DIPP- tutkimuksesta
Miten on lain mukaan mahdollista, että ilman lupaa otetaan vauvasta napaverinäyt ja sitten vasta, kun se on säilössä, kysellään lupia sen käyttöön ja "hävitetään ellei suostumusta saada". Siis eikö enää potilaita/asiakkaita tarvitse informoida? Eikä tähän näytteen ottoon ja säilytykseen edes ole lääketieteellistä syytä.
Kovasti tähänkin kerjätään mukaan, Tyksissä ensimmäisenä aamuna vauvan kanssa osastolla heti klo 8 tultiin huoneeseen sängyn viereen mainostamaan tutkimusta. Kieltäydyin.
No nyt kotiin lähetellään ihan samaa painostusta että lapsen pitää osallistua tutkimukseen ja näitä näytteitä voi sitten käyttää myöhemminkin johonkin tutkimuksiin, ne säilytetään. Juuri tämä tässä ei kiinnosta. Mutta joku käsitteli mun henkilötietoja näitä lähetelläkseen eikä niitäkään saisi henkilötietolain mukaan käsitellä ilman syytä. No, ei ole syytä kerran olen jo kieltäytynyt!
Oletteko muut kokeneet painostusta osallistua tutkimuksiin, itse tai lapsenne tutkittavana?
Kommentit (7)
En ole kokenut painostusta. Pelkkä ei, ilman perusteluja on riittänyt aina vallan mainiosti.
Meillä oli muksu 5 vko keskolassa ja vielä kotiinlähtöpapereissa oli tuo tutkimuspyyntö mukana ja kerran se tuli postissa kotiin.
Varmaan kymmenkuntakertaa jätin paperin palauttamatta aina tuli uusi :)
Meidän kahdella lapsella on diabetes ja muutama vuosi toisen sairastumisen jälkeen minulle tuli kirje, jossa pyydettiin lupaa käyttää napaverinäytteitä diabetestutkimuksiin. Ihmettelin että onko multa sellaisia otettu niin kertoivat että olen ihan kirjallisesti antanut luvan ko. näytteen ottoon. Kai sitä on sitten siinä synnytyksen alkaessa sen verran pökerryksissä, että ei aina tiedä mitä lappuja allekirjoittaa.
Tottakai annoin luvan käyttää näytteitä tutkimuksiin.
Napaverinäytteet otetaan joka tapauksessa. Niistä tutkitaan joitain harvinaisia sairauksia, jotka on tärkeä saada hoitoon heti vauvasta saakka. DIPP on sitten erillinen tutkimus samasta näytteestä. Meillä kaikilta otettu se - en ymmärrä mitä haittaa voisi olla siinä, että tietää, onko lapsella geenivirhe, joka saattaa aiheuttaa 1. tyypin diabeteksen.
[quote author="Vierailija" time="09.07.2014 klo 15:45"]Meillä oli muksu 5 vko keskolassa ja vielä kotiinlähtöpapereissa oli tuo tutkimuspyyntö mukana ja kerran se tuli postissa kotiin.
Varmaan kymmenkuntakertaa jätin paperin palauttamatta aina tuli uusi :)
[/quote]
Tätä just!
[quote author="Vierailija" time="09.07.2014 klo 15:51"]Napaverinäytteet otetaan joka tapauksessa. Niistä tutkitaan joitain harvinaisia sairauksia, jotka on tärkeä saada hoitoon heti vauvasta saakka. DIPP on sitten erillinen tutkimus samasta näytteestä. Meillä kaikilta otettu se - en ymmärrä mitä haittaa voisi olla siinä, että tietää, onko lapsella geenivirhe, joka saattaa aiheuttaa 1. tyypin diabeteksen.
[/quote]
Vaikkapa ongelmat ottaessa vakuutusta lapselle, vakuutus ei kata tiettyjä asioita loppuiäksi. Lisäksi mistäpä sitä tietää mihin noita näytteitä käytetään.
Mikä on DIPP?