Lue keskustelun säännöt.
Onko täällä muita erityislasten vanhempia? Mikä sairaus tai vamma lapsellasi on?
26.04.2009 |
Meidän toiseksi vanhimmalla lapsella on vaikea autismi, lapsi ei puhu ollenkaan vaan käytössä on kuvakortit + tukiviittomat.
Yksi lapsistamme syntyi terveenä, mutta kun hän oli n. puolitoista vuotias, lapsella todettiin erittäin paha kuulonalenema kummasskin korvassa ja kuulo huononi pikkuhiljaa vuosien saatossa. Lapsi on nyt täysin kuuro. Mitään syytä tuolle ei ole löytynyt, vaikka syitä on etsitty kissojen ja korvien kanssa. Itsekkin kyllä meinasin kuuroutua lapsena, n. 3 vuotiaana mulla todettiin paha liimakorva ja ilman putkia olisin tällä hetkellä kuuro.
Yksi lapsistamme syntyi ilman toista silmää ja toinen silmä sokeana, lapselta myöskin puuttuu toinen kämmen kokonaan ja jaloissa on kolme yhteenkasvanutta varvasta. Mitään syitä näihin ei ole löydetty. Lapsella on myöskin erittäin vaikea epilepsia.
Kuopuksella on jäykät ranteet, epämuodostumia sormissa ja varpaissa, adhd (vaikkei ole virallisesti todettu, mutta lääkärit epäilevät tuota), paha puheenviivästymä, motorisesti heikkoutta ym. Lapsi on vieläkin lähes täysin vaipoissa, vaikka täyttää kesällä 5v. N. kolmet pissat tulee päivässä pönttöön, loput tulee surutta housuihin, jos ei ole vaippaa. Myös kakat tulee lähes tulkoon aina housuihin. Lasta ei vois vähempää kiinnostaa, vaikka pöksyt olisi märät tai kakassa. Lapsi ei myöskään tunnu tuntevan kunnolla kylmää/kuumaa. En jaksaa jatkuvaa pyykinpesua, joten olkoon nyt vielä vähän aikaa vaipoissa. Kokeillaan taas kesällä uudestaan. Tällä hetkellä ei ole aikaa eikä voimavaroja tuohon (olen melko viimeisilläni raskaana).
Meillä on myös yksi Potter vauva, lapsi syntyi kuolleena rv 35.
Lisäksi perheeseemme kuuluu kaksi tervettä lasta (joilla kyllä toisella on paha astma + allergioita ja toisella on diabetes).
Kommentit (14)
joista jokainen on luokiteltavissa erityislapseksi (eikös astmaattinen ja diabetes-lapsikin saa vammaistukea?)
Huh. Miten sinä jaksat, onko hyvä turvaverkko tai ainakin tukiperheitä?
Meinaan minulla on vain yksi nt-lapsi ja yksi as-lapsi ja tuntuu, että näissäkin on ajoittain aika lailla murehtimista.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
kyllä sua on siunattu! mä katselin tänään haikeana naapurin kehitysvammaista aikuista tyttöä, joka niin iloisena kasteli kukkia. ihana on.
toivottavasti sulla on tukiverkostoa tarpeeksi, voin uskoa että rankkaa on. Paljon se ottaa mutta paljon se myös antaa. :)
teillä on geeneissä varmasti jotain häikkää, kun ei terveitä lapsia tule..
Ja esim. äitini ja appukko ottavat pari kertaa kuussa yhden lapsen tai kaksi lasta viikonlopuksi/ tai lauantaiksi ja sunnutaiksi hoitoon. Juu, välillä on raskasta ja tuntuu, että pää hajoaa. Varsinkin tuon meidän allergialapsen ollessa pieni, kun lapselle kävi jotakuinkin ainoastaan neljä ruoka-ainetta, nyt ruokalista on jo kasvanut, mutta rajoituksia on silti kuin muille jakaa.Tai kuunnella meidän kuopuksen raivarikohtauksia, kun pukeminen ei onnistu, vaikka lapsi kuinka yrittää saada housuja jalkaan siinä onnistumatta ja äiti tai isi ei saa missään nimessä auttaa.
Uuden vauvan pitäisi olla terve, mutta mistäs sitä tietää. Pitihän meidän muidenkin lasten olla terveitä (ainoastaan tuo sokea lapsi tiedettiin jo odotusaikana erityislapseksi jollain tavalla).
Noh, teille haukkujille. Tätä uutta vauvaa ei pitänyt syntyä, miehelläni ja minulla alkaa olla ikää (mies täyttää ensi vuonna 41 ja itse täytän ensi vuonna 40). Mutta kaikkea ei voi suunnitella etukäteen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mutta väkisin herää kysymys, oletteko maalta, siis vähän sisäsiittoisia (ja en sano tätä pahalla), olen vaan törmännyt työssäni perheisin, joilla kaikilla lapsilla joku vamma ja yleensä noi geneettiset asiat on tulleet esiin. Minäkin ihmettelen rohkeuttasi tehdä lisää lapsia. Onko teidän geeniperimät tutkittu?
Käsittämätöntä, että vielä yksi vammainen lapsi lisää. (Ei, en usko, että lapsi olisi terve kun ei sisaruksetkaan ole.)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ap:n lapsilla ei ole yhteistä nimittäjää, eli ei ole mitään yhtä ja samaa tautia. Ei voi siis olla siinä mielessä perimästä kiinni.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Jotain häikkää kyllä on... ei ole oikein mahdollista että olisi vain sattumaa. Geeneistä, ympäristötekijöistä tai jostain.
Paitsi etten oikeasti usko sanaakaan.
pitää olla mahdottoman huono säkä, että noin monta erityislasta samaan perheeseen syntyy.
ja vanhalla iälläkö ei osata/voida ehkäisya käyttää. Ristus!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minustakin ap:n tilanne kuulostaa trollilta, mutta jos ei ole, niin ei tuota voi geenivirheellä selittää. Autismi, adhd, kuurous, epämuodostumat, diabetes jne. OVAT sairauksia, jotka voivat johtua perimästä, mutta ota huomioon, että kullakin lapsella on ERI sairaus. Eikä ap:llä tai miehellään voi millään olla noita kaikkia.
Jotain häikkää kyllä on... ei ole oikein mahdollista että olisi vain sattumaa. Geeneistä, ympäristötekijöistä tai jostain.
Paitsi etten oikeasti usko sanaakaan.
pitää olla mahdottoman huono säkä, että noin monta erityislasta samaan perheeseen syntyy.
ja vanhalla iälläkö ei osata/voida ehkäisya käyttää. Ristus![/i
ja aborttihan on murha..
ikäisenä esikoista enkämennyt lapsivesipunktioon, koska ajattelin tämän raskauden olevan minulle viimeinen mahdollisuus(yksi km viime keväänä).Yksityisellä olemme kyllä käyneet parissa ylim. ultrassa, eikä niiden mukaan vauvalla ole mitään hätää,