Lue keskustelun säännöt.
mun on jotenkin vaikee tajuta, etta mun lapsella on kaksi pitkaaikaissaurautta joista toinen SAATTAA parantua joskus, mutta luultavasti ei. toinen taas EI VOI ikina parantua. kun
21.09.2006 |
katson lastani huomaan, että meillä on asiat erittäin hyvin. lapsella on KAKSI pitkäaikaissaurautta ja silti lääkityksen ja säännöllisten lääkärikäyntien vuoksi hän pystyy elämään normaalia elämää ja tällä hetkellä hänestä ei edes päälle huomaa hänen olevan sairas.
me ollaan erittäin onnekkaita. kun miettii miten pahasti meilläkin voisi olla lapsen sairauksien kanssa niin ei voi kun nostaa hattua kunnioituksesta teille joiden lapset voi huonommin kuin omani.
olette heille äärimmäisen rakkaita ja täydennätte toistenne päivää. vaikka varmasti molemmilla on raskasta.
Kommentit (9)
olette hienoja ihmisiä ja kauniisti kirjoitettuja molemmat. Noin se tietysti on muutenkin, kaikkien vastoinkäymisten suhteen. Kun vaan osaisi olla kiitollinen siitä, mitä itsellä on, eikä aina haikailla jotakin muuta. Vaan kai sekin on inhimillistä ja kaiken edistymisen ennakkoehto, että tavoitellaan jotakin ja on unelmia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tytölläni on juuri tänä syksynä todettu sydämessä reikä. On niin iso ettei voi itsestään umpeutua, leikkaus on edessä. Ei kuitenkaan aiheuta oireita mitään, sattumalta löydettiinkin... Nyt hällä oli ekg-vuorokausirekisteröinti päällään tällä viikolla ja nyt vasta iski tajuntaan että lapsellani todella on sydänvika... :(
Pitkäaikaissairauksien kanssa oppii jossakin vaiheessa elämään, mutta se eka epätietoisuuden vaihe on kaoottisin.
Ymmärrän hyvin, miltä sinusta tuntuu. Esikoisellani oli tuollainen kammioväliseinäreikä vauvana, tosin se umpeutui sitten lopulta. Onneksi nuo ovat tosiaan yleisiä ja usein leikattuja juttuja, eiköhän se mene ihan hienosti.
-2-
Kaiken kurjuuden keskellä voi ajatella niinkin, että ehkä juuri me olemme erityisen onnekkaita kun onni syntyy asioista, jotka ovat monelle muulle perheelle vain arkea. Kävely syksyisessä metsässä, muutama juoksuaskel, kivuton päivä. Meillä ei ole kiire mihinkään, ei leviä hermot sotkuisesta kodista.
Hetkeäkään en vaihtaisi pois...ei nyt ihan niinkään. Vaihtaisin montakin. Mutta jokainen kulunut päivä on hieno saavutus, vaikka sen läpi olisi kahlattu nelinkontin.
T. Sairaan lapsen sairas äiti
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Eikä se todellakaan tarkoita, että hän ei olisi autistisenakin minulle rakas. Mutta kun niin kovasti toivoisin hänelle helpompaa elämää!
-2-
Vierailija:
Kaiken kurjuuden keskellä voi ajatella niinkin, että ehkä juuri me olemme erityisen onnekkaita kun onni syntyy asioista, jotka ovat monelle muulle perheelle vain arkea. Kävely syksyisessä metsässä, muutama juoksuaskel, kivuton päivä. Meillä ei ole kiire mihinkään, ei leviä hermot sotkuisesta kodista.
Helpoimmasta päästä on joo, onneksi, mutta sydänvika kuitenkin...
6
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tarkoittaa käytännössä sitä että lapsi voi saada koska tahansa hylkimisreaktion joka vaatii jopa viikkojen sairaalahoidon tai siihen voi kuolla, ja kun infektioiden sietokyky on heikko hylkimislääkityksen takia niin tavallinen flunssakin voi tappaa. Ahdistaa kamalasti :(
Meillä on kaksi lasta, joista toisella lievä autismi. Se murehduttaa minua aika lailla. Mietin, miten häntä voisi parhaiten tukea ja miten hän pärjää sitten aikanaan, kun minua tai miestäni ei enää ole.
Mutta voisi hänellä olla paljon pahempiakin ongelmia! Tai toisella lapsellamme, tai meillä vanhemmilla.
Kesällä tämä autistinen lapseni meinasi jäädä auton alle. Oli aivan hilkulla, että auto ei ajanut hänen ylitseen, jarrutti ja pysähtyi metrin päähän. Voit hyvin kuvitella, miten kamalasti säikähdin.
Siinä olisi yksi autismi hyttysenkakkaa verrattuna siihen, että maailman rakkain lapseni (sisaruksensa rinnalla tietysti) olisi kuollut.
Lasten sairaudet ja vammat ovat haaste. Jos emme näänny niiden alle - niinkin voi toki käydä - elämämme muuttuu rikkaammaksi. Ja lapset, he ovat uskomattoman voimakkaita ja hienoja. He kykenevät voittamaan ja elämään sellaisten vaikeuksien kanssa, jotka nujertaisivat meidät aikuiset - JOS vain saavat rakkautta ja tukea vanhemmiltaan ja muilta läheisiltään.
voimia siis sinulle ap ja kaikille muillekin kohtalonsisaruksillemme!