Onko teillä kokemuksia fibromyalgiasta?

Tunnen yhden jolla tuo todettu. Ilm ihan oikee sairaus, mut tuo tuntemani on aina ollut surkeaa valittajatyyppiä

Olen kuullut monen lääkärin sanovan että fibromyalgia on yhtäkuin "jokapaikankippee" eikä siis mikään oikea sairaus. Korvien välissä kuulemma, kun alkaa tarpeeks tarkkailemaan kehoaan niin johan sitä kipua on kaikkialla...

Kipupotilaille asiallinen keskustelusivusto

http://terveyskeskus.net/forum/index.php

Minä kävin hyvällä fysiatrilla. Olen itse lääkevastainen ja toivoin, että minut oikeasti vielä tutkittaisiin tarkemmin, jotta selviäisi, onko "vain" fibromyalgia. Kyllä kaikki oireet viittasivat edelleen useampi vuosi sitten diagnosoituun fibromyalgiaan. Viime vuosi oli aivan hirveä sairauden vuoksi, sillä stressi ja uupumus laukaisivat oireet. Näin kävi myös aiemmin diagnosointivaiheessa.

Cymbalta ei käynyt. Triptyliä ja Lyricaa ne suostu syömään, eivätkä ne käyneet yhteen toisen käytössä olleen lääkkeen kanssa. Lopetin tosin senkin lääkkeen, eikä nyt ole fibroon mitään lääkettä. Fysiatrilta sain ohjeeksi aloittaa kuntosalitreenin. Lisäksi uintia voisi kokeilla, mutta allas ei saisi olla liian kylmä. No, aloitin kuntosalitreenillä ja jotenkin se auttaa. :) Luulen, että lihaskuntoliikunta ja syvien lihasten vahvistaminen auttavat fibroon. Akupunktiosta saattoi olla jotain hyötyä.

Nyt olen taas pääsemässä elämään kiinni ja mielialan noustessa uusien haasteiden myötä huomaa fibro-oireiden helpottavan. Näinä hyvinä hetkinä ei edes tajua, millaista hirveyttä se oli pahimpina aikoina. Toki huonoja vaiheita tulee, mutta toivotaan, ettei enää ihan kamalia!

[quote author="Vierailija" time="22.01.2014 klo 14:20"]Olen kuullut monen lääkärin sanovan että fibromyalgia on yhtäkuin "jokapaikankippee" eikä siis mikään oikea sairaus. Korvien välissä kuulemma, kun alkaa tarpeeks tarkkailemaan kehoaan niin johan sitä kipua on kaikkialla...

[/quote]

Kas kummaa, kun minulla ei ole ollut ennen fibroon sairastumista mitään kuukautiskipuja ja migreenipäänsärkyä kummempaa. En edes tiedä miten kohdallani olisi ollut edes mahdollista kuvitella sairaus, josta en ollut koskaan aiemmin kuullut. Esimerkiksi silmien herkkyys valoa kohtaan ei voi olla mikään keksitty juttu, mutta fibron oireeksi sekin on niputettu minulla. En tiedä miten on muiden laita, mutta minulla nivelet ihan selkeästi rutisevat ja "lukkiutuvat", mutta ainakaan reumaan viittaavaa ei ole tähän mennessä vielä löytynyt.

Jos olet todella huumekammoinen etkä suostu keskustelemaan asiallisesti kannabiksesta ja sen käytöstä, suosittelen lopettamaan viestini lukemisen nyt.

Kannabis auttaa monilla fibromyalgian oireisiin. Lääkekannabisreseptin saaminen on mahdollista jos löydät avoinmielisen lääkärin ja olet testannut jo kaikkia muita hoitokeinoja, mitä tarjolla on. Se on valitettavan vaikea prosessi.

Tai sitten voit toimia laittomasti ja etsiä käsiisi helpommalla ja halvemmalla henkilön, jolta sitä voit ostaa. Siis esim. henkilön joka itse kasvattaa, miltään katudiileriltä ei tietenkään kannata ostaa. Ja jos koet sen toimivaksi, voit kasvattaa itse.

Ja ihan turha tulla nyt huutelemaan mistään narkkareista. Esim. Lyrica on pahempi ja haitallisempi aine elimistössä kuin kannabis. Se, että käyttää kannabista kivunlievitykseen ei tee kenestäkään narkkaria. Harmi, että niinkin potentiaalinen kasvi, luonnollinen kipulääke on niin demonisoitu Suomessa.

Tässä myös pari tieteellistä julkaisua aiheesta:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3080871/

http://www.sciencedaily.com/releases/2008/02/080217214547.htm

Reumalääkäreitä on olemassa erikseen. Jos ei omalta terveysasemalta löydy, sitten yksityiselle. Normi tk-lääkäri harvoin ymmärtää.

Siis reumalääkäreiden alaanko tämä kuuluu, vaikka ensin eliminoidaan kaikki reumaan viittaavat vaihtoehdot pois?

kosketushoidoista voi hyötyä, laskee elimistön stressitasoa mm. lymfaterapia

[quote author="Vierailija" time="22.01.2014 klo 11:13"]

Kiitos vastauksista.

Mikä kokemus teilläon siitä, pitääkö normaali terveyskeskuslääkäri tuota sairautena ollenkaan? Joutuuko haeskelemaan spesialistia, joka ymmärtäisi, mistä on kysymys? Mihin alaan erikoistunut lääkäri auttaa, neurologi vai mikä?

ap

[/quote]

Ei pidä eikä noteeraa mitenkään. Onneksi sain lähetteen hyvälle reumalääkärille joka tutki pitkään ja hartaasti, lisäksi suljettiin mm borrelioosi pois koska siinäkin on samankaltaiset lihas ja nivel oireet

[quote author="Vierailija" time="22.01.2014 klo 11:21"]

[quote author="Vierailija" time="21.01.2014 klo 12:21"]

[quote author="Vierailija" time="21.01.2014 klo 12:11"]

2, miksi sinulle ei käy mikään lääke? ohis

[/quote]

Olen kokeillut Klotriptyl Miteä, Triptyliä ja Lyricaa. Koska en nuku öisin se väsyttävä-sekoittava vaikutus osuu päivään. Eli olen täysin pöllyssä jo pienimmästäkin annoksesta, unohtelen missä ajan autolla, palaverit jää menemättä, en tunnista edes perheenjäseniä tai muista mistä puhuin 10 sek aikaisemmin! Ei auttaneet kipuihin eikä unen laatuun. Totesin että olen mielummin kipeä selvinpäin kuin kipeä ja sekaisin.

Joskus syön muistaakseni Pro-Balance luontaistuotetta, siinä on jotain rikkiyhdistettä ja sekin tuntuu helpottavan hieman. Samoin avantouinti shokeeraa kivut hetkeksi, sauna ei tosiaan käy ollenkaan.

[/quote]

Et ole vielä Cymbaltaa kokeillut? Minulle se sopii ja olen tällä hetkellä oireeton.

[/quote]

Resepti on mutta en enää uskalla kokeilla. Tarvitsisin varmaan viikon sairaslomaa jotta edes voisin kuvitella tottuvani siihen lääkkeeseen, kylmiltään en uskalla aloittaa.

Samaa settiä kuin sähköallergia.

[quote author="Vierailija" time="22.01.2014 klo 14:52"]

[quote author="Vierailija" time="22.01.2014 klo 14:20"]Olen kuullut monen lääkärin sanovan että fibromyalgia on yhtäkuin "jokapaikankippee" eikä siis mikään oikea sairaus. Korvien välissä kuulemma, kun alkaa tarpeeks tarkkailemaan kehoaan niin johan sitä kipua on kaikkialla...

[/quote]

Kas kummaa, kun minulla ei ole ollut ennen fibroon sairastumista mitään kuukautiskipuja ja migreenipäänsärkyä kummempaa. En edes tiedä miten kohdallani olisi ollut edes mahdollista kuvitella sairaus, josta en ollut koskaan aiemmin kuullut. Esimerkiksi silmien herkkyys valoa kohtaan ei voi olla mikään keksitty juttu, mutta fibron oireeksi sekin on niputettu minulla. En tiedä miten on muiden laita, mutta minulla nivelet ihan selkeästi rutisevat ja "lukkiutuvat", mutta ainakaan reumaan viittaavaa ei ole tähän mennessä vielä löytynyt.

[/quote]

Samoin, mulla ei ole ollut koskaan aikaa eikä mahdollisuutta jäädä tarkkailemaan omaa vointia - elämä on vienyt sellaista vauhtia. Valittajakaan en ole vaan ns "vahva" nainen, totuus tosin on että tuo vahvuus voi tappaa.... ja juuri siksi luultavasti sairastuinkin. 30 vuoden unettomuus, jatkuva stressi yms on pakko tulla ulos joskus, en voi aina jaksaa toisten puolesta!

http://www.mehilainen.fi/terveyspalvelut/asiantuntijat#/7524/ahola_vilho tässä hyvä lääkäri!

Mitä toivoisin sinun tietävän fibromyalgiasta 
1. Fibromyalgia ei ole vasta äskettäin löydetty sairaus. Itse asiassa se ei edes ole sinänsä sairaus, vaan oireyhtymä, josta on tehty havaintoja jo 1800-luvulla. Edinburgin yliopistollisen sairaalan kirurgi William Balfour kuvasi fibromyalgian oireet v. 1815. Vuosikausia sitä pidettiin kroonisena reumatautina, lihassairautena ja pehmytkudosreumana (myalgia, fibrositis). Syndrooman syntymekanismia ei tunneta, mutta sen sijaan tunnistetaan sen erityispiirteet ja oireet, jotka potilaan epäonneksi esiintyvät yhdessä. (Oireyhtymiä ovat myös esim. nivelreuma ja lupus (SLE)). Reumatauteihin FMS luetaan mm. levossa esiintyvän kivun, leposäryn, takia. 
2. Fibromyalgiaan liittyvät fyysiset ja emotionaaliset oireet eivät ole alkuperältään psyykkisiä. Tämä tauti ei ole 'korvien välissä'. Vuonna 1987 fibromyalgia tunnistettiin (USA:ssa ensimmäisenä) fyysiseksi sairaudeksi, joka voi aiheuttaa huomattavaa suorituskyvyn alenemista. (*Nykyään FMS luetaan USA:ssa immunologisiin sairaustiloihin.Samoin on pystytty todentamaan tieteellisin menetelmin fibromyalgikon kivuntuntemus ja on myös opittu myöntämään, että vaikea-asteisena ja laajaoireisena esiintyessään FMS on vammauttava.) 
3. Tähän oireyhtymään voi sairastua yhtä hyvin urheilullinen atleetti kuin laiska sohvaperuna. FMS voi alentaa toimintakykyä niin, että selviytyminen jokapäiväisistä tavallisistakin rutiineista käy vaikeaksi tai ylivoimaiseksi.  
Mitä toivoisin sinun tietävän minusta 
1. Minun kipuni 
- Kivut joita koen eivät ole sinun kipujasi. Ne eivät aiheudu tulehduksista. Sinun reumalääkkeittesi ottaminen ei auttaisi minua. Nämä kivut eivät ole lääkittävissä eikä niitä voi ravistaa pois tahdonvoimalla. Kipu ei edes välttämättä pysy samassa paikassa jatkuvasti. Tänään minulla on kipua olkapäässäni, mutta huomenna se saattaa ilmetä jaloissa. Joskus se poistuu hetkeksi. Nykyään katsotaan, että tämä kipu syntyy vääränlaisista signaaleista, jotka kulkevat aivoihini. Niiden taustalla saattaa olla nukkumiseni - minun uneni ei tuota hormonia, jota sinun unesi tuottaa ja jota tarvitaan kaikkialla kehon normaaleissa toiminnoissa. Sitä on vaikea käsittää, mutta näin se on. 
 2. Minun uupumukseni  
- En ole pelkästään väsynyt. Olen uupunut näännyksiin saakka. Vaikka haluaisinkin harrastaa liikuntaa ja olla fyysisesti aktiivinen, en ehkä pysty siihen. Älä ota henkilökohtaisesti, kun en neuvojesi mukaan lähde uimaan tai kuntosalille. Ehkä näit minut eilen, kun olin ostoksilla. Saattaa olla, että tänään maksan siitä kovilla kivuilla enkä pystykään lähtemään kanssasi lenkille. Ei siksi, etten tahtoisi - rasitin vain taas lihaksiani yli niiden sietokyvyn. 
3. Muistihäiriöni 
- Ne meistä fibromyalgikoista, joilla on tämä oire, kutsuvat sitä fibrosumuksi (fibrofog). Vaikka en juuri nyt löydä nimeäsi, tunnistan toki sinut. Sanat ja tavarat saattavat olla hukassa tai unohdan sen minkä lupasin vain hetki sitten. Muistuta minua, kun olen taas unohtanut, mitä eilen kerroit. En tee tätä tahallani. Muistini ei ole valikoiva eikä unohtelu liity ikääni. Taustalla on kyse unen laadusta. Terve uni tarvitaan myös muistamiseen. On päiviä, jolloin lähimuistini tuntuu olevan täysin tukossa. 
4. Kömpelyyteni 
- Voit ihmetellä, kun jonain päivänä saatan liikkua reippaastikin, mutta seuraavana törmäilen tai liikun vaivalloisesti. Minulla ei ole sellaista lihasten hallintaa kuin sinulla. Yhtä hyvin paikallaan olo kuin lihasten yksipuolinen rasitus pahentaa oireitani. Jos tulet takanani portaissa, koeta olla kärsivällinen. On päiviä, jolloin minun on yritettävä selvitä koko olemisestani askel askeleelta. 
5. Herkkyyteni 
 - On asioita, joita en kestä. Fibromyalgikon aistit saattavat yliherkistyä. Voin kokea kirkkaan valon, auringonpaisteen, äänekkään puheen, melun tai hajun sietämättömän tuskallisena. Valo tai kova meteli voi olla minulle aivan toisenlainen kokemus kuin sinulle, se voi laukaista minussa päänsärkykohtauksen tai paniikin. 
6. Intoleranssini  
- Voi olla etten siedä kuumuutta, kylmyyttä tai kosteutta. Jos olen mies, saatan hikoilla rajusti. Jos olen nainen, saatan kokea kuumia aaltoja. Molemmat ovat kiusallisia. Toivon ettet lisää hämmennystäni huomauttelemalla niistä. Lämpöjärjestelmäni ei toimi normaalisti; palelen rajusti, vaikka yritän pukeutua lämpimästi ja vaikka sinun mielestäsi on lämmintä tai miellyttävän viileää. 
7. Masennukseni  
- Useimmat fibromyalgikot kokevat päviä, jolloin he mieluummin jäsivät vuoteeseen tai kuolisivat pois. Jatkuva sietämätön kipuilu aiheuttaa vakavaa stressiä. Monen fibromyalgikon oireisiin liittyy depressio. Olet ehkä itsekin kokenut kipuja, mutta et minun kipujani etkä toivottomuuttani. Saattaa olla, että jonakin hetkenä myötätuntosi auttaa minua vielä kestämään eteenpäin. Ärsyytyminen avuttomuudestani vie päinvastaiseen suuntaan. 
8. Stressini 
- Minun järjestelmäni ei kykene hallitsemaan stressiä niin kuin sinun. Jos joudun luopumaan työstäni, ryhtymään osa-aikaiseksi tai käyttämään apua kodinhoidossa, se ei johdu saamattomuudesta tai laiskuudesta. Jokapäiväinen kiire ja stressi pahentaa oireitani ja voi viedä toimintakykyni kokonaan. 
9. Painoni 
- Saatan olla laiha tai lihava. Kumpaa vain, sen ei tarvitse olla oma valintani. Ruuansulatukseen liittyvät vaikeudet ovat osa sairauttani. En tiedä miten hoitaa niitä.  
10. Hoidot ja terapiat, joita tarvitsen 
- Saattaa olla, että kuulun niihin, jotka voivat käydä hierojalla /aromaterapiassa /lymfassa tai muussa hoidossa. Kadehtiminen on turhaa: parhaassakin tapauksessa hieronta on minulle hyvin tuskallista, vaikka sitkeästi kävisin siinä kerran viikossa. Ilman sitä tilanne voisi olla vieläkin huonompi. Hoito saattaa kuitenkin auttaa minua, vaikka ehkä vain tilapäisesti. Oli myös aika, jolloin yritin kaikkea. 
11. Hyvät hetkeni 
- Voi olla että näet minut reippaana ja hymyilevänä. Kunpa voisinkin olla sellainen aina! En voi parantua, mutta joku päivä voi olla muita helpompi. Joskus voi kulua jopa viikko, joillakin jopa kuukausi, jolloin oireet ovat miedompia. Itse asiassa toive näistä hetkistä auttaa minua jaksamaan.

Tälläinen löytyi Facebookin fibromyalgia-ryhmästä.

Tuo hammasoireilu oli mielenkiintoista tietoa! Leukojenkiristelystä olen ajatellut hammassäryn johtuvan, kun reikiä ei löydy. (Tai onhan niitäkin ollut ja paljon, mutta ei silloin ja siellä missä olen niitä epäillyt.)

Itsellä aika ajoin levottomat jalat pahana oireena, joka estää nukkumisen ja paikallaan olon. Onko teillä muilla ollut levottomia jalkoja ja onko niihin jokin auttanut?

Itse luulen nyt löytäneeni avun erittäin vaikeaan fibromyalgiaan.
Olen kokenut kivut kaikkialla, myös tasapainovaikeudet, aivosumun ja vaikka mitä. Tila on kestänyt n. 14 vuotta.
Kaikki mahdolliset lääkkeet on kokeiltu, tutkittu ja hutkittu. Eläkkeellekin yritin sitkeästi, mutta en päässyt siitä huolimatta, että lääkärinlausuntoja täydestä työkyvyttömyydestä riittää! Saikkupäivät on loppuunkäytetty jo aikoja sitten, nyt sinnittelen Kelan peruspäivärahoilla. Ikää on nyt 56 v.
Äitini toi minulle (taas kerran) purkillisen "jotain ihmelääkettä". Suhtautumiseni kaikkiin luontaistuotteisiin on hyvin skeptinen, mutta ajattelin kokeilla vielä näitäkin (Googlattuani ensin mitä ne ovat). Onneksi. Reilun puolen purkillisen jälkeen aloin huomata, että kävely sujuu hieman paremmin. Virtaa on tullut lisää ja kanssakäyminen muiden ihmisten kanssa on alkanut taas kiinnostaa. Päivisin teen muutakin kuin nukun.
No okei. Kerron sitten. Serrapeptaasi 200.000 U vahvuisena. En ala esitelmöidä siitä sen enempää, Googlatkaa ja lukekaa, artikkeleita löytyy useampia. 60 kapselin purkki maksaa kai n. 50,-, pitäisi juurikin mennä ostamaan lisää.
Suosittelen kokeilemaan, huomenna se ei vielä auta, mutta puree pikkuhiljaa hiljaiseen tulehdukseen ja parantaa olotilaa todella paljon.
Ps. Minulle on nyt tarjolla kaksi työpaikkaa... valitettavasti vain toisen voin ottaa vastaan.

Onko täällä ketään jolle diagnosoitu migreeni mutta joka onkin myöhemmin paljastunut fibroksi?

Itselläni on usein päänsärkyä, sekä toispuoleista että molemmin puolin, niinsanottua perinteistä migreeniä ei ole, mutta silloin kun päänsärkyä ei ole niin joko reisiä, pakaralihaksia, käsivarsia ja niskalihaksia särkee, vuoron perään ja vain toispuoleisesti. Siksi olen alkanut epäilemään.

Hei.

Voiko sauna olla hyvää ja varma testi Fibromyalgian?

Kiitos kokemusten jakamisesta.

Vierailija kirjoitti:

Hei.

Voiko sauna olla hyvää ja varma testi Fibromyalgian?

Kiitos kokemusten jakamisesta.

 

 

Ei, kaikille ei tule aina/koskaan saunakrapulaa tai kipuja. Itsellä rankan treenin jälkeen sauna päinvastoin helpottaa. Tosin en kestä saunassaoloa kuin vartin max.