Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.

Kun koko elämämme meni palasiksi...

18.08.2007 |

Ajattelin purkaa tänne vähän tuntojani, kun viimeiset 3 viikkoa ovat olleet kuin pahaa unta, josta vain ei herää. Meillä on kaksi tyttöä, esikoinen 3,6 v ja kuopus 1,4 v. Tähän asti elämä on ollut normaalia lapsiperheen arkea, kunnes 29.7. elämämme hajosi täysin. Pienempi tyttömme joutui lastenklinikan teho-osastolle kouristusten takia. Tosin oireet olivat aika epämääräiset aluksi, sunnuntaina hän leikki lattialla ihan normaalisti, tosin kaatui taaksepäin istuma-asennosta, ja pää kopsahti. Sen jälkeen hän oli unelias, ja nukkuikin jonkin aikaa. herättyään hän oli erittäin itkuinen, ja oksensikin muutamia kertoja, minkä jälkeen jälleen nukahti hetkeksi. Herättyään oli unelias, ja näytti siltä kun hän olisi nukahtanut istualteen syöttötuoliin. Ajattelin heti, että on saanut aivotärähdyksen, ja ei kun jorviin, jonne päästyämme hän olikin jo ihan veltto, ja katsoi ihan muualle, eli tajunnan taso oli jo heikentynyt huomattavasti. Jorvissa alkoivat kouristelut, ja ei kun pienokaisemme ambulanssilla teholle, kauhea kokemus oli, kun väistimme itse ambulanssia, joka pillit päällä meni ohi, meidän tietäessämme, että oma lapsemme on siellä.. Ensin epäiltiin viruksen tai bakteerin aiheuttamaa tulehdusta, mutta koetulokset olivat negatiiviset. Viikon tehohoidon jälkeen tyttömme pääsi lastenlinnan epilepsiaosastolle, ja eilen kotiin. Hänellä on nyt epilepsialääkitys, ja kohtauslääke kohtausten varalle. Edelleen elämme epätietoisuudessa, koska diagnoosia ei ole saatu.n. kuukauden päästä olisi edessä sairaalajakso, jolloin nukutuksessa häneltä otetaan reidestä palanen lihasta, josta voidaan tarkemmin tutkia jotain sairauksia. Epäilynä on jokin aineenvaihduntaan liittyvä sairaus. Hänellä oli ns. lasten aivoinfarkti, ja aivojen oikealla puolella turvotusta, ja kudosvauriota. Hänen motorinen kehitys on ollut hitaampaa, esim. ei vielä kävele, ja neurologit antoivat ymmärtää että hänellä on kehitysviivästymää,pikkuaivot olivat normaalia pienemmät ja joku sairaus taustalla, joka on ollut siellä jo ennen tätä kauheaa sunnuntaipäivää. Tuntuu että koko elämä on pieninä palasina, koko tämän ajan on luullut ja iloinnut, että on saanut kaksi tervettä lasta, ja nyt toinen lapsi onkin vakavasti sairas.tämä epätietoisuus on kauheaa, ja ei oikein jaksa enää itsekkään iloita mistään. Jatkuva huoli ja murhe, ja kotonakaan ei osaa rentoutua, kun jotenkin jännittää mahdollisia kohtauksia. Hän on sunnuntain jälkeen saanut yhden pienen kohtauksen, torstaina sairaalassa, mutta muuten on ollut tasaista. Jos on kohtalotovereita, vaihtaisin mielelläni ajatuksia jonkun kanssa, koska tämä on niin iso kriisi, että keinot selviytyä on vähissä.

Kommentit (22)

Vierailija
21/22 |
30.09.2007 |
Näytä aiemmat lainaukset

Uskon ymmärtäväni tuskasi...meillä tytöllä epiepsialääkkeet ja stesoliditkin kulkevat myös mukana... tosin taustalta etsitään harvinaisia mitokondriotauteja, mutta onneksi olemme saaneet olla kotona, ja kohtaukset ovat olleet sellaisia, ettei ole ambulanssilla tarvinnut viedä lastenklinikalle. Parin viikon päästä olisi lihasbiopsialeikkaus, josta tutkitaan näitä sairauksia tarkemmin. Meillä myös tulevaisuus " auki" , mikäli diagnoosi saadaan, että eteneekö/paheneeko sairaus, ja mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Onneksi tämän asian kanssa on " oppinut" elämään, ja tähän on sopeutunut, elämä on vähän tasaantunut, mutta välillä tietenkin tulevaisuus mietityttää. Jos haluat vaihtaa ajatuksia, kirjoita minulle suoraan vilmailona@yahoo.com

Vierailija
22/22 |
19.10.2007 |
Näytä aiemmat lainaukset

Hyvä, että päätitte jatkaa raskautta.

Antaakseni sinulle hitusen lisää voimia, haluan kertoa lyhennetysti meidän perhemme tarinan.

Esikoisemme todettiin jo vauvaikäisenä " erityiseksi" . Ensimmäinen vuosi meni sumussa, itkeskellen... Tämä erityisyys paljastui myöhemmin perinnölliseksi aineenvaihduntasairaudeksi. Tyttönen on vaikeasti vammainen, monivammainen.

Pian minä myös huomasin yllättäen odottavani. Pelko uudesta vakavasti sairaasta lapsesta oli suuri. Mahdollisuus sairaaseen lapseen oli juuri tuo 25 %.

Nyt esikoisemme on kahden terveen pikkusiskon ylpeä isosisko! Sain siis terveet kaksostytöt! Olemme myös aidosti onnellisia esikoisestamme.



Usko siihen, että asioilla on tapana järjestyä. Ihminen on siitä kummallinen eläin, että kaikkeen tottuu. Asiat saavat vain uudet mittasuhteet ja arvojärjestys selkeytyy.



Voimia!!!

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla