Naapurin kaikilla 3 lapsella on kehitysvamma, aika karseeta

niin joku toinen saattaisi ehkä jaksaakin, kun ei ole vuosikausia kantanut huolta. Ja jos vaikeasti vammaista lasta joudutaan kiikuttamaan paikasta toiseen puolenkymmentäkin kertaa vuorokaudessa, niin voisi olla kuitenkin LAPSEN kannalta parempi olla laitoksessa. Sieltä voi kuitenkin hakea kotivierailuille niin usein kun jaksaa.



Ihan kaikella kunnioituksella ja yrittämättä syyllistää. Kyllä mä ymmärrän, että lapsesta luopuminen on vaikeaa ja siitäkin helposti syyllistetään ja syyllistyy. Mutta muista ajatella, että jossain kulkee lapsenkin kannalta mielekkyyden raja. Edes äiti ei ole korvaamaton.

Vapaapäivät on säädetty laissa, mutta niistä saa usein taistella. Se on raskasta perheessä, jossa taistellaan muutenkin kaikesta. Kehitysvammaista ei aina tuosta vaan heitetä jonnekin laitokseen makaamaan, monille kehitysvammaisilla arki rullaa pitkälti rutiinien varassa. Tuttu tuo turvaa ja tuollainen ' loma' saattaa olla pienimuotoinen katastrofi. Saatika, että hoitajat ehtisivät/ kerkeäisivät paneutua juuri tämän hoidettavan erityistarpeisiin.



Siinä on vanhemman helppo ladata pattereita. Jos asia on muuten vaikea hahmottaa, kuvittele, että jätät oman lapsesi huonolle, epäluotettavalle ja kiireiselle hoitajalle kolmeksi päiväksi laitokseen.

ja sen vuoksi lapset ovat vaurioituneet kohdussa.

Noin 2e..

Lapsilisää saavat kaikki, yh-korotusta ja elatustukea saa kaikki yh:t, joten niitä ei tuohon pidä laskea

Ja pointti on?

Vierailija:

Mä oon kuvitellut että toimii jotenkiuten kun on lakisääteinen oikeus. Jos ei kunta pysty toteuttamaan, niin kai siitä joku kompensaatio pitää tulla, jotta voi itte osataa apua. Jos ei tule vielä, niin kohta siihenkin puututaan.

Loppujen lopuksi moinen vammaisen hoitamisen vaikeutta ei tajua, ennenkuin itse ottaa harteilleen sen vastuun. Sitä ei siis tiedä kukaan muu kuin se, joka vammaista (lasta) kokoaikasesti hoitaa. Ja jos se ainut joka lasta hoitaa, on äiti niin siitä ei papereitten perusteella tajua kukaan kokonaisuudessaan. Eikä edes se joka päivä arjessa rinnalla elävä isä, jos kerta vastuu on aina vaan äidillä.



Mutta on myös niin, että vanhempana vammaiseensa sokeutuu. Sitä vaan tekee asioita monimutkaisen kaavan mukaan ja vaatii itseltään vanhempana ihan liikaa, kun ehkä jotenkin kantaa syyllisyyttä lapsensa tilasta: Mitä minä olisin voinut tehdä toisin, miksi en ajoissa huomannut että tämäkin asia vaatii lääkitystä/ hoitoa jne. Ja sen syyllisyyden ja väsymyksen alla jää huomaamatta kaikenlaista. Eikä enää jaksa edes yrittää esim. lasta omaan huoneeseen nukkumaan, opettaa ottamaan lääkkeet kokonaisina, juomaan mukista jne. - jos on jo monta kertaa yrittänyt, yrittänyt ja pettynyt.



Jossain kulkee aina se raja, jolloin onkin jo parempi että vammaisen (lapsen) hoidosta ottaa vastuun joku muu kuin vanhempi. Se voi olla vaikka perhehoitoa tekevä perhe, jossa koko elämä on rakennettu niin että jokaisella perheenjäsenellä (vammaisellakin) on perheessä mahdollisimman hyvä olla. Tai se voi olla laitos, jos vammainen (lapsi) ei pysty säännölliseen päivärytmiin, syömään tavallisia ruokia tai lääkitys on äärimmäisen tarkkaa.



*mä oon vihainen joo, mä en tajua miten se yksi äiti saattoi kohdella omaa lastaan kuin perunasäkkiä* Ja vihaisuudessani en kai sitten ymmärrä miten äärettömän väsynyt se oli, niin väsynyt että ei kuitenkaan osannut luopua lapsensa hoidosta.

Eihän siinä ehtisi kuin kyörätä sitä lasta paikasta toiseen.



Yleensä tilapäisen laitoshoidon (lyhytaikaisen) aikana lapsi kun saa aina vartalon täyteen ihottumia, silmät rähmii ja tulee stafylokokin tulehdus, sitten tulee oksutautia ja sen sellaista, epilepsia pahenee eivätkä hoitajat oikein tiedä mitä tehdä --- sitten aina miettii, että vaikka kotona ei aina kaikki olekaan vimpan päälle, niin lapsi itse vaikuttaa paremmin voivalta, iho terve, hymy herkässä ja sitä rataa.



Äiti ei ole korvaamaton, mutta koti kuitenkin on aina koti.

Se lähti aamulla päivähoitoon klo 6, sieltä kouluun klo 9, takaisin päivähoitoon koulun jälkeen ja taas kotiin puoli kuuteen. Koulupäivän aikana saattoi olla käynti terapiassa (uinti/ratsastus).



Ja viikonlopuksi joko isälleen hoitoon tai sitten sinne toiseen paikkaan, isälleen meni päivähoitomutkien kautta mut toisaalle suoraan koulusta. Eli vain aamuun tuli päivähoitomutka, mutta oli perjantasin neljässä eri paikassa (koti, päivhoito, koulu, isä/viikonloppuhoitopaikka). Sunnuntaisin äiti haki lasta n. klo 18 - 20 kotiin.



Ootteko te nyt ihan tosissanne kaikki sitä mieltä että tämmöinen on (vammaiselle) lapselle hyväksi? Oikeesti?!

Tuohan on normaalia arkea monellekin esim. eskari-ikäiselle avioerolapselle. Ensin hoitoon, sitten eskariin, sitten hoitoon ja sitten viikonlopuksi isän luo.

Jotenkin ymmärrän, jos ihminen antaa työnsä pois hoitaakseen lähimmäistään, mutta miksi muuten pitää maksaa...? Miksi jollekin 75-vuotiaalle täytyy maksaa puolison hoitamisesta? Eikö meillä ole mitään velvollisuutta läheistämme kohtaan jo muutenkin? Mistä lähtien sairaiden huolehtimisesta on tullut sellainen työ, josta täytyy maksaa...?

Vierailija:

yksi äiti piti kauhean haloon, kun menetti omaishoidotuen. Nosti silti erityishoitotukea n. 370 e/kk, lapsilissää yhkorotuksineen ja elatustukea.

Vaikeasti vammainen lapsi oli viikolla päivät hoidossa ja koulussa, yhden viikonlopun hoisi isä ja loput oli toisessa perheessä hoidossa. Äiti hoiti lastaan käytännössä 15 päivänä kuussa klo 17.30 - seuraava aamu klo 6.00. Laittoi lapsen nukkumaan iltakahdeksalta.

Aika hyvä tuntipalkka... Joutu se tietty lääkkeet ja vaatteet hommaamaan, joo.

saati että kasvaisi vuodessa tai kahdessa koululaisen tasolle. Ja minä en tiedä yhtään tervettä lasta, joka olisi jatkuvasti päivähoidossa 11,5 h/vrk.



t 39

Mistä lähtien työttömille on pitänyt maksaa, vaikka he eivät tee töitä? Tai omien lasten hoitamisesta? Tai opintotuki? Se on HYVINVOINTIVALTIO.

Koulun? Päiväkodin? Isän tapaamisen? Tukiperheen?



Oletko hoitanut usein kyseistä lasta? Ollut yksin vastaamassa hänen perushoidosta, suihkutuksista, vaippojen vaihdoista, pukemisista (ei helppoa sekään kouluikäiselle jolla voimaa pistää vastaan), lääkityksistä jne? Tiedätkö tarviiko hän jotain erityishoitoa tai seurantaa yön aikana? Tarviiko pelätä esim epillepsia-kohtauksia, hengityskatkoksia tms.



Ja kun tiedät mitä tukia saa, tiedätkö myös paljonko menee rahaa vaikka lääkkeisiin ym? Nuo saattavat maksaa aika huimia summia, kaikki ei mene kelakorvattavuuden piikkiin.

Mutta minusta omaishoidontuki on ihan oikein, samoin kelan etuudet. Mutta se ei ole oikein että joku niitä tukia nostaa ja käyttää sen itseensä tekemättä (juuri) mitään omaisensa hoitamiseksi. Siitä minä tulin aikanaan hyvin vihaiseksi, tässä nyt traumojani puran.

t:44

Vierailija:

Mutta minusta omaishoidontuki on ihan oikein, samoin kelan etuudet. Mutta se ei ole oikein että joku niitä tukia nostaa ja käyttää sen itseensä tekemättä (juuri) mitään omaisensa hoitamiseksi. Siitä minä tulin aikanaan hyvin vihaiseksi, tässä nyt traumojani puran.

siis tuon lapsen vamma on sen verran lievä että hänet voisi hyvin jättää illalla päiväkodin jälkeen kotiovelle ja hakea siitä taas seuraavana aamuna? Tuossa välillä hän kykenisi itse huolehtimaan syömisistään, pukemisistaan ja riisumisistaan, läksyistään, kylpemisistään, nukkumaan, heräilemään, pukemaan taas ja syömään aamupalan?

Muistelin vaan että alussa sanoit lasta vaikeavammaiseksi? En tiedä yhtään vaikeavammaista joka selviäisi noista ilman apua.

Kodin, päivähoidon ja tukiperheen. Toivoisin, että olisin tämän vammaisen äitinä ymmärtänyt luopua vastuusta ja siirtää lapsen joko laitokseen tai perhehoitokotiin. Silloin olisi lapsi saanut joko kaiken tarvitsemansa laitoksessa tai kulkenut perhehoitokodista vain kouluun ja mahdollisiin terapioihin koulupäivän aikana.



Lomat olisi voinut olla kotona ja isällään. Silloin tuo jokapäivänen roudaaminen olisi jäänyt pois, minusta se vain oli niin kohtuutonta lapselle joka hahmotti huonosti ympäristöään, koska ei edes nähnyt kunnolla tai liikkunut itse. Tuolloin lapsi oli alle 10 v, ihan vauvan tasolla.



Sitä mitä heille nykyään kuuluu, en tiedä. Yhteys on ketkennut ja olen muuttanut pois.



7.

Vierailija:

Kodin, päivähoidon ja tukiperheen. Toivoisin, että olisin tämän vammaisen äitinä ymmärtänyt luopua vastuusta ja siirtää lapsen joko laitokseen tai perhehoitokotiin. Silloin olisi lapsi saanut joko kaiken tarvitsemansa laitoksessa tai kulkenut perhehoitokodista vain kouluun ja mahdollisiin terapioihin koulupäivän aikana.

Lomat olisi voinut olla kotona ja isällään. Silloin tuo jokapäivänen roudaaminen olisi jäänyt pois, minusta se vain oli niin kohtuutonta lapselle joka hahmotti huonosti ympäristöään, koska ei edes nähnyt kunnolla tai liikkunut itse. Tuolloin lapsi oli alle 10 v, ihan vauvan tasolla.

Sitä mitä heille nykyään kuuluu, en tiedä. Yhteys on ketkennut ja olen muuttanut pois.

7.

Siis kun äitie ei kerran tee lapsen eteen mitään. Ja mikä on se joatin mitä isä sitten viikonloppuisin tekee?

tiensä päähän ja lisää etuuksia ei voida enää keksiä. Pikemminkin vanhoja pitää priorisoida, koska mitään muuta vaihtoehtoa ei ole kuin laskea verotusta jatkossa.

Minusta on omituista, että HYVINVOINTIVALTION alle lajiteltavia etuuksia ei saa arvostella. Minusta omaishoidontuki, jossa hoitava ei menetä tuloja, kuuluu kyseenalaisiin tukiin.

Vierailija:

Mistä lähtien työttömille on pitänyt maksaa, vaikka he eivät tee töitä? Tai omien lasten hoitamisesta? Tai opintotuki? Se on HYVINVOINTIVALTIO.