Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Selittämätöntä lihaskatoa
28.11.2014 |
Onko kukaan kokenut tällaista? Minulla on ollut oireita n. 4 vuotta, lääkärillä on käyty ja ENMG:n mukaan ei pitäisi olla olla mitään hermoissa vialla, pääkin on kuvattu ja kasvaimia ei ole, kortisoli koholla mutta hormonisairauksia ei todettu. Elämä pilalla, tuntuu että lihakset pienenevät ja heikkenevät päivä päivältä, nieleminen vaikeampaa, nivelongelmia yms. Päivät menee makoillessa kotona. Olen työkyvytön ja ikää 21.
Kommentit (85)
[quote author="Vierailija" time="30.11.2014 klo 05:32"]Nielemisvaikeudet on hermostollinen häiriö. Veikkaan että sulla myös hengenahdistusta ja hengitysongelmia. myös ajoittaista heikotusta ja pyörrytystä?
[/quote]
Nuo yllämainituthan sopii myös mm. jännitysniskaan. Just saying. Tsemppiä ap! Kyllä ne lääkärit parhaansa tekee, aika epätododennäköstä, et täält joku kotitohtori osais kertoa diagnoosin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mulle vastaavat oireet aiheutti anemia.
12: ALS:ia ei ENMG:n mukaan ole. Oireet on kyllä todella samankaltaiset.
13: Katsoin vanhoja tuloksia ja siellä luki jotain borreliasta, mutta en tiedä onko se sama asia. En ole kuullutkaan tuosta ettei toiseen vaiheeseen edennyt borrelioosi näy kokeissa. Satutko tietämään miten se todetaan jos ei sitä näy kokeissa? En kyllä muista ikinä tulleeni punkin puremaksi, joten en usko että kyse on kohdallani borrelioosista
-Ap.
15: olen Keski-Suomesta, joten ilmeisesti en?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Et, mutta ei se poiskaan ole suljettu... Todella ikävä tilanne, toivottavasti saat pian diagnoosin!
Kiitos! En kyllä usko että saan mitään diagnoosia. Tätä on jatkunut niin kauan ja olen käynyt niin monella lääkärillä (kolmessa eri kaupungissa) että en melkein jaksa enää edes yrittää. Joka päivä tuntuu viimeiseltä ja pelottaa että joku päivä siskoni tullessa koulusta tai vanhempien töistä he löytävät minut kuolleena kotoa. Anteeksi dramaattisuus ja avautuminen, en tiedä kenelle puhua näistä peloistakaan kun en voi kotia pidemmälle lähteä tapaamaan mitään terapeuttiakaan. En mielessäni pysty ymmärtämään tilannetta, pari vuotta sitten olin terve ja nyt olen tässä. Mitä tapahtui, teinkö itse jotain väärin, onko minun vain tarkoitus kuolla nuorena? Tämänkaltaiset ajatukset pyörivät päässä hereillä ollessani. Anteeksi taas avautuminen, varmaan kaikki sairastuneet miettivät näitä asioita. Haluaisin vaan pystyä hyväksymään tilanteen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Lihassurkastumatauti voisi olla mahdollinen. Ymmärtääkseni sitä voi kantaa tietämättään geeneissä, ja se voi puhjeta myös vasta keski-ikäisenäkin.
Kauheeta että jo neljä vuotta on mennyt etkä ole saanut lääkäreiltä apua.
Sulla on siis lihasheikkoutta? Mene lekuriin ja kerro siitä. Höpinäsi lihasten mystisestä katoamisesta kuulostaa sktsolta. Hanki risperidonia ja katotaan 6kk päästä uusiksi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="30.11.2014 klo 05:04"]Lihassurkastumatauti voisi olla mahdollinen. Ymmärtääkseni sitä voi kantaa tietämättään geeneissä, ja se voi puhjeta myös vasta keski-ikäisenäkin.
Kauheeta että jo neljä vuotta on mennyt etkä ole saanut lääkäreiltä apua.
[/quote]
Sitä olen itsekin miettinyt, mutta lihastautejakin on niin monia, että ei tiedä minkälaisia kokeita pitäisi pyytää lääkäriltä. Kokemuksesta tiedän, etteivät he itse niitä ehdota. Jos haluaa kilpirauhaskokeita erikoisempia tutkimuksia, ne täytyy itse yksityisellä vaatia ja sielläkin valitetaan miten kalliita tutkimukset ovat. Todella uuvuttavaa.
Lihakset kadonneet silmissä päivä päivältä 4.v ajan? Aika lihakarjaa olet kun lihasonnikin lihakadossa tiputtaa vähemmän ppäivässä ja sen huomaa viikossa. 4.v jälkeen ei olis edes ees luita enää : D hullu sä oot. Opisskele lääketiedettä ja havahdu.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="30.11.2014 klo 05:21"]
[quote author="Vierailija" time="30.11.2014 klo 05:04"]Lihassurkastumatauti voisi olla mahdollinen. Ymmärtääkseni sitä voi kantaa tietämättään geeneissä, ja se voi puhjeta myös vasta keski-ikäisenäkin. Kauheeta että jo neljä vuotta on mennyt etkä ole saanut lääkäreiltä apua. [/quote] Sitä olen itsekin miettinyt, mutta lihastautejakin on niin monia, että ei tiedä minkälaisia kokeita pitäisi pyytää lääkäriltä. Kokemuksesta tiedän, etteivät he itse niitä ehdota. Jos haluaa kilpirauhaskokeita erikoisempia tutkimuksia, ne täytyy itse yksityisellä vaatia ja sielläkin valitetaan miten kalliita tutkimukset ovat. Todella uuvuttavaa.
[/quote]Sun kannattanee etsiä netistä (jos on vaikka joku lihassairauksia omaavien vertaistukipalsta tms) ihmisiä joilla on samoja oireita kuin sulla, ja jotka ovat jo saaneet diagnoosin. Se voisi auttaa niiden kokeiden suhteen jos saisit auttavaa tietoa. Toivottavasti sulla sujuu englanti, koska aivan varmasti enemmän "kanssakärsijöitä" ja palstoja löytyisi sillä kielellä.
Nielemisvaikeudet on hermostollinen häiriö. Veikkaan että sulla myös hengenahdistusta ja hengitysongelmia. myös ajoittaista heikotusta ja pyörrytystä?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="30.11.2014 klo 05:27"]Lihakset kadonneet silmissä päivä päivältä 4.v ajan? Aika lihakarjaa olet kun lihasonnikin lihakadossa tiputtaa vähemmän ppäivässä ja sen huomaa viikossa. 4.v jälkeen ei olis edes ees luita enää : D hullu sä oot. Opisskele lääketiedettä ja havahdu.
[/quote]
Ensimmäiset oireet alkoivat 4 vuotta sitten. Välissä on ollut parempia kausia jolloin lihaskatoa ei ole esiintynyt tai se on ollut hidasta mutta sitten on taas tullut uudestaan. Selitin ehkä vähän huonosti.
Miten lihaskadon olet diagnosoinut? Tiedäthän että lihasheikkous ei ole lihaskato.
[quote author="Vierailija" time="30.11.2014 klo 05:29"][quote author="Vierailija" time="30.11.2014 klo 05:21"]
[quote author="Vierailija" time="30.11.2014 klo 05:04"]Lihassurkastumatauti voisi olla mahdollinen. Ymmärtääkseni sitä voi kantaa tietämättään geeneissä, ja se voi puhjeta myös vasta keski-ikäisenäkin. Kauheeta että jo neljä vuotta on mennyt etkä ole saanut lääkäreiltä apua. [/quote] Sitä olen itsekin miettinyt, mutta lihastautejakin on niin monia, että ei tiedä minkälaisia kokeita pitäisi pyytää lääkäriltä. Kokemuksesta tiedän, etteivät he itse niitä ehdota. Jos haluaa kilpirauhaskokeita erikoisempia tutkimuksia, ne täytyy itse yksityisellä vaatia ja sielläkin valitetaan miten kalliita tutkimukset ovat. Todella uuvuttavaa.
[/quote]Sun kannattanee etsiä netistä (jos on vaikka joku lihassairauksia omaavien vertaistukipalsta tms) ihmisiä joilla on samoja oireita kuin sulla, ja jotka ovat jo saaneet diagnoosin. Se voisi auttaa niiden kokeiden suhteen jos saisit auttavaa tietoa. Toivottavasti sulla sujuu englanti, koska aivan varmasti enemmän "kanssakärsijöitä" ja palstoja löytyisi sillä kielellä.
[/quote]
Kiitos vinkistä. Olenkin joitakin englanninkielisiä foorumeja lukenut aina välillä mutta ihan kaikkea en ymmärrä ja asiat jää vähän epäselväksi. Erään amerikkalaisen kanssa olen jutellut enemmänkin, mutta siitäkään ei valitettavasti ole ollut apua sillä hän on samassa tilanteessa kanssani siinä ettei ole saanut mitään varsinaista diagnoosia
[quote author="Vierailija" time="30.11.2014 klo 05:37"]Miten lihaskadon olet diagnosoinut? Tiedäthän että lihasheikkous ei ole lihaskato.
[/quote]
En ole sitä diagnosoinut, en tiedä sitten onko tuo lihaskato väärä sana käyttää mutta endokrinologi jota näin huomasi lihasmassan pienentyneen ja lähetti hormonikokeisiin. Tulokset olivat normaalin rajoissa joten ei sitten osannut enempää auttaa
[quote author="Vierailija" time="30.11.2014 klo 05:32"]Nielemisvaikeudet on hermostollinen häiriö. Veikkaan että sulla myös hengenahdistusta ja hengitysongelmia. myös ajoittaista heikotusta ja pyörrytystä?
[/quote]
Hengityksestä on joitakin ongelmia, tuntuu esim. että en pysty kunnolla hengittämään syvään ja hengitän pinnallisesti. Heikotusta ja pyörrytystä tulee ajoittain varsinkin jos nousen ylös nopeasti mutta se ei ole jokapäiväistä
Alue: Aihe vapaa
Up