dipp(?)-tutkimus, sokerigeenivauvan käynnit- mitä tapahtuu?

Meidän vauvalla todettiin vuosi sitten, että hänellä on kohonnut riski sairastua diabetekseen ja saimme kutsun tukimukseen. Oltiin tutkimuksessa mukana n. 6kk. Itse koin hankalaksi ( lue; unohdin) lähettää ulostenäytteitä kerran kuussa, joten lopetimme tutkimuksen kesken. Meidän DIPP-tutkimuksessa otettiin verikoe joka käyntikerralla, pojan mitat ja sit piti täyttää sellaista ruoka-aine lappua, eli milloin on alkanut syömään perunaa, porkkanaa, lihaa, kalaa, tavallista maitoa yms.



Onnipapunen

Meillä tosiaan jo toinen lapsi mukana tutkimuksessa, hänellä on korkeampi riskigeeni ja olisimme kuuluneet siis teddy-ryhmään jossa on mukana ruokapäiväkirjan täyttäminen. Elämässä on sen verran paljon hässäkkää, että kun ilmoitin että eivät rahkeet riitä siihen ottivet ilomielin meidät dippiin mukaan, johon liittyy vain se ulostenäytteen lähettäminen kerran kuussa.



Ensimmäisen lapsen kanssa ehdimme olla dippiläisiä kuusi ja puoli vuotta, kunnes hän sairastui diabetekseen keväällä. Kävimme hänen kanssaan kolmen kuukauden välein verikokeissa tutkimusyksikössä. Kotona laitettiin emla-puudutusaine kyynärtaipeisiin ettei näytteen ottaminen sattuisi. Ja aina poika sai erityismaininnan reippaudestaan sekä tarroja. Ulostekeräilyyn emme lähteneet silloin mukaan. Dippiläisiltä katsotaan myös vuoden välein keliakiavasta-aineet, ja hyvä niin, pojallamme on myös keliakia ja tällä uudella tulokkaalla on sekä diabetekselle että keliakialle altistava geeni.



Pojallamme todettiin jo vuoden ikäisenä kohonneet vasta-ainetasot kolmessa neljästä tutkitusta. Tiesimme siis monen vuoden ajan, että riski sairastua diabetekseen on yli 90%. Alkuun tieto hieman ahdisti, mutta lopulta se valmisti meitä aika hyvin tulevaan. Vietimme täysin normaalia elämää, emme rajoittaneet riskin vuoksi mitään. Kun vasta-aineita todettiin, tarjottiin mahdollisuutta lähteä mukaan nenäsuihkekokeiluun, jossa joka aamu annetaan nenäsuihkeessa joko insuliinia tai lumelääkettä. Viisi vuotta siis joka aamu laitettiin nenäsuhkeet. Siihen yhdistimme Multi-tabs purutabletin ottamisen joka meni sitten aamunannan nimellä. Sokerirasitus tehtiin kerran vuodessa, tällä saatiin tietoa haiman kyvystä tuottaa insuliinia. Tämä siis tehdään vasta sitten kun vasta-aineita on todettu.



Vaikuttaa varmaan monen mielestä hankalalta ja aikaa vievältä ja vaikka mitä, mutta asennoiduimme heti alusta asti siten, että jos panoksemme auttaa keksimään keinon ehkäistä tai edes myöhästyttää diabeteksen puhkeamista niin hyvä. Ja nyt diabeetikon äitinä ajattelen asiasta vielä enemmän niin. Siskollani on myös diabetes, hän on sairastanut n. 25v.



Dipissä mukana olo oli hyvä myös siksi, että kun poikamme sairastui, se huomattiin niin varhaisessa vaiheessa ettei hänelle ehtinyt tulla minkäänlaisia oireita eikä hän ollut siis vrsinaisesti sairas ollenkaan toteamishetkellä.



Tämän toisen ihmisen kanssa olemme nyt kaksi kertaa käyneet verikokeilla, hyvin on mennyt. Tytöt ovat tutkimusyksikön labrassa niin taitavia, että enemmän itkettää se kiinnipitäminen. Kakkanäytteetkin olemme muistaneet lähettää ja jos joku kuukausi unohtuu niin en ota siitä paineita, tärkeintä on olla tutkimuksessa mukana. Ja itseäni ainakin helpottaa tieto, että jos vasta aineita löytyy niin osaan jo aikanaan henkisesti alkaa valmistautumaan. Ei tule ihan nurkan takaa se sairastuminen.



Jos päätätte lähteä mukaan, annatte arvokkaan panostuksen tutkimukseen. Jos ette, teette siinäkin oikein, sillä toki se vaatii aikaa ja vaivannäköä ja jos ei tunne että jaksaa panostaa niin silloin on järkevämpää olla menemättä.



Teettepä kumman ratkaisun tahansa niin toivotan teille kaikkea hyvää jatkoon



Käärö3 ja ryhmä rämä

hei vaan!

meidän 1999 syntynyt tyttö on ollut kuulunut syntymästään lähtien dipp-tutkimukseen. Hänellä on käyntejä ollut alkuun 3kk ,6kk ja 12 kk iässä ja sen jälkeen vuosittain syntymäpäivien jälkeen. Nyt on myös käyntejä 6kk välein ,koska verikokeissä on ollut kohonneita vasta-aineita. En ole itse kokenut tutkimusta kovin työläänä,inhottavimpia ovat olleet ruokapäiväkirjat mutta niitäkin on ollut 3kpl.

Yksi hyvä puoli tutkimukseen osallistumisesta on ollut se,että tyttö ei pelkää pistämistä eikä muitakaan lääkärissä käyntejä,koska ennen verikokeen ottoa saa aina hyvän puudutuksen.

Meillä on ollut myös tapana käydä aina reissun jälkeen mäkkärillä syömässä ja ostamassa jokin pieni lelu.

Mitä tutkimukseta varsinaisesti saa itse? No,ei juuri muuta kuin joulukalenterin ja aina käynnin yhteydessä lelun mutta mitä pidemmälle diabetestä tutkitaan niin sitä paremmin sitä osataan hoitaa ja sehän on yksi suomalainen kansansairaus.

Muiden lasten kohdalla 1/05 ja 7/06 emme ole ottaneet osaa tutkimukseen vaikka molemmilla on sama kohonnut riski. Ajattelimme ,että yksi lapsi riittää tähän hommaan. Ja korostan nyt ,että nyt kun tyttö saa jo itse päättää,että lähteeko verikokeeseen niin aina on lähtenyt ihan mielellään. Silloin vauvana ne verikokeet tosin hirvitti itseä.



t.Catania