Syöpä

Itse mietin aina miten haluaisin itse tulla kohdatuksi.  Tietysti täytyy olla myötätuntoinen, mutta haluaisin myös kannustavaa ja tsemppaavaa keskustelua. Se on iso voimavara. 

Vierailija kirjoitti:

Minulla todettiin verisyöpä ja olen siitä kertonut ihan avoimesti. Kaikki ovat suhtautuneet hyvin. Jotkut kiroilleet kohtaloani :D. Mukavinta on, että ihmiset käyttäytyvät ihan kuin ennenkin, juttelevat kaikista asioista ja nauravat. En kaipaa erityiskohtelua. 

Kiroileminen on paras reaktio.

Minullakin on verisyöpä, ja kun kerron siitä ihmisille, tulen samalla valistaneeksi heitä mm. siitä ettei kaikkia syöpiä voi parantaa. Silloin joudutaan rukkaamaan myös syöpäsanastoa: emme käy läpi hoitoja joilla on alku ja loppu, minkä jälkeen alkaa mahdollinen toipuminen. Palliatiivinen syöpähoito on pysyvä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Lapsemme syntyi monisairaana ja osa ihmisistä sanoi meille aika karseita asioita. Luulen että siinä oli kyse siitä, että he alkoivat pelätä että hekin voisivat saada sairaan lapsen ja reagoivat siksi kummallisesti, eli se oli pelkopuhetta. Uskoisin että tieto toisen syövästä voi käynnistää jotain samanlaista.

Liian moni elää jonkinlaisessa terveys- ja kuolemattomuuskuplassa eikä havahdu ennen kuin kosahtaa omalle kohdalle. Silloin ajattelu joutuu koetukselle ja suusta pääsee mekaanisia sammakoita.

Minun lapseni teki itsemurhan, ja sain sen jälkeen kuulla kaikki mahdolliset latteudet ja hirveydet. Pahimpia oli ehkä se ettei itsemurhaa pidä edes surra. Tai se kun joku sanoi että tietää miltä minusta tuntuu, vaikka hänellä itsellään ei ole lapsia. Oli pakko vastata hänelle että et sinä voi tietää.

Luultavasti hän tiesi: on muitakin läheisiä kuin lapset.

Ei tiennyt. Et sinäkään tiedä. Enkä minäkään tiedä miltä muista tuntuu. Tiedän vain miltä minusta itsestäni tuntuu.

Vierailija kirjoitti:

Minulla todettiin verisyöpä ja olen siitä kertonut ihan avoimesti. Kaikki ovat suhtautuneet hyvin. Jotkut kiroilleet kohtaloani :D. Mukavinta on, että ihmiset käyttäytyvät ihan kuin ennenkin, juttelevat kaikista asioista ja nauravat. En kaipaa erityiskohtelua. 

Minullakin todettiin verisyöpä ja sain outoa kohtelua. Jotkut vöittivät, ettei minulla oikeasti ole sitä. Jotkut väittivät, ettei se ole vasrallinen lainkaan. Jotkut vain katosivat ja alkoivat kohdella kuin jo kuollutta, kuin olisin ilmaa. Nyt tuntuu että moni on unohtanut, että minulla on se.

Vierailija kirjoitti:

Minulla todettiin verisyöpä ja olen siitä kertonut ihan avoimesti. Kaikki ovat suhtautuneet hyvin. Jotkut kiroilleet kohtaloani :D. Mukavinta on, että ihmiset käyttäytyvät ihan kuin ennenkin, juttelevat kaikista asioista ja nauravat. En kaipaa erityiskohtelua. 

Joskus voit kaivata ja myös ansaita erityiskohtelua. Sinun elämäsi on muuttunut, niiden muiden elämä ei ole, ja kaikista asioista jutteleminen ja nauraminen saattaa olla vain hämäystä jolla terveet ihmiset yrittävät saada itsensä ja sinut unohtamaan todellisuutesi, esim. sen että verisyöpäpotilailla on voimakkaasti alentunut immuniteetti. Terveiden on vaikea muistaa millaisia rajoituksia se asettaa. 

Ylipäätään on raskasta olla niin usein puolustuskannalla. Ei viitsisi aina heiluttaa syöpäkorttia eikä selitellä. Hoitava lääkärini on sanonut että voin elää normaalia elämää, mutta normaalia elämääni on nykyään mm. leukemiahoidon aiheuttama krooninen väsymys.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Lapsemme syntyi monisairaana ja osa ihmisistä sanoi meille aika karseita asioita. Luulen että siinä oli kyse siitä, että he alkoivat pelätä että hekin voisivat saada sairaan lapsen ja reagoivat siksi kummallisesti, eli se oli pelkopuhetta. Uskoisin että tieto toisen syövästä voi käynnistää jotain samanlaista.

Liian moni elää jonkinlaisessa terveys- ja kuolemattomuuskuplassa eikä havahdu ennen kuin kosahtaa omalle kohdalle. Silloin ajattelu joutuu koetukselle ja suusta pääsee mekaanisia sammakoita.

Minun lapseni teki itsemurhan, ja sain sen jälkeen kuulla kaikki mahdolliset latteudet ja hirveydet. Pahimpia oli ehkä se ettei itsemurhaa pidä edes surra. Tai se kun joku sanoi että tietää miltä minusta tuntuu, vaikka hänellä itsellään ei ole lapsia. Oli pakko vastata hänelle että et sinä voi tietää.

Luultavasti hän tiesi: on muitakin läheisiä kuin lapset.

Ei tiennyt. Et sinäkään tiedä. Enkä minäkään tiedä miltä muista tuntuu. Tiedän vain miltä minusta itsestäni tuntuu.

Miksi luulet vertaistuen olevan avuksi?

Mieti.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minulla todettiin verisyöpä ja olen siitä kertonut ihan avoimesti. Kaikki ovat suhtautuneet hyvin. Jotkut kiroilleet kohtaloani :D. Mukavinta on, että ihmiset käyttäytyvät ihan kuin ennenkin, juttelevat kaikista asioista ja nauravat. En kaipaa erityiskohtelua. 

Minullakin todettiin verisyöpä ja sain outoa kohtelua. Jotkut vöittivät, ettei minulla oikeasti ole sitä. Jotkut väittivät, ettei se ole vasrallinen lainkaan. Jotkut vain katosivat ja alkoivat kohdella kuin jo kuollutta, kuin olisin ilmaa. Nyt tuntuu että moni on unohtanut, että minulla on se.

Sama täällä. Parikin tuttavaa väitti ettei minulla voi olla sitä, koska olen liian nuori ja näytän liian terveeltä. Käskettiin myös hakea toinen mielipide yksityislääkäriltä ja teettää kaikki verikokeet, koepalat ja kuvantamiset yksityisellä, koska HUS ei kuulemma ole luotettava. Sitten alkoivat ohjeet, kannabiksesta ivermektiiniin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Lapsemme syntyi monisairaana ja osa ihmisistä sanoi meille aika karseita asioita. Luulen että siinä oli kyse siitä, että he alkoivat pelätä että hekin voisivat saada sairaan lapsen ja reagoivat siksi kummallisesti, eli se oli pelkopuhetta. Uskoisin että tieto toisen syövästä voi käynnistää jotain samanlaista.

Liian moni elää jonkinlaisessa terveys- ja kuolemattomuuskuplassa eikä havahdu ennen kuin kosahtaa omalle kohdalle. Silloin ajattelu joutuu koetukselle ja suusta pääsee mekaanisia sammakoita.

Minun lapseni teki itsemurhan, ja sain sen jälkeen kuulla kaikki mahdolliset latteudet ja hirveydet. Pahimpia oli ehkä se ettei itsemurhaa pidä edes surra. Tai se kun joku sanoi että tietää miltä minusta tuntuu, vaikka hänellä itsellään ei ole lapsia. Oli pakko vastata hänelle että et sinä voi tietää.

Luultavasti hän tiesi: on muitakin läheisiä kuin lapset.

Ei tiennyt. Et sinäkään tiedä. Enkä minäkään tiedä miltä muista tuntuu. Tiedän vain miltä minusta itsestäni tuntuu.

Miksi luulet vertaistuen olevan avuksi?

Mieti.

Vertaistuesta ei ole mitään apua.

Ei minusta kysymys ole pisteliäs. Hehän ottavat tilanteesi vakavasti. Vähättelevä kommentti olisi pisteliäs. 

Miten syöpäsi todettiin?

Vierailija kirjoitti:

Itselläni on ollut todennäköisesti syöpä jo puolentoista vuoden ajan, mutta en mene lääkäriin. Oireet pahenee tasaisen tappavasti. Elän täysillä loppuun asti. En ole koskaan halunnut elää vanhaksi, joten valmis kuolemaan keski-iässä. Elämän virtaa nykyisin enemmän kuin koskaan aiemmin.

Mistä päättelet että sinulla on syöpä? 

Moni hokee: mulla on varmaan syöpä, joo kuolen ihan pian. Sitten kun puoliväkisin viedään tutkimuksiin, niin ei löydy mitään tai on joku helposti parannettava sairaus.