Pääseekö tästä koskaan yli?
5-vuotiaalla tyttärellämme todettiin kehityksen viivästymä 4-vuotiaana. Kolmen vuoden taistelun jälkeen, eivät neuvola eikä päiväkoti noteeraneet huoltani tyttäreni kehityksestä vaan sanoivat, että kaikki kasvavat ja kehittyvät omaa tahtiaan. Viimein kieltäydyin lähtemästä terveyskeskuslääkärin vastaanotolta ennenkuin saan lähetteen tutkimuksiin ja se kirjoitettiin minulle samat vanhat saarnat mukana. Ja viime keväänä hänellä diagnosoitiin lievä älyllinen kehitysvamma. Syytä ei löydä mistään kaikki tutkimukset aivokuvausta myöten on tehty. Sen jo tiedämme ettei lapsestamme koskaan kasva " standardi aikuista" .
Tuntuu vain etten koskaan pääse tästä asiasta yli. Olen käynnyt psykologin vastaanotolla, jossa psykologin kysymykset ja kommentit tuntuivat mielestäni idioottimaisilta eikä hän eikä hänen tuuraajansakaan osaneet mielestäni asiaansa. Tai eivät ymmärtäneet millaista elämä on. Raskasta lapseni hoitaminen ei mielestäni ole koskaan ollut ja vamma-diagnoosin jälkeen olen saannut kuulla kuinka kommentteja " voi kuinka raskasta varmaan on hoitaa kehitysvammaista lasta.." Ja ne kommentit loukkaavat ja satuttavat.
Tuntuu, että päivät menevät edelleen itkiessä enkä osaa enää edes iloita siitä mitä rakas lapseni on oppinut vaan näen kaikessa huonot puolet. Miten teillä muilla? Neuvoja ja vinkkejä kaivataan.
Kommentit (17)
että lapsen vaikea hoitoisuutta ei kannata myöntää, jos niin ei ole. omasta mielestäni lievästi kehitysvammaset eivät ole vaikeasti hoidettavia. hoidon vaativuus alkaa keskivaikeasta vammasta.
lievästi kehitysv. pärjää aikuisena itsenäisesti tuetulla asumisella. monet käy ihan normaalisti töissä, toiset jossain tukityöpaikoissa.
ovat yleensä mukavia ja heidän kanssa helppo tulla toimeen.
omani on hoidettava ja ei todellakaan aina niin ihana. välillä hänellä on ns. vaativaa käytöstä.
lapsen vammasta kyllä pääsee ylitse.
muista aina se, että lievästi kehitysvammainen on lähellä normaalia.
t. äiti, jonka lapsella on keskivaikea kehitysvamma, vaikea dysfasia, autistiset piirteet.
Työskentelen erityisnuorten parissa, tällä hetkellä vaikeasti kehitysvammaisten. Lievä kehitysvamma oli todellakin sellainen, missä lapsesi on " ihan kuin normaali " Hän siis voi mm. opiskella itselleen ammatin jne. Kuitenkin hän saa kuntoutusta ja muuta tukea paremmin kuin esim. kehitysviiveellä tai heikkolahjaisen -diagnoosilla.
Nyt voi tuntua vaikealta, mutta varmasti " pääset asian yli" kun huomaat lapsesi kehittyvän siinä missä muutkin lapset - vain omaa tahtiaan ja kehityskäyräänsä. Oman ryhmäni nuoret ovat aivan valloittavia ihmisiä, vaikka heidän diagnoosinsa on vaikeasti kehitysvammainen.
Tuttavieni lapselta muuten purettiin 9 -vuotiaana lievä kehitysvamma- diagnoosi, koska lapsi olikin kuntoutunut erityiskoulussa sekä puhe- ja toiminterapialla niin, että diagnoosi voitiin purkaa.
Kyllä lieväkin kehitysvamma voi ja saakin aiheuttaa äidille surua ja huolta. Omalla tytölläni on synnynnäinen vamma mutta hänen elämänsä tulee olemaan normaali, mikäli kouluissa yms ei joudu kauheasti kiusatuksi. Tyttäresi on juuri saanut diagnoosin ja varmasti tunnet itsesi ahdistuneeksi ja tulevaisuus näyttää tyttösi kohdalta epävarmalta. Et voi nähdä asioita vielä 20 vuoden päähän. Saisitko jostain vertaistukea. Minulle parhaat keskustelukumppanit ovat olleet sellaiset äidit, joiden lapsella on samantyyppinen " vamma" . Mielestäni sinun ei kannata verrata itseäsi toisin kuin ylläolevat kirjoittivat, vaikeasti kehitysvammaisten äiteihin tai tytärtäsi vaikeasti kehitysvammaiseen. Oli diagnoosi melkein mikä tahansa, sairaan lapsen saaminen/lapsen sairastuminen on iso henkinen muutos. Se vaatii äidiltä paljon ja siihen kuuluu osaltaa surutyö. Kyllä kaikki haluaisivat olla terveitä ja saada terveitä ja hyvin kehittyviä lapsia -- kyllä sairaus on aina tietynlainen kriisi. Takaan, että pääset ajan kanssa paremmin sinuiksi asian kanssa.
Varmaan ajan kanssa siitä pääset yli ja elämä tuntuu taas normaalilta. ainakin itse yritän uskoa niin. Itsellä vauva jolla kehityksen viivästymää motoriikan puolella mutta aika näyttää mitä muuta mutta ilmeisesti jää jonkinasteinen cp-vamma.
Aiemmin itsekin ajattelin niin kuin yllä ammatti-ihminen kommentoi että valloittavia ihmisiä ym. no joo se puhui kyllä kehitysvammaisista mutta siis itsekin ajattelin vammaisista ihmisitä että eihän se mitään vaikka onkin vammaa, olen myös työskennellyt vammaisten ihmisten parissa ja ajattelin itse ihan samoin ja ovathan he valloittavia mutta kun omalle kohdalle sattuu että saa vammaisen lapsen niin se kolahtaa ja pahasti. Mua nykyään ärsyttää kun noi ammattiihmiset " lohduttavat" kun he eivät millään voi tietää sitä tuskaa ja järkytystä kun saa vammaisen lapsen oli se sitten vaikea tai lievä. Se ei auta vaikka kuinka sanoo että ovat ihania ihmisiä ja pärjäävät tukitoimien kanssa ym. Kun alkushokki on vielä päällä ei kannata noin kommentoida.
Enpä sitten tiedä millainen lohdutuksen pitäsi olla, itse olen vain asiasta puhunut paljon ystäville,miehen kanssa, siis puhuminen auttaa, ei kannata pitää kaikkea tuskaa sisällä.
Voimia sinulle!
että kehitysvammainen lapsi on kiva ja valloittava ihminen, kun se asuu naapurissa, näin sanoi mun siskoni.
vamman vakavuus muuttuu juuri siinä kohtaan, kun osuu omaan nilkkaan.
meillä oli tosi vaikeeta lapsen kanssa, kun lapsi oli 2-4v. itkua väänsin ja ajattelin etten jaksa. sit vielä joku tuli sanomaan mulle, kuinka ihania ne kehitysvammaset on. teki mieli ehdottaa adoptiota. en koskaan salannut sitä, että meillä todellakin oli vaikeeta lapsen kanssa. moni sitä vaan ei halunnut kuulla.
itselläni meni monta vuotta, että pääsin lapsen vammasta yli. asiaan paljon vaikutti se, että lasta kuntoutettu todella hyvin ja kuntoutus on tosiaan purrut.
sure niinkauan kuin surettaa. kehitysvammaneuvolassa ymmärretään mitä kehitysvamma on, muualla ei.
pääsisikö lapsesi kehitysvammaneuvolan asiakkaaksi?
ammatiltani hoitaja, osa potilaista kehitysvammaisia, mutta se on aivan eri asia kun se sattuu omalle kohdalle. Sitä ei missään tapauksessa voi verrata siihen kun potilas hoidettavana kun se, että on oma lapsi. Mulla ainakin päässä tyhjeni kaikki mitä ikinä olen vammaisten tai sairaiden omaisten kanssa puhunut ja heitä lohduttanut. Ja minulle psykologi sanoi, että voi olla vielä vaikeampaa hyväksyä vammaisuus omalla kohdalla, koska olen hoitaja ja todellisuus on minulle selvempää.
tiedän mitä tarkoitat, koska olen itsekin kokenut saman. Olen Erityisopettaja ja tuntui etten millään totu ajatukseen siitä, että oma lapseni meni erityiskouluun ( olenkohan sopeutunut vieläkään? ). Siinä joutui jopa miettimään omia arvojaan ja suhdettaan ammattiinsa.
Pahoittelen kovasti, kun jotakin loukkasi se, että kutsuin kehitysvammaisia valloittaviksi ihmisiksi. Sitä kuitenkin oppilaani ovat, ja toivon todellakin että oman lapseni opettajakin pitäisi luokansa oppilaita kivoina ja vallottavina sekä arvostaisi heitä.
Ei todellakaan kukaan siitä pahoittanut mieltä kun sanoit oppilaitasi valloittaviksi, ei siitä ollut kyse, varmasti ovatkin sitä ja niin sun pitääkin sanoa, se kertoo että pidät työstäsi. Luepa nuo jutut uudelleen jos missasit pointin!
Täällä on äiti jonka lapsi on keskivaikeesti kehitysvammainen. meni 4.5 pitkää vuotta ennen kuin joltisesti hyväksyin asian mikä kohdallamme on, ei oo helppoa voin todeta. Valvoin yöt ja itkin päivät. Heti ei saatu diagnoosia, vasta 3 vuoden vanhana. se tuska joka sisällä on kun ei tiedä mikä on mutta aavistaa et jotain on pielessä. tiedän ja ymmärrän hyvin tuskasi.
jaksamisia.
mukava kun jokun kans voi vaitaa tuntemisia .jatketaan...
Tulipa vain mieleen, että jos jotkut kommentit tuntuvat loukkaavilta, niin yleensä kannattaa niin myös sanoa. Tai sanoa, että tuntuu kuin he eivät tajuaisi mistään mitään.
Joskus se hedelmällinen keskustelu nimittäin alkaa vasta siitä kohdasta, kun uskaltaa itse lyödä pöytään sen, mitä ajattelee. Siihen asti se juttelu voikin olla pöytäkahvikeskustelua.
Se on virhe, koska ei sitä ole tarkoitettu kohteliaaksi jutusteluksi. Se on ammattilaisen kanssa keskustelua. Tottakai joku ammattilainen voi oikeasti olla pahvi, mutta eiköhän senkin mielipiteen voi ilmaista, ehkä ei näillä sanoin, mutta joillakin omilla ja sopivilla.
Mun lapsi on vaikeasti kehitysvammainen, ja olen tosi usein miettinyt sitä, että vaikka vammaiskategoriassa lievällä kv-dg:llä oleva lapsi voi olla monin tavoin hyvin taitava ja melkein normaali, niin eroa kuitenkin normaaliälyisiin ja keskimääräistä älykkäämpiin (joilla ei ole muita neurolog. ongelmia) on kuitenkin huima.
Tottakai lapsen kanssa on paljon ilon aiheita, ja ehkä ajan myötä sitä oppii suhteuttamaan ongelmia (tai en tiedä). Itse olen kuitenkin usein miettinyt sitä, mikä suuri murhe voisi olla, jos oma lapsi olisi sillä tavalla heikkolahjainen, että ei oikein osaisi huolehtia itsestään aikuisenakaan - mutta silti olisi sen verran fiksu, että pystyisi elämään yksin ja törttöilemään à la Nykäs-matti. Tyyliin " uskon kaikkiin huijareihin ja tartun aina korteen lyhimpään kahta kertaa miettimättä" .
" Menestykselliseen" elämäänhän kuuluu se, että pystyy näkemään tekojen pitkäkestoiset vaikutukset ja tekemään pitkän aikavälin päätöksiä, sekä sitoutumaan niihin. Heikkolahjaiselle ja kehitysvammaiselle tällainen toiminta voi olla tosi haasteellista. En nyt tarkoita vain koulutusta ja uraa, vaan ihan kaikenlaisia elämänalueita.
Samoin monet sosiaalisen kanssakäymisen kuviot ovat haasteellisia - millainen käytös on sopivaa missäkin tilanteessa, millaiset kommentit ja mitkä puheenaiheet. Virheitä tekevät kaikki, mutta jos on kovin kömpelö näissäkin kuvioissa (esim. kehitysvammansa takia), mutta muuten " melkein normaali" , niin helposti sitä vain ajatellaan, että onpa tylsä ja kumma tyyppi.
Mietin vain niitä kehitysvammaisia vähän vanhempia lapsia, jotka itse tunnen. Kyllä monet lievästikin kehitysvammaiset sillä lailla erottuvat (kun pidempään on tekemisissä), että tuntuvat vähän lapsellisemmilta, ja monet ihastumiskuviot voivat olla tosi konstikkaita.
Tässä ajatuksia...
Pakko kommentoida tähän taas osastojakson jälkeen. Olin siis alkuviikosta vielä täysin onnellinen lapsen kehityksestä ja hyvin alkaneesta koulusta ja sitä mieltä, että meillä menee hyvin.
Mutta osastojaksolla neurologi täräyttikin: olette varmaan tehneet paljon töitä kotona, kun asiat ovat näin edistyneet. Mutta kyllä nyt pitäisi hyväksyä, että lapsi ei koskaan tule pärjäämään kuten normaalit lapset ja siirtää lapsi erityiskouluun. Ja terapioita vähennettiin!
Siis täh? Lapsi on 8-vuotta ja nyt pitäisi nostaa kädet pystyyn ja todeta, ettei tuosta mitään tule. En muuten anna periksi. Varasin jo ajan yksityiselle neurologille ja yritän sieltä saada kokeeksi lääkitystä ja lähetteen kuntoutukseen. Ja maksan loput itse.
Minä en lopeta tätä taistelua lapseni puolesta. Kuka muu uskoo hänen kykyihinsä ja tuntee hänet paremmin kuin minä? Tiedän, että potentiaalia on ja me selviämme. Ja kyseistä neurologia ja hänen sadistisia neuvojaan en halua enää tavata. Ne jotkut nauttii, kun saavat itkettää äitejä. Ja kuinka paljon tuo oli tavannut lastani? Kerran, 25 minuuttia! Hah, sanon minä.
Tuskin neurologi ilkeyttää lopettamassa terapioita.Luulen että heidän pakko tehdä jossain vaiheessa siis heitä ohjeistettu siihen että terapiat poikki jossain vaiheessa jos ei edistystä " tarpeeksi" , kyse vain rahasta. Kunnat sen määrää mihin rahat menee ja aina vanhukset ja lapset kärsii.
Voit toki mennä yksityiselle neurologille saamaan toisen mielipiteen, mutta valitettavasti terapioita (KELA:n tai kunnan maksamia) on mahdotonta saada ilman nimenomaan kunnallisen lääkärin lausuntoa. Yksityisen lääkärin lausunto ei siis kelpaa.Toki jotkut sitten kustantavat itse terapiaa lapsilleen mm. hoitotuesta, mikä on tietysti hienoa, jos perheen omat tulot riittävät.
Valitettavasti tosiaan kuntoutus budjetti on pieni ja jos " riittävää" edistystä ei tule, terapiat lopetetaan/niitä vähennetään, jotta joku muu " enemmän hyötyvä" voi niitä saada. Todella julmaa, mutta näin se valitettavasti on.
En myöskään usko teitä hoitaneen neurologin olleen ilkeä, vaan hänelläkin on tosiaan tietyt säännöt ja kehykset omille lausunnoilleen ja kriteerit siihen, miten ja millä perusteilla terapioita voi saada.
Juu periaatteessa näin, muttei kuitenkaan...
Eli kuntoutussuunnitelman pohjaksi käy oikein hyvin yksityisen neurologin lausunto :-) mutta kunnallisen lääkärin täytyy kirjoittaa oma lausuntonsa myös.
Ap tilanteessahan kuntoutuksen " evännyt" lääkäri oli ilmeisesti sairaalan lääkäri (eikös ollutkin osastojakson jälkeen...) ei esim. kunnan oma terveyskeskuslääkäri...
Meilläkin kuntoutussuunnitelman on tehnyt yksityinen neurologi joka viittasi suunnitelmassaan puheterapeutin ja toimintaterapeutin lausuntoihin. Näiden kera pyysin terveyskesuksen omalääkäriämme kirjoittamaan kuntoutussuunnitelman. Hän kirjoitti paperin, johon ei laittanut mitään omaa mielipidettään (näkihän hän lapsen ensimmäistä kertaa) ainoastaan kirjoitti kuntoutusten olevan välttämättömiä em. neurologin ja terapeuttien lausunnon mukaisesti... Kelaan paperit kelpasivat oikein hyvin ja terapiat myönnettiin vuodeksi eteenpäin...
Korotettuun hoitotukeen yksityisen lausunto kelpaa kyllä, ainoastaan kuntoutuksessa on tuo " byrokratinen koukero" välissä...
Toki yksityisetkään neurologit eivät terapioita suosittele jos ei niistä selkeästi lapselle ole hyötyä... mutta yrittänyttä ei laiteta.... kuten sanonta kuuluu!
Tsemppiä!
Itselläni 8-vuotias lapsi, jolla diagnoosina monimuotoinen kehityshäiriö. Aivan yhtä hyvin voisi olla lievä kehitysvamma. Hän on 6-vuotiaasta ollut erityiskoulussa. Ensin kaksi vuotta eskari-ryhmässä ja nyt tämän syksyn alusta eka-luokalla. Hän on myös aikanaan käynyt sekä puhe- että toimintaterapiassa. Puheterapia loppui jo 1 1/2 vuotta sitten ja toimintaterapia nyt ihan kuukausi sitten. Terapeutit (ja me vanhemmat) olivat sitä mieltä, että terapioilla on nyt saavutettu se, mikä niillä on tässä vaiheessa mahdollista saavuttaa. Tällä hetkellä parasta kuntoutusta tyttärellemme on aivan tavallinen arki tavallisen 8-vuotiaan haastein ja erityiskoulun antama loistava tuki oppimiseen. Harjoittelemme kotona esim. yksin selviämistä, joka muuten on todella haastavaa. Koulussa suurin panostus tällä hetkellä on sekä matemaattisissa taidoissa että lukemisen alkeissa. Koulussa myös panostetaan esim. askarteluun ja liikuntaan. Samoin tyttöni käy urheiluseuran jumpassa, jossa tulee paljon hyviä juttuja motoriikkaan ja kehon hallintaan liittyen.
Ei aina tarvita kauheasti terapioita vaan ihan tavallisillakin asioilla pystytään tekemään paljon. Toki itselläkin on ollut vaikeita kausia jolloin ei ole halunnut hyväksyä monia asioita, mutta minkäs teet? Uskon kuten moni minut ja perheeni tunteva on sanonut, että lapseni sai hyvän perheen kasvaa ja elää omassa tahdissaan juuri meidän perheessämme.
Perheessämme on myös toinen sairas lapsi. Sairaus on aivan toisen tyyppinen, eikä ainakaan toistaiseksi ole aiheuttanut kehityksen viivästymää. Sen sijaan sairaus on tuonut tullessaan monia sairaalassa vietettyjä päiviä ja öitä ja saattaa jossain vaiheessa romahduttaa lopullisestikin lapsemme kehityksen, niin älyllisen kuin liikunnallisenkin. Mutta sekin on vain hyväksyttävä.
Tämä on meidän elämää ja sitä on elettävä niiden korttien mukaan kuin mitkä meille on jaettu. Turha jäädä märehtimään mitä kaikkea olisi voinut olla vaan ennemminkin keskittyä siihen mitä on. Tiedän ettei asia ole niin yksinkertainen, mutta tähän uskon että itse kunkin kannattaisi pyrkiä.
t. Kolmenmami
Mulla ei ihan vastaavaa ole omalla kohdallani tapahtunut, mutta sinne päin kumminkin. Kerroit kolme vuotta taistelleesi eri tahojen kanssa päästäksesi lapsen kanssa tutkimuksiin, niin tein minäkin mun poikani kanssa aikoinaan. Hänellä on vain keskivaikea AD/HD ja tunne elämän häiriöt. Todellakin kolme pitkää vuotta taistelin saadakseni jonkun tahon auttamaan mua, poika oli todella agressiivinen ja vaativa lapsi. Kahden vanhana huomasin jo hänen olevan aivan erillainen kuin sisaruksensa, huomatta ylivilkkaus, impulsiivisuus ja ei sanaakaan puhetta. Kolmen vanhana sain hänelle hirveän taistelun jälkeen päiväkotipaikan, oli niin vaativa ja agressiivinen että tarvitsin jo ulkopuolista hoitoapua. Vasta viisi vuotiaana vihdoinkin pääsin yksityisen neuropsykologin lähetteellä tutkimuksiin yliopistolliseen sairaalaan, sitä ennen aluesairaalassa tutkimuksissa ja pojassa ei muka mitään vikaa...
Se tunne kun vihdoinkin joku vahvisti mun epäilyt todeksi oli uskomaton! Ensimmäinen ajatus mulla oli varmaan, että mä en olekkaan hullu ja neurootikko, vaan todellakin oikeassa! Sen jälkeen mun oli pakko hakea kaikki mahdollinen tieto tästä diagnoosista, sitä löytyikin tosi hyvin. Mutta se että mä olisin saanut sitten pojan johonkin tarvitsemaansa kuntoutukseen tai toiminta terapiaan osoittautui ihan mahdottomaksi! Joko maksoi maltaita tai oli sitten aivan mahdottomien matkojen päässä. Silloin mä aloin todella masentua ja ehkä katkeroitua vähän, ei mitään apua kaupungilta meille vaikka metsästin joka tahon mistä voisi jotain saada. Lähipiirissä oli sillä hetkellä muuan tuttu joka sai kaiken mahdollisen toiminta terapian yms. pyytämättä lapselleen, oli oikein harmissaan kun heidän lapsi joutuu tommoisessa käymään. Mä oisin silloin antanut vaikka oikean sormeni että mun poika olisi päässyt sinne saamaan edes jotain tukea!
En tiedä oliko tästä mitään hyötyä sulle, yritin kai sanoa että ymmärän huolesi lapsesta hyvin ja tiedän miltä tuntuu taistella eri tahoja vastaan kun ketään ei kiinnosta. Meillä tuo ominaisuus ns. helppottu iän myötä joskus mutta vaatii äidiltä silti vieläkin aika jaksamista. Nyt poika jo lähemmäs murros ikää ja vaikeaa on silti vielä. En osaa antaa mitään pätevää neuvoa mitä sinun tulisi tehdä nyt, ehkä on parasta ensin surra tarpeeksi ja sen jälkeen tarttua toimeen ja hakea tukea, tietoa, neuvoa ja apua kaikilta mahdollisilta tahoilta. Esimerkiksi jos löydät jonkun vanhempien vertaistuki ryhmän, se voisi helpottaa omaa oloa ja antaa uusia näkökulmia. Toivon koko teidän perheelle hirmuisen paljon jaksamista ja voimia, sekä kauniita aurinkoisia syyspäiviä :))