Lue keskustelun säännöt.
Erityislapsen kanssa Lintsillä (kuvaus)
05.05.2012 |
Oli kutsuvierastilaisuus tänään ja menimme perheen kesken sinne, mukana myös 5-vuotias erityislapsi (adhd+asperger-piirteet). Hän on ollut Lintsillä viimeksi taaperona eli ei ole koskaan käynyt kunnolla laitteissa.
Aloitimme kevyesti maisemajunalla, se sujui hyvin. Siirryimme Taikasirkukseen (se linnan sisällä kulkeva vaunu, jossa vaihtuva teema), jossa seinästä kurkannut pelle sai lapsen sekaisin pelosta. Hän huusi, tärisi ja itki haluavansa pois...no, onneksi kyyti loppui pian ja menimme käymään vessassa.
Vessassa lapsi ei meinannut suostua pissalle sillä vaikka vessa oli siisti, siellä oli kiva sisustus ja lastenpönttökin, vessan vetäminen pelotti. Minä vedin vessan ja menimme pesemään käsiämme, josta ei meinannut tulla mitään sillä vaikka vesi oli minusta korkeintaan lämmintä, lapsi itki sen kuumuutta. Lopulta löytyi kylmää vettä lorottanut hana, se kelpasi. Söimme hodarit (ilman lisukkeita, tietty, muu ei uppoa) ja menimme katsomaan hauskoja peilejä.
Kun peilit oli katsottu, joku laittoi roskia viereiseen roskikseen, joka sattui puhumaan. Lapsi jähmettyi, laittoi kädet korvilleen ja alkoi keinuttelemaan itseään (tätä teki jo hodarijonossa, tosin). Sain hänet rauhoittumaan ja kysyin, josko olisi halunnut käydä (taaperoille tarkoitetuissa) autoissa tms., jotka maksoivat euron per ajokerta. Hän meni lähelle, mutta pelko voitti ja tuli vauhdilla pois. Lopulta annoin periksi ja menimme karkkikauppaan, josta lähdimme kotiin.
Halusin kirjoittaa tämän, koska valtaosa tuttavistani, työkavereista jne. ei suostu uskomaan että lapsella olisi mitään vialla. Halusin muistuttaa, että kaikki ei aina näy päällepäin. Kiitos jos jaksoit lukea.
Kommentit (45)
Toivon teille paljon voimia ja jaksamista. Arki on varmasti joskus hyvin rankkaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Musta on vaan jotenkin liikaa vaadittu, että aina ja joka tilanteessa pitäisi tajuta, että toi lapsi on nyt sit varmaan erityislapsi. Jokainen kuitenkin elää omaa elämäänsä.
Mä en toivoakseni kuitenkaan mulkoile ketään lapsensa kanssa hankaluuksissa olevaa julkisilla paikoilla. Mun lapset ei oo erityisiä, mutta siitä huolimatta tilanteita tulee eteen.
Ja mitä väliä sillä on uskooko työkaverit ja tuttavat, että lapsella on jotain vialla? Mihin heidän uskoaan tarvitaan?
Ja mitä väliä sillä on uskooko työkaverit ja tuttavat, että lapsella on jotain vialla? Mihin heidän uskoaan tarvitaan?
Eihän sillä muuten tietysti mitään väliä olekaan, mutta jos jatkuvasti joutuu kohtaamaan vähätteleviä kommentteja (kuten esim. tämän ketjun alkupuolellakin), niin kyllä se käy hermojen päälle.
Täysin ulkopuolisten kommentit voi tietysti jättää kokonaan huomiotta esim. jossain Lintsin jonossa tai missä nyt ollaankaan.
joita ei heti vieraampi huomaa. Meillä kun on liikuntavammainen aspergerlapsi, ihmisten on jotenkin helpompi tajuta lapsen erilaisuus ja vaativuus. Toisella lapsella on pelkkä asperger ja olen kokenut samaa kuin sinäkin. Joskus miettii olisiko helpompaa jollain lailla, jos erilaiset oireyhtymät näkisi heti päältäkin, ei tarvitsisi aina selitellä tai sietää arvostelevia katseita.
Miten joka toisella on nykyään asperger?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
se taikasirkus on aivan kamalan kammottava. (Paljon kummitusjunaa kammottavampi)
tiesitkö muuten, että erityislapsen avustaja saa ilmaisen rannekkeen, jonka kanssa voi sitten käydä näissä laitteissa mukana tuon avustettavan kanssa?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Miten joka toisella on nykyään asperger?
aika uusi. Vuodesta 1995 on diagnosoitu. Eli ennen ei ole ollut nimeä tietynlaisille poikkeaville käyttäytymispiirteille, joita on kyllä esiintynyt paljonkin.
Periytyviä sairauksia ovat ja hyvin usein kulkevat käsikädessä, ainakin näin lääkäri sanoi viime vuonna.
Lapsi on nyt höpöttänyt Linnanmäestä tuossa, puhuu etenkin siitä pellestä. Eli on ns. jumissa aiheen kanssa.
ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Periytyviä sairauksia ovat ja hyvin usein kulkevat käsikädessä, ainakin näin lääkäri sanoi viime vuonna.
Lapsi on nyt höpöttänyt Linnanmäestä tuossa, puhuu etenkin siitä pellestä. Eli on ns. jumissa aiheen kanssa.
ap
kaikki lapset höpöttää. Mullakin on lapsipuoli, joka saattaa monta viikkoa muistella jotain tiettyä asiaa. Enpä ole ajatellut, että hänkin on erityislapsi (on kyllä terminä niin kummallinen, eikö kaikki lapset ole vanhemmilleen erityisiä..).
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ja se ei ole pelkkää asian muistelua, vaan esim. tietyn sanan hokemista päiväkausia tai saman asian tekemistä tuntikaupalla. Tuo oma lapseni tekee usein niin, että painaa kassakoneessaan yhtä nappia (piip...piip...piip...piip...) parhaimmillaan 20 minuutin ajan tai ylikin, jossei sitä keskeytä. Siis ei tee mitään muuta, tasaiseen tahtiin vaan jatkaa touhua ja ehkä keinuttelee itseään tahdissa.
ap
Miten joka toisella on nykyään asperger?
Mutta kiitos ap:lle kuvauksesta. En tunne yhtään asperger- tai edhd-lasta, joten osaan hekä ottaa huomioon, jos tapaamme jossain.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Meidän erityislapsi on jo sen verran iso, että pärjäsi kavereiden kanssa keskenään. Tuskin kukaan huomasi mitään poikkeavaa. Ja teitä en nähnyt, tai ainakaan kiinnittänyt huomiota.
todistuksella tuon avustajarannekkeen ja mistä se ostetaan? Meillä kaksi erityislasta joista toinen pärjää kyllä hyvin ilman avustajaa ja toiselle avustaja välttämätön.Onko sama käytäntö esim särkänniemessä vai ainoastaan Linnanmäellä?
"Niinhän ne kaikki lapset höpöttää. Mullakin on lapsipuoli, joka saattaa monta viikkoa muistella jotain tiettyä asiaa. Enpä ole ajatellut, että hänkin on erityislapsi (on kyllä terminä niin kummallinen, eikö kaikki lapset ole vanhemmilleen erityisiä..)."
Erityislapsi = erityistä tukea tarvitseva lapsi.
Erityislapsen aiheesta höpöttämisessä kysymyksessä ei yleensä ole mikään tavallinen höpöttäminen. Puhuminen on pitkäänjatkuvaa, juuttuvaa ja intensiivistä. Esim. lapsi saattaa puhua 4 tuntia päivässä tauotta samasta asiasta, vaikka tilanne muuttuisi (esim. käytäisiin ulkona syömässä). Mikään ei siis katkaise juttua, vaan se vain jatkuu samanlaisena. Ja koettua tilannetta saatetaan muistella lukuisia kertoja joka päivä jopa vuoden tai kahden ajan.
Jotenkin erityislapsen äitinä risoo tämä "niinhän ne muutkin lapset". Tällaisia kommentteja laukovat eivät yleensä omaa pienintäkään käsitystä siitä, mistä todella on puhe.
(en ole ap)
"Saako erityislapsen vanhempi millaisella todistuksella tuon avustajarannekkeen ja mistä se ostetaan? Meillä kaksi erityislasta joista toinen pärjää kyllä hyvin ilman avustajaa ja toiselle avustaja välttämätön.Onko sama käytäntö esim särkänniemessä vai ainoastaan Linnanmäellä?"
Särkänniemi:
"Yksilöllistä tukea tarvitsevan liikuntarajoitteisen, kehitys-, kuulo-, tai näkövammaisen maksavan asiakkaan avustaja voi saada maksuttoman erityisluvan, jota näyttämällä avustaja pääsee avustettavan kanssa laitteisiin ja kohteisiin. Autististen lasten ja dysfasia-lasten avustajien osalta noudatamme samaa käytäntöä. Erityislupaa voi tiedustella paikan päällä lipunmyynneistämme, ja sen myöntää asiakaspalvelupäällikkömme."
Linnanmäki:
"Yksilöllistä tukea tarvitsevan maksavan asiakkaan avustaja (15v.) voi saada maksuttoman, laitteissa avustamiseen oikeuttavan erikoisluvan, jonka voi noutaa vierailupäivänä Infosta tai Palvelupisteeltä."
Mikä sitten riittää todisteeksi? En tiedä. Avustajakortti? Avustajakortteja saa kunnasta riippuen vammaispalveluista, sairaalasta, sopeutumisvalmennuskursseilta ja liikuntapalveluista. Itse pääsin avustettavan lapsen kanssa Visulahteen näyttämällä lapsen inva-lupaa, kun ei ollut avustajakorttia.
Nostit tärkeän ja useaa perhettä koskettavan asian esille.
Asiaa tuntemattomien on niin äärimmäisen helppo tulla jakelemaan hyviä neuvoja, arvostella lasten (ja vanhempien) käyttäytymistä tai mitätöidä nämä neurologiset oireet sekä sairaudet.
Meillä on myös erkkalapsi (tosin sairautena on aivokasvain sekä hoitojen aiheuttamat neurologiset ongelmat). Jos pojalla on vain pipo päässä, ei lapsesta voi nähdä fyysistä sairautta vaan lapsen erityisyys tulee ilmi vain käytöksestä. Joskus tympäisee ulkopuolisten kommentit niin paljon... Voi niitä ilmeitä sitten kun saa tokaistua lapsen kuuloalueen ulkopuolella lapsen tilanteesta. :O
Voimia teille!
Minulla on dysfaatikkopoika si-oirein. Hankalia on huvipuistot mutta silti niissä käydän kerran kesässä. Poika nauttii vauhdista, mitä hurjempaa sen parempaa. Hodari tietysti ilman mausteita, vesi vain haaleana.
Jonottaminen on aivan sietämätöntä koska kukaan vieras ei saisi koskea lasta, erityisen paha paikka on se kun joku on sekä takana että edessä. Onneksi tämä on vähän helpottanut iän myötä.
Äidille rasittavinta on muiden ihmisten ilmeet ja reaktiot. Minunkaan lapsesta ei näy hänen sairautensa päälle päin.
Tsemppiä perheeseenne
Ja minusta koko linnanmäki ei ole hänelle sopiva paikka. Koneet eivät kiinnosta ja siitä levottomasta ilmapiiristä menee täysin ylikierroksille. Meille sopii paikat jossa saa itse tehdä asioita kuten puuhamaa. Lapsi on 9v.