Olen ikuisesti katkera synnytyssairaalalle
Eivät ottaneet edes kiireellisellä neuvolan lähetteellä ajoissa sisään vaan tönötin puoli tuntia aulassa päivystysjonossa. Ultrasta lähdettiin kiireellä hätäsektioon ja lapsi joutui hengityskoneeseen sekä saatiin jännittää jääkö lapsi eloon. Jäihän hän, mutta loppuiän vamman kanssa.
Nyt lapsi on taapero ja minulla alkaa mennä voimat ja elämänhalu. En tule mistään kysymään apua kun se johtaa vain johonkin palvelutarpeen arviointiin ja perhetyön tyyppiseen kyttäykseen johon viimeksikin päästiin kun haluttiin antaa "apua".
V***taa kun joka päivä on taistelua tuon vamman kanssa ja se voi vaikuttaa lapsen koko loppuikään valtavasti eikä voi tässä vaiheessa tietää saako lapsi normaalin elämän vai päätyykö laitokseen.
Kommentit (247)
Vierailija kirjoitti:
Vauvapalstalla uhriutuminen auttaa!
Mikä v..u sinulla on päässäsi vialla!!?!?!?!
"Mulla oli jokin vähäoireinen raskausmyrkytys ja lapsi monta päivää yliajalla. Synnäriltä oli muuten saatu käynnistysaika seuraavan kahden päivän päästä tästä. Ilman buukattua neuvolakäyntiä lapsi olisi kuollut kohtuun. On ollut ihan paskaa kun en ole voinut edes käsitellä tätä kunnolla missään kun asiat päätyvät Kantaan.
ap"
Pyydä keskusteluapua seurakunnasta. Pääset puhumaan papin tai diakonin kanssa. Ei maksa mitään, eikä kirjaudu kantaan. Itse saan pidempikestoista keskusteluapua seurakunnasta, vaikka en edes kuulu ko. seurakuntaan. Papit ja diakonit osaavat keskustella niin uskovien kuin uskosta osattomienkin kanssa, ihan tavallisista elämän asioista. Monesti heiltä saa parempaa apua esim. surutyöhön kuin terveydenhuollosta. Suosittelen!
"Kun ihminen vammautuu tapaturmassa, vaikka neliraajahalvaantuu, niin sanotko tällaiselle henkilölle, että kaikkea sattuu, ei elämästä voi tietää, live with it? Onko sun psyykeen jäänyt asentamatta empatiaelementti? Toivottavasti elämä vähän pehmittää sua."
Olen eri, keltä kysyit, mutta itse ehkä sanoisin, jos olisi tilanne, jossa ihminen vaan jauhaa loputtomiin samaa levyä ja ruikuttaa kohtaloaan. Silloin on aika, että joku tyrkkää pois siitä ruikutuksen suosta.
Vierailija kirjoitti:
Kaikki apu jota muutenkin tarjotaan on tasoa, että tullaan kotiin antamaan neuvoja. En tee niillä yhtään mitään. Tai aletaan kysellä, että mites ne teidän turvaverkot ja juurta jaksain kartoitetaan lapsen elämää ja tuputetaan lisää neuvoja. Itse vammaa taas voidaan hoitaa vain kunnolla alan ammattilaisten avulla eivätkä hekään voi kaikkeen vastata juuri meidän lapsen kohdalla.
Se on aina, joka päivä, tätä samaa vääntöä. Olen niin väsynyt ja olen alkanut itkeä joka päivä. Itkeä ja huutaa.
AP
Minulla on kaksi normaalia, mutta vilkasta lasta, mutta yh-mammana ymmärrän täysin tämän, mitä sanot. Sukulaiset ei auta, koska isovanhemmat eivät jaksa vilkkaita lapsia (4-5v), sisaruksella työt eikä uskalla yksin hoitaa kahta muksua. Ex-appivanhemmat joskus auttaa, mutta ex nurisee, miksi hänen vanhempiensa pitäisi auttaa minua. Ex pitää vain yhden yön viikossa huonosti nukkuvia muksuja, joten uupumus on kova, kun yrittää pahassa univajeessa hoitaa työt ja arjen enimmäkseen yksin.
Neuvolassa kysellään vain tukiverkoista (teoriassa kyllä, mutta kukaan ei aita, eli käytännössä ei) ja tarjotaan just tuota turhaa perhetyötä, että joku tulee istumaan tunnin tai pari sohvalla ja juttelemaan tai antamaan neuvoja. Jos tarvitsisin keskusteluapua, menisin terapiaan - ai niin, mutta kun ei ole vapaa-aikaa mennä sellaiseen, kun kukaan ei ota lapsia hoitoon!
Miksi konkreettista apua on niin vaikea saada? Sen sijaan, että se perhetyöntekijä töröttää sohvalla juttelemassa ja sotkee arjen rutiineja, miksi ei voi viedä lapsia vaikka ulos, että äiti saisi levätä? Tai tehdä niitä kotitöitä rauhassa? Mistä saa lastenhoitajan viemään lapset pois kotoa, että saisi nukkua edes yhden yön kuussa lisää ja pääsisi joskus vaikka pois kotoa? Viiteen vuoteen en ole päässyt pois kotoa yöksi, enkä myöskään nukkunut sitä yhtä yötä enempää yhdenjaksoisesti.
Tukiperhettä on sukulaiset kehottaneet hankkimaan, mutta tuntuu todella epäreilulta edes haaveilla tukiperheestä, joista on huutava pula muutenkin. Lapsilla on isä ja molemmat isovanhemmat samassa kaupungissa ja muitakin sukulaisia, joten minusta nämä tukiperheet pitäisi jättää niille, joilla ei ole ketään esim. totaali-yh ilman minkäänlaisia tukiverkkoja, mutta sitten taas vaikka paperilla on tukiverkot, eipä niistä apua ole, jos käytännössä apua ei saa. Silti tuntuu väärältä edes haaveilla ulkopuolisesta avusta, etenkin kun ap:kaan ei apua saa edes vammaisen lapsen kanssa, mutta yksinkään ei jaksa ja varaa yksityiseen lastenhoitoapuun ei ole.
Voi, kunpa voisikin velvoittaa etävanhemman suostumaan väkisin 50-50-järjestelyyn...
Vierailija kirjoitti:
Kaikki apu jota muutenkin tarjotaan on tasoa, että tullaan kotiin antamaan neuvoja. En tee niillä yhtään mitään. Tai aletaan kysellä, että mites ne teidän turvaverkot ja juurta jaksain kartoitetaan lapsen elämää ja tuputetaan lisää neuvoja. Itse vammaa taas voidaan hoitaa vain kunnolla alan ammattilaisten avulla eivätkä hekään voi kaikkeen vastata juuri meidän lapsen kohdalla.
Se on aina, joka päivä, tätä samaa vääntöä. Olen niin väsynyt ja olen alkanut itkeä joka päivä. Itkeä ja huutaa.
AP
No miten ajattelit että lapsi ja sinä saisitte oikeanlaista apua jos ei kartoiteta minkälaista apua tarvitsette? ei se ole mitään kyttäämistä, miksi koet näin? jos olet väsynyt ja itkuinen jatkuvasti niin voisi olla masennus? tarvitset apua. ota apua vastaan ettei tilanne pahene. päästä irti katkeruudesta ja käännä uusi sivu, se on lapsen ja sinun parhaaksi. paljon voimia sinulle
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kaikki apu jota muutenkin tarjotaan on tasoa, että tullaan kotiin antamaan neuvoja. En tee niillä yhtään mitään. Tai aletaan kysellä, että mites ne teidän turvaverkot ja juurta jaksain kartoitetaan lapsen elämää ja tuputetaan lisää neuvoja. Itse vammaa taas voidaan hoitaa vain kunnolla alan ammattilaisten avulla eivätkä hekään voi kaikkeen vastata juuri meidän lapsen kohdalla.
Se on aina, joka päivä, tätä samaa vääntöä. Olen niin väsynyt ja olen alkanut itkeä joka päivä. Itkeä ja huutaa.
AP
Minulla on kaksi normaalia, mutta vilkasta lasta, mutta yh-mammana ymmärrän täysin tämän, mitä sanot. Sukulaiset ei auta, koska isovanhemmat eivät jaksa vilkkaita lapsia (4-5v), sisaruksella työt eikä uskalla yksin hoitaa kahta muksua. Ex-appivanhemmat joskus auttaa, mutta ex nurisee, miksi hänen vanhempiensa pitäisi
Just tänään luin jostain että tukiperheiden tilanne on kääntynyt päälaelleen ja niistä on jopa ylitarjontaa, eli kannattaa ehdottomasti kysellä
Minut taas harsittiin kokoon väärin jonka seurauksena osa alapäänlihaksista ei toimi. Selvisi vasta hiljattain fysioterapiassa.
Vierailija kirjoitti:
Päivystyksen aulassa puoli tuntia tuskin vaikutti asiaan.
Todennäköisesti siellä on ollut hoitovuorossa jotain akuutimpaa kuin te.
Varsinainen lässyttäjä.
Jos kerran tehdään kiireinen lähete, se tehdään siksi että tapaus on kiireinen.
On mahdollista että on tapahtunut hoitovirhe.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Päivystyksen aulassa puoli tuntia tuskin vaikutti asiaan.
Todennäköisesti siellä on ollut hoitovuorossa jotain akuutimpaa kuin te.
Varsinainen lässyttäjä.
Jos kerran tehdään kiireinen lähete, se tehdään siksi että tapaus on kiireinen.
On mahdollista että on tapahtunut hoitovirhe.
Tuskin on tapahtunut. Kyllä he toimivat niin kiireellisesti, kuin pystyivät. Puoli tuntia ei todellakaan ole pitkä odotusaika.
Hoitovirheestä ilmoitus. Meidän terveydenhoito ei toimi kunnolla ja virheitä tulee koko ajan.
Mutta ota silti myös huomioon mahdollisuus, että vamma olisi voinut tulla viivästyksestä huolimatta, puoli tuntia on lyhyt aika kokonaisuudessa. Älä syytä itseäsi, on asioita joille emme voi mitään.
Tietoa kannattaa etsiä pubmedista ja kansainvälisiltä englanninkielisiltä palstoilta, jos kyseessä on harvinainen sairaus. Ylipäänsä kannattaa etsiä keskusteluista vertaiskokemuksia, eli hakuun lisämääre keskustelu/discussion.
Vierailija kirjoitti:
Kaikki apu jota muutenkin tarjotaan on tasoa, että tullaan kotiin antamaan neuvoja. En tee niillä yhtään mitään. Tai aletaan kysellä, että mites ne teidän turvaverkot ja juurta jaksain kartoitetaan lapsen elämää ja tuputetaan lisää neuvoja. Itse vammaa taas voidaan hoitaa vain kunnolla alan ammattilaisten avulla eivätkä hekään voi kaikkeen vastata juuri meidän lapsen kohdalla.
Se on aina, joka päivä, tätä samaa vääntöä. Olen niin väsynyt ja olen alkanut itkeä joka päivä. Itkeä ja huutaa.
AP
Pysy lujana äläkä ota vastaan yhtäkään tarjottua "tuki"toimea. Jos vain mitenkään pystyt säästämään hiukan sukanvarteen,etsi teille apua taholta,joka on luotettava. Ensihätään säästä siihen,että saat arkeesi hoitoapua edes muutaman tunnin kerran viikossa yksityiseltä toimijalta. Jos varallisuutta on, etsi apua yksityiseltä,älä kunnalliselta ja jos joudut ottamaan apua kunnalliselta,muista ensin etsiä juristi ja tietoa omista ja lapsesi oikeuksista! Tämä on ehdottoman tärkeää; ole tietoinen teidän lakisääteisistä oikeuksistanne,älä suostu mihinkään,mikä ei tunnu oikealta tai hyvältä ja vaikka tuntuisikin,ota silti selkoa lakipykälistä.
Lapsenvahtien ja muiden auttajien hinnat ovat todella suolaiset, tiedän, mutta jos tahdot pysyä järjissäsi, tarvitset jotain tukea ja hengähdystaukoja. Yhteiskunnalta saatava "tuki" on vanhempien kyttääminen neuvolasta alkaen,jatkaen kertomallasi "tullaan kotiin antamaan neuvoja" sosiaalitantoilla jotka eivät sormeaan liikauta, tämän jälkeen kun on saatu kylliksi tekaistua "huoli"materiaalia kirjauksiin,jatketaan lapsen huostaanotolla tai laitosjaksolla,jossa sinun vanhemmuuttasi "arvioidaan" lisää eli suomeksi etsitään kaikki mahdolliset virheet joita sinussa ehkä on ja jos ei ole, ne kyllä keksitään,jotta lapsi saadaan huostaan. Eli vältä lastensuojelua ja kunnallisia "auttajia" viimeiseen asti!
Muista, että JOKAINEN puhelinkeskustelu,tapaaminen ja muu viranomaisten kanssa oleva kontakti ja keskustelu eli mm. neuvola,terveydenhuolto,päiväkoti,sosiaalityö,lääkärit,kela jne on TALLENNETTAVA! Tämä on Suomessa silmätikuksi joutuneiden tai heikoilla olevien ihmisten,äitien/isien ainoa oikeusturva mitä on, eli varsinainen "hyvinvointi"valtio nykyään.. Valmistaudu etsimällä tietoa hyvistä juristeista,joilla on kokemusta tämäntyyppisistä tilanteista. Suosittelen vahvasti googlettamaan varatuomari
Leeni Ikonen;löydät hänet myös x:stä. Tutustu myös juristiin Markku Fredman ym. ihmisoikeusjuristeihin.
Säästä siis patjan alle edes hiukan joka kuukausi,jotta voit ostaa apua arkeesi edes joskus, pyydä apua vaikka puolitutuilta,jos muuta ei ole, ja muista että tämäkin menee ohi, päivä ja hengitys kerrallaan- rakkaus voittaa lopulta aina. Älä luovuta, vaikka yhteiskunta ja ihmiset olisivat teitä vastaan, olet arvokas. T.20 vuotta ihmisoikeuksistaan taistellut yksinhuoltaja, jonka lapset ovat traumatisoituneet pysyvästi lastensuojelun ja terveydenhuollon mielivaltaisesta laittomuudesta
Minulla myös lapsi vammautui raskauskomplikaation seurauksena. En osaa sanoa, miksi jotkut katkeroituvat ja toiset eivät. Oma lapseni on minulle maailman paras, minulle täydellinen. Ei minulla ole mitään syytä olla katkera.
Kuntoutusta ei kannata suorittaa, vaan pohtia oma jaksaminen ja tehdä vain sen mukaan. Olet ensin äiti ja sitten vasta lapsen kuntouttaja. Kaikkina päivinä ei tarvitse tehdä mitään, rakastaa ja hoivata vain. Pidä siis vapaapäiviä kuntoutuksesta.
Kieltäydy perhetyöstä, se on aivan turhaa jos vanhemmilla on aivot. Vaadi hoitoapua kotiin ja jos ei vielä ole, Kelalta kuntoutus (jos se on vielä hyvinvointialueella). Terapeutit käyvät silloin päiväkodissa ja perehdyttävät henkilökuntaa lapsesi kuntoutukseen.
Hakeudu vertaistuen pariin, saat paljon aikaa ja voimia säästäviä neuvoja.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kaikki apu jota muutenkin tarjotaan on tasoa, että tullaan kotiin antamaan neuvoja. En tee niillä yhtään mitään. Tai aletaan kysellä, että mites ne teidän turvaverkot ja juurta jaksain kartoitetaan lapsen elämää ja tuputetaan lisää neuvoja. Itse vammaa taas voidaan hoitaa vain kunnolla alan ammattilaisten avulla eivätkä hekään voi kaikkeen vastata juuri meidän lapsen kohdalla.
Se on aina, joka päivä, tätä samaa vääntöä. Olen niin väsynyt ja olen alkanut itkeä joka päivä. Itkeä ja huutaa.
AP
No miten ajattelit että lapsi ja sinä saisitte oikeanlaista apua jos ei kartoiteta minkälaista apua tarvitsette? ei se ole mitään kyttäämistä, miksi koet näin? jos olet väsynyt ja itkuinen jatkuvasti niin voisi olla masennus? tarvitset apua. ota apua vastaan ettei tilanne pahene. päästä irti katkeruudesta ja k
...sanoo lapseton ja nuori lastensuojelun sosiaalityöntekijä tai vastaava Sotelainen,joka saa palkkansa huostaanotoista,vanhempien kuormittamisesta ja valheiden kirjaamisesta.
Jos lapsellesi ei ilmene muita vaivoja kuulon lisäksi, ei ole lapsen elämä pilalla.
Tässä tarvitaan teidän vanhempien asennemuutosta. Opetelkaa viittomakieli ja antakaa lapselle mahdollisuus sitä kautta teille kommunikoida. Puhe tulee perässä jos on tullakseen.
Omat vanhemmat olivat onneksi fiksuja alkujärkytyksen jälkeen ja opettelivat tukiviittomat minun ja isoveljeni synnynnäisen kuulonaleneman vuoksi. Ja laittoivat viittomakieliseen päiväkotiin sekä kuurojen kouluun. Päiväkodissa ja koulussa saatiin puheterapiaa.
Olen nyt 31 vuotias ja käyn vakituisessa töissä. Kiitollisuus on iso vanhempia kohtaan siitä, että antoivat viittomakielen elämääni. Se on pelastanut minut paljolta. Tuonut oman yhteisön ja elämä paljon helpompaa kun voi käyttää tulkkeja eikä stressata sitä kuuleeko muita.
Eli summa summarum, tutki kuuloliiton ja kuurojen liiton sivuja, ota yhteyttä saadaksesi vertaistukea. Kuurojen liitolla esim juniori-ohjelma juuri tälläisiä tapauksia varten.
Käytän edelleen kuulokojeita ja harkinnassa on implanttien otto. Toisaalta, mihin sitä implanttia tarvii kun viittomakielelläkin pärjää.
Ja tekstistäsi saa sellaisen kuvan, että lapsi ei halua kuulla jos kerta kojeita piilottaa. Onko hänen pakko kuulla? Te haluatte lapsen kuulevan, miksi? Jotta teidän elämänne olisi jotenkin helpompaa? Viittomakieli ei ole vaikeaa ja se ei estä puheen kehittymistä vaikka sitä lääkärit aina pelottelee. Älä tue audismia kuten yhteiskunta ja enemmistö tekee.
Lapsi on taapero mutta äiti on jo sekopäisenä päättänyt, ettei aio hakea tämän kuulonalenemaan apua, sillä pelkää lapsen saavan kehitysvammadiagnoosin. Jeesus.
Pelkkä kuulon alenemako? Paljon seurustelua lapsen kanssa niin ei jää mistään puhekehityksestä eikä muusta jälkeen, ja varhainen viittomakielen opetus. Hyödyttää paljon vaikka paljastuisi jokin pahempikin aivovaurio. Lapsen aivo muovautuu vielä pitkälti.
Sound of metal on muuten hieno elokuva kuulovammaisuudesta ja ableismistakin.
Edullista lapsenhoitoapua voi muuten löytää sovelluksesta Sitly. Toki tarjokkaat eivät ole ammattilaisia (tosin niitäkin sieltä voi löytyä). Vinkkinä vaan uupuneille erityisten äideille.
Asialle nyt ei vain voi mitään. Katkeruus ei vie eteenpäin. Lapsi on sellainen kuin on, ja AP.n olisi syytä hyväksyä asia ja opetella elämään sen kanssa. Nyt sellainen ei välity AP.n tekstistä ollenkaan,vain vihaa, katkeruutta ja pettymystä lasta kohtaan.