Chiari 1

http://keskustelu.suomi24.fi/node/11013965

Minulla itselläni on Chiari 1. Olen 38-vuotias ja leikkaus oli pari vuotta sitten. Se todettiinkin vasta aikuisena. Oireetkin tosin alkoivat vasta ensimmäisen lapsen saamisen jälkeen. Te joiden lapsilla tai itsellä on Chiari1 tai syringomyelia, ottakaa yhteyttä ja/tai etsikää netistä MS-liitto. MS-liiton alle kuuluvat harvinaiset neurologiset sairaudet, joihin Chiari1 ja syringomyeliakin kuuluvat. Sivuilla on kerrottu diagnooseista kattavasti selkeästi. MS-liiton kautta pitäisi löytyä myös vertaistukea. Sitä kautta voi hakeutua myös Kelan ja muidenkin järjestämiin kuntoutuksiin.

Te joilla todettu cm1 niin suositeltiinko teille synnytystä vai sektiota?

Upp

melkein sama mut meil on down diagnoosi :(

Siis melkein sama mitä? Anteeksi, en ymmärtänyt.

up

Meillä on poika 11 v, jolla on todettu chiari malformaatio 1 v. 2008. Lisäksi syringomyelia v. 2010.

Chiari on leikattu jo.

Pojaltani ei vielä tässä vaiheessa katsottu aiheelliseksi leikata chiaria. Leikkausaikakin oli jo varattu, mutta leikkaus peruttiin, koska lääkärit katsoivat, että leikkaus ei ole aiheellinen. Oireet ovat sen verran pienet, ja tarkemmat neurologiset tutkimukset menivät sen verran hyvin.

joka näitä leikkauksia tekee.

Meillä siis lapsella Chiari leikattu ja syringomyelia paranemaan päin.

Pojaltani ei vielä tässä vaiheessa katsottu aiheelliseksi leikata chiaria. Leikkausaikakin oli jo varattu, mutta leikkaus peruttiin, koska lääkärit katsoivat, että leikkaus ei ole aiheellinen. Oireet ovat sen verran pienet, ja tarkemmat neurologiset tutkimukset menivät sen verran hyvin.

Poika oli OYS:ssa, Oulussa tutkimuksissa.



Chiari 1 löydettiin v. 2008 magneettikuvausten yhteydessä pojan. Pojalla oli ja on vieläkin kamala päänsärky. Päänsärky on ilmeisesti kuitenkin migreeniä, koska särky tulee jos hänellä on nälkä, väsynyt, huonosti nukuttu yö jne. Päänsärky helpottuu pimeässä ja nukkumalla, ja oksenteluakin siihen liittyy. Silloin 2008 katsottiin, että chiari on aivan harmiton eikä siihen kiinnitetty sen kummemmin huomiota.



V. 2009 marraskuussa pojan vasen jalka kipeytyi yllättäen, eikä mitään vikaa löydetty. Koska juuri samaan aikaan LPKS:ssä jylläsi sikainfluenssa, hoitoon ei päästy. Jalka oli todella kipeä 9 päivän ajan ja poika ei voinut kävellä edes. Jalka parani taas ihan yhtäkkiä kuin se oli kipeytynytkin.



Joulukuussa kipu alkoi uudelleen, ja poika pääsi LPKS osastolle, jossa otettiin magneettikuvauksia, ultraäänitutkimuksia, röntgenkuvia ym. Tutkimuksissa todettiin syringomyelia. Chiari oli pienentynyt kahden vuoden aikana ihan itsestään 3 mm:ä. Pojan vasemman jalan kipu-, tunto- ja lämpöaisti on pienempi kuin oikeassa jalassa. Sairaalassa ollessa taas tapahtui "ihmeparantuminen". Poika totesi kanttiinissa käydessä: Äiti minusta tuntuu, että jalka on kunnossa. Ja samalla hän nousi ylös pyörätuolista ja lähti kävelemään.



Helmikuussa poika pääsi tutkimuksiin OYS:n lasten neurologian osastolle, jossa tehtiin mm. MEP- ja SEP-tutkimukset. LPKS:n tulosten perusteella pojalle oli varattu aika leikkaukseen, mutta OYS:ssa tehtyjen tutkimusten jälkeen leikkausaika peruttiin. Lisäksi pojan jalka ei ollut kipuillut joulukuun jälkeen kuin yhden päivän verran.



Nyt tilannetta seurataan, ja mikäli tulee ongelmia meidän pitää ottaa sairaalaan yhteyttä.

Chiarin takia jos pää olisi kipeä, olisi se kokoajan kipeä koska painetta kertyisi.



Meillä leikattiin Helsingissä, en ole kuullut että muualla leikattaisiinkaan kuin Helsingissä ja Oulussa.

tutun lapsella oli sama tilanne ja leikattiin Kuopiossa. Tuota diagnoosin nimeä en kuullut, mutta kyse oli kallon epämuodostumasta, joka antoi pikkuaivojen työntyä tavallaan liian alas.

Poika on todennut joskus, että hänellä on kahdenlaista päänsärkyä. Toinen on sitä pienempää, ja toinen migreeniä. Migreeniin pitää ottaa 500 mg pamol, toiseen hän haluaa ottaa vain puolikkaan.



Onko sinun lapsella myös vatsan vihlaisuja silloin tällöin. Pojallani noita on silloin tällöin, pojalla tuntoaisti oli heikompi vasemmalla puolen alavatsaa.



Lisäksi välillä se vasen jalka ei "ota" päälle, vaan lunksahtaa alemmaksi kuin pitäisi.

Heips chiarilasten vanhemmat jotka olette tänne kirjoitelleet, olisiko mahdollista saada yhteystietoja??? Meillä lapsella on juuri todettu Chiari 1 ja en tiedä ketään jolta voisin saada tietoa tästä sairaudesta.

Meillä myös tytär jolla chiari ja syringomyelia. Facebookista löydät suljetun Chiari-ryhmän.

Mä en ole (vielä) Facebookissa, mutta pitää harkita asiaa.. kuinka siihen sitten pääsis liittymään?????