Lue keskustelun säännöt.
Hesarin juttu antaa liian ruusuisen kuvan Downin syndroomasta
25.04.2026 |
Hs:
Kotiuduttuaan vauvan kanssa sairaalasta Pajari-Lipsanen alkoi etsiä tietoa 21-trisomiasta.
Selvisi, että moni down-henkilö elää täysipainoista elämää: harrastaa, opiskelee ja luo sosiaalisia suhteita. He voivat oppia samoja asioita kuin muut ikäisensä, vain hitaammin. Aikuisena osa pystyy käymään töissä.
Terveyskirjasto:
Oireyhtymään kuuluu tyypillisesti keskivaikea kehitysvammaisuus, jossa päättelytaidot vastaavat aikuisiällä noin 7–9-vuotiaan lapsen taitotasoa. Kehitysvammaisuuden aste voi kuitenkin vaihdella lievästä kehitysvammaisuudesta syvään kehitysvammaisuuteen. Henkilöt, joilla on Downin oireyhtymä ovat usein ulospäinsuuntautuneita ja hyvässä vuorovaikutuksessa toimivia, mutta noin 10 %:lla voidaan todeta autistisia piirteitä. Masennuson tavallisempaa kuin muilla kehitysvammaisilla. Persoonallisuudessa saattaa korostua omaehtoisuus.
Opiskeluiden jälkeen harkitaan usein työ- tai päivätoimintaa, joskus tuettua työtä. Lapsuuden kotoa poismuuton myötä haetaan useimmiten palveluasumista.
Kommentit (468)
Vierailija kirjoitti:
Down-lapsella on oikeus elämään kanssa. Älkää naiset viekö sitä häneltä.
Juuri näin. 😁
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Tietoinen valinta -- synnyttää kehitysvammainen ihminen -- itsekkyyden huippu. Kehitysvammainen ei koskaan juridisesti aikuistu, ei pärjää omillaan, ei elätä itseään työllä. Lisänä liitännäis sairaudet ja yhteiskunnan "kulueränä" oleminen, toisten vastuulla. Onko se oikeasti ihmisarvoista, oikeastiko joku haluaa omalle jälkeläiselleen tietoisesti sellaisen elämän?!
Se miten he itse kokevat elämänsä on se tärkein asia, ja se vaan selviää usein vasta myöhemmin. Onko iloinen ja tyytyväinen, vai ahdistunut, tuskainen ja itkuinen. Pystyykö downin syndrooma potilasta auttamaan, jos hän kärsii?
"Olisitko halunnut syntyä, jos olisit saanut valita?" on monimutkainen filosofinen kysymys, johon down ei pysty koskaan tuottamaan jäsenneltyä vastausta, ei se onnistu useimmilta terveiltäkään.
Niinpä asian päättäminen jää meille vanhemmille. Arvostan perusteltua päätöstä, johti se sitten raskauden jatkamiseen tai keskeytykseen. Itse olisin jatkanut raskautta. Ja kyllä, jäin seuloissa kiinni, joten asiaa tuli mietittyä. Nykyään lapsi on terve 8-vuotias.
-eri.
Vierailija kirjoitti:
On se jotenkin hyvin karua että juuri Downin syndrooman syntymässä saaneet pitäisi systeemin mielestä automaattisesti eliminoida. Narkkareita, seksuaalirikollisia, väkivaltarikollisia, muiden elämän tuhoavia koulukiusaajia ja työpaikkakiusaajia, vainoajia, talousrikollisia, kaikkia näitä (valtavia kustannuksia aiheuttavia) löytyy yllin kyllin "normaaleista" mutta downit on niin hirveä asia että abortoida pitää.
Voidaan keskustella noista luettelemistasi tapauksista sitten, kun nuo asiat tiedetään ennen syntymää. Sitä ennen on vähän ontto vertaus.
Ja se on uskoakseni aniharva, joka niitä jo syntyneitä haluaisi "eliminoida", ennaltaehkäisystähän tässä puhutaan.
Ne hankalimmat tapaukset viettävät koko elämänsä laitoksessa ja ei heitä näe julkisuudessa.
Suurin osa joutuu leikkauksiin jotka eivät hyödytä yhtään lasta. Vain harva on siinä kunnossa että pystyy liikkumaan julkisilla paikoilla. Valitettavasti heistä tehdään eniten juttuja.
Vierailija kirjoitti:
Ei ne seulat täysin luotettavia ole. Toinen noista hesarinjutun äideistä oli saanut terveen paperit sikiölle seuloissa. Lapsella oli kuitenkin down syndrooma ja se ei näkynyt seulassa. Herää kysymys kuinka moni down perusteella aportoitu onkin ollut terve ja seula näytti väärin.
Aborttia ei koskaan tehdä pelkän NIPTin perusteella. Istukka/lapsivesipunktiossa poikkeava tulos on lähes varmasti oikea, mutta teoriassa voisi kai olla mahdollista myös, ettei olekaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Ei voi käsittää miksi joku ei abortoi jos down-varoitussireeni soi seulonnoissa.
Tämä. Ei huvittaisi maksaa miljoona euroa jonkun haluamisesta.
Mun kaverilla on downtyttö. Ihan kauhea lapsi. Mölisee ja on rasittavuuteen asti "sosiaalinen". Joka sekunti pitää olla huomion kohteena, muuten raivostuu. Tavarat lentää ja kestää pitkään, ennen kuin rauhoittuu. Muut lapsensa on äiti unohtanut, kun tämä elämän rikkaus vie kaiken ajan, rahan ja huomion. Muiden lasten lapsuus on ollut siskon palvelemista.
Eihän down ole kuin ylimääräinen kromosomi -aforismeja postailee tämä äiti. Seuraavaksi kitisee, kun joku tuki tai terapia on lopetettu tai vähennetty. Mikä huutava vääryys! Ilmeisesti se ylimääräinen kromosomi kuitenkin aiheuttaa tarpeita, joita muilla ei ole. Tuo tyttö on myös useammassa sydänleikkauksessa. Äiti myös mielellään kirjoittelee näitä avoimessa facebook-profiilissa ja postaa kuvia, mutta vain vammaisesta lapsesta.
Ihan sekopäistä touhua. Käynyt kyllä mielessä, että osa tytön käytösongelmista on äidin syytä. Esim äänekästä hoilaamista kaupassa ei saa kieltää, kun Purjo niin tykkää laulaa. Kiva juttu, ehkä ne Prisman 520 muuta asiakasta ei halua kuulla?
En millään ymmärrä, miksi kukaan ehdoin tahdoin haluaisi tuollaisen lapsen.
Tämä äiti vielä on mielestään vähän parempi kuin muut, koska "rakkaudella otti vastaan" vammaisen vauvan. Ei siis ollut ylläri.
Veronmaksajat kiittävät.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Down-lapsella on oikeus elämään kanssa. Älkää naiset viekö sitä häneltä.
Muilla on sitten velvollisuus houvata ja maksaa kulut. Ei kovin reilu peli.
Vierailija kirjoitti:
Asuin nuorempana 90luvulla taloyhtiössä jossa naapurin teinipojalla oli downin syndrooma. Poika oli todella lapsenomainen, leikki autoilla hiekkalaatikolla tai keinui mutta samalla yliseksuaalinen ja päällekäyvä,koetti väkisin halailla ja kaikki yli 10vuotiaat ja alle 30vuotiaat olivat hänen tyttöystäviään. Äitinsä aina vahti poikaa parvekkeelta ja pyyteli muitakin katsomaan,ettei " Heikki" lähde pois pihasta.
Pelkäsin ja inhosin tätä poikaa, finninen ja hikinen ja lihava. Pöristely pikkuautoilla vaihtui lennossa päällekarkaamiseen kun huomasi, että minä,tai joku muu "tyttäystävä" saapui pihaan. Aloin kulkea takakautta,kellarikerroksen ovesta siltä varalta että poika olisi pihalla. Äitinsä aina puolusti "ei se tajua".
"Ei se tajua". Sehän sitä ahdistelun kohteeksi joutunutta tyttöä sitten lohduttaa? Vai onko väkisin halailu ja kouriminen ok, kun tekijä on päästänsä vajaa?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Toisenlaiset frendit sarjassa oli kaksi Downin syndrooman omaava nuorta naista, joiden kehitystasot oli suuresti toisistaan poikkeavat. Sanna kävi jopa töissä MacDonaldsissa siistimishommissa. Toinen leikki barbeilla ja kiukutteli usein.
Kaikkien synnyttäjien keski-ikä on noussut jo 31,9 vuoteen, ja ensisynnyttäjienkin keski-ikä on ylittänyt 30 vuoden rajapyykin (30,3 vuotta). Tämän takia Down-lapsien osuus ehkä kasvaa, koska todennäköisyys on vahvasti ikäriippuvainen.
Yli 35-vuotiaille tarjottaneen Nipt, lasketun riskiluvun perusteella, riippuen normaaliseurannassa havaituista poikkeamista. Down-raskaudet ovat riskiraskauksia sellaisenaan, noin 1/3 raskauksista, ensimmäisen kolmanneksen jälkeen, päättyy keskenmenoon tai kohtukuolemaan. Hedelmöityksestä alkaen laskettuna jopa 2/3 Down-raskauksista abortoituu ilman aktiivista keskeytystä.
On nähtävästi olemassa Pohjois-Amerikan kristittyvyöhykkeeltä tännekin edennyt narratiivi, jossa varhaiset raskausseulonnat ja niiden perusteella tehtävät keskeytykset katsotaan eugeniikaksi. Eugeniikka kuitenkin alkuperäiseltä merkitykseltään on perintöaineksen muokkaamista jalostuksen tapaan. Kromosomihäiriöt useimmiten ovat satunnaisia, eivätkä "kerry geeniperimäämme". Down-yhteisö on pitkästi ulkopuolelta täydentyvä, eikä sisäisesti jatkuva. Down-seulonnat siis eivät pyri muuttamaan perintöainesta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Ne hankalimmat tapaukset viettävät koko elämänsä laitoksessa ja ei heitä näe julkisuudessa.
Suurin osa joutuu leikkauksiin jotka eivät hyödytä yhtään lasta. Vain harva on siinä kunnossa että pystyy liikkumaan julkisilla paikoilla. Valitettavasti heistä tehdään eniten juttuja.
Silloin kun vielä oli laitoksia downit olivat liian hyväkuntoisia sinne. Minä olin töissä laitoksessa jossa ei ollut yhtään downia. Nykyisin on pienemmät asumisyksiköt ja niiden asukkaita viedään ulos ja he näkyvät. Ei ole mitään piiloteltavia asukkaita missään. Olen minä monenlaisessa paikassa töissä ollut. Yhtään ainoaa liikuntakyvytöntä tai yleensäkään vaikeavammaista downia en ole nähnyt. Niin harvinaista se on downin syndroomassa.
Marketissa nähtyä - arviolta 8-9v down lapsi nuoli käsiään, koko ajan toinen nyrkki nielussa asti. Kuolaa ryntäillä, kieli ulkona suusta. Käveli itsenäisesti, lääppi kaiken mennessään niillä limaisilla käsillä. Puhetta ei tullut, jotain ääntelyä. Mukana ollut aikuinen yritti ohjailla tukiviittomien avulla. Jatkuvaa vänkylöintiä ja kiemurtelua ja limaisten käsien taputtelua. Yök.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Valtiovalta ja työelämä peräänkuuluttaa superihmisiä, niin mikäli tämä downin syndrooma yleistyy (kuten autismi tai joku muu neurologinen sairaus, vaikkeivat olekaan rinnastettavissa downin syndroomaan), niin eihän downin syndroomaa sairastavilta voida edellyttää jatkuvaa itsensä kehittämistä tai samaa työpanosta kuin muilta?
Downin syndroomaa ei sairasteta.
Vierailija kirjoitti:
Mielestäni tuossa hesarin jutussa pointti oli, että äiti ei halunnut ajatella tulevaisuuttaan sen vaikeimman karikon kautta. Monella on v ammaisuudesta ylipäänsä aivan järjettömiä stereotypioita. Minulla esimerkiksi oli toimistotyössä osa-aikainen down-syndroomainen kollega, joka siivosi keittiötä, keitti kahvia ja kasteli kukkia. Hän edusti varmasti melko keskivertoa down-syndroomaista henkilöä, oli pidetty työyhteisön jäsen (ja saattaa olla siellä vieläkin töissä, minä en).
Miten ollaan osa-aikainen down-syndromainen?
Vierailija kirjoitti:
Marketissa nähtyä - arviolta 8-9v down lapsi nuoli käsiään, koko ajan toinen nyrkki nielussa asti. Kuolaa ryntäillä, kieli ulkona suusta. Käveli itsenäisesti, lääppi kaiken mennessään niillä limaisilla käsillä. Puhetta ei tullut, jotain ääntelyä. Mukana ollut aikuinen yritti ohjailla tukiviittomien avulla. Jatkuvaa vänkylöintiä ja kiemurtelua ja limaisten käsien taputtelua. Yök.
Oliko varmasti down?
Vierailija kirjoitti:
Toisenlaiset frendit sarjassa oli kaksi Downin syndrooman omaava nuorta naista, joiden kehitystasot oli suuresti toisistaan poikkeavat. Sanna kävi jopa töissä MacDonaldsissa siistimishommissa. Toinen leikki barbeilla ja kiukutteli usein.
Oli kyllä lopulta typerä sarja. Ihan kuin he olisivat jotain pellejä, joita tavikset saa "hyväntahtoisesti" naureskella. Onneksi ei enää jatkunut.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Asuin nuorempana 90luvulla taloyhtiössä jossa naapurin teinipojalla oli downin syndrooma. Poika oli todella lapsenomainen, leikki autoilla hiekkalaatikolla tai keinui mutta samalla yliseksuaalinen ja päällekäyvä,koetti väkisin halailla ja kaikki yli 10vuotiaat ja alle 30vuotiaat olivat hänen tyttöystäviään. Äitinsä aina vahti poikaa parvekkeelta ja pyyteli muitakin katsomaan,ettei " Heikki" lähde pois pihasta.
Pelkäsin ja inhosin tätä poikaa, finninen ja hikinen ja lihava. Pöristely pikkuautoilla vaihtui lennossa päällekarkaamiseen kun huomasi, että minä,tai joku muu "tyttäystävä" saapui pihaan. Aloin kulkea takakautta,kellarikerroksen ovesta siltä varalta että poika olisi pihalla. Äitinsä aina puolusti "ei se tajua".
"Ei se tajua". Sehän sitä ahdistelun kohteeksi joutunutta tyttöä sitten lohduttaa? Vai onko väkisin halailu ja kouriminen ok, kun tekijä on päästänsä vajaa?
Tässä tulee dilemma, koska ei-toivottavan käytöksen tuomitseminen ja puutteellisella käsityskyvyllä varustetun erityisryhmään kuuluvan ihmusen harjoittaman käytöksen ymmärtäminen ja suvaitseminen joutuvat ristiriitaan. Siinä asiassa pitää ottaa väistäjän rooli ja pyrkiä välttämään tilannetta, jossa voi syntyä konflikti, jossa toinen osapuoli ei ymmärrä, että niin ei saisi käyttäytyä. Alakoulua kävin keskivaikean kehitysvamman omaavan kanssa, oli lapsena sydämellinen ja rauhallinen, mutta miehistyessään hän muuttuikin aggressiivisesti, ja jotenkin vajavaisuutensa tajuavaksi. Kerran turhautuessaan alkoi käyttäytymään niin tuhoavasti, että joutui laitokseen, ikääntyneet äiti ja isä eivät enää jaksaneet.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Marketissa nähtyä - arviolta 8-9v down lapsi nuoli käsiään, koko ajan toinen nyrkki nielussa asti. Kuolaa ryntäillä, kieli ulkona suusta. Käveli itsenäisesti, lääppi kaiken mennessään niillä limaisilla käsillä. Puhetta ei tullut, jotain ääntelyä. Mukana ollut aikuinen yritti ohjailla tukiviittomien avulla. Jatkuvaa vänkylöintiä ja kiemurtelua ja limaisten käsien taputtelua. Yök.
Oliko varmasti down?
Tunnistaahan nuo
"Olisitko halunnut syntyä, jos olisit saanut valita?" on monimutkainen filosofinen kysymys, johon down ei pysty koskaan tuottamaan jäsenneltyä vastausta, ei se onnistu useimmilta terveiltäkään.