Onko teillä kokemuksia fibromyalgiasta?

anteeksi, että on pakko vastata tähän "vuodatukseesi". olen itse nykyään nelikymppinen nainen, ja olen kärsinyt fibrosta siitä saakka kun olin 5-vuotias. tuli vakavan aivokalvotulehduksen jälkitautina... haluaisin edes kerran, yhden ainoan päivän olla kuten muut, olla hetken verran täysin kivuton. minulle kipuja tuottaa mm. saunassa käynti, kostea suomen talvi-ilma, liian kuuma kesäkeli, stressi ym. ainut kivuton hetki löytyy tällä hetkellä avannosta...untakin olisi kiva saada siten että voisi joku aamu herätä virkeänä eikä yhtä väsyneenä kuin illalla nukkumaan käydessä koska unet tuppaavat olla 3-4 tuntisia...ärtynyt paksusuolikin löytyy. eli voimia kaikille saman kokevalle ja muille tiedoksi voisi olla teille hyvä joskus asettua "meidän vähemmän elämässä siunattujen" kenkiin...   

Vierailija kirjoitti:

Olen kuullut monen lääkärin sanovan että fibromyalgia on yhtäkuin "jokapaikankippee" eikä siis mikään oikea sairaus. Korvien välissä kuulemma, kun alkaa tarpeeks tarkkailemaan kehoaan niin johan sitä kipua on kaikkialla...

Jos hakee eläkettä, niin kaikki "myalgia" -päätteiset diagnoosit menee suoraan hylkyyn. Näin on muutamakin lekuri sanonut.

Itsekin olin reumalääkärillä, mutta en suostunut kiljumaan kun painoi fibropisteitä. En halua olla luulosairas.

Sittemmin sain oikean diagnoosin ja eläkepäätös tuli kahdessa viikossa!

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Olen kuullut monen lääkärin sanovan että fibromyalgia on yhtäkuin "jokapaikankippee" eikä siis mikään oikea sairaus. Korvien välissä kuulemma, kun alkaa tarpeeks tarkkailemaan kehoaan niin johan sitä kipua on kaikkialla...

Jos hakee eläkettä, niin kaikki "myalgia" -päätteiset diagnoosit menee suoraan hylkyyn. Näin on muutamakin lekuri sanonut.

Itsekin olin reumalääkärillä, mutta en suostunut kiljumaan kun painoi fibropisteitä. En halua olla luulosairas.

Sittemmin sain oikean diagnoosin ja eläkepäätös tuli kahdessa viikossa!

Mikäs se oikea diagnoosi sitten oli? Ja missä saa 2 viikossa eläkepäätöksen?

Itse jouduin olemaan ensin vuoden sairauslomalla, sitten kuntoutustuella 6kk ja sitten vasta 3kk käsittelyajan jälkeen sain 1/2 eläkkeen.

Tämän luulosairaan fibroviikko:

- tiistaina fasciatreeniä (vähän kuin pilatestä/joogaaa) tunti,

-keskiviikkona vesijuoksua ja -jumppaa tunti.

Tänään vielä olen niin kipeä että hengittäminen sattuu. Huomenna toivottavasti vähän kivuttomampi koska tiistaina on taas treenit. Elimistö ei palaudu rasituksen jälkeen vaan jokainen treeni on kuin ensimmäinen.

Vierailija kirjoitti:

Mitä toivoisin sinun tietävän fibromyalgiasta 

1. Fibromyalgia ei ole vasta äskettäin löydetty sairaus. Itse asiassa se ei edes ole sinänsä sairaus, vaan oireyhtymä, josta on tehty havaintoja jo 1800-luvulla. Edinburgin yliopistollisen sairaalan kirurgi William Balfour kuvasi fibromyalgian oireet v. 1815. Vuosikausia sitä pidettiin kroonisena reumatautina, lihassairautena ja pehmytkudosreumana (myalgia, fibrositis). Syndrooman syntymekanismia ei tunneta, mutta sen sijaan tunnistetaan sen erityispiirteet ja oireet, jotka potilaan epäonneksi esiintyvät yhdessä. (Oireyhtymiä ovat myös esim. nivelreuma ja lupus (SLE)). Reumatauteihin FMS luetaan mm. levossa esiintyvän kivun, leposäryn, takia. 

2. Fibromyalgiaan liittyvät fyysiset ja emotionaaliset oireet eivät ole alkuperältään psyykkisiä. Tämä tauti ei ole 'korvien välissä'. Vuonna 1987 fibromyalgia tunnistettiin (USA:ssa ensimmäisenä) fyysiseksi sairaudeksi, joka voi aiheuttaa huomattavaa suorituskyvyn alenemista. (*Nykyään FMS luetaan USA:ssa immunologisiin sairaustiloihin.Samoin on pystytty todentamaan tieteellisin menetelmin fibromyalgikon kivuntuntemus ja on myös opittu myöntämään, että vaikea-asteisena ja laajaoireisena esiintyessään FMS on vammauttava.) 

3. Tähän oireyhtymään voi sairastua yhtä hyvin urheilullinen atleetti kuin laiska sohvaperuna. FMS voi alentaa toimintakykyä niin, että selviytyminen jokapäiväisistä tavallisistakin rutiineista käy vaikeaksi tai ylivoimaiseksi.  
Mitä toivoisin sinun tietävän minusta 
1. Minun kipuni 

- Kivut joita koen eivät ole sinun kipujasi. Ne eivät aiheudu tulehduksista. Sinun reumalääkkeittesi ottaminen ei auttaisi minua. Nämä kivut eivät ole lääkittävissä eikä niitä voi ravistaa pois tahdonvoimalla. Kipu ei edes välttämättä pysy samassa paikassa jatkuvasti. Tänään minulla on kipua olkapäässäni, mutta huomenna se saattaa ilmetä jaloissa. Joskus se poistuu hetkeksi. Nykyään katsotaan, että tämä kipu syntyy vääränlaisista signaaleista, jotka kulkevat aivoihini. Niiden taustalla saattaa olla nukkumiseni - minun uneni ei tuota hormonia, jota sinun unesi tuottaa ja jota tarvitaan kaikkialla kehon normaaleissa toiminnoissa. Sitä on vaikea käsittää, mutta näin se on. 

 2. Minun uupumukseni  

- En ole pelkästään väsynyt. Olen uupunut näännyksiin saakka. Vaikka haluaisinkin harrastaa liikuntaa ja olla fyysisesti aktiivinen, en ehkä pysty siihen. Älä ota henkilökohtaisesti, kun en neuvojesi mukaan lähde uimaan tai kuntosalille. Ehkä näit minut eilen, kun olin ostoksilla. Saattaa olla, että tänään maksan siitä kovilla kivuilla enkä pystykään lähtemään kanssasi lenkille. Ei siksi, etten tahtoisi - rasitin vain taas lihaksiani yli niiden sietokyvyn. 
3. Muistihäiriöni 

- Ne meistä fibromyalgikoista, joilla on tämä oire, kutsuvat sitä fibrosumuksi (fibrofog). Vaikka en juuri nyt löydä nimeäsi, tunnistan toki sinut. Sanat ja tavarat saattavat olla hukassa tai unohdan sen minkä lupasin vain hetki sitten. Muistuta minua, kun olen taas unohtanut, mitä eilen kerroit. En tee tätä tahallani. Muistini ei ole valikoiva eikä unohtelu liity ikääni. Taustalla on kyse unen laadusta. Terve uni tarvitaan myös muistamiseen. On päiviä, jolloin lähimuistini tuntuu olevan täysin tukossa. 
4. Kömpelyyteni 

- Voit ihmetellä, kun jonain päivänä saatan liikkua reippaastikin, mutta seuraavana törmäilen tai liikun vaivalloisesti. Minulla ei ole sellaista lihasten hallintaa kuin sinulla. Yhtä hyvin paikallaan olo kuin lihasten yksipuolinen rasitus pahentaa oireitani. Jos tulet takanani portaissa, koeta olla kärsivällinen. On päiviä, jolloin minun on yritettävä selvitä koko olemisestani askel askeleelta. 
5. Herkkyyteni 

 - On asioita, joita en kestä. Fibromyalgikon aistit saattavat yliherkistyä. Voin kokea kirkkaan valon, auringonpaisteen, äänekkään puheen, melun tai hajun sietämättömän tuskallisena. Valo tai kova meteli voi olla minulle aivan toisenlainen kokemus kuin sinulle, se voi laukaista minussa päänsärkykohtauksen tai paniikin. 
6. Intoleranssini  

- Voi olla etten siedä kuumuutta, kylmyyttä tai kosteutta. Jos olen mies, saatan hikoilla rajusti. Jos olen nainen, saatan kokea kuumia aaltoja. Molemmat ovat kiusallisia. Toivon ettet lisää hämmennystäni huomauttelemalla niistä. Lämpöjärjestelmäni ei toimi normaalisti; palelen rajusti, vaikka yritän pukeutua lämpimästi ja vaikka sinun mielestäsi on lämmintä tai miellyttävän viileää. 
7. Masennukseni  

- Useimmat fibromyalgikot kokevat päviä, jolloin he mieluummin jäsivät vuoteeseen tai kuolisivat pois. Jatkuva sietämätön kipuilu aiheuttaa vakavaa stressiä. Monen fibromyalgikon oireisiin liittyy depressio. Olet ehkä itsekin kokenut kipuja, mutta et minun kipujani etkä toivottomuuttani. Saattaa olla, että jonakin hetkenä myötätuntosi auttaa minua vielä kestämään eteenpäin. Ärsyytyminen avuttomuudestani vie päinvastaiseen suuntaan. 
8. Stressini 

- Minun järjestelmäni ei kykene hallitsemaan stressiä niin kuin sinun. Jos joudun luopumaan työstäni, ryhtymään osa-aikaiseksi tai käyttämään apua kodinhoidossa, se ei johdu saamattomuudesta tai laiskuudesta. Jokapäiväinen kiire ja stressi pahentaa oireitani ja voi viedä toimintakykyni kokonaan. 
9. Painoni 

- Saatan olla laiha tai lihava. Kumpaa vain, sen ei tarvitse olla oma valintani. Ruuansulatukseen liittyvät vaikeudet ovat osa sairauttani. En tiedä miten hoitaa niitä.  
10. Hoidot ja terapiat, joita tarvitsen 

- Saattaa olla, että kuulun niihin, jotka voivat käydä hierojalla /aromaterapiassa /lymfassa tai muussa hoidossa. Kadehtiminen on turhaa: parhaassakin tapauksessa hieronta on minulle hyvin tuskallista, vaikka sitkeästi kävisin siinä kerran viikossa. Ilman sitä tilanne voisi olla vieläkin huonompi. Hoito saattaa kuitenkin auttaa minua, vaikka ehkä vain tilapäisesti. Oli myös aika, jolloin yritin kaikkea. 
11. Hyvät hetkeni 

- Voi olla että näet minut reippaana ja hymyilevänä. Kunpa voisinkin olla sellainen aina! En voi parantua, mutta joku päivä voi olla muita helpompi. Joskus voi kulua jopa viikko, joillakin jopa kuukausi, jolloin oireet ovat miedompia. Itse asiassa toive näistä hetkistä auttaa minua jaksamaan.

 

Tälläinen löytyi Facebookin fibromyalgia-ryhmästä.

Kun en suorita elämää nykyisenlaisessa hurjassa oravanpyörässä olen tasapainoisempi ja silloin kipuni ovat lepovaiheessa. Ne ovat taustalla rauhassa, mutta kiristävät otettaan heti jos päädyn suorittamaan ja stressaamaan. Olen päässyt onnekseni tkeläkkeelle muusta syystä, ja voin ottaa elämän vastaan juuri sellaisena kuin jaksan. N55

Vierailija kirjoitti:

Mulla alkoi fibro oireilemaan n. 15 vuotta sitten, diagnoosin sain muutamaa vuotta myöhemmin. Kipujen määrä vaihtelee, välillä on ollut kuukausia niin, että hyvä kun sängystä pääsee ylös, sitten taas välillä pitkiäkin oireettomia tai lähes oireettomia jaksoja. Mulla oireisiin auttaa säännölliset elämäntavat, paljon unta, paljon kevyttä liikuntaa ja tarkka ruokavalio. Välttelen viljoja, sokeria, kofeiinia, alkoholia ja kaikkea teollista ruokaa, syön paljon tuoreita kasviksia ja hedelmiä, marjoja, pähkinöitä, siemeniä, hyviä rasvoja jne. Lisäravinteista käytän MSM:ää, ubikinonia ja omegakapseleita. Joskus sairauden alkuaikoina kokeilin kaikenmaailman lääkkeitä vahvoista kipulääkkeistä ja kipukynnystä nostavista pillereistä masennuslääkkeisiin, mutta mistään ei ollut apua. Nyt en ole vuosiin edes käynyt lääkärissä, koska pärjään jollain tavalla, enkä usko että lääkäritkään paljon pystyvät auttamaan.

Kipujakin inhottavampi oire on jatkuva väsymys. Esimerkiksi vauvan kanssa valvoessa tullut väsymys ei itselläni ole mitään verrattuna fibron aiheuttamaan väsymykseen. Väsyneenä kaikki tympii, kivojakaan asioita ei jaksaisi tehdä ja koko elämä tuntuu pelkältä eteenpäin raahustamiselta ja selviytymiseltä, mistään nautinnosta ei todellakaan voi puhua. Ja tämä tietysti altistaa masennukselle, ahdistukselle ja stressille, jotka taas pahentavat oireita... Väsymykseenkin auttavat elämäntavat, mutta ihan selvästi huomaan, etten jaksa normaaleita asioita samalla tavalla kuin muut ihmiset, edes vaikka olisi oireeton kausi meneillään. Kokopäivätyöstä voi vain haaveilla. Nyt olen hoitovapaalla, ja tämän jälkeen tulen luultavasti tekemään osapäivätyötä jos vain sellaisen löydän.

Fibron pahenemisjakso meneillään, ja täältähän löytyi taannoin kirjoittamani kommentti. Vastoin omia epäilyjä olen pärjännyt oikein hyvin kokopäivätyössä, kaiken lisäksi johtotehtävissä hektisellä alalla. Monta vuotta meni vähillä oireilla ja aloin lipsua säännöllisistä elämäntavoista ja harrastaa liian raskasta liikuntaa, joten ainakin osittain omaa syytä tämä nykyinen paheneminen. Nyt olen ottanut iisimmin ja korjannut ruokavaliota, oikein huonoina päivinä teen etätöitä sängyn pohjalta. Minulle työ on tärkeä henkireikä, en sairaudesta huolimatta voi kuvitellakaan esim. jääväni eläkkeelle. Liikuntaa ei nyt pysty kipujen ja väsymyksen vuoksi harrastamaan entiseen tapaan, mutta liikun sen minkä voin ja lisään sitä sitten kun olo taas paranee.

Kermapersenaisten muotitauti

Minulle teki reumalääkäri joka hoitaa myös nivelreumaani.

Fibromyalgia diagnoosi vuonna 2000, reuma 2002.

Niin hyvä...niin hyvä kirjoitus.

Tästä kirjoituksesta pitäisi jo ymmärtää mitä myö fibromyalgikot käymme läpi.

Miun fb ei oo ollu 2013 saadun dg:n jälkeen kuin n.viikon koko aikana kivuton.Säikähdin niinä päivinä...ei kipua?...tämmöstäkö on olla kivuton?

 Lekurit jotka ei ymmärrä...tämä kirjoitus olisi hyvä lukea.

 Paljon ollu väitöstä siitä,et voiko fibro muka saada immeisen niin pahasti " rikki' et on liki toimintakyvytön.

 Kyllä!!! tämän kirjoituksen näytän muillekkin.!!

Kyllä,voisivat kokea saman kivun,väsymyksen,lamaantumisen jne.Mie oon kesät vapaalla töistä..juurikin kun ilmat lämpenee tai sataa ymym. ni kroppa ei kestä.Ibs on yks🤬....se miul ollu jo ennen fb:tä.Nivelrikko,kihti viel lisäks ni nää buustaavat toisiaan kropas ja ku kovat bileet alkaa,säryt voip kestää tooooodella pitkään. Fb kohtaus ollu 3krt ja kesti 4-5pv sängyssä.Et voinu kävellä,nukkua...oli ihan kauhee kokemus. Nyt sinut jo fb: n kanssa.Väitös et täsä voi parantua...siis voi mennä remessioon,ei parantua.Ihan kuten reuma...sekin on aina olemas...Annappa syy ärsyyntjä ni iskee takas. Mikä fb: n laukaisee? Hirveesti haluja ymmärtää kroppaa.On kuitenkin "lusikkateoria" joka minuu auttanu.Jaksan paremmin ku lusikat on mitkä määrää tekemiset. Joka aamu kuiteski tyytyväinen ,et kävelen...

Noniin...olipa tekstiä. Kuule ota sinä vaik miun vaikea fibro ja tule sit näin tietävänä sanomaan kaik tuo mitä kirjoitit.Reuma poikkeaa monella tapaa fibrosta,mutta kuitenkin kivut on paikoissa jossa reuma.Löytyy lääkkeet jotka helpottaa ja tietävät mitä tehdä.Fibro on mitä on.Yks hyvä pv ja innostut tekee ni saattaa olla loppuviikko tosi huonosti. Selvästikkään ET YMMÄRRÄ fibropotilaita.Energiaa,päätä tressaavaa olotilaa kun mikään ei auta.Ottaisin tosiaan ennemmin reuman.12v. ihe ollu kipee liki tauotta...yks vk yhteensä kivuttomana kokoaikana!!Masennusjalka ovella koko aika. Milloin pettää jalat kauppareissulla,milloin putoo kahvikuppi,maitotölkki jne käsistä. Hymyilläkkö pitäis,vaik positiivisuus olis hyvästä.Joka aamu kuitenkin noustaan ,5min pääst voip olla taas paska olo.KUN ET TIEDÄ MENEEKÖ PV HYVIN.Jos menee ja pääset normisti seuraavana aamuna ylös....jos edes sait nukuttua ni JEE....LOTTOVOITTO.Ei reumassa oo tämmöst saamerin siks saks kipuhyppelyä.Turhautuminen kokeilemaan lääkkeitä veettää monia..Itse löysin omani aika nopeasti..kävi tuuri.Reumapotilas ei pode ibs oireita välttis.Fb potilaalle ne voip tulla kylkiäisinä ,joten en huutelis kovaan ääneen sitä ettei hymyä näy.Meillä kivut tulee,menee,vaihtaa paikkaa ja on eri asteisia. Määräämätön kipuoireyhtymä.Aivojen kipusingnaali on rikki,kuten lämpökin.Ja ei ...ylipainosta ei fibro johdu...toki ei hyvä ku saattaa pahentaa oireita,MUT tämä pätee myös reumaan.Reumapot.voip esim.pestä hiuksensa kivuttomasti ,ellei ny kädet kipeet.Ota tää fb miult...mee suihkuun ku tuntuu et triljoona nuppineulaa tökki urakalla ihoa...et voi tuskattomasti pestä hiuksia ku tuntuu et hiuksia revitään päästä.Meitä on fibrossa niinkuin reumassa erittäin vaihtelevia yksilöitä.KYLLÄ...meistä jokainen on yksilö ja kokee kivut omalla lailla lailla.

Hienoa!!Olet löytänyt rajat fibron pitämiseen hiljaisempana. Nää ubikinonit,msm on auttanu minuskin,MUT ne myös maksaa eikä rahaa löydy niihin.Kaik mikä minuu auttais eikä kivut olis niin pahoja on oman kukkaron sallimissa määrin toivotonta saada.Olen kokeillu ,ja suosittelen muitakin kokeilemaan. Iloinen puolestasi👍

Lorvitarrius on paha juttu. Keksitään vaan tekosyitä miksei mikään onnistu. Todella ärsyttäviä ihmisiä kanssaeläjille. Juostaan lääkäreillä ja kulutetaan yhteiskunnan varoja joutavaan. Lorvitarrit, jotka fibroiksi itseään kutsuvat, pitäisi laittaa maksamaan kaikki kulunsa omasta pussista korkojen kera.

Mistä niin päättelet.Tätä on myös miehillä,lapsilla.Ihan kuka vaan voip tän saada "lahjana"...loppuelämän testinä...JAKSATKO ...OSAATKO...selvittää tien ulos tästä peestä. JOTEN SINÄ JA SIUN KERMAPERSEET!!!

Olen työkyvytön ja lähes toimintakyvytön. En pysty kävelemään kuin sata metriä ja silloinkin täytyy pysähtyä välillä. Kotityöt täytyy miettiä: pystynkö tänään pyyhkimään pölyt ja huomenna tyhjentämään tiskikoneen. Eläkkeelle tämän takia ei pääse. 

Onko huono pv vai? Onko se lorvimista jos jalat ei kanna,tavarat putoo käsistä. Lekuri totee lihasten voimattomuuden...samoin käsien.Kaik vaan teeskentelyä? Aiku joutuisit kokemaan pahan fibron muodon. Et huutelis yhtikkä mitään.Voin sanoa eg tulis tippa linssiin ni ei oo paikkaa mihin ei koskis...sattuu nukkua,iho niin kipee,vaatteet repii nahkaa,suihku sattu,jopa isolla hädällä köynti sattu,kurkussa pala niin ettei se vähäinen ruoka taho mennä alas mitä pystyt syömään. Et hallitse kroppaasi...kävele ottaen seinistä tukea....olen kokenut kaik nuo.Ja väität et nuo kaik on esitettävissä.MIKSI..MIKSI kukaan viitsisi rääkätä ihteensä noin??

Jep...fibtosta ei pääse eläkkeelle Suomessa kuin erittäin harva.Ehkä sit joskus tämäkin oireyhtymä otetaan VAKAVASTI....Suomessa.

Miusta näillä kahdella ...reuma ja fibro on oireet hyvinki toisistaan poikkeavst.Kuitenkin reumalekurille ja otettu 3krt kokeet miulta ku suht toimintakyvytön ollu ku menin lekuriin.Kävely kyyryssä...etanavauhtia.Sairaanhoitajat juossu ain karkuun...lekurit ollu tosi ystävällisiä...oli meinaa tippa linssissä ku sen aikaset lääkkeet ei antanu vastetta. 

Hei...etsi " lusikkateoria" siitä voip olla apua arjen pyöritykseen siullekki.Lupusta sairastava tyttö on kirjoittanut jutun aikoinaan.Taisin poimia sen jutun fibroryhmästä vuosia vuosia sitten.