TV2 Dokumenttiprojekti Niki ja Nikin veli

"Eivät tajua missä mennään, kuljetellaan paikasta toiseen ja elämänlaatu on kehnoa. Eivät liiku, istuvat tukihärveleiden kanssa ja ovat pihalla, kuola valuu suupielestä. Onko tällainen elämä elämisen arvoista?????"



Sanoisin tuohon, että joskus ulkonäkö pettää. Kylläpä ihmiset tietää vähän vammaisista.. Cp-vammaisia yliopistosta valmistuneitakin on olemassa, juuri sellaisia kuolaavia, ihmeellisesti vääntelehteviä ja tukihärveleillä tuoliin kiinnitettyjä. Jestas! Tiesittekö että muutenkin kun puhumalla voi kommunikoida; tietokoneavusteisesti, bliss-symboleilla, kosketusnäytöillä ym.



Itselleni dokkari oli melko tylsää katsottavaa, vaikka Niki kyllä oli kertakaikkisen ihastuttava diplegia-poika. Hyvä, jos monille aukaisi silmiä ja antoi oikeasti jotain uutta tietoa.

Ihmetyttää ihmisten luulo siitä, että keskoset vaan syntyy vähän pienikokoisina ja siinähän se sitten on. Kyllä ne kasvaa kun ruokaa saa. Keskosuus on aina riski.

"Herätti monia ajatuksia etenkin Sampsan ja muiden kaltaistensa kohtalo. Pikkukeskosille on riski käydä juuri noin, pitäisi miettiä onko järkeä pelastaa ihan pienimpiä. Toki se on arpapeliä niin kuin näidenkin kaksosten kohdalla.



Surullista ajatella näiden ihmisten arkea päivästä toiseen jos taso on tyyliin vihannes."



Minusta taas on surullista että niin monet tuntuvat ajattelevan näin, ulkomuoto ilmeisesti johtaa harhaan. En tiedä Sampsan tilanteesta, joten en siihen ota kantaa, mutta kuten edellä joku jo kommentoikin, niin tuollaiset puhumattomatat vaikeasti liikuntavammaiset lapset voivat olla älykkyydeltään täysin normaaleja! Vain 30% cp-vammaisista on kehitysvammaisia. Se että ei pysty puhumaan, että kuola valuu suusta, pää roikkuu, raajat ovat väärissä asennoissa ja niissä on pakkoliikkeitä jne. ei todellakaan tarkoita, että ihminen olisi "vihannes"!! Nämä ovat kaikki lihaksiston ja motoriikan ongelmia. Esim. kuola voi valua suusta, koska liikuntavamman takia ihminen ei pysty nielemään ja pitämään suuta kiinni normaalisti. Pakkoliikkeet ovat pakkoliikkeitä, joita ihminen ei hallitse. Huom. tämä vaikuttaa myös kasvojen ilmeisiin, tällaisista ihmisistä ei välttämättä ole helppo tulkita, milloin he ovat iloisia, milloin surullisia jne.



Suurin ongelma on juuri siinä, että vieraat ihmiset tulkitsevat, että tuo ei varmasti älyä mistään mitään ja sen takia cp-vammainen ihminen ohitetaan, hänelle ei tulla juttelemaan. Hyvin moni tuollaisista "sampsoista" ymmärtää kuitenkin puhetta aivan hyvin, vaikkei sitä ilmeistä tai olemuksesta huomaisikaan (lihaksiston ongelman takia). Tällaisen ihmisen oma tapa kommunikoida voi olla kommunikointikansion käyttö (osoitaa kuvia kansion sivulta) tai puhelaite, josta puhe kuuluu nappeja painamalla. Jos liikuntavamma on todella paha, voi olla että ainoa tapa ilmaista tahtoa on silmillä, esim. 2 räpäytystä = kyllä tai katsee vasemmalla = kyllä, oikealle = ei. Tavat kommunikoida ovat siis vain erilaiset. Liikuntavamma voi estää puhumisen siinä missä vaikea kuulovamma, mutta ei se ole suoraan yhteydessä älykkyyteen.



Olen kuullut paljon tarinoita, joissa cp-vammainen ihminen on esim. jo keski-ikään asti elänyt laitoksissa ja kaikki ovat luulleet hänen olevan myös älyllisesti vaikeasti kehitysvammainen. Sitten kun onkin nyt vuosien päästä ruvettu käyttämään esimerkiksi kuvia ym. kommunikoinnin apuvälineitä, niin selviääkin, että ihminen ymmärtää puhetta ja hänellä on selkeitä mielipiteitä, kiinnostuksen kohteita ym. siinä missä meillä muillakin. Ei vain ole ollut keinoa ilmaista niitä.



Ja toisaalta vaikka olisikin älyllisesti kehitysvammainen, niin ei sekään todellakaan tee ihmisestä sen huonompaa! Vaikka ei ymmärtäisikään puhetta, ei tarkoita etteikö voisi ymmärtää muita keinoja käyttäen. Tai vaikka olisi älyllisesti niin heikkotasoinen, ettei kommunikointi onnistuisi, niin sekään ei tarkoita etteikö ihminen voisi nauttia elämästä! Musiikista, ruuasta, silittämisestä, porealtaassa lötköttelystä.



Minusta on todella surullista, että ajatellaan, ettei lasta tulisi pelastaa sen vuoksi, että voi tulla niin vakava vamma kuin elokuvan Sampsalla. Mikä me olemme sanomaan, onko hänen elämänsä elämisen arvoista? Elokuvassahan Sampsa monesti nauroi ja selvästi nautti asioista. Surkuttelun sijaan meidän tulisi muuttaa omia asenteitamme vammaisia ihmisiä kohtaan, kohdella heitä kuin muitakin ja ennen kaikkea ottaa heihin kontaktia!

En nyt löytänyt parempaa, mutta ehkä tästä videosta välittyy vähän sitä pointtia, mitä haluan sanoa:

Eikös veljeksillä ole vammansa, mutteivät he silti koko aikaa sairasta?!



Hieno dokumentti se oli!

elä nyt ainakaan surkuttele tms. olemme varmasti onnellisia äitejä kun SAAMME rakastaa vaikeasti vammaisia lapsiamme ja heitä hoitaa. paljon on opettanut minullekin elämästä nämä kaksi. en vaihtaisi terveisiin vaikka joku ovelle toisi :)



t. kahden tuommoisen "nikin veljen" äiti

Oli kyllä koskettava dokumentti sairastavista veljeksistä. Avarsi hieman maailmaa terveiden lasten äitinä. Täytyykin arvostaa omaa tilannetta. Mahtaa olla raskaat viikot poikien kanssa.



Katsoiko kukaan muu ja mitä asioita ohjelma herätti teissä?

Ajattelemisen aihetta monelle...



Elämä on tässä ja nyt. Ei sitten siellä jossain.

katsoin vähän loppua. Mulle jäi epäselväksi mikä niillä veljeksillä oli? Oliko joku perinnöllinen? kumpi oli vanhempi?

Tuleekohan se uusintana. Hieno oli

http://areena.yle.fi/toista?id=2146459



Hyvä dokumentti antoi paljon ajattelemisen aihetta.

Tosi ihania ja fiksuja jutteli....

Vei lapsia ongelle, laskettelemaan. Lapsilla on käynyt tuuri isänsä suhteen...

Fiksu ja suloinen, vammastaan huolimatta "tavallinen". Tuli hyvä mieli kun katsoi sen pojan elämäniloa.

eikö ihan normaalin ja tavallisen isän kuulu tehdä niin?

Meillä 5v katsoi dokkaria ihan intona. Sano että haluis tutustua poikiin =). Onnellisia ne keiden lapsiksi nuo ihanat pojat syntyivät.

isä ei halua olla missään tekemisissä lasten kanssa, ei maksa edes elareita, vaan nekin ulosotto perii.

Siis mikä sairaus? Niki puhu jotain veljensä sairaudesta.

niin syntyivät pieninä keskosina ja vammat johtuivat siitä.



En ole kyllä ihan varma, mutta muistan kovasti samantapaiset pojat jokusen vuoden takaa jostain ohjelmasta. Sekin oli tosi hyvä, siksi jäi mieleen.

Ja se miten selvisi molempien poikien kanssa vaikka mistä.



Minulla on kehitysvammainen poika ja usein tuntuu, että hän tarvitsee itselleen yhden aikuisen koko ajaksi. Jos myös muut lapset on mukana, niin he ovat joko "omillaan" tai sitten toisen vanhemman vastuulla.

Nimenomaan se isä oli aivan mahtava. Kyllä moni isä ei ole lastensa kanssa noin aktiivinen, vaikka olisi helpompaakin. Ja niin ihania poikia! Niki oli todella fiksu ja sitkeä poika, varmasti hän tulee elämässään pärjäämään. Kaikkea mahdollista hyvää heille toivon.