Ummetus, hypoganglionoosi

Täällä olis yhden samalla diagnoosilla olevan pojan äiti. Uskomatonta vihdoin löytää joku kohtalontoveri. Olisko sulla sähköpostiosotetta, jonka voit julkaista. Mielelläni vaihtaisin ajatuksia kanssasi enemmänkin!

Syömättömyys, pienikasvuisuus ja muut ovat arkea täälläkin. Pojallani on ikää suurinpiirtein saman verran - diagnoosin saimme jo alle 1-vuotiaana.

Tepsutin ja poika

LTK:

Lapsemme 2,5 v. on kärsinyt pahasta ummetuksesta kiinteiden aloittamisesta lähtien. Saimme juuri diagnoosiksi harvinaisen hypoganglionoosin eli tiettyjä hermosoluja paksusuolessa vähemmän kuin normaalisti.

Poika on kovin pikkunen ja kärsii ruokahaluttomuudesta. Yritän tarjota mahdollisiman monipuolista & mieleistä ruokaa, mutta kovin vähän menee alas.

Olisiko täällä muita vastaavan diagnoosin saaneiden lasten äitejä/vanhempia? Mistäköhän heitä löytäisi? Ummetuksen pitäisi hänellä helpottaa iän myötä, paraneekohan ruokahalu samalla? Miten jaksaa siihen asti kun lapsella ei tunnu olevan normaalia nälän tunnetta?

Olen kiitollinen kaikista vinkeistä!

miten saitte diagnoosin?meillä sairastettu vaikeaa ummetusta 10vuotta,eikä semmosesta taudista oo puhuttu....nyt vasta otettiin koepalat paksusuolesta josta näkee onko mm.hinsburgin tautia...näkeekö siittä sitä onko sitä hypoganglionoosia

Kiitos Tepsutin viestistäsi!

Ihana löytää sinut ja kiva, että lapsemme vielä suunnilleen samanikäisiäkin. Miten teillä hypoganglionoosia hoidetaan? Onko erityisseurantaa kasvun suhteen? Tapahtuuko se neuvolan kautta vai muuten?



Meillä käytössä Laxoberon-tipat, niitä menee 5-6 tippaa päivässä. Olemme käyttäneet niitä jo reilun vuoden verran ja niillä jatketaan edelleen nyt diagnoosin jälkeenkin. Oletus on, että niistä päästäisiin joidenkin vuosien jälkeen eroon.



Miten pärjäilette syömisen kanssa? Miten saat ruokaa menemään alas? Minut tavoittaa osoitteesta hypogang@yahoo.com Odottelen innolla meiliäsi!



Ja Eval: Olen ymmärtänyt niin, että hirschsprungin tauti on vakavampi kuin hypoganglionoosi. Hypoganglionoosissa tiettyjä hermosoluja on vähemmän kuin normaalisti, hirschsprungin taudissa ne puuttuvat kokonaan joltakin osin suolta (kyseessä siis aste-ero, samasta asiasta muutoin kyse). Hyvä, että koepalat on otettu, niistä selviää hermosolujen määrä.



Tässä jotakin lisäinfoa asiasta

http://www.ah-potilaat.org/diagnoosit/hirschsprung.html

Toivottavasti saatte asiaan pian selvyyttä.

Onko kukaan teistä kuullut tai kokeillut aloe vera tuotteita ja erityisesti aloe vera gel- juomaa (laatusinetin omaavaa)?

Ihan tosi hyviä kokemuksia ihan " tavalliseen" lasten ja aikuisten ummetukseen, haavaiseen paksusuolentulehdukseen yms yms suolen ja vatsan ongelmiin..

Suosittelen kokeilemaan =)

-Anselmiina2-

anselmiina2@luukku.com