Onko teillä kokemuksia fibromyalgiasta?

[quote author="Vierailija" time="13.02.2014 klo 00:43"]

Hiivahöpötyksen jättäisin omaan arvoonsa.

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00218&p_haku=hiivasyndrooma

[/quote]

Tuo on kirjoitettu asenteella, että sellaista ei ole, mutta en ihmettele, koska eihän lääketeollisuus hyödy hiivatautisista, jotka paranevat ruokavaliolla.

Kerronpa sitten, että olen kärsinyt seuraavista oireista vuosikausia. Kaikkia alkoi, kun sain 2 parasiittia ulkomailta: blastochystis hominiksen ja ameeban. Kumpikaan ei jälleen lääketieteen mukaan aiheuta mitään oireita, ja paranee muka itsestään. Sitä ei vaivauduttu hoitamaan millään tavalla. Kahden vuoden kuluttua oireet olivat yhtä kamalat kuin ennenkin, jolloin lääkäri vihdoin suostui antamaan antibioottikuurin. Tosin se ei vaikuttanut mitenkään. Nyt olenkin kuullut, ettei Suomeen maahantuoda esim. giardiaan oikeasti vaikuttavia antibiootteja. Ei monikaan näistä olioista kärsinyt ole saanut antibiooteista mitään apua. En siis luota suomalaiseen lääketeollisuuteen pätkääkään.

Hiiva viihtyy hyvin esim. parasiitin kylkiäisenä. Vatsaoireisiini sain apua Slippery Elm -luontaistuotteesta, jota ei myöskään saa Suomesta, joka vei ummetus/ripulitaipumuksen mennessään.

Myöhemmin olen saanut joitain antibioottikuureja virtsatietulehdukseen, korvapöpöön. Samaan aikaan olen ollut erittäin väsynyt. Minua on huimannut. Olen joutunut ottamaan päiväunia yhtäkkiä iskevän väsymyksen takia. Ruokailun jälkeen voisin sammua. Minulla on myös jatkuvasti epämääräisiä nivel- ja lihaskipuja. Lääkäri ei vaivautunut keksimään syytä. Minulla ei ole kunnollista reumaattista turvotusta.

Keväästä asti aloin kärsiä päivittäisestä ripulista. Sitten pidin viikon paaston, jossa en syönyt mitään (ei mehujakaan, joissa on sokeria) ja söin vain slippery elmiä. Olo oli kauhea (en silloin ajatellut, että se saattaa johtua hiivan kuolmisesta ja sen aiheuttamista toksiineista).

Nivelivut katosivat ja pystyin syömään normaalisti 6 viikkoa.

Sain sitten antibioottikuurin kissojeni giardian takia (giardia on zoonoosi), koska itselläni oli myös ollut keväästä lähtien ripulia. Ripuli loppui antibioottiin, mutta 3 pv. myöhemmin sain nivelkivut takaisin ja kauheita väsymyskohtauksia, ettei jaksanut kaupassa käydä. Itselleni ei tullut näiden vuosien varrella mieleenkään, että minulla voisi olla hiivan liikakasvua, koska minulla ei ollut valkovuotoa tai kutinaa alapäässä. Kun luin asiasta enemmän, huomasin, että hiivalla on paljon pidemmät lonkerot, kuin mitä näkee päällepäin.

Sumuaivot, nivelkivut, pyörrytys, väsymys... sopii kuin nenä päähän. Olen käynyt lääkärissä vuosikaudet valittamassa (kerran vuodessa) mutta ei heiltä ole alkeellisintakaan apua tullut.

Kun aloitin hiivan häätökuurin ja -dieetin, nivelkivut katosivat. Väsymystä on yhä, mutta se on normaalia, kun hiiva kuolee. Keho on täynnä myrkkyjä, joita hiivasta tulee.

"Ohjeiden antajan intresseistä riippuu, mitä lisäravinteita hän suosittelee pelkän ruokavalion lisäksi. Lisäravinteet tietysti maksavat, usein suuria summia.

Ruokavalion lisäksi suositellaan käytettäväksi ns. luonnonlääkkeitä, mm. greipinsiemenuutetta, vihreää teetä, valkosipulia ja piihappogeeliä.

Lääketieteen näkökulmasta katsoen ruokavalio-ohjeet ovat pääasiassa terveellisiä kenen hyvänsä noudatettavaksi. Ruokavalio sopii myös laihduttajalle. Lisäravinteista tuskin on hyötyä, toisaalta rahan menetystä lukuunottamatta tuskin haittaakaan."

En itse ajatellut syödä lisäravinteita kuin hiivan häätökuurin verran. Lääketehtaat ja heidän palveluksessaan olevat lääkärit eivät varmaan tykkää rahan menetyksestä, jotka menettävät, kun ihminen ei enää olekaan kroonisesti sairas... sama rahajargoni, mistä syyttävät luonnonlääkkeitä. Naurettavaa.

Sitä paitsi, kun tilaa luontaislääkkeet iherbistä, säästää pitkän pennin, eikä tarvitse maksaa apteekin tai luontaistuotekaupan 3-6 kertaa kalliimmista ja ehkä huonommista tuotteista.

[quote author="Vierailija" time="13.02.2014 klo 00:10"]

On kokemusta. Monen vuoden kipuilu luissa ja ytimissä, jäykkyys, uupumus ja huono uni ja muuta vaivaa ja sitten diagnoosiksi fibromyalgia. Jännä vaan, että vuosia myöhemmin sain kilpirauhaslääkityksen muun oireilun perusteella (veriarvojen ollessa vähän siinä normaalin ja epänormaalin rajalla) ja tämä kipuilu, uupumus, jäykkyys ja koko tämä ns. fibro katosivat tyystin... Kivut ovat palailleet vain silloin harvoin, kun tyroksiinilääkitys on ollut liian alhaisella tasolla ja kivut ovat kadonneet annosta nostettaessa. Että kannattaa olla tarkkana näiden erotusdiagnoosien kanssa.

[/quote]

Kilppari näkyy testeissä jos sitä on, itse käyn testeissä vähintään kerran vuodessa. Ei ole kilpirauhasongelma.

Hiivasta olen tietoinen ja vältän varmuuden vuoksi viimeiseen saakka joten sekään ei ainakaan pahenna tilannetta - ei tosin ole helpottanutkaan.

Et taida itse olla kummonenkaan työntekijä. Itse toimin välinehuollossa tarkka ja vaativa työ. Että älä turhia höpise kun et tiedä taudista ja kivuista yhtään mitään. Toivottavasti saat tämän sairauden ja pahana vielä. Opit kunnioittamaan muitakin kuin itseäsi.

[quote author="Vierailija" time="13.02.2014 klo 18:01"]

[quote author="Vierailija" time="13.02.2014 klo 00:43"]

-56-

Ennen fibrodiagnoosia yleensä katsotaan kilppariarvot, joten mielestäni ei pitäisi olla mahdollista saada fibromyalgiadiagnoosia jos on pelkästään kilppariongelma. Ehkä jos kilpparit on alkava vaiva, eikä näy testeissä selkeästi. 

Tosin mikään ei estä että jollakin on sekä että, kumpikin tauti.

Hiivahöpötyksen jättäisin omaan arvoonsa.

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00218&p_haku=hiivasyndrooma

[/quote]

No niinhän sitä luulisi. On se silti mahdollista, kun kerran minäkin olen peräti fysiatrilta sen fibrodiagnoosin saanut. Ja TSH oli viiterajoissa yläkolmanneksessa. Vuosia myöhemmin havaittiin, että TSH oli ihan samalla tasolla kuin ennenkin ja T4V oli vain hieman alle viitteen, mutta ulkonäkö ja oireet juuri kuin vakavasti hypotyreoottisella ja oireisuus lisääntynyt koko ajan. Koelääkitys tosiaan muutti ulkonäönkin kokonaan parissa kuukaudessa ja pystyin liikkumaan kun aiemmin piti pitää huilia portaissakin lihasheikkouden takia. Kaikkiaan mulla oli kymmeniä eri oireita, osa subjektiivisia, osa ihan nähtävissä tai mitattavissa. Kipupisteet löytyivät diagnoosin aikaan, ja oli kiertävää, sykkivää kipua sormien ja varpaiden nivelissä ja kiertävää voimakkaan kuumesäryn tapaista jomotusta luissa ja ytimissä jaloissa ja selässä. Se kipu oli sellaista mihin mikään asennonmuutos ei auttanut ja joka häiritsi yöunia. Kipuherkkyys oli voimakasta. Jos joku tarttui käsivarresta ihan normaalilla tavalla, saattoi siinä tuntua voimakasta kipua ja se kipu jatkui vielä minuutin pästä. Kilpirauhaslääkittynä trigger- pisteitä ei enää löydykään eikä sen puolesta ole näitä kipuja ja kipuherkkyyttäkään.

Jos lukee Kilpirauhasliiton tiedonantoja niin on erittäin tavallista, että hypotyreoosi jää löytymättä jopa vuosien ajan eikä sitä aina osata edes etsiä. Lisäksi pelkän TSH:n mittaaminen voi jättää kokonaiskuvan tilanteesta pimentoon kuten minunkin tapauksessani.

[/quote]

fysiatrin diagnoosi ei ihan taida riittää ainakaan Kelalle, itse sain reumalääkäriltä B-todistukseni

[quote author="Vierailija" time="22.01.2014 klo 15:47"]Mitä toivoisin sinun tietävän fibromyalgiasta 

1. Fibromyalgia ei ole vasta äskettäin löydetty sairaus. Itse asiassa se ei edes ole sinänsä sairaus, vaan oireyhtymä, josta on tehty havaintoja jo 1800-luvulla. Edinburgin yliopistollisen sairaalan kirurgi William Balfour kuvasi fibromyalgian oireet v. 1815. Vuosikausia sitä pidettiin kroonisena reumatautina, lihassairautena ja pehmytkudosreumana (myalgia, fibrositis). Syndrooman syntymekanismia ei tunneta, mutta sen sijaan tunnistetaan sen erityispiirteet ja oireet, jotka potilaan epäonneksi esiintyvät yhdessä. (Oireyhtymiä ovat myös esim. nivelreuma ja lupus (SLE)). Reumatauteihin FMS luetaan mm. levossa esiintyvän kivun, leposäryn, takia. 

2. Fibromyalgiaan liittyvät fyysiset ja emotionaaliset oireet eivät ole alkuperältään psyykkisiä. Tämä tauti ei ole 'korvien välissä'. Vuonna 1987 fibromyalgia tunnistettiin (USA:ssa ensimmäisenä) fyysiseksi sairaudeksi, joka voi aiheuttaa huomattavaa suorituskyvyn alenemista. (*Nykyään FMS luetaan USA:ssa immunologisiin sairaustiloihin.Samoin on pystytty todentamaan tieteellisin menetelmin fibromyalgikon kivuntuntemus ja on myös opittu myöntämään, että vaikea-asteisena ja laajaoireisena esiintyessään FMS on vammauttava.) 

3. Tähän oireyhtymään voi sairastua yhtä hyvin urheilullinen atleetti kuin laiska sohvaperuna. FMS voi alentaa toimintakykyä niin, että selviytyminen jokapäiväisistä tavallisistakin rutiineista käy vaikeaksi tai ylivoimaiseksi.  

Mitä toivoisin sinun tietävän minusta 

1. Minun kipuni 

- Kivut joita koen eivät ole sinun kipujasi. Ne eivät aiheudu tulehduksista. Sinun reumalääkkeittesi ottaminen ei auttaisi minua. Nämä kivut eivät ole lääkittävissä eikä niitä voi ravistaa pois tahdonvoimalla. Kipu ei edes välttämättä pysy samassa paikassa jatkuvasti. Tänään minulla on kipua olkapäässäni, mutta huomenna se saattaa ilmetä jaloissa. Joskus se poistuu hetkeksi. Nykyään katsotaan, että tämä kipu syntyy vääränlaisista signaaleista, jotka kulkevat aivoihini. Niiden taustalla saattaa olla nukkumiseni - minun uneni ei tuota hormonia, jota sinun unesi tuottaa ja jota tarvitaan kaikkialla kehon normaaleissa toiminnoissa. Sitä on vaikea käsittää, mutta näin se on. 

 2. Minun uupumukseni  

- En ole pelkästään väsynyt. Olen uupunut näännyksiin saakka. Vaikka haluaisinkin harrastaa liikuntaa ja olla fyysisesti aktiivinen, en ehkä pysty siihen. Älä ota henkilökohtaisesti, kun en neuvojesi mukaan lähde uimaan tai kuntosalille. Ehkä näit minut eilen, kun olin ostoksilla. Saattaa olla, että tänään maksan siitä kovilla kivuilla enkä pystykään lähtemään kanssasi lenkille. Ei siksi, etten tahtoisi - rasitin vain taas lihaksiani yli niiden sietokyvyn. 

3. Muistihäiriöni 

- Ne meistä fibromyalgikoista, joilla on tämä oire, kutsuvat sitä fibrosumuksi (fibrofog). Vaikka en juuri nyt löydä nimeäsi, tunnistan toki sinut. Sanat ja tavarat saattavat olla hukassa tai unohdan sen minkä lupasin vain hetki sitten. Muistuta minua, kun olen taas unohtanut, mitä eilen kerroit. En tee tätä tahallani. Muistini ei ole valikoiva eikä unohtelu liity ikääni. Taustalla on kyse unen laadusta. Terve uni tarvitaan myös muistamiseen. On päiviä, jolloin lähimuistini tuntuu olevan täysin tukossa. 

4. Kömpelyyteni 

- Voit ihmetellä, kun jonain päivänä saatan liikkua reippaastikin, mutta seuraavana törmäilen tai liikun vaivalloisesti. Minulla ei ole sellaista lihasten hallintaa kuin sinulla. Yhtä hyvin paikallaan olo kuin lihasten yksipuolinen rasitus pahentaa oireitani. Jos tulet takanani portaissa, koeta olla kärsivällinen. On päiviä, jolloin minun on yritettävä selvitä koko olemisestani askel askeleelta. 

5. Herkkyyteni 

 - On asioita, joita en kestä. Fibromyalgikon aistit saattavat yliherkistyä. Voin kokea kirkkaan valon, auringonpaisteen, äänekkään puheen, melun tai hajun sietämättömän tuskallisena. Valo tai kova meteli voi olla minulle aivan toisenlainen kokemus kuin sinulle, se voi laukaista minussa päänsärkykohtauksen tai paniikin. 

6. Intoleranssini  

- Voi olla etten siedä kuumuutta, kylmyyttä tai kosteutta. Jos olen mies, saatan hikoilla rajusti. Jos olen nainen, saatan kokea kuumia aaltoja. Molemmat ovat kiusallisia. Toivon ettet lisää hämmennystäni huomauttelemalla niistä. Lämpöjärjestelmäni ei toimi normaalisti; palelen rajusti, vaikka yritän pukeutua lämpimästi ja vaikka sinun mielestäsi on lämmintä tai miellyttävän viileää. 

7. Masennukseni  

- Useimmat fibromyalgikot kokevat päviä, jolloin he mieluummin jäsivät vuoteeseen tai kuolisivat pois. Jatkuva sietämätön kipuilu aiheuttaa vakavaa stressiä. Monen fibromyalgikon oireisiin liittyy depressio. Olet ehkä itsekin kokenut kipuja, mutta et minun kipujani etkä toivottomuuttani. Saattaa olla, että jonakin hetkenä myötätuntosi auttaa minua vielä kestämään eteenpäin. Ärsyytyminen avuttomuudestani vie päinvastaiseen suuntaan. 

8. Stressini 

- Minun järjestelmäni ei kykene hallitsemaan stressiä niin kuin sinun. Jos joudun luopumaan työstäni, ryhtymään osa-aikaiseksi tai käyttämään apua kodinhoidossa, se ei johdu saamattomuudesta tai laiskuudesta. Jokapäiväinen kiire ja stressi pahentaa oireitani ja voi viedä toimintakykyni kokonaan. 

9. Painoni 

- Saatan olla laiha tai lihava. Kumpaa vain, sen ei tarvitse olla oma valintani. Ruuansulatukseen liittyvät vaikeudet ovat osa sairauttani. En tiedä miten hoitaa niitä.  

10. Hoidot ja terapiat, joita tarvitsen 

- Saattaa olla, että kuulun niihin, jotka voivat käydä hierojalla /aromaterapiassa /lymfassa tai muussa hoidossa. Kadehtiminen on turhaa: parhaassakin tapauksessa hieronta on minulle hyvin tuskallista, vaikka sitkeästi kävisin siinä kerran viikossa. Ilman sitä tilanne voisi olla vieläkin huonompi. Hoito saattaa kuitenkin auttaa minua, vaikka ehkä vain tilapäisesti. Oli myös aika, jolloin yritin kaikkea. 

11. Hyvät hetkeni 

- Voi olla että näet minut reippaana ja hymyilevänä. Kunpa voisinkin olla sellainen aina! En voi parantua, mutta joku päivä voi olla muita helpompi. Joskus voi kulua jopa viikko, joillakin jopa kuukausi, jolloin oireet ovat miedompia. Itse asiassa toive näistä hetkistä auttaa minua jaksamaan.

Tälläinen löytyi Facebookin fibromyalgia-ryhmästä.

[/quote]

Ihanasti kirjotettu! Jaan tämän täysin! Olen vuosia kärsinyt ja nyt vasta saamassa diagnoosin.. Toivon ihmisten ymmärtävän. Itku meinaa tulla. Vuosia olen luullut olevani tulossa hulluksi kun kivun paikka tosiaan vaihtelee.

Mulla alkoi fibro oireilemaan n. 15 vuotta sitten, diagnoosin sain muutamaa vuotta myöhemmin. Kipujen määrä vaihtelee, välillä on ollut kuukausia niin, että hyvä kun sängystä pääsee ylös, sitten taas välillä pitkiäkin oireettomia tai lähes oireettomia jaksoja. Mulla oireisiin auttaa säännölliset elämäntavat, paljon unta, paljon kevyttä liikuntaa ja tarkka ruokavalio. Välttelen viljoja, sokeria, kofeiinia, alkoholia ja kaikkea teollista ruokaa, syön paljon tuoreita kasviksia ja hedelmiä, marjoja, pähkinöitä, siemeniä, hyviä rasvoja jne. Lisäravinteista käytän MSM:ää, ubikinonia ja omegakapseleita. Joskus sairauden alkuaikoina kokeilin kaikenmaailman lääkkeitä vahvoista kipulääkkeistä ja kipukynnystä nostavista pillereistä masennuslääkkeisiin, mutta mistään ei ollut apua. Nyt en ole vuosiin edes käynyt lääkärissä, koska pärjään jollain tavalla, enkä usko että lääkäritkään paljon pystyvät auttamaan.

Kipujakin inhottavampi oire on jatkuva väsymys. Esimerkiksi vauvan kanssa valvoessa tullut väsymys ei itselläni ole mitään verrattuna fibron aiheuttamaan väsymykseen. Väsyneenä kaikki tympii, kivojakaan asioita ei jaksaisi tehdä ja koko elämä tuntuu pelkältä eteenpäin raahustamiselta ja selviytymiseltä, mistään nautinnosta ei todellakaan voi puhua. Ja tämä tietysti altistaa masennukselle, ahdistukselle ja stressille, jotka taas pahentavat oireita... Väsymykseenkin auttavat elämäntavat, mutta ihan selvästi huomaan, etten jaksa normaaleita asioita samalla tavalla kuin muut ihmiset, edes vaikka olisi oireeton kausi meneillään. Kokopäivätyöstä voi vain haaveilla. Nyt olen hoitovapaalla, ja tämän jälkeen tulen luultavasti tekemään osapäivätyötä jos vain sellaisen löydän.

Sairaus puhkesi toisen lapsen jälkeen. Mulla on ollut kova kipukynnys, en ole turhista valittanut, olen tehnyt sen minkä olen luvannut. Elämäni ei ole ollut aina ihan "kivaa". Sitten vain hiipien tämä sairaus iski päälle. Kilpirauhasen vajis tuli ensin ja sitten kivut alkoivat. Selästä alkoi ja siirtyi vähitellen jalkoihin ja käsiin jne. Kun kipu iskee oikein kovaa niin tuntuu että voisi iskeä päätä seinään. Vähän samanlainen tunne kun esim. hammasta särkee oikein kovasti eikä se kipu vain lakkaa. Tätä tunnetta voi olla pitkään tai sitten vain jokusen päivän. Kunnes kipu vain alkaa jäytää jossain toisessa paikassa. Lääkärille kun varaat ajan esim. jalkasäryn takia niin ennen kuin pääset vastaanotolle voi olla jo ihan muualla kovat kivut. Ihan hullua!

Itse pärjään kipujeni kanssa, olen tottnut siihen että aina on joku paikka kipeänä. Ja onnekseni en ole niin kipeä kuin tiedän joidenkin olevan! Särkylääkkeitä menee ja lämpö helpottaa oloa. Tosi pirullinen sairaus. Ei voi muuta sanoa.

[quote author="Vierailija" time="23.01.2014 klo 16:22"]Tiedättekö yhtään miespuolista henkilöä, joka sairastaa fibromyalgiaa? Miksi se on naisilla niin yleinen?

[/quote]

En tunne ketään miespuolista fibroa sairastavaa, mutta olen heistä kyllä lukenut joskus. Sinällään en pidä ihmeellisenä, että naiset sairastavat enemmän, koska onhan olemassa muitakin sairauksia joita esiintyy naisilla jopa huomattavasti enemmän kuin miehillä.

Fibromyalgia valitettavasti on sellainen, millä on niin helppo perustella kaikki oudot oireet. Jouduin jokin aika sitten sairaalaan useiden kovien oireiden takia. Parin päivän päästä kuitenkin kotiutettiin "eihän sulla muuta oo kuin fibromyalgia. No, suivaantuneena jäin yksin oireideni kanssa muutamaksi kuukaudeksi omiin oloihin, mutta vointi vain huononi jatkuvasti. Vasta entistä laajempien oireiden tullessa kuvioon mukaan minua suostuttiin tutkimaan, ja minulta löytyikin autoimmuunisairaus.

Unohdin kommentoida vielä tuohon masennukseen liittyen. Minulla on myös toistuva keskivaikea masennus. Juuri ennen fibromyalgiaan sairastumista olin tosi hyvässä jamassa sen suhteen. Hyvin pian fibron alettua masennuin kuitenkin uudelleen. En osaa edes sanoa johtuuko se yksinkertaisesti siitä, että en saa ikinä nukuttua vai onko tämä sitä samaa masennusta kuin alunperinkin. En koe, että se kipu ihan hirveästi masentaisi, vaikka rajoittaakin tekemisiä välillä. Alunperin siis masennuksen taustalla oli paljon raskaita asioita ja isoja vastoinkäymisiä, sukurasitettakin tosin löytyy siihen.

Eiköhän ihminen ole psykofyysinen kokonaisuus, enkä nyt tiedä, onko sillä niin kamalasti väliä, onko "vika" alunperin korvien välissä vai fyysistä perää. Sairas ihminen tarvitsee apua, ja sitä hänen soisi saavan ilman syyllistämisiä ja tarpeettomia monimutkaistamisia.

[quote author="Vierailija" time="12.02.2014 klo 21:35"]

Hyvin epämääräinen sairaus. Diagnoosiin nimenomaan kuuluu, että muita löydöksiä ei saa olla. Täytyy siis poissulkea tuollaiset jutut kuin nivelreuma, selkärankareuma, rasitusvammat, hermopinteet, elimelliset unihäiriöt kuten levottomat jalat, uniapnea..

Tyyppipotilas on keski-ikäinen selvästi ylipainoinen tai toisaalta lähes sairaalloisen laiha nainen, josta hohkaa ulospäin sellainen tyytymättömyys kaikkeen. negatiivinen asenne, naama norsunveellä, tiuskiva ja äyskivä puhetyyli, sellainen viulunkireä pingotus, suu viivaksi kiristyneenä, hymyttömät kasvot, pisteliäisyys, toisten nokkiminen, KAIKKI on AINA huonosti. Tyyppipotilailla on myös kaikenlaisia muita ongelmia, stressimahaa, jännistyspäänsärkyä, parisuhde- ja muita perheongelmia, lukuisia yliherkkyyksiä (kaikista lääkkeistä tulee aina sivuvaikutuksia, kuvataan usein että "olen niin herkkä kaikille lääkkeille", on lukuisia ruokia jotka eivät syystä tai toisesta sovi, tuoksut ärsyttävät, työpaikat tuntuvat järjestään olevan homeessa..), on palan ja limaisuuden tunnetta kurkussa (vaikka tähystutkimuksissa ei löydy mitään poikkeavaa), osataan raportoida kuukauden jokaisen ulostamiskerran tulokset ja muistellaan sellaisia että toissa tiistaina huimasi väähn aikaa klo 15.25 alkaen ja 15.42 tuli hetkeksi kuvottava olo..Kaikenlaista. Ja sori vaan, mutta kyllä moni fibromyalgiapotilas liikkuu ketterästi kuin vuorikauris silloin kun ei tiedosta, että häntä tarkkaillaan. Esim. tutkimuspöydälle kavutaan varovasti ja hitaasti, irvistellen ja ähkien. Kun taas tutkimuspöydältä hypätään ketterästi alas ja ongelmitta tasapainotellaan yhdellä jalalla kun pujotetaan sukkahousuja jalkaan.

Itse käsitän taudin oireyhtymänä. Riskissä tuntuvat olevan erityisesti keski-ikäiset naiset, jotka ovat tyytymättömiä vallitsevaan elämäntilanteeseensa (tyhjän pesän syndrooma, työpaikkaristiriidat, lihonut ja tunnekylmä mies). Ehkä kyse on naisille tyypillisemmästä tavasta kanavoida negatiivisuus itseensä (teinien viiltely ja syömishäiriöt vs aikuisten naisten erilaiset herkkyydet ja selittämättömät kivut), mies ehkä vastaavassa tilanteessa tekisi itsemurhan tai alkoholistuisi ja syrjäytyisi. Kun taas henkilö, jolla on kehittyneemmät selviytymismekanismit muuttaisi elämäänsä. Yleisessä tiedossa on, että fibromyalgiaan auttaa mm. lomailu ja rento hengailu, etenkin etelässä. Samoin muut yleisesti mielihyvää tuottavat asiat helpottavat fibron oireita. Tukee mielestäni vahvasti sitä, että mieli on mukana ja isossa roolissa. Ja esim. nivelreumapotilaiden voisi olettaa masentuvan, heillä on joskus hirveitä kipuja, koko luusto täysin epämuodistuneeksi muovautunut ym. Silti ovat yleensä huomattavasti valoisampia ja positiivisempia ja yritteliäämpiä ihmisiä kuin fibromyalgiapotilaat.

[/quote]
Hei! Mitäs sanot tästä, annapa kun kerron itsestäni hieman.

Olen nykyään 26-vuotias sm-tason aktiiviurheililja, nainen. Fibromyalgiadiagnoosin sain 16-vuotiaana kun minua oli tutkittu jo kaksi vuotta. Minulla ei ollut aavistustakaan, että tällaista fibromyalgiaa edes on olemassa. Kaksi vuotta meni, että poissuljettiin kaikki muu mahdollinen ja mahdoton. Sitten lääkäri kysyi, olenko kuullut fibromyalgiasta ja kertoi, että minun oireeni täsmäävät tähän kyseiseen oireyhtymään. Sain häneltä hyvät ruokavalio-opastukset, keskusteluapua, ja rohkaisua.

En kuulu näihin, joita itsekin nimitän "alatisairaiksi", joita joka työpaikalla on. Siihen kategoriaan kuuluvat elämäntapavalittajat, joita itse kuvailet kirjoituksessasi. Heillä ei kuitenkaan ole mitään tekemistä fibromyalgian kanssa.

Minä olen löytänyt itselleni sopivan ruokavalion, elämäntavan ja -rytmin, ystävät, lähipiirin, pomon ja valmentajan. Teen töitä ainoastaan perjantait ja lauantait, treenaan lajiani pe-ma, jolloin minulla on aina kolme kokonaista päivää palautua ja kerätä voimia. Toisinaan selviän töistäni ja treeneistäni pelkästään tahdonvoimalla ja pahalla sisulla. Ystäväni ovat kullanarvoisia, sillä jaksavat tsempata ja ymmärtävät myös sen, että tiistaisin ja keskiviikkoisin minua on turha edes yrittää saada lähtemään minnekään vaan tarvitsen ne päivät täysin itselleni, että olen taas valmis loppuviikkoon. Lajivalintani on siinä mielessä ihanteellinen, että sm-kisat ovat vuosittain syksyllä, joten kovimmat treenit ajoittuvat kesälle, jolloin kelit ovat yleensä muuta kuin kylmää ja kosteaa, joka on pahinta ainakin minulle. Olen itkenyt treenisalin lattialla, että en pysty ja rukoillut, että saan lopettaa. Samana vuonna voitin sm-hopeaa.

Olen ollut työelämässä 14-vuotiaasta asti, 17-vuotiaasta lähtien joko täyspäiväisesti tai osa-aikaisesti. Olen pitänyt yhden ainoan kahden viikon loman sen jälkeen kun täytin 14.

Olen ollut fyysisesti väkivaltaisessa parisuhteessa viisi vuotta diagnoosin saamisen aikoihin, eli suomennettuna otin turpaani neljä vuotta silloin kun muut ikäiseni tytöt masentuilivat yhdestä liikakilosta tai kikattelivat vaatekauppojen sovituskopeissa.

Olen menettänyt kaksi lasta keskenmenossa ja synnyttänyt yhden enkelivauvan viikolla 38.

Olen ollut vakavassa onnettomuudessa, olen pelastanut mieheni palavasta talostamme, olen menettänyt parhaan ystäväni hänen hääpäivänään, olen katsonut vierestä kun toinen ystäväni kuihtuu ja kuolee syöpään.

Olen iloinen, onnellinen, aurinkoinen, sydämellinen, herkkä, huolehtivainen, vahva ja päättäväinen.

Sovinko kuvaan? :)

[quote author="Vierailija" time="13.02.2014 klo 00:43"]

-56-

Ennen fibrodiagnoosia yleensä katsotaan kilppariarvot, joten mielestäni ei pitäisi olla mahdollista saada fibromyalgiadiagnoosia jos on pelkästään kilppariongelma. Ehkä jos kilpparit on alkava vaiva, eikä näy testeissä selkeästi. 

Tosin mikään ei estä että jollakin on sekä että, kumpikin tauti.

Hiivahöpötyksen jättäisin omaan arvoonsa.

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00218&p_haku=hiivasyndrooma

[/quote]

No niinhän sitä luulisi. On se silti mahdollista, kun kerran minäkin olen peräti fysiatrilta sen fibrodiagnoosin saanut. Ja TSH oli viiterajoissa yläkolmanneksessa. Vuosia myöhemmin havaittiin, että TSH oli ihan samalla tasolla kuin ennenkin ja T4V oli vain hieman alle viitteen, mutta ulkonäkö ja oireet juuri kuin vakavasti hypotyreoottisella ja oireisuus lisääntynyt koko ajan. Koelääkitys tosiaan muutti ulkonäönkin kokonaan parissa kuukaudessa ja pystyin liikkumaan kun aiemmin piti pitää huilia portaissakin lihasheikkouden takia. Kaikkiaan mulla oli kymmeniä eri oireita, osa subjektiivisia, osa ihan nähtävissä tai mitattavissa. Kipupisteet löytyivät diagnoosin aikaan, ja oli kiertävää, sykkivää kipua sormien ja varpaiden nivelissä ja kiertävää voimakkaan kuumesäryn tapaista jomotusta luissa ja ytimissä jaloissa ja selässä. Se kipu oli sellaista mihin mikään asennonmuutos ei auttanut ja joka häiritsi yöunia. Kipuherkkyys oli voimakasta. Jos joku tarttui käsivarresta ihan normaalilla tavalla, saattoi siinä tuntua voimakasta kipua ja se kipu jatkui vielä minuutin pästä. Kilpirauhaslääkittynä trigger- pisteitä ei enää löydykään eikä sen puolesta ole näitä kipuja ja kipuherkkyyttäkään.

Jos lukee Kilpirauhasliiton tiedonantoja niin on erittäin tavallista, että hypotyreoosi jää löytymättä jopa vuosien ajan eikä sitä aina osata edes etsiä. Lisäksi pelkän TSH:n mittaaminen voi jättää kokonaiskuvan tilanteesta pimentoon kuten minunkin tapauksessani.

up

upp

upp

Tällaiset voi auttaa:

karnosiini, berberiini, ubikinoni

Mikä autoimmuunisairaus sinulta löytyi. Olisi hyvä, jos voisit kertoa - jos vielä ketjua luet - ehkä sama vaiva on jollain muullakin. Kiitos ja mahdollisimman hyviä vointeja! :)

up

Kysyin aiemmin miksi mikään lääke ei käy. Onko kukaan ehdottanut laastarimuotoista kipulääkettä? Sain itse sellaisen (Norspan), odottelen vielä diagnoosia. Epäily selkärankareumasta tai muusta tulehduksellisesta kipuoireilusta.

Tuo minusta hyvä, koska vaikutis on tasainen, lääkkeet eivät polta vatsaa eikä alkuvaiheen väsymyksen jälkeen ole ollut ongelmia. Ei ole päätä huumava, vaikka onkin kolmiolääke.