Lue keskustelun säännöt.
Kawasakin taudista..
29.03.2008 |
Toissa päivänä päästiin kotiin sairaalasta ja haluaisin nyt kuulla muiden kokemuksia.. Meillä kun yhä on lapsella lämpöä ja iho hirveässä kunnossa, hilseilee ja kuoriutuu ja kutisee kovin. Ja väsynyt on tietenkin! Kuinka pian muiden lapset ovat olleet kuumeettomia sairaalasta päästyä? Ovatko maksa-arvot muilla lapsilla olleet korkeat? Tai jotain erityistä ultrassa ollut? Meidän lapsella maksa-arvot korkeat ja maksa oli suurentunut ja ultrassa näkyi että sappirakko myös oli pinkeä. Kuinkakohan kauan tuo ihon hilseily ja kuoriutuminen kestää..?? Riehumista, uimista, pitkiä kävelyjä yms käskettiin välttää reilut 2kk jolloin labrat, uä ja lastenlääkärin vastaanotto (eka kontrolli toki jo aiemmin, n. 2 vkon päästä), varmaankin sinne asti on myös kielletty saunoa, oletan?
Kuinka pian muut olette saaneet oikean diagnoosin ja päässeet hoitoon? Meidän lapsella hoito aloitettiin kahdeksantena sairauspäivänä. Oltiin kyllä useamman kerran ennen sitä jo oltu päivystyksessä ja yksityisellä lääkärillä ja joka kerta itse kyselty lääkäreiltä ettei vain olisi Kawasakin tauti, kun lapsi oli niin kauhean sairas. Mutta vasta kahdeksantena päivänä sitten saatiin oikea diagnoosi..
Kommentit (10)
Muuten taitaa olla näköjään enempi diagnooseja kun on kevättalvi...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hurjimpia oli vaippa-alue, silmäluomet ja huulet, ne ovat kuoriutuneet moneen kertaan. Silmäluomet alkaa nyt olla OK ja vaippa-alue myös rauhoittumaan päin, mutta huulet yhä halkeilee ja kuoriutuu ja on monesta kohtaa vieläkin ihan verillä :( Ja tosiaan, pieni kuumeilu jatkuu.. Sitä lähinnä mietin että onko se normaalia?? " Kaikkialla" kun lukee että kuume laskee kun saa sen immunoglubuliinin..
T. tän ketjun ap
Osaako joku sanoa, mitä voin tehdä, että viesti menee läpi. Mitään linkkejä mulla ei tekstissä ole.
Meillä muistaakseni piti ottaa heti yhteys sairaalaan jos kuume nousee uudelleen kotona (piti mitata monta kertaa päivässä). Noissa missä on tietoa sairaudesta sanotaan, että joskus immunoglobuliinia joudutaan antamaan toinenkin annos. Ehkä kannattaisi kysyä sairaalasta tuosta kuumeesta, jos teille ei ohjetta siitä annettu. Meille myös lääkäri sanoi, että on jouduttu antamaan lisäannoksia.
Samat oli meillä rajoitukset. Tällä joka eilen kyseli tästä taudista, ei ollut lapselle annettu rajoituksia. Vähän kummastelin, kun sama infartiriski siinä kai kaikilla on. Minkä ikäinen lapsi kyseessä?
Meillä ollut tähän mennessä ultrat kaikki ok (seuranta siis jatkuu). Maksassa ei muutoksia myöskään. Eikä tietääkseni maksa-arvot olleet koholla. Mutta kaikki ne muut taudille tyypilliset muutokset oli; Hb laski, senkka kohosi, Leukkarit nousi hurjasti..
Meillä myös hoitoonpääsy takkuili. Lapsi oli lähes ambulanssi kunnossa, kunnes minä hermostuin ja soitin suoraan lastenosastolle, ettei tälläisen lapsen kanssa voi olla kotona. Sitä ennen oli ravattu tk-päivystykset jne. Lapsi oli todella sairas niin k uin taudin kuvaan kuuluu. Ja tuosta viivyttelystä johtuen meille kävi samoin kuin teille, että immunoglobuliini ethi juuri ja juuri niiden päivien rajoissa joissa sitä voi vielä antaa / joissa siitä voi vielä olla hyötyä sydänvaurioiden ehkäisyssä. Eräs lääkäri sanoi, että voidaan pitää lähes hoitovirheenä, kuin ei osattu epäillä, sanoi, että vaikka onkin tosi harvinainen niin pitää osata epäillä ja välittömästi sairaalaan. Ja me saimme ainkin tapella, että päästiin hoitoon. Sitten kun sairaalaan päästiin hoito oli tosi hyvää ja kaikkai sujui, mutta nuo päivystykset..huhuh.
T 3 ja toisen ketjun 2, en oikein tiedä kumpaa ketjua tässä jatkais :)
Minä kyselin eilen siitä kawasakin taudista. Meillä on siitä nyt noin kuukausi aikaa, kun oltiin sairaalassa viikon verran. Me päästiin kotiin pojan kanssa, vaikka hänellä oli edelleen kuumetta/lämpöä (alle 38 astetta). Me ei saatu liikuntarajoitteita. Johtuukohan sitten siitä, että poika täytti juuri vasta yhden vuoden. Me mennään kardiologille maanantaina ja olen ehkä sitten hieman viisaampi meidän tilanteen suhteen. Pitää kysyä siellä kaikkea mahdollista. Meillä oli verihiutalearvot todella korkeat viime kontrollissa. Lääkäri totesi, että kyllä ne arvot aina nousee, mutta ei ne yleensä noin korkeiksi nouse. Oli kiva viimeinen lause lääkäriltä. Pisti vaan taas miettimään. Ihottuman kanssa taistellaan edelleen, poika on todella kamalan näköinen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Meillä se oli tosiaan niin, ettei saisi riehua ja kävellä pitkiä matkoja. Ulkona annettiin hetki tepastella ja sitten suostuteltiin rattaisiin, jos oltiin kauemmin ulkoilemassa. Ja leikkipuistot ym. jätettiin siksi aikaa väliin.
Minkälaisissa lukemissa teillä Trom liikkui, vai sitäkö tarkoitit, että lääkäri oli kommentoinut. Meillä oli korkeimmillaan 1112. (tietty ikä vaikuttaa noihin labra-arvojen rajoihin, mutta meilläkin silloin alle 2v).
T 3 ja 11
En muista tarkkaan, mikä se tromposyyttien määrä oli, mutta yli 1100 se oli. Täytyy yrittää estää pojan riehumista varmuuden vuoksi. Välillä tuntuu, että meno on ihan mahdotonta, kun ne isosiskon kanssa pääsee vauhtiin. Sehän siinä just on, kun hän on vielä niin pieni eikä ymmärrä ettei sais remuta niin paljon. Täytyy nyt toivoo, että kaikki menee hyvin. Tsemppiä myös teille muille! :)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Meillä ei hoidot ilmeisesti tehonneet, lapsi kuumeilee yhä ja silmät (tai siis luomet..) ovat taas turvoksissa ja punaiset ja silmät kovin kutisee. Ja huulet on taas alkaneet halkeilla. Muuten iho hilseilee ja kutisee KAMALASTI, päänahka on paksun hilseen peitossa ja ihan koko kroppa hilseilee niin et valkoinen pöly lentää kun lasta pukee/riisuu. Sormet ja varpaat ja yleensäkin kämmenet ja jalkapohjat kuoriutuu kovasti. Kieli on yhä mansikkakieli -tauti siis vaivannut nyt 3 viikkoa. Näiden oireiden perusteella otetaan aamulla uudelleen osastolle ja uudet hoidot :( Kaiken kruunaa se, että isommat sisarukset ovat myös olleet sairaina jo kaksi viikkoa ja toisella myös pieni tapaturma, alkaa olla äiti vähän väsynyt, ja muutkin...
Miten teillä 15 nyt menee?
Tietääkö kukaan onko olemassa mitään keskustelupalstaa tms kawasakista? Koko tauti on niin harvinainen ja kovin harvinaista on että hoito joudutaan uusimaan -löytyisikö muita??
T. tämän ketjun uupunut ap
On huono tuuri käynyt, kun tuo koko tauti on jo niin harvinainen " lottovoitto" muualla maailmassa kun Japanissa.. Uskon, että olet väsynyt. Etenkin kun perheessä on muita lapsia (meillä myös) niin siinä menee kaikki kuviot aivan sekaisin kun sairaalassakin joutuu olemaan pitkään.
Voisko se kutina osaltaan johtua hilseilyn lisäksi niistä kohonneista maksa-arvoista? Meillä ei ollut noin rajua hilseilyä, muuta kuin käsistä ja jaloista. Toki ihottumakohdat kuivui mutta ei tuossa määrin.
Miten olet muuten jaksanut, kun itsestä tuntui koko ajan tosi hirveältä pelko niistä pahimmista sydänkomplikaatioista. Sitten tunui, etti kun oli " vain" jotain pienempää (esim. nivelkipuja) että kai näistä selvitään kunhan ei noita sydänjuttuja ym aortan pullistumisia tule.
Tällä hetkellä meilläkin jännät paikat (se vuosi suunnilleen taudin alusta kulunut) ja nyt olivat jotkut labara-arvot pielessä ja mikä tärkeintä Trombosyytit koholla! Lääkäri ei osannut yhtäkkiä sanoa mistä johtuu :( että jotain on mutta mitä... Nyt vähän jännittää että mitä...
Paljon jaksamista teille!!!
T 3 (ja monta muuta nroa)
Jos olet eri henkilö kaivapa eilinen ketju esiin...