Onko jollain MS? Tai tuttavalla, kaverilla, sukulaisella?

Tunnen aika montakin MS:ää sairastavaa. Useat saaneet diagnoosin lapsien jälkeen. Iät yleensä 30+ Tosi läheiselläkin on, siksi olen tuohon isompaankin joukkoon tutustunut.

t. ap

yksi lapsi jälkeen diagnoosin. Ja alle 30v.

Hän on oikein hyvässä kunnossa, mutta ei aio ikinä hankkia lapsia.

Miten raskaus meni ja miten nyt voi? Minkäikäinen lapsi on? Itselläni harkinta menossa, lapsi vai eikö ja pelottaa....

hitaasti etenevää sorttia. Dg:n jälkeen saanut 2 lasta, ja miehen kunto on koko ajan ollut hyvä. Pari pahenemisjaksoa ollut, joista palautunut hyvin.



Miksi ap kyselet? Onko teillä tuore dg?

Raskaus meni ihan niin kuin mikä tahansa normaali raskaus. Oikein hyvin voi ja toivottavasti jatkossakin! Ihan on pieni vauva hänellä vielä!

Tuli raskaaksi lääkityksen ollessa käynnissä (vaikka sitä ei ymmärtääkseni suositellakaan) mutta molemmilla kaikki hyvin.

Koskaan ei puhuttu siitä vaikuttaako ms jotenkin raskauteen? Kuitenkin sivusta seuranneena sanoisin että jos lapsia haikailet niin ihmeessä!

MS:ään kuuluu? Siis esim. onko jaloissa jotain sellaisia?

Ystävällä oireet alkoivat tunnottomuudella. Ja nimenomaan pitkä aikaisella.



3

ihmisellä.



Tuntohäiriöt missä tahansa paikassa, näköhäiriöt ja ääretön väsymys ovat kai tyypillisimpiä.

mun kaverilla on ollut ms jo vuosia ja on aina völillä "tappoväsynyt". Voisi nukkua melkein vuorokauden ympäri. Tosin hänellä on taaperoikäinen lapsikin, että voi osa väsymyksestä olla normaaliakin. Jotain "piristenappeja" se joskus kaiketi ottaakin pahimpaan nukutukseen.

Minulla on kolme lasta, kaksi jo koulutiellä kolmas alle kaksivuotias. Mäsäni on pian kolmevuotias. itse olen hiukan päälle kolmikymppinen.



Tällä hetkellä olen taas raskaana, tosin vahingossa. mäsään en ole ottanut lääkitystä ellei tuota taaperoa sellaiseksi lasketa. Tunnotoomuus (pääasiallinen oireeni jaloissa) väheni heti kun tein postitiivisen testin reilu 2 vuotta sitten. Vielä ei ole uusinut. Ja nyt tämän uusimman positiivisen myötä uskoisin että jäävätkin tulematta.

todettiin kun olin 31. Sitä ennen kaksi lasta, nuorin oli sairastuessani vauva. Haluaisimme vielä yhden lapsen, mutten uskalla. Pelkään etten voi huolehtia heistä aikuisuuteen saakka. Tai käy niin että he joutuvat huolehtimaan minusta ennenkuin ovat aikuisia.



Nyt olen hyvässä kunnossa, mutta mitä on viiden vuoden kuluttua tai kymmenen- kukaan ei tiedä.



Mitä muuten halusit kysyä?

Yksi lapsi ajalta ennen diagnoosia joka tuli kun olin 32. Voisin harkita vielä toista lasta.



Kunto vaihtelee päivittäin, viikoittain, kuukausittain, kausittain. Edelleen hyvässä kunnossa vaikka tauti on aktiivinen.



Oireita on...kaikenlaisia ja vähän joka paikassa. Aikansa kun tarkkailee ja pitää kirjaa oireistaan niin vähitellen se oma tauti alkaa hahmottua ja alkaa ymmärtää sen luonnetta, sehän voi olla hyvinkin erilainen eri ihmisillä.



Pari esimerkkiä:



nyt illalla olen joutunut koko ajan kröhimään kurkkua. Oma arvio: saunassa käynti saa nielemisfunktion hiukan heikkenemään. Juoma menee helposti väärään kurkkuun, paljon useammin kuin ennen (ihan selkeä muutos ollut viime vuosina), ajoittain oire korostuu.



poskikipu/särky yläniskassa vaivaa taas tänään. TÄysin varmasti ei voi sanoa liityykö se ms-tautiini, mutta vahva epäilyni on että liittyy. Kipu helpottaa vain hermokipulääkkeellä. Lääkäritkään eivät osaa sanoa, joten napsin vain niitä pillereitä kun on kipeä.



Viiltävä kipu toisen silmän takana kun silmää liikuttaa. Liittynee näköhermon oireiluu, tyypillistä ms-taudissa. Menee aikanaan ohi, sitten taas ehkä ei vaivaa pitkään aikaan.



Tässä vähän poimintaa ;-)

Millaista teidän liikkuminen on? Tarkoitan onko vaikuttanut jalkoihin? Pelkäättekö että joku päivä joudutte pyörätuoliin ja mitä siitä yleensäkin ajattelette? Olisiko se "maailmanloppu"?

N. 20-vuotiaana tuli näköhermontulehdus. Näkö hävisi tilapäisesti ja vahvat kortisonit auttoivat.

Silloin lääkäri sanoi että on kenties joskus MS, koska tämä on yksi merkki siitä.



Yli kymmenen vuotta sitten ei ollut lääkettä siihen ja vaikka ei vielä ollut todettu MS, niin ostettiin helokkiöljykapseleita. Sen on todettu pitävän kurissa, ehkä, vaikka ei paranna.



Kaksi vuotta sitten tehtiin mm. selkäydinpunktiolla kokeita asian varmistamiseksi. Vastaus oli MS, ei nopeimmin etenevää. Lapsi oli tuolloin 10v reipas poika.



Työ on lähihoitajana sairaalassa dementiaosastolla. Saan pistoksia, kallita, mutta tutkimusryhmässä. Ei kannata mennä plaseboryhmään, nytkin sanoivat että on oikeasti lääkettä ja seurataan. Ei voi laittaa plaseboon, olisi riskinsä tässä tapauksessa. Kova väsymys kuuluu tähän tautiin. Aamulla ei meinaa päästä sängystä ylös. .Muuten OK, ei ihmeemmin valittamista.

Ei kai lääketutkimuksessa sanota potilaalle kumpaa läkettä saa, vaikuttavaa ainetta vai plaseboa. Nehän on yleensä kaksoisokkotutkimuksia joissa tutkijakaan ei välttämättä tiedä kumpaa kukakin potilas saa. Nämähän on tarkasti eettisen toimikunnan valvonnan alaisia eikä siten kukaan SAA eikä VOI olla etuoikeutetummassa asemaasa kuin kukaan muukaan tutkimukseen osallistuva. Koodit puretaan (kuka saa lääkettä ja kuka ei) vasta tutkimuksen päätyttyä ja sen aikana vain erityisluvalla ja erityistapauksissa.

Olen yrittänyt totutella pikku hiljaa ajatukseen, että kenties liikuntakyky huononee, tilapäisesti ja ennen pitkää varsinkin pysyvästi. Eipä tässä muuta voi!



Toisaalta itse kullekin tulee iän myötä usein liikkumisvaikeuksia jostain muusta syystä tai jotain muuta toimintakykyä haittaavaa. Niin se vaan on ja se täytyy jonkun kohdata aikaisemmin ja jonkun myöhemmin.



Sillä tavalla se vaikuttaa että miettiessäni muuttamista tai asunnon vaihtamista on portaattomuus/hissi ja saavutettavuus tärkeä kriteeri. Liikkumismahdollisuudet ympäristössä ylipäätään.



Olin itse hetken aikaa pyörätuolissa rajun pahenemisvaiheen yhteydessä, tosin se oli enemmänkin apuväline, olisin kovalla yrityksellä päässyt ehkä liikkeellekin lyhyttä matkaa, mutta apuväline oli siinä tilanteessa helpotus.



Jalat väsyvät helpommin, tai jopa huomattavasti helpommin kuin ennen (vaihtelee siis).



Päällepäin ms-taipumus ei minulla onneksi vielä näy!

Minun pahin pelko ei ole pyörätuoli. Sen kanssa voi elää ihan hyvää elämää- luulisin. Kognitiiviset ongelmat, puheen vaikeudet, nielemisvaikeudet jne. tuntuvat pahemmille. Ja jos joutuu riiippuvaiseksi muista. Kognitiivisia ongelmia minulla on jo vaikka diagnoosista ei ole montaa vuotta.

sivusta seuranneena täytyy todeta et yllättävän monella av:llakin näköjään on Ms-tauti. Se ei ilmeisesti ole kovin harvinainen tauti? Hattua täytyy teille kaikille nostaa ja toivottaa tsemppiä ja hyvää vointia jatkoonkin!