Apua, suuri riskiluku verikokeessa (siis ennen lapsivesitutkimusta)!
Niin, mulle kävi näin, että kun viimeksi kävin ultrassa, kävin siinä yhteydessä myös verikokeessa. Olin jo unohtanut koko jutun, koska siitä oli jo kolme viikkoa, kunnes... lääkäri soitti suoraan mulle kotiin ja kertoi että tuo riskiluku on 1/15. Eli olisi riski saada kehityshäiriöinen vauva.
Niin paljon järkytyin tästä etten osannut kysellä mitään. Jälkeenpäin tuli vielä suurempi järkytys ja itkin ja itkin. Ahdistus oli suuri ja vieläkin itkettää.
Päätimme miehen kanssa että ehkä olisi parempi mennä lapsivesitutkimuksiin ettei tämä epävarmuus kestäisi koko loppuraskautta. Nyt kalvaa mieltä ajatus, mitäs sitten jos sekin näyttää huonolta. Sen tiedän, etten pysty raskautta keskeyttämään. Olisi ainakin aikaa ottaa asioista selvää ja tottua ajatukseen.
Mites muilla, onko samanlaisia kokemuksia? Ja miten teillä, joilla on ollut suuri riskiluku, on käynyt? Kertokaa. Jotain lohdun sanaa kaipaisin, että pystyisin edes normaaliin arkeen ennen tulosten saamista. Enkä ole edes vielä lapsivesitutkimuksissa ollut.
Kiitos.
t. Pinkki 15+
Kommentit (10)
Ja heti perään sori huolimattomuuteni, ikäsihan selvisikin nimimerkistäsi...
Josko löytyisi vielä lisää kohtalotovereita.
Ja kiitos Niiskuselle, tässä tilanteessa lohduttaa joka sananen.
t. Pinkki
Sain viikolla 12 riskiluvuksi 1:25 (yhdistetty veriseula ja np-ultra). Np-arvo sinällään oli ihan ok (1,8), mutta ikä lisäsi hieman riskiä (täytän tänä vuonna 36 vuotta) ja veriseulan toinen arvo oli myös hieman normaalista poikkeava. Olisin päässyt myös lapsivesipunktioon, mutta odottavan aika tuntui liian pitkältä. Punktioon olisin päässyt vasta viikolla 16 ja tulokset olisivat kestäneet 2-4 viikkoa eli pahimmassa tapauksessa olisin joutunut elämään epätietoisuudessa 6-8 viikkoa. Menin sitten yksityiselle istukkabiopsiaan, joka antaa saman tuloksen kuin lapsivesipunktion, mutta sen voi tehdä vkoilla 11-13. Tuloksen saaminen kesti vain viikon. Tosin sekin tuntui ihan älyttömän pitkältä.
Kromosomitulokset olivat onneksi normaalit ja niiden mukaan meille olisi tulossa kromosomeiltaan terve poikavauva (tällä hetkellä viikkoja 34+4).
Toivotaan, että kaikki on teilläkin parhain päin. Loppujen lopuksi riski on teilläkin kuitenkin vain 6,7 %.
Joitain vuosia sitten meille syntyi täytenä yllärinä pieni down-poika. Elämältä tuntui putoavan pohja sen huolen ja järkytyksen keskellä. Kaikesta kuitenkin selvittiin ja nyt vesseli painelee muun joukon jatkona.
Kehitys on hitaampaa ja toki " ylimääräistä" huolta on vieläkin, mutta ei se maailma sitten siihen kaatunutkaan :-) . Vaatii vaan pidempää pinnaa ja hyvän tukiverkoston vanhempien jaksamisen tueksi sekä tietysti myös kaiken mahdollisen avun yhteiskunnalta, että saa arjen pyörimään. Ainakin isommissa kunnissa apua saa, kun OSAA pitää puolensa.
Testien tuloksissa on myös paljon " virheellisiä" arvoja ja ainahan sitä toivoisi että lapsi olisi terve, mutta voin lohduttaa niitä joita asia mietityttää, että lapsi on aina lapsi ja yhtä rakas vanhemmilleen. Kaikesta on aina selvitty ja uskon että tämä lapsi on kasvattanut minua ihmisenä monta kertaa enemmän kuin ns. terveet lapset. Olen monesti miettinyt onko poika sairas vai vaan erilainen kuin muut ??
Sanotaan että tieto lisää tuskaa ja osittain ehkä näin onkin, mutta kyllä se tavallaan myös rauhoittaakin mieltä. Itse pystyn jäsentämään ajatuksiani paremmin faktan kautta.." jos käy näin, silloin toimitaan tällä tavalla.."
Älä huoli turhaan vaan odottele tuloksia, on kuitenkin hyvä miettiä valmiiksi mikä ratkaisu on juuri sopiva teidän perheellenne. Itse en näiden kokemuksieni perusteella miettisi raskaudenkeskeytystä, mutta en voi mennä vannomaan ettenkö ilman näitä kokemuksia olisi itsekin voinut tehdä sen ratkaisun. Kun miettii vaihtoehtoja on hyvä muistaa, että kehitysvammaa ja elämän tilannetta on niin montaa eri astetta. Ruusunpunaiset silmälasit on hyvä viskata nurkkaan, kun miettii realistisesti asioita unohtamatta kuitenkaan niiden hyviä puolia.
Tsemppiä teidän perheelle, pidetään peukkuja ja varpaita, että tulokset olisivat hyvät. Luottakaa kuitenkin itseenne, vain te osaatte tehdä oikean ratkaisun jos sen aika tulee.
Omalla paikkakunnallani sitä ei tehdä, mutta keskustelussa kävi ilmi, että seulan käyttö oli lopetettukin joillain paikkakunnilla, koska antaa paljon vääriä hälytyksiä ja aiheuttaa turhaa paniikkia. Toivotaan, että teilläkin kaikki hyvin.
Juuri tänään neuvolassa käydessäni juttelin terveydenhoitajan kanssa vielä tästä seula-asiasta, ja hänkin kertoi, että paikkakunnallamme käytäntöön on tulossa muutos ja seulasta ollaan ehkä luopumassa, tai ainakin np-ultra olisi tulossa " ensimmäiseksi" tutkimuskeinoksi. Noh, päättäjät päättää tämänkin asian, mutta tuo on kyllä totta, että nämä veriseulan tulokset on melkoista arpapeliä ja useimmiten aiheuttavat turhaa huolta muutenkin herkällä mielellä olevissa odottavissa äideissä.
Meillä veriseula hälytti, np-ultra oli 1,99 eli normaalin rajoissa.
Mulla myös ikä (36 v.) varmaan vaikutti riskilukuun, joka meillä oli
1:240. Soitto tuli reilun viikon päästä verikokeen otosta, ja vei
jalat alta vaikka riskiluku ei mikään tuomio olekaan.
Varasin punktioajan sen samaisen puhelinkeskustelun aikana, vaikka
ei ollut aavistustakaan menenkö punkioon vai en.
Tulokset lapsivesipunktiosta saatiin päivää vaille kahden viikon
päästä näytteen otosta ja kromosomeilta terve poika on tulossa.
Melkoisen varjon odotusaikaan tämä kyllä toi, vaikka helpotus on
nyt suunnaton. Eli turha hälytys, niiltä osin mitä punkiossa
tutkitaan.
Toisille päätös olla menemättä jatkotutkimuksiin on helppo,
mun kohdalla punktioon meneminen oli ainoa keino saada
mielenrauha.
Aina on mahdollisuus että kaikki on hyvin!
Voimia asian kanssa painiville, sitä tarvitaan..
Hei,
Meillä odotetaan kolmatta lasta kahden tyttäremme seuraksi, ja nuorempi tyttömme (1,5 v) sairastui vakavasti heinäkuun lopussa, diagnoosia hänellä ei vielä ole mutta aineenvaihdunta/mitokonriosairautta taustalta haetaan, epilepsiaa hän sairastaa, mutta tosiaan mistä se johtuu, niin epäillään jotain sairautta. Nyt neurologimme sanoi, että tällä uudella tulokkaalla on 25 % riski olla myös sairas, näillä tiedoilla, mitä lapsestamme tiedetään, ja lapsivesitutkimuksesta ei käsittääkseni näitä geenijuttuja voi tutkia. Mietimme pitkään mitä teemme, mutta päätimme vauvan antaa tulla, onhan lapsi aina iloinen ja ihana asia, ja lahja, on hän sitten terve tai sairas, ja meidän perheeseen mahtuu " erilaisia" lapsia myös. varmasti vauva on kuitenkin aivan yhtä rakas kuin tyttömmekin. Voimia päätökseen!
Olin jokin aika sitten samassa tilanteessa.
Veriseulan jälkeen meidät ohjattiin niskaturvotus (eli niskapoimu)-ultraan, ja sitten näiden kahden tutkimuksen (veriseula + ultra) perusteella laskettiin ns. uusi riskiluku, joka olikin sitten iän mukaisella normaalialueella.
Ja koska sikiön rakenteita näkee tuossa NT-ultrassakin jonkin verran ja normaalin näköinen oli, emme halunneet istukkanäytteen ottoa (eikä ns. yhdistetty riskiluku sitä puoltanutkaan). Hyvä niin, koska viikon kuluttua alkoi ilman sitäkin verenvuoto, joka oli istukkaperäinen, rauhoittui itsekseen ja raskaus on jatkunut normaalisti. Rakenneultra oli normaali, ja oikein hyvällä mielellä odotamme pikkuista. Kukaan ei koskaan voi antaa 100% varmuutta terveydestä
Lisätutkimusten tarkoitus on antaa teille lisää tietoa sikiön terveydestä ja meitä olisi kyllä auttanut etukäteistieto siitäkin, että lapsella olisi todettu jokin kehityshäiriö - olisimme voineet varautua asiaan, jos keskeytykseen emme olisi päätyneet.
Olkaa vielä luottavaisin mielin ja odotelkaa pääsyä jatkotutkimuksiin. Teillä on edelleen 14/15 mahdollisuus tuonkin ekan seulan perusteella saada terve vauva:)
Tutun kuuloisia tuntemuksia sinulla. Minulla on menossa rv18, ja täällä veriseula tehdään kaikille halukkaille noin rv10. Mekin päätimme enempiä asiaa pohtimatta käydä seulassa, ja kuinkas ollakaan, tulos ylitti riskirajan. Tuloksemme oli 1/230 eli ei paljoa yli riskirajan, mutta sen verran kuitenkin, että meille suositeltiin niskapoimu-ultraa (se ei kuulu meillä kaikille tarjottaviin palveluihin, ainoastaan rakenneultra).
Voin hyvin kuvitella tunteesi, kun minullakin järkytys oli valtava kun tuo tieto saatiin. Vaikka riski ei ollut paljoa normaalia suurempi, pelko hiipi silti väkiselläkin pintaan. Mietimme myös noita jatkotutkimusvaihtoehtoja, että lähdemmekö niihin, jos niskapoimussakin tulos osoittaa riskiä. Ja todettiin, että emme halua jatkotutkimuksia, koska myöskään me emme ois voineet tehdä päätöstä raskauden keskeyttämiseksi tms.
No, meille kävi hyvin, ja niskapoimu oli normaali ja uusi riskiluku meni roimasti riskin alle riskirajan (1/750).
Mutta faktahan on se, että oli riskiluku mikä tahansa, aina on se mahdollisuus olemassa, ettei lapsi olekaan terve. Ja tuon kokemuksen jälkeen sen tiedostaa jotenkin paljon selkeämmin kuin aiemmin. Vaikka ilman sitäkin olisi pärjännyt...
Toivottavasti sait kokemuksestani hieman toivoa. Ja muista, että tuokaan riskiluku ei vielä tarkoita sitä, että jotain olisi pielessä. Minkä ikäinen muuten olet? Sekinhän vaikuttaa omalta osaltaan riskilukuun.
Voimia sinulle!