Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Mitä mieltä olet, että kuolemansairaalle lapselle " tehdään" geeniräätölöity sisarus?
30.01.2008 |
Iltalehdessä tänään:
Neljävuotias Felix on leikkiväinen tarhalainen; terve, reipas, touhukas.
Mutta aivan kuten isoveljensä Mathias, 12, hän kantaa harvinaista, perinnöllistä aineenvaihduntasairautta, joka päivänä minä hyvänsä voi puhjeta ja edetä nopeasti kuolemaan.
Isoveljen aika on käynyt vähiin.
- Mathiasta on liian myöhäistä pelastaa, mutta yritämme kaikkemme antaaksemme lapsillemme tavallisen perhe-elämän, turkulaissyntyinen, Ruotsin Trollhättanissa asuva Helena Richardson kertoo Iltalehdelle.
Felixillä on yksi toivo elinkamppailussa: Pikkusiskon tai -veljen terveet kantasolut voisivat parantaa hänet.
Vanhemmat Helena ja Fredrik Richardson ovat käyneet Ruotsissa pitkän tien saadakseen ensimmäisinä luvan keinohedelmöitykseen, jossa " räätälöidään" lapselle terve sisarus - valitaan Felixin parantamiseen geneettisesti soveltuva alkio.
Oireet alkoivat lomamatkalla
Painajainen alkoi Espanjan-lomalta kolmisen vuotta sitten, kun esikoinen Mathias oli epätavallisen väsynyt ja valitteli kuuloaan.
Kotona Ruotsissa käynnistyi lääkärirumba, sillä merkillisiin oireisiin ei meinannut löytyä selitystä. Pojan kunto heikkeni silmissä; hän menetti kuulonsa, näkönsä, hiljalleen liikuntakykynsä.
Lopullisen diagnoosin antaessaan lääkärikin itki.
- Kysymys ei enää ollut, kuoleeko poikani, vaan milloin hän kuolee, äiti sanoo.
Huonot uutiset eivät päättyneet siihen: Kahden viikon kuluttua Felix sai saman diagnoosin.
- Oireet voivat puhjeta huomenna, ensi viikolla, viiden vuoden kuluttua. Tämä on taistelua aikaa vastaan, äiti tietää.
Eettinen vääntö vei tärkeitä viikkoja
Richardsonin perheen kamppailu herätti Ruotsissa monisyisen keskustelun geneettisen räätälöinnin etiikasta: " Mittatilausvauva. Geneettistä peukalointia. Onko seuraava askel on seuloa älykkyyden, sukupuolen tai hiustenvärin perusteella?" , vastustajat kysyivät.
Heidän joukkoonsa lukeutui myös perheen oma lastenlääkäri.
- Lopulta hän ei halunnut auttaa. Saimme varsin suoran vastaanoton. Hän ei tehnyt kaikkeaan pelastaakseen poikamme elämän. Eettiset periaatteet kävelivät sen yli, mikä on Felixin oikeus elämään, äiti sanoo.
Hätääntyneitä vanhempia se loukkasi syvältä: " Ymmärrättekö, te puhutte meidän poikamme elämästä!"
- Emme ole ottamassa pois elämää, vaan luomassa uutta. Vauva olisi tähän perheeseen yhtä tervetullut kuin isoveljensäkin, Helena Richardson sanoo.
- Se on ainoa keino pelastaa poikamme - ja samalla saisimme hänelle terveen, toivotun pikkusisaruksen.
Lue lisää keskiviikon Iltalehdestä.
Kommentit (27)
Vierailija:
Tehdään sitä lapsia kummallisemmistakin syistä
kuten leikkikaveriksi sisarukselleen. Eikä silloin edes testata alkiosta, että tuleeko lapsista niin samanmieliset että leikit käy yhteen eikä ne vain riitele koko ajan...
-Lapsia tehdään todellakin turhimmista syistä, kuten siksi että näyttää ulospäin hyvältä (talo, farkku, kaksi lasta ja koira).
Tai siksi, että ukko ei lähtisi kävelemään.
Tai että olisi joku joka toteuttaisi haaveeksi jääneet unelmat tähtipelaajasta tai taitoluisteluprinsessasta.
Tai että kahden pojan jälkeen täytyy saada tyttö, tai sitten kolmen pojan jälkeen (tai päinvastoin tyttöjen jälkeen poika).
Tai koska tilalle pitää saada jatkaja.
Tai koska vauvat on suloisia niin tehdään taas yksi..
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ehkä siksi, että tuli tunne, että tekevät sen kolmannen VAIN tästä syystä. Jotenkin tuntuisi, että lapsen hankkimiseen pitäisi olla se(kin) syy, että haluaa juuri tämän lapsen, ihan sellaisenaan, hänen itsensä takia. Entäs jos tuo ei autakaan? Jos ei voidakaan jostain syystä pelastaa vanhempaa lasta?
No, en tiedä. Vaikea asia. Mutta eikö ole paljonkin vastaavia sairauksia, joista kärsiviä voitaisiin samalla tavalla pelastaa? Jos tällaisesta tulee yleinen keino, aletaan monessakin tapauksessa varmasti liikkua vaarallisilla vesillä.
että nuorempaa ei tehty isomman pelastajaksi, mutta geeniteknologian avulla hänet tehtiin kuitenkin.
Meidän tilanne siis seuraava: Esikoisemme sairastaa perinnöllistä sairautta ja arvioitu elinikä on max 10 vuotta. Kun tyttömme oli n 3,5-vuotias aloimme uskaltaa haaveilla toisesta lapsesta.
Alusta asti oli selvää, että emme uskalla riskeerata sitä, että saisimme toisen sairaan lapsen. Toista lasta aloitettiin siis " tekemään" hedelmöiltyshoitojen avulla. Alkiot tarkastettiin kyseisen sairauden varalta ja sairaat alkiot heitettiin pois ja terveet hyväksyttiin. Kahden siirron jälkeen tein positiivisen testin ja perheeseemme syntyi vähän aikaa sitten terve tyttö vauva.
Toiset eivät tällaista geenimanipulaatiota hyväksy, mutta me joudummme yhden lapsemme hautaamaan aivan liian aikaisin, emmekä todellakaan halunneet ottaa sitä riskiä, että joutuisimme toisenkin lapsen saattamaan ennenaikaiseen hautaan.
Helppoahan sitä on kritisoida, kun ei tiedä tätä tuskaa omakohtaisesti.
Sanomattakin on varmasti selvää, että minä hyväksyn tämän ruotsalaisperheen toiveet 100%:sesti ja todellakin toivon, että he kaipaamansa lapsen saavat.
Ja pahimamassa tapauksessa, jos tämän terveen sisaruksen kantasolutkaan eivät tätä 4-vuotiasta auttaisi, perheelle jäisi kuitenkin yksi terve lapsi.
En miettisi sekuntiakaan etteikö tehtäisi lisää lapsia että saataisiin yksi lapsi terveeksi. Meille luovuttaja löytyi onneksi ulkomailta.
Toivottavasti perhe saa nopeasti luovuttajan...
Jos ei enää muuta keinoa olisi, eikä luovuttajaa saisi, tuo ehkä vois pelastaa?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija:
Miksei äiti vois vaan ottaa jotain yhen illan ukkoa sopivaan aikaan
Jos ei enää muuta keinoa olisi, eikä luovuttajaa saisi, tuo ehkä vois pelastaa?
Tarvitsevat kudostyypiltä sopivan luovuttajan. Biologisesti täyssisarukset ovat ueammin sopivia kuin muut ihmiset. Jos sillä uudella vauvalla olisi ihan eri isä niin ei mitä todennäköisimmin ainakaan olisi sopiva.
Alue: Aihe vapaa
kuten leikkikaveriksi sisarukselleen. Eikä silloin edes testata alkiosta, että tuleeko lapsista niin samanmieliset että leikit käy yhteen eikä ne vain riitele koko ajan...