden kanssa elän mielestäni normaalia elämää pääosin, eivät niin haittaavia. Teen työtäni jossa olin ennen diagnoosiakin. 

Tsemppiä :)

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Tiedän tunteen. Sain diagnoosin 21vuotiaana. Alkukuukausina järkytys oli iso, pelkästään jo se että piti syödä lääkkeitä loppuelämä. Myös se ahdisti, jos tulee kohtaus kun olen kaksin lapsen kanssa. Hoitotasapaino löytyi lähes heti, nyt 7 vuotta oireettomana diagnoosin jälkeen. Ja luotto kova siihen, ettei kohtauksia enää tulekaan. Tämän kanssa oppii elämään ja enää siitä muistuttaa vaan ranneke ja lääkkeet. Elän täysin normaalia elämää. :) tosin alkoholi ei kuulu suuresti elämään tuon takia mutta ei se hirveästi kuulunut aiemminkaan.

Onko lääkitystä kokeiltu purkaa? Lapsi ollut yli kaksi vuotta ilman kohtauksia ja lääkäri sanoi että lääkitys yleensä yritetään purkaa 2-5vuoden kohtauksettoman ajan jälkeen.

Esimerkiksi itselleni sanottiin heti että lääkitys on loppuelämän. Vaikka pesäke leikattaisiin pois, silti. Riippuu tyypistä. Plus lapsuusiän epilepsioista moni paranee

Vierailija kirjoitti:

Mä sain ensimmäisen kohtauksen 17-vuotiaana. Ikinä en ole lääkkeitä syönyt, en halunnut. Elän täysin normaalia elämää, työskentelin vuosia yökerhossa, joten vilkkuvat valot eivät tod. kaikille aiheuta mitään ja lisäksi harrastan uintia ilman mitään saattajaa(!) niinkuin joku täällä selitti, että pitäisi olla. En ole ikinä kuullutkaan moisesta. Onhan uimahalleissa valvojat.

Pisin kohtaukseton ajanjakso on ollu 12 vuotta. Mä näen asian niin, että jos saan kohtauksen julkisella paikalla (näin on käynytkin), ei se ole multa pois, selviän siitä kyllä. Sivusta katsojillehan se on kamalan näköistä kyllä. Lisäksi olen huomannut sellaisen jutun, etten ikinä, koskaan ole saanut kohtausta alkoholin vaikutuksen alaisena, joten en pelkää sitäkään. Minulla on lapsi, kaksi tutkintoa ja lemmikkejä. Ajokorttia tosin en omista.

Ap, ei se ole mikään kuolemantuomio. Ihan hyvin voit opiskella. Jos saatkin kohtauksen koulussa, so what? Seuraavana päivänä vaan takaisin tunnille.

Huomaa että todella lievä ja vähäoireinen on sinun epilepsiasi. Saattais olla vähän eri mielipide esim lääkkeistä muuten.

Vierailija kirjoitti:

Opiskelen/opiskelin unelma ammattiini, jonka opinnot piti jättää kesken. Pelkään koko ajan uutta kohtausta ja en uskalla käydä juuri missän :'(

Mikä ammatti, mikä epilepsia?

Onko epilepsian syy tiedossa? Epileptinen kohtaus on itse asiassa vain oire jostain , mutta kaikkien kohdalla syy ei selviä koskaan. Hankalimpia tapauksia leikataan, jotta kohtauksia aiheuttava pesäke saadaan pois. Useimpien kohtaukset saadaan hallintaan lääkkeillä.

Sinulle on varmaan jo tästä ketjusta selvinnyt, että jokaisen potilaan tilanne on erilainen. On niitä,  jotka syövät loppuikänsä kourallisen lääkkeitä ja saavat silti kohtauksia. Hän tosin kuoli aika nuorena, jonka tunsin. Sitten on meitä, joiden elämään se ei oikeastaan ole vaikuttanut mitenkään. En edes itse tiennyt saaneeni kohtausta, ja sen puolesta olisin ollut ehkä vähän väsynyt, mutta todella olisin voinut mennä kouluun tai töihin saman tien.

Mikä oli se unelma-ammatti, joista joudut luopumaan? Aika vaikea kuvitella, että esim. autonkuljettaja olisi kenellekään sellainen unelma, että sen tilalle ei löytyisi jotain muuta.

Vierailija kirjoitti:

Onko epilepsian syy tiedossa? Epileptinen kohtaus on itse asiassa vain oire jostain , mutta kaikkien kohdalla syy ei selviä koskaan. Hankalimpia tapauksia leikataan, jotta kohtauksia aiheuttava pesäke saadaan pois. Useimpien kohtaukset saadaan hallintaan lääkkeillä.

Sinulle on varmaan jo tästä ketjusta selvinnyt, että jokaisen potilaan tilanne on erilainen. On niitä,  jotka syövät loppuikänsä kourallisen lääkkeitä ja saavat silti kohtauksia. Hän tosin kuoli aika nuorena, jonka tunsin. Sitten on meitä, joiden elämään se ei oikeastaan ole vaikuttanut mitenkään. En edes itse tiennyt saaneeni kohtausta, ja sen puolesta olisin ollut ehkä vähän väsynyt, mutta todella olisin voinut mennä kouluun tai töihin saman tien.

Mikä oli se unelma-ammatti, joista joudut luopumaan? Aika vaikea kuvitella, että esim. autonkuljettaja olisi kenellekään sellainen unelma, että sen tilalle ei löytyisi jotain muuta.[/quote

Leikataan jos pystytään. Itsellä näin tehtäisiin koska ei täyttä hallintaa, mutta sijainnin takia riski liian suuri. Elän silti melko normaalisti, aiemmin jo vastailinkin :)

Vertaispalstalla valitettavasti törmännyt lapsiin (heidän vanhempiinsa) ja aikuisiin jotka täysin invalidisoituneita epilepsian takia. Heihin kun vertaa, olen hyvin onneks. Ja mieluummin itse kuin lapseni

Luulen, että joskus yli 20 vuotta sitten kun tuo yksi lääkkeitä syömätön on epilepsian saanut, lääkkeet ovat olleet sen verran voimakkaita ja invalidisoivia, että moni on yrittänyt olla ilman. Tuolloin varmaan monen epileptikon oudot oireet johtuivat lääkityksestä, ei itse sairaudesta. Onneksi tämä asiakin on muuttunut.

Olen siis epileptikon läheinen ja sairastan itse harvinaisempaa neurologista vikaa, johon olen syönyt epilepsialääkettä aikansa.

Vierailija kirjoitti:

Luulen, että joskus yli 20 vuotta sitten kun tuo yksi lääkkeitä syömätön on epilepsian saanut, lääkkeet ovat olleet sen verran voimakkaita ja invalidisoivia, että moni on yrittänyt olla ilman. Tuolloin varmaan monen epileptikon oudot oireet johtuivat lääkityksestä, ei itse sairaudesta. Onneksi tämä asiakin on muuttunut.

Olen siis epileptikon läheinen ja sairastan itse harvinaisempaa neurologista vikaa, johon olen syönyt epilepsialääkettä aikansa.

Minä sairastuin epilepsiaan noin 30 vuotta sitten. 10 vuotta söin lääkkeitä, mutta kun kohtauksia ei tullut eikä mikään muu antanut aihetta jatkaa lääkitystä loppuikää, se lopetettiin. Neurologi kertoi, että usein sellaiset nuorena saadut selittämättömät epilepsiat paranevat. Ei ne lääkkeet minua millään tavalla invalidisoineet ja ainoa sivuvaikutus oli ikenien turpoaminen.

Tästä voikin laskea, että jo parikymmentä vuotta olen ollut terveenä ilman lääkitystä - tai no, ei mulla ainakaan epilepsiakohtauksia ole ollut, jos muita sairauksia on ollutkin.

Aloittaja ei ole tullut kertomaan, mikä on se ammatti ja miksi siitä pitää luopua.

Kiitos hirveästi kokemuksista ja tuesta! Opiskelen/opiskelin sairaanhoitajaksi, mutta kohtauksessa iskin pääni pahasti ja siitä jäi joitain ongelmia joita ei ilmeisesti saada korjattua.

Ap

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mä sain ensimmäisen kohtauksen 17-vuotiaana. Ikinä en ole lääkkeitä syönyt, en halunnut. Elän täysin normaalia elämää, työskentelin vuosia yökerhossa, joten vilkkuvat valot eivät tod. kaikille aiheuta mitään ja lisäksi harrastan uintia ilman mitään saattajaa(!) niinkuin joku täällä selitti, että pitäisi olla. En ole ikinä kuullutkaan moisesta. Onhan uimahalleissa valvojat.

Pisin kohtaukseton ajanjakso on ollu 12 vuotta. Mä näen asian niin, että jos saan kohtauksen julkisella paikalla (näin on käynytkin), ei se ole multa pois, selviän siitä kyllä. Sivusta katsojillehan se on kamalan näköistä kyllä. Lisäksi olen huomannut sellaisen jutun, etten ikinä, koskaan ole saanut kohtausta alkoholin vaikutuksen alaisena, joten en pelkää sitäkään. Minulla on lapsi, kaksi tutkintoa ja lemmikkejä. Ajokorttia tosin en omista.

Ap, ei se ole mikään kuolemantuomio. Ihan hyvin voit opiskella. Jos saatkin kohtauksen koulussa, so what? Seuraavana päivänä vaan takaisin tunnille.

Huomaa että todella lievä ja vähäoireinen on sinun epilepsiasi. Saattais olla vähän eri mielipide esim lääkkeistä muuten.

Hm. Arvet kasvoissa kun löin naamaani töissä teräspöytään, kaksi pattia takaraivossa kaaduttuani suorilta jaloilta katuun, ystävieni kuvaukset kuinka oksensin kaaressa samalla kun kouristelin, ja 100-kiloinen mies istui päälläni jotten tipu sohvalta. Hourailut saksalaisista ja tuntemattomista miehistä jne. Noin esimerkiksi. Kai se sitten on lievää ja vähäoireista. 

Henk. koht. en nuku vuorokausia kohtauksen jälkeen, väsymys toki on helvetillinen, mutta menee alle vuorokaudessa ohi. Tämä on minun valintani, en halua syödä lääkkeitä, ja saatuani viimeisen 15:n vuoden aikana kaksi kohtausta, olen ihan iloinen siitä. Turhaan olisin nappeja napsinut vuosikausia.

Kerroin vain oman tapani, ei pitäisi olla teiltä pois.

Vierailija kirjoitti:

Kiitos hirveästi kokemuksista ja tuesta! Opiskelen/opiskelin sairaanhoitajaksi, mutta kohtauksessa iskin pääni pahasti ja siitä jäi joitain ongelmia joita ei ilmeisesti saada korjattua.

Ap

Nyt annat itsellesi aikaa tottua ja sopeutua. Kohtauksestasi ei ilmeisesti ole montaa kuukautta, et tiedä vielä, mikä lopullinen tilanne tulee olemaan.

Vaadi itsellesi neuropsykologiset testit jossain vaiheessa työkyvyn selvittämiseksi ja apukeinojen keksimiseksi.

Itselle on tehty aivoleikkaus nuorena aikuisena ja ensin luulin, että minusta ei olisi mihinkään. Jonkin ajan kuluttua opin ihan hyvin uuden ammatin ja suoritin opintoja.

Hoitajilla on niin monenlaisia työnkuvia, että varmasti voit työllistyä alalle tavalla tai toisella ja kokemuksesi epilepsiasta voi jopa auttaa sinua työssäsi jollain tapaa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mä sain ensimmäisen kohtauksen 17-vuotiaana. Ikinä en ole lääkkeitä syönyt, en halunnut. Elän täysin normaalia elämää, työskentelin vuosia yökerhossa, joten vilkkuvat valot eivät tod. kaikille aiheuta mitään ja lisäksi harrastan uintia ilman mitään saattajaa(!) niinkuin joku täällä selitti, että pitäisi olla. En ole ikinä kuullutkaan moisesta. Onhan uimahalleissa valvojat.

Pisin kohtaukseton ajanjakso on ollu 12 vuotta. Mä näen asian niin, että jos saan kohtauksen julkisella paikalla (näin on käynytkin), ei se ole multa pois, selviän siitä kyllä. Sivusta katsojillehan se on kamalan näköistä kyllä. Lisäksi olen huomannut sellaisen jutun, etten ikinä, koskaan ole saanut kohtausta alkoholin vaikutuksen alaisena, joten en pelkää sitäkään. Minulla on lapsi, kaksi tutkintoa ja lemmikkejä. Ajokorttia tosin en omista.

Ap, ei se ole mikään kuolemantuomio. Ihan hyvin voit opiskella. Jos saatkin kohtauksen koulussa, so what? Seuraavana päivänä vaan takaisin tunnille.

Huomaa että todella lievä ja vähäoireinen on sinun epilepsiasi. Saattais olla vähän eri mielipide esim lääkkeistä muuten.

Hm. Arvet kasvoissa kun löin naamaani töissä teräspöytään, kaksi pattia takaraivossa kaaduttuani suorilta jaloilta katuun, ystävieni kuvaukset kuinka oksensin kaaressa samalla kun kouristelin, ja 100-kiloinen mies istui päälläni jotten tipu sohvalta. Hourailut saksalaisista ja tuntemattomista miehistä jne. Noin esimerkiksi. Kai se sitten on lievää ja vähäoireista. 

Henk. koht. en nuku vuorokausia kohtauksen jälkeen, väsymys toki on helvetillinen, mutta menee alle vuorokaudessa ohi. Tämä on minun valintani, en halua syödä lääkkeitä, ja saatuani viimeisen 15:n vuoden aikana kaksi kohtausta, olen ihan iloinen siitä. Turhaan olisin nappeja napsinut vuosikausia.

Kerroin vain oman tapani, ei pitäisi olla teiltä pois.

Lieväksi sanon edelleen, jos ilman lääkitystä 2 kohtausta viidessätoista vuodessa. Epilepsia yleensä hoitamattomana etenevä sairaus.

Oma on asiasi joo, vaikka  typerän riskin olet ottanut. Idioottimainen kommentti vaan tässä yhteydessä. Lääkkettömyys ei millään tavalla järkevä vaihtoehto (mikäli lääkäri ei myöhemmin sitä kokeiltavaksi ehdota) eikä hyvä että kukaan sellaista kuvaa saisi.

Kouristelua ei muuten saa estää (tuo päällä istuminen). Ympäristö pitää suojata.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mä sain ensimmäisen kohtauksen 17-vuotiaana. Ikinä en ole lääkkeitä syönyt, en halunnut. Elän täysin normaalia elämää, työskentelin vuosia yökerhossa, joten vilkkuvat valot eivät tod. kaikille aiheuta mitään ja lisäksi harrastan uintia ilman mitään saattajaa(!) niinkuin joku täällä selitti, että pitäisi olla. En ole ikinä kuullutkaan moisesta. Onhan uimahalleissa valvojat.

Pisin kohtaukseton ajanjakso on ollu 12 vuotta. Mä näen asian niin, että jos saan kohtauksen julkisella paikalla (näin on käynytkin), ei se ole multa pois, selviän siitä kyllä. Sivusta katsojillehan se on kamalan näköistä kyllä. Lisäksi olen huomannut sellaisen jutun, etten ikinä, koskaan ole saanut kohtausta alkoholin vaikutuksen alaisena, joten en pelkää sitäkään. Minulla on lapsi, kaksi tutkintoa ja lemmikkejä. Ajokorttia tosin en omista.

Ap, ei se ole mikään kuolemantuomio. Ihan hyvin voit opiskella. Jos saatkin kohtauksen koulussa, so what? Seuraavana päivänä vaan takaisin tunnille.

Huomaa että todella lievä ja vähäoireinen on sinun epilepsiasi. Saattais olla vähän eri mielipide esim lääkkeistä muuten.

Hm. Arvet kasvoissa kun löin naamaani töissä teräspöytään, kaksi pattia takaraivossa kaaduttuani suorilta jaloilta katuun, ystävieni kuvaukset kuinka oksensin kaaressa samalla kun kouristelin, ja 100-kiloinen mies istui päälläni jotten tipu sohvalta. Hourailut saksalaisista ja tuntemattomista miehistä jne. Noin esimerkiksi. Kai se sitten on lievää ja vähäoireista. 

Henk. koht. en nuku vuorokausia kohtauksen jälkeen, väsymys toki on helvetillinen, mutta menee alle vuorokaudessa ohi. Tämä on minun valintani, en halua syödä lääkkeitä, ja saatuani viimeisen 15:n vuoden aikana kaksi kohtausta, olen ihan iloinen siitä. Turhaan olisin nappeja napsinut vuosikausia.

Kerroin vain oman tapani, ei pitäisi olla teiltä pois.

Lieväksi sanon edelleen, jos ilman lääkitystä 2 kohtausta viidessätoista vuodessa. Epilepsia yleensä hoitamattomana etenevä sairaus.

Oma on asiasi joo, vaikka  typerän riskin olet ottanut. Idioottimainen kommentti vaan tässä yhteydessä. Lääkkettömyys ei millään tavalla järkevä vaihtoehto (mikäli lääkäri ei myöhemmin sitä kokeiltavaksi ehdota) eikä hyvä että kukaan sellaista kuvaa saisi.

Kouristelua ei muuten saa estää (tuo päällä istuminen). Ympäristö pitää suojata.

Ja ap.lle vielä. Lääkitystä turha pelätä. Sopivaa haetaan niin kauan ettei sivuoireetkaan kohtuuttomat. Usein jo ensimmäinen ok.

Ja vaikka olisi vaurioita tullut, niitäkin usein pystytään ajan kanssa korjaamaan/helpottamaan oireita. 

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33333551/

Mitä täällä joku höpöttää, että ei se mitään jos kaadut suorilta jaloilta asfaltille, siitä todennäköisesti saa jotain vammaa ja pahimmillaan kuolee tai joutuu viikoiksi sairaalaan.