Laaja-alainen kehitysviivästymä
Kohta 4 vuotta täyttävällä poikapuolellani (mieheni poika siis) diagnosoitiin juuri laaja-alainen kehitysviivästymä. Poika on n. vuoden jäljessä. Ongelmia on motoriikassa (erityisesti hienomotoriikassa), puheenymmärtämisessä, puheentuottamisessa, käsitteissä, hahmottamisessa, omatoimisuustaidoissa jne. Paljon siis kaikkea :( Meille tuo diagnoosi ei ollut mitenkään yllätys. Onhan tätä arkea elettäessä huomattu, että ei poika ikäisellään tasolla ole.
Poika sai lähetteen sekä toiminta- että puheterapiaan, on päiväkodissa kuntoutuksessa, päiväkodissa käy erityislastentarhanopettaja. Lisäksi epikriisissä luki, että poika tarvitsee päiväkotiin avustajan. Miten tämä käytännössä hoituu? Pitääkö tässä asiassa itse olla aktiivinen?
Pojalla on seuraava osastojakso vuoden päästä 5-vuotiaana. Silloin ottavat kantaa pidennettyyn oppivelvollisuuteen. Mitä tämä käytännössä tarkoittaa?
Sopeutumisvalmennuskursseja olen kuullut olevan olemassa. Järjestetäänkö niitä tällaisen diagnoosin omaaville? Olisiko esim. jotain linkkejä, joista käydä lukemassa enemmän?
Sinällään pojan ongelmat eivät tunnu vaikeilta hyväksyä. Poika on todella suloinen tapaus, ja kyllä minäkin äitipuolena haluan tehdä parhaani auttaakseni poikaa pärjäämään tässä maailmassa. Mielelläni osallistuisin esim. tapaamisiin lääkäreiden kanssa. Liekö se mahdollista? Tuntuu, että mies ei aina osaa esittää oikeita kysymyksiä ja pojan äiti taas alkaa vasta nyt myöntää, että pojalla on ongelmia. Vuosi sitten huomasin, että kaikki ei ole kunnossa ja minun kehotuksesta mies lähti viemään asiaa eteenpäin. Silloin pojan äiti väitti kovasti, että pojassa ei ole mitään " vikaa" . Ymmärrettävää sinänsä...
Kiitos, jos joku osaa vastata :)
Kommentit (37)
poikakin olisi voinut saada useamman diagnoosin, kun ongelmia on niin monella osa-alueella. Ja varmaankin vuoden päästä diagnoosit muuttuu. Nyt eivät ottaneet sen kummemmin kantaa esim. puheen ymmärtämisen vaikeuteen.
Siihen liittyen kysyisinkin teiltä neuvoja. Mitäpä tehdä, kun puhuttu puhe ei tunnu menevän perille? Näkee selvästi, että poika kyllä kuulee, mutta katse on sen verran tyhjä, että viesti ei tosiaankaan mene perille. Sairaalasta eivät antaneet tähän mitään neuvoja, vaikka niitä vartavasten pyydettiin.
Ihan esimerkkinä kerron, että pojalle on lelujen raivaaminen lähes mahdoton tehtävä. Yksin jos yrittää, niin unohtuu leikkimään. Veljen kanssa yhdessä menee vaan riehumiseksi, kummallakin. Aikuisen on oltava koko ajan neuvomassa vieressä. Vaikka lattia olisi leluja täynnä, poika ei saa mistään otetta. Ei osaa ottaa yhtä ainutta lelua käteensä ja laittaa sitä paikoilleen. Aikuisen siis pitää olla vieressä sanomassa ja näyttämässä, että ota tuo ja vie tuonne.
Myös vessassa käyminen on usein vaikeaa. Monesti menee oma-aloitteisesti, toisinaan housut on jo märät eikä välttämättä itse edes huomaa sitä. Tarvitsee paljon muistuttamista vessassa käymisestä, ja vaikka pojalle sanoisi, että käy pissalla, niin saattaakin mennä käsipesulle. Tai jos pitää mennä käsipesulle, meneekin pöntölle. Onpa joskus käynyt niinkin, että kun kehotin poikaa menemään pissalle, poika meni vessaan, pissasi housuun ja tuli takaisin sanoen, että kävin pissalla :(
Mutta tosiaan jos teiltä saisi neuvoja, miten auttaa toista ymmärtämään... Kiitos!
Puheterapeutilta ja päiväkodista tai vaikka sairaalasta voitte saada pcs- kuvia kotiin. Tosin kaikki muutkin kuvat käyvät. Eli leikatkaa kuvia, piirtäkään, ottakaa valokuvia tms. Ihan mikä tuntuu helpoimmalta.
Kun puhutte lapselle puhukaa lyhyesti ja yksikertaisesti ja näyttäkää kuvaa. Esim. hae kengät (näytä kuvaa kengät), juo maito, ei saa. Ei pitkiä ohjeita esim. hae punaiset kengät eteisen kaapista. Lapsi tippuu kärryltä hetkessä ja ei muista edes alkua, kun ei ymmärrä mitä häneltä odotetaan.
Tukiviittomat ovat hyvä keino myöskin. Eli yksikertainen puhe ja puhesta viitotaan keskeinen sana. Esim. pue kengät (viitotaan kengät) tai mitä haluaa painottaa. Viittomia löydät täältä
http://www.paajarvenky.fi/sanakirj/viitvaluusi.htm
Kuvia löytyy täältä
http://www.papunet.net/kuva/
Huoneentauluja löytyy täältä
http://vanhemmat.mll.fi/huoneentaulut.php?dir=/huoneentaulut
Kuvat ja viittomat auttavat ymmärtämään puhetta. Niistä ei ole mitään haittaa.
Jos haluat tarkempaa tietoa niin kirjaudu perheklubille ja laita siellä yksityisviestiä minulle (minulla on sama nimimerkki sielläkin).
Tarkennusta meidän kohdaltamme. Saamme siis mekin korotettua hoitotukea, mutta emme erityishoitotukea jota kuntoutus edellyttää. Mutta näin siis Oulussa, toki muualla kuntoutuspäätöksiä voidaan tehdä eri tavallakin.
Me kuitenkin olemme saaneet puhe- ja toimintaterapiaa kunnalta ( ostopalvelu yksityisiltä ) ja olemme olleet niihin enemmän kuin tyytyväisiä. Nyt tosin poika aloitti ekaluokan erityiskoulussa ja terapiat ovat tyssänneet siihen. Logiikkaa en ymmärrä.
AP: Minkälaisia tutkimuksia pojallanne on tehty? Onko lyhytmuistia tutkittu?
Lapselle kannattaa antaa lyhyitä, selkeitä ( selkokielisiä, eli muutamalla sanalla tehtyjä) käskyjä, jotka annetaan katsekontaktissa. Kannattaa myös varmistaa kysymyksellä : mitä käskin tehdä? ja siis, v ain yksi tehtävä/käsky ( tyyliin: kerää legot, ei : kerää legot ja käy sitten pissalla)
Meillä muuten poika unohtaa myös kaikki annetut tehtävät ( pojalla add ).
Kyllä Kelan ihan virallisissa, ymmärtääkseni valtakunnallisissa ohjeissa sanotaan, että korotettu hoitotuki riittää lääkinnälliseen kuntoutukseen...
Lääkinnällistä kuntoutusta vaikeavammaisille
Kela järjestää vaikeavammaisille lääkinnällistä kuntoutusta ja maksaa kuntoutuksesta aiheutuneita kustannuksia.
Kuntoutuksen tavoitteena on kuntoutujan työ- tai toimintakyvyn turvaaminen tai parantaminen. Kuntoutuksella tuetaan kuntoutujan mahdollisuuksia selviytyä erilaisista arkielämän toiminnoista.
Henkilöä pidetään vaikeavammaisena, jolla on
sairaudesta, viasta tai vammasta aiheutuva yleinen lääketieteellinen ja toiminnallinen haitta, josta aiheutuu vähintään vuoden kestävä kuntoutustarve ja
haitta on niin suuri, että hänellä on sen vuoksi huomattavia vaikeuksia tai rasituksia selviytyä jokapäiväisistä toimistaan kotona, koulussa, työelämässä ja muissa elämäntilanteissa julkisen laitoshoidon ulkopuolella.
Lisäedellytyksenä on, että hakija ei ole laitoshoidossa ja että hän saa
korotettua lapsen hoitotukea tai erityishoitotukea
Nyt en oikein ymmärtäny viestiäsi..... Miten niin ette saa erityishoitotukea jota kuntoutus edellytttä... Siis ymmärrän ettette saa erityishoitotukea mutta miten niin kuntoutus edellyttää (siis onko teille sitä suositeltu ja ette saaneet tuota vai mitä tarkoitat?).
Mekin asumme Oulussa ja kyllä korotetulla hoitotuella saa Kelalta kuntoutuksen. Meillä esikoisella on siis monimuotoinen kehityshäiriö ja saamme korotettua hoitotukea sekä Kelan kustantamaa terapiaa (puheterapia 2x viikossa ja si- terapia 1x viikossa). Nyt toista vuotta. Saamme myös omaishoitotuen.
Kuopuksesta saimme esnin korotettua hoitotukea ja terapait Kelan kautta. Nyt saamme hänestä erityishoitotukea ja terapiat samalla tavalla kuin korotetun hoitotuen aikana (= samat kuin esikoisella).
Kiitos noista linkeistä, pikaisesti ehdin niitä vilkaista. Noita tukiviittomia olin jo joskus aikaisemmin ajatellutkin, että varmaan toimisivat hyvin pojan kanssa. Kerran poika seisoi housut nilkoissa eikä millään ymmärtänyt, kun sanoin, että nosta ylös. Omalla tyylilläni sitten viitoin, että ylös, niin poika ymmärsi :) Järjestetäänkö jossain tukiviittomakursseja vai missä niitä voi oppia? Tietty jos tuolta antamaltasi sivulta alkaisi opetella...
Vähän ihmettelen, kun sairaalasta eivät antaneet mitään neuvoja tähän asiaan. Mieskin oli siellä puhunut, että nimenomaan tähän ymmärtämiseen tarvitsisimme neuvoja. Ja moni ihminen sairaalassa totesi, että pojalla on laajoja puheen ymmärtämisen vaikeuksia. Luulen, että moni asia helpottuisi, kun poika ymmärtäisi viestit.
Erkka: En nyt tarkkaan tiedä, mitä/miten poikaa on tutkittu. Nyt osastojaksolla oli toimintaterapeutti ja psykologi. Tuota lähimuistia olemme joskus itsekin miettineet, että voisiko siinä olla vikaa. Miehelläni on nimenomaan lähimuistissa ongelmia, loukkaantuivat pojan kanssa samassa kolarissa. Tiedätkö, miten lähimuistia voisi testata kotona?
Monesti olen yrittänyt tarkistaa pojalta, että onko ymmärtänyt ohjeen. Siis kysyn, että mitä pitää tehdä. Yleensä poika vastaa siihen " mitä" . Ei ollenkaan ymmärrä, mitä kysyn. Erityisesti miksi-kysymykset on pojalle vaikeita. Osaa kyllä niitä itse kysyä, mutta jos pojalta kysyy esim. että miksi heitit lelun, poika vastaa vain " miksi" .
Tai sitten myös kaupunki/kunta voi kustantaa viittoma- opetuksen. Kannattaa kysellä tästä sairaalasta tai lapsen puheterapeutilta mikä on teidän paikkakunnan käytäntö.
Meillä kaupungin vammaispalvelu kustantaa viittoma-opetuksen 40h kuopuksen vuoksi (jolla ei siis ole puhetta). Osa tunneista on neljän muun perheen kesken ja osa yksityisopetuksena vain meille.
Tarkoitukseni ei suinkaan ole väitellä...
Meille siis pojalle väännettiin dagnoosi siksi, että hän saisi kelan maksaman puhe- ja toimintaterapian. Vääntämisellä tarkoitan sitä, että poikaa testasi kotikuntamme psykologi ja diagnoosin teki konsultoiva psykiatri. Psykologi ehdotti konsultoivan lääkärin tekemää diagnoosia että saisimme terapiat. Muutoin emme siis olisi välttämättä paperia tarvinneet, koulumuoto-suositus ym. olisivat tulleet kuitenkin jo pelkällä psykologin lausunnolla. Oysiin menimme vaatimuksestani tämän jälkeen ja siellä kävimme kerran foniatrisella poliklinikkakäynnillä. Siellä kerrottiin, että emme tod. näköisesti saisi kelan kuntoutusta ja niinhän sitten kävikin. Foniatrisella meille sanottiin, että kuntoutusta on aina vaan vaikeampaa saada ja ettei sitä saisi kuin erityishoitorahaa saavat. Siellä asia nähdään suurena ongelmana kun terapiaa kipeästi tarvitsevat eivät sitä kelalta saa.
Me kuitenkin siis saimme terapiat kotikunnaltamme ja hyvä niinkin. Meidän ei myöskään ole tarvinnut kuljettaa lasta terapioihin.
Meillä lyhytmuisin ongelmat testattiin juuri psykologin luona ja sitä voi testata puheterapeuttikin. Itse en osaa kertoa miten sitä kotona voisi testata.
En vain ymmärätnyt kommenttiasi. Sikäli fonioatriselta on teille annettu väärää infoa kun Kela kyllä kustantaa korotetulla hoitotuella myös kuntoutusta. Mutta toki päätökset ovat aina yksilöllisiä.
Mutta kuten sanottu meillä esikoinen saa korotettua hoitotukea + Kelan kustantamat terapiat. Alkoivat 1.8.2006 ja on voimassa 31.7.2008. Kuopus sai 1.8.2006 alkaen korotettua hoitotukea ja terapiat Kelan kustantamana. oitotuki muuttui erityishoitotueksi 1.4.2007 ja kuntoutus jatkuu samaan tapaan eli ei muutoksia sen suhteen.
Paljon teitysti riippuu lapsen ongelmista ja siitä miten lääkäri lausunnon kirjoittaa yms.
Mutta siis kyllä korotetulla hoitotuella voi saada terapiat Kelalta. Se on fakta. Mutta ei edes erityishoitotuella terapioita mitenkään automaattisesti saa. Aina pitää punnita kuuluuko terapiat Kelan maksamiksi vai kustantaako ne kaupunki. Ja että hyötyykö lapsi terapiasta eli sillä on joku tavoite jne.
mutta kyllä teillä Foniatrilla on nyt ollut iso aukko " yleissivistyksessä" . Kuten jo lainauksenkin laitoin, niin Kela kyllä korvaa terapiat jo korotetulla hoitotuella (harkinnanvaraisesti jopa ilman korotettuakin)...
Ei sillä, teillähän asiat on hyvin, mutta hassua ettei lääkäri kirjoita suositusta Kelan kustantamiin terapioihin (vai kirjoittiko?) ja sitten ihmettelee miksei Kela niitä nykyisin korvaa (no ei kai jos ei lääkärit sitä Kelan piikkiin edes ehdota).
Ei meillä ainakaan ollut mitään ongelmaa/epäselvyyksiä asian suhteen. Kun päätös korotetusta hoitotuesta tuli, niin kuntoutukset taksimatkoineen hyväksyttiin parin päivän sisällä.
Itseasiassa kuntoutuslausunnon kirjoitti ihan terveyskekuslääkäri, tosin neurologin, neuropsykologin ym. lausuntojen perusteella ja lausunto kelpasi hyvin Kelalle.
Meillä diagnoosin teki lastenneurologi muut tutkimukset puheterapeutti, toimintaterapeutti sekä neuropsykologi... En oikein tiedä mistä on tullut tuo käsitys, ettei Kela nykyisin terapioita korvaisi...
Mutta kuten Matesu sanoi, aina pitää kuitenkin olla vahvat lausunnot siitä, että terapiasta todella on lapselle hyötyä... jos ei lääkäri tätä asiaa tuo lausunnossaan esiin, lienee aika vaikea Kelan maksusitoumusta saada...
eli toistelee perässä, kun ei oikeesti ymmärrä. meillä kuopus ei ole edes päässyt jatkotutkimuksiin, mutta itse tiedän että pojalla on todellakin vikaa ymmärtämisessä. poika nyt 3.5v.
kysyn pojalta kuka on äidin poika. poika vastaa äiti. ei ymmärrä lukuja, värejä, käsitteet vaikeita.
todella hermoja raastaa, jos tämä edelleen menee vain tarkkailun piikkiin.
itse huomasin jo lapsen ollessa 1v. että puheekehitys ei mene niinkuin pitäisi.
Toisinaan olen hyvin turhautunut tähän, kun emme ole saaneet kun tämän " väännetyn" diagnoosin, emmekä edes osastotutkimuksia. Ja ainakin puheterapia loppui kun lapsi aloitti ekaluokan erityiskoulussa. Hoitorahakin kohdaltamme odottaa jatkopäätöstä.
Mutta joku täällä alkumetreillä erityistaivaltamme lohdutti, että sama lapsihan hän on, mitä oli ilman diagnoosiakin. Katsomme siis miten kehitys etenee, varmaankin saaamme sitten jatkotutkimuksia jos siltä näyttää.
Työssäni erityisnuorten kanssa näen paljon nuoria, joita ei ole kuntoutettu niin paljon kuin he olisivat tarvinneet. Jossain vaiheessa diagnoosiksi on tullut esim. " heikkolahjaisuus" tai " lievä kehitysvamma" ja siinä kaikki. Kuntouttaminen on usein lopetettu. Koulu tietysti kuntouttaa osaltaan, mutta sen jälkeen mietimme minne he sijoittuvat elämässä. Vaihtoehtoja ei ole tarpeeksi. Työmarkkinoille on vaikea sijoittua, jos työkyky ei ole 100%
Toivon, että kun oma erityislapseni on työikäinen, hänelle löytyy paikka tässä yhteiskunnassa. Ja että hän elää onnellista elämää sekä tekee työtä johon kykenee. Ainakin teen ihan kaikkeni, jotta se visio toteutuisi. ( uups, taisi mennaä jo aikalailla asioiden edelle ;)
Minkä ikäinen lapsi sinulla on? Ja missä koulussa? Ellet halua mainita koulua niin kerro vaikka alkaakao M kirjaimella, L kirjaimella H kirjaimella....
Meillä on esikoinen Leinonpuiston koulussa. Aloitti nyt syksyllä. Nämä terapiasuunnitelmat määräytyvät osaksi lapsen ongelmien mukaan, mutta myös lääkärin mukaan. Osastojaksollakin lääkäri viime kädessä päättää mitä terapioita suosittelee. Meillä poika saa terapiaa vaikka koulu alkoi. Meillä oli alle vuodessa niin huima kehitys, että missään nimessä terapiaa ei kannattanut lopettaa. Ja toisaalta osastojaksolla sanottiin, että koulun alussa satsataan aggressiiviseen kuntoutukseen, jotta lapsi saa parhaan mahdollisen tuen koulun alkuun.
Mutta kuten sanoin riippuu paljon lapsesta ja sen ongelmista nämäkin asiat. Meillä puhe oli todella paljon jäljessä (6- vuotiaana 3,5v. tasolla). Ja totta sekin, että koulu kuntouttaa. Meillä ainakin tulee hienomotoriikkaa harjoiteltua ihan eri tavalla kuin esim. päiväkodissa eli saa nähdä tarvitsemmeko terapiaa enää ensi vuonna vai riittääkö koulu tässä asiassa.
Kenellekkään lapselle puhe- tai toimintaterapia ole mitenkään haitaksi. Mutta kaikille siitä ei ole " oikeaa" ja tarvittavaa hyötyä. Eli terapiaa ei tarvita vain terapian takia. Pitää olla selvä suunnitelma ja uskomus siihen, että terapiasta on niin suuri hyöty lapselle, että sitä kannattaa pitää.
Ja valitettavasti toiset lääkäri ovat enemmän terapia myönteisiä kuin toiset. Eli myöntyvät helpommin terapeuttien suunnitelmaan terapian määrästä jne.
Minä huomasin pojan puheenymmärtämisvaikeudet n. vuosi sitten. Otin asian puheeksi pojan 3-vuotisneuvolassa. Siellä epäiltiin epilepsian poissaolokohtauksia, pojalla kun oli epilepsia. Itse en tuohon uskonut, ja sairaalassa eeg(?) oli normaali eli epilepsiakohtauksista ei ollut kyse.
Poika osaa värit suht hyvin, mutta jos kysyy, että minkä värinen on hevonen (ja näyttää sitä hevosta), niin poika vastaa " värinen" tai " hevonen" . Myös esim. käsitteet ylös-alas, auki-kiinni ovat pojalle vaikeita.
Varmasti on turhauttavaa, jos tilannetta vain seurataan. Jospa 4-vuotisneuvolassa osaisivat sitten jo sanoa jotain tai ainakin laittaa asian eteenpäin. Niin mielellään sitä auttaisi lasta ymmärtämään, mutta välillä tuntuu, että niitä keinoja ei oikein ole. Ja se tosiaan ON turhauttavaa ja tuntuu, että hermot vaan menee, vaikka se nyt ei sitten auta ketään.
Asumme Oulun talousalueella, mutta tässä eteläisessä naapurissa. Poika on syntynyt 2000, ja vuosi sitten psykologin tutkimuksissa havaittiin kehityksessä viiveitä eri osa-alueilla, mm. puheessa ( esim. oman nimen toisto tekee-lauseissa ), käsitteiden ymmärtämisessä ja hienomotoriikassa. Myös mm. kehon keskiviivan ylittäminen huonoa ja " puoleisuus" vahvistumaton ( yhtä vahvat vasen ja oikea puoli ).
Valitsimme koulumuodoksi erityiskoulun, jossa poika aloitti ensimmäisen luokan syksyllä ( erityiskoulua suositeltiin, mutta olisi voinut aloittaa tav. koulunkin ).
Meidän mielestämme iloinen ja kiltti poika, jolla voimakas mielikuvitus. Leikkii todella paljon. Puhe kirjakielimäistä, mutta terapiassa jäänyt pois esim. nuo tutkimuksissa olleet asiat. Kehitys muutenkin harpannut aimo askeleen eteenpäin. Mutta oppimisvaikeuksia on siis ennustettu kehitysviiveen vuoksi. Tarkkaavuuden ongelmien vuoksi tarvitsee tarkempaa ohjeistusta koulutehtävissä.
Tällainen poika siis meillä. Entäs teillä? Onko Oulussa vertaistoimintaa?
Meidän poika on myös iloinen kaveri. Karkea motorisesti ketterä ja kova liikkumaan.
Puhuu lausetasoisesti ja paljon. Joitakin sanoja sanoo väärin jos on kiire puhua esim. suihku on suitku, kävellä on kälellä. Ongelmat ovat enenmmänkin puheen ymmärtämisen puolella. Eli turhautuu, kun ei ymmärrä mitä häneltä odotetaan.
Mielikuvitusta täällä riittää. Myös meidän poika leikkii paljon. Keskittyminen esim. koulutehtäviin on ajoittain hankalaa ja tarvitsee tuke siihen. Ja erityiskoulussa on yleisen kehitysviiveen vuoksi. Ei olisi mitenkään pärjännyt isossa luokassa (ei edes avustajan kanssa). Nyt aakkoset on aika in juttu ja opettajan mukaan on ihme ellei poika kohta opi lukemaan.
Hienomotoriikassa on ongelmia, mutta todella paljon kehitystä on siinäkin tapahtunut. Kehitys on ollut nopeaa viimeisen vuoden aikana. Tutkimusjaksolla neurloginkin sanoi, että hämmästyttävän nopeasti on kehittynyt. Eli sikäli kuulostaa hyvältä asiat.
Epäilin aiemmin ja nyt tuli varmistus kuka olet :-)