Miksi sitä apua on niin vaikea saada
meillä on vaikeasti vammainen lapsi ja olemme nyt pari vuotta yrittäneet saada kuntaa mukaan tukemaan lapsen hoitoa mutta turhaan. Olemme niin lopussa tämän lapsen kanssa että pelkkä lapsen näkeminen saa voimaan pahoin.Ja kun olemme yrittäneet häntä saada laitoshoitoon. Kunta ei usko perhehoito hänelle hyvä vaihtoehto jota saamme 2vrk/kk. Mihin tuo riittää sinä aikana ei ehdi kuin viedä ja tuoda lapsen hoitopaikasta ja rumpa alkaa entistä kovempana kun kaikki systeemit muuttuuu taas. OLen miettinyt tyhjällä päälläni että miksi ihmeesssä näitä lapsia annetaan perheille jotka eivät ole siihen kypsiä. En koe ainakaan itse olevani. Minusta ei ole koskaan vammaisen lapsen äidiksi. Mutta mitä voin muuta tehdä sinnitellä kö äärirajoilla.Ja just noi terapiat miten ne muka voi joku jaksaa ? ihmettelen vaan ja sitä eikö täällä hyvinvointivaltiossa saa enää tosissaankaan apua kun kunnat katsoo mikä heille on hyväksi. Ei enää katsota mikä perheelle tai lapselle on hyväksi . Vaan kaikessa on raha takana. Mutta entäs jos itse kaadun täydellisesti onko ja tuleeko se halvaksi sitten. Miksi ihmeessä näiden erityislastenhoito asiat mutkistuu ainavain pahemmaksi. Onko muuten mitään tahoa joka valvoo kunnan tekemiä päätöksiä näissä asioissa.
Kommentit (10)
Itselläni on vuosien kokemus lapseni terapioista. Ensin 5 vuotta putkeen puheterapiaa 1 x viikossa + yhtenä vuonna samanaikaisesti toimintaterapia. Tällä hetkellä menossa 2 vuoden terapiajakso. Kyllä terapiat käyvät koko perheen voimille ja aiheuttavat omat paineensa viikkoohjelmaan, mutta kun tiedän että niitä on nykyisin vaikea saada ja ovat lapsen parhaaksi, kyllä sen kestää. Miksi muuten koet terapiat vaikeiksi?
pyydä palvelusuunnitelma lapsellesi/perheellesi. siihen listatan kaikki tukimuodot ja palvelut, joita perheesi saa ja toivoo.
Ota yhteys perheneuvolaan ja pyydä apua, älä kaunistele tilannetta, mielummin liiottele.
Ota yhteys lasta hoitavaan tahoon (vammaisneuvola tms) ja kerro avuntarpeistasi.
yritä saada perhehoitoa lisää ja pidempiä jaksoja, jotta kerkiät levätä kunnolla.
Hae vertaistukea ja kysy sopeutumisvalmennuksista. Suosittelen ehdottomasti!
Alan opiskelijoista voisi tulla hyviä lapsen vahteja, laita ilmoitus oppilaitoksen nettisivuille/ilmoitustaululle ja tarjoa opiskelijalle työtä, harjoittelupaikkaa kotonasi. (esim. perhetyön jaksolle)
Ota selvää yksityisistä tilapäishoitoyksiköistä ja koita saada lapsellesi sieltä paikka!
Jaksamista sinulle!
Sehän on ihan varmaa, että vammaisia lapsia syntyy kaikenlaisiin perheisiin ja kaikenlaisiin elämäntilanteisiin. Ei sitä kukaan ole arvioinut, kuka tilanteen jaksaa/kestää ja kuka ei, vaikka joissain kauniissa runoissa toisin sanotaankin.
En osaa sanoa miten pienemmissä kunnissa menetellään, mutta itse olen ottanut yhteyttä aina sosiaalipalveluiden ohjaajaan, mikäli olen halunnut käsitellä palveluihin liittyviä asioita. Hän on myös sanonut, että voi tarjota palveluita myös lastensuojelun kautta, mikäli muuten ei tukea ole riittävästi.
Huolestuin viestistäsi, ota yhteyttä vammaispalveluun tai lastensuojeluun ja kerro tilanteesi. Sano, että olet niin poikki, että kohta voi tapahtua mitä tahansa...pelottele! Niin sinun täytyy tehdä tai muuten et oikeasti kohta jaksa. Sano, että olet masentunut, etkä jaksa enää huolehtia muista, etkä oikein edes itsestäsi.
Joku pidempi laitosjakso lapselle olisi teille varmasti tarpeen. Tai jos sinusta tuntuu oikeasti, ettet jaksa vammaisen lapsen vanhemmuutta, kerro se lastensuojeluun. He voivat yrittää löytää lapsellesi sijaisperheen.
Voimia ja ISOHALI!
Ota ylös paperille näitä vikkejä, joita olet saanut- heti huomenna laita tuulemaan!!!
Ps. kertomuksesi on sen verran kovaa tekstiä, että voisit tehdä valituksen kuntasi sosiaalijohtajalle- et ole saanut sitä tukea, mitä perheellenne lain mukaan kuuluu!!!
Soita vaikka eduskuntaan Ulla Anttilalle tai Kalle Könkkölälle niin alkaa tapahtua!
Kuulutko johonkin vammaisjärjestöön? Sieltä saa ilmaista lakimiespalvelua/ ja vinkkjeä miten voitte asiaanne hoitaa.
Joku muukin neuvoi meitä ottamaan yhteyttä kalle könkkölää mutta osaatteko neuvoa miten saan häneen yhteyden yritin googlettaa mutta en saanut suoria yhteystietoja.
löytyi Helsingin vihreiden sivuilta. En tiedä onko voimassa, mutta kokeile.
Minusta sinun kannattaisi ennemmin ottaa yhteyttä lähimpään keva-neuvolaan. Varmasti Kallekin haluaa auttaa, mutta saisit käytännön apua nopeammin.
(varsinkin nyt vaalien alla).
En tiedä, voisitko saada apua kehitysvammaisten tukiliitosta? Esim. neuvontaa?
Meillä myös monivammainen, vaikeasti vammainen lapsi, joten nuo kuvailemasi tunteet olivat aikaisemmin tuttuja minullekin. Meille pelastus on ollut kotona aina arkipäivisin n.8h/päivässä töissä oleva perhehoitaja. Meillä on myös kaksi muuta lasta, kaikki kolme lastamme ovat alle 3-vuotiaita, voit siis kuvitella, että touhua riittää. Itse olen nyt vielä hoitovapaalla kotona hoitamassa kahta nuorimmaista.
Asumme pienessä kunnassa, maalla. Meidän asioita on hoitanut Kunnan vammaispalveluohjaaja. Hän on ollut kokoajan sitä mieltä, että niin kauan kuin vain apua tarvitaan, sitä saamme. Kunta maksaa perhehoitajan palkan ja me lapsesta ns. normaalin hoitomaksun.
Ehdota tällaista mahdollisuutta omalle vammaispalv.ohjaajallesi tai kuntoutusohjaajallesi. Meillä se ainakin on toiminut oikein mallikkaasti.
Voimia!
Kuulostaa siltä, että sinä ja perheesi tarvitsette pikaisesti ulkopuolista apua lapsenne hoidossa ja yleensä arjen jaksamisessa. Kunta eli sielä vammaispalvelun ihmiset eivät selvästikään näen teidän kokonaistilannetta. Missä teillä on lapsen hoitovastuu? Keskussairaalassa vai kehitysvammapuolella? Ota sinne yhteys jo tänään (lääkäri / kuntoutusohjaaja tai muu luotettava henkilö) ja selvitä tilanne, pyydä / vaadi ylimääräinen aika jossa käytte koko perheen jaksamisen läpi (=kuntoustuspalaveri, jossa paikalla kaikki lapsen kanssa tekemisessä olevat tahot) ja sano suoraan kuten tossa viestissäsi, että et ole valmis vaikeasti vammaisen lapsen äidiksi ja tarvitset paljon enemmän tukea. Eri ihmiset jaksavat vammaisia eri tavalla. Kyllä vaikeavammaisia annetaan laitoksiin / perhekoteihin, kun vanhemmat ei jaksa / pysty heitä hoitamaan. Kysy olisiko lapsesi mahdollista saada ns intekvallishoitoon luotettavaan perheeseen / perhekotiin / laitokseen, jossa hän olisi esim aina kaksi viikkoa kerrallaan ja sitten kaksi viikkoa kotona (näin tiedän tehdyn). Vai onko lapsesi esim vaikeasti autistinen, jolle ympäristön ja rutiinien vaihto on ylivoimaisen vaikeaa. Tällöin turvallinen ulkopuolinen hoitopaikka voisi olla parempi ratkaisu.
OLetko kokonaan kotona lasta hoitamassa vai terapia ym rumpan lisäksi käyt töissä? Onko lapsesi päivällä hoidossa? Joka tapauksessa pääsetkö koskaan omaan harrastukseen tai edes hetkeksi tuulettumaan esim lenkille? Kuka silloin katsoo lasta? Voisiko terapeutti käydä kotona, jolloin matkat jäisivät pois?
Joka tapauksesta ota hoitavaan tahoon yhteyttä ja miettikää rauhassa eri vaihtoehtoja sekä runsaasti voimia sinulle!!