Olga Temonen - aivokasvain uusiutunut

Paljon voimia Olgalle ja perheelle taisteluun

ONC201 on testattu lähinnä rotilla ja beagle-koirilla ja teho ollut vähäinen. Vaikutus alkaa 8kk päästä mediaanina jos alkaa. Vähän luulen ettei tässä valitettavasti ole niin paljon aikaa odotella.

Median time to response was 8.3 months (range, 1.915.9), followed by an 11.2 month median duration of response (95%CI, 3.8not reached).

Vierailija kirjoitti:

Ei IV tason glioblastooma parane, valitettavasti.

Mikä sen tarkalleen ottaen estää?  Pidetään peukkuja hänen (ja muiden vastaavien) puolesta. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kyllähän tämä tiedossa oli, että kasvain lähtee kasvamaan uudelleen. Tästä sairaudesta ei voi parantua ja hän tulee kuolemaan tähän nuorena. T. Sairaanhoitaja 

Sairaanhoitajalla ei liene tarpeeksi älyä ja tietoa näistä asioista. Hoidat sairastuneita, mutta lääkärit ja tutkijat ymmärtävät lääketiedettä. Sinä et, koska et ole opiskellut sitä.

Mitä ihmettä? 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

On kyllä narsistista, kun vielä vakavasti sairaanakin kertoo kuulumisistaan sosiaalisessa mediassa.

No todella. Huomiohuorausta parhaimmillaan.

MIELI Kriisipuhelin antaa kertaluonteista keskusteluapua 24 tuntia vuorokaudessa numerossa 09 2525 0111. Voit soittaa nimettömästi ja luottamuksellisesti.

Ja ONC saattaa antaa tuon vajaan vuoden lisöaikaa jos antaa. Ei mikään ihmelääke. Ja tuossa vaiheessa mennyt varmaan kymmeniä tuhansia.

Oliko syöpä jossain vaiheessa poissa?

Jos ei, niin ei kai se silloin ole uusiutunut?

Mä yritän päästä jyvälle näistä asioista, kun lähipiirissä on tuontuosta jotain syöpää, enkä haluaisi ketään loukata puhumalla väärin.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minua lähinnä huvittaa se, kuinka ihmiset pelkää kuolemaa. Sitten pitää sen takia raivota eri mielipiteille.

 

Tule kuule kertomaan kuolemanpelostasi sitten, kun itse vakavasti sairastut. Kuinka paljon silloin huvittaa? Kaikista pahin skenaario olisi saada sama empatiakyvyttömyyteen johtava aivovamma, josta sinä kärsit.

Arvelisin, että ei ihminen kuolemaa pelkää. Vaan siihen liittyvää mahdollista kipua. Uskovaisista en tiedä. Jos ne on inhimillisesti tehnyt ikinä mitään väärin jonkun/minkään mittapuun mukaan, ja peloteltu tuskalla ja kidutuksella kuolemansa jälkeen. Voivat aidosti pelätä. Mielen luoma häkki. Ehdollistettu. Hermosto kasvatettu siten. Ja palautuu aiempaan syyhyn.

Kyllä minä pelkään sitä, että elämä jää kesken ja pienet lapset ilman äitiä. Sen rinnalla oma kipu tuntuu pieneltä.

Vierailija kirjoitti:

Paljon voimia Olgalle ja perheelle taisteluun

Älkää oikeasti käyttäkö syöpäpotilaiden kohdalla termiä "taistelu". He eivät tätä oikeasti halua kuulla. Ei ole sairastuneesta itsestään kiinni selviääkö hän vai ei, eli mistään taistelusta ei ole kysymys. Todella julmaa esim. sanoa että joku on hävinnyt taistelun.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Minua lähinnä huvittaa se, kuinka ihmiset pelkää kuolemaa. Sitten pitää sen takia raivota eri mielipiteille.

 

Tule kuule kertomaan kuolemanpelostasi sitten, kun itse vakavasti sairastut. Kuinka paljon silloin huvittaa? Kaikista pahin skenaario olisi saada sama empatiakyvyttömyyteen johtava aivovamma, josta sinä kärsit.

Tässä puhuu ääni, ja peukuttajansa asiasta, mistä henkilökohtaista kokemusta ei ole. Se on kuule vakava ajatustasoinen sairaus, ja empatiakyvyttömyyden osoitus, että mekin, joilla omakohtaista kokemusta on, mutta eri mieltä kanssasi, ollaan jotenkin viallisia. Sinä et ole kertaakaan lääketieteellisesti kuollut. Ja tiennyt sen mahdollisuudesta etukäteen. Häpeä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Paljon voimia Olgalle ja perheelle taisteluun

Älkää oikeasti käyttäkö syöpäpotilaiden kohdalla termiä "taistelu". He eivät tätä oikeasti halua kuulla. Ei ole sairastuneesta itsestään kiinni selviääkö hän vai ei, eli mistään taistelusta ei ole kysymys. Todella julmaa esim. sanoa että joku on hävinnyt taistelun.

Turha sinun on loukkaantua kaikkien muiden ihmisten puolesta. Mun mielestä taistelu on oikein kuvaava termi. Tokikaan se henkilö joka syöpään kuolee ei taistelulle häviä, vaan lääketiede. 

Korvakynttilää vai kuumakivihierontaa

Vierailija kirjoitti:

Oliko syöpä jossain vaiheessa poissa?

Jos ei, niin ei kai se silloin ole uusiutunut?

Mä yritän päästä jyvälle näistä asioista, kun lähipiirissä on tuontuosta jotain syöpää, enkä haluaisi ketään loukata puhumalla väärin.

Kasvain ei ollut poissa. Olga kertoi, että se on pienentynyt niin pieneksi, ettei sitä käytännössä ole. 

Tuosta syövästä ei voi parantua. Sille on tyypillistä, että se näyttää rauhoittavan ja sitten riehaantuu uudelleen, ja vie nopeasti. Aivosyöpä/kasvain myös vaurioittaa aivoja. 

On selvää, että Olga haluaa takertua toivoon, siilloinkin, kun toivoa ei tunnu olevan. 

Hän on varmasti halunnut uskoa kasvaimen olevan pysyvästi poissa. Eihän se kuitenkaan ole ollut "poissa" kauaa, eli on nyt hetken voimia herättyään kasvanut uudelleen. Kasvainta tuskin saadaan enää pienenemään, ja luulen, että aikaa on ennemmin viikkoja, kuin kuukausia. 

Vierailija kirjoitti:

On kyllä narsistista, kun vielä vakavasti sairaanakin kertoo kuulumisistaan sosiaalisessa mediassa.

Kaikki, jotka julkaisevat elämästään sosiaalisessa mediassa muille kuin kaveripiirilleen, ovat narsisteja.

Vierailija kirjoitti:

Ja ONC saattaa antaa tuon vajaan vuoden lisöaikaa jos antaa. Ei mikään ihmelääke. Ja tuossa vaiheessa mennyt varmaan kymmeniä tuhansia.

Hänellä on vakuutus. Ja minkä arvoisena sinä pidät omaa henkeäsi? Älä nyt tule puhumaan rahanmenosta jos joku sitä haluaa hoitoihinsa käyttää.

Miten jonkun julkimon syövästäkin onnistutte saamaan täyden rähinän päälle 🤯

Joku älypää tuossa väitti, ettei Suomeen tulla syöpähoitoihin. Kyllä tullaan, ja ihan julkiselle puolelle niin kuin Suomestakin mennään ulkomaille.

Toivottavasti kokeellinen lääkitys auttaa.

Vierailija kirjoitti:

Miten jonkun julkimon syövästäkin onnistutte saamaan täyden rähinän päälle 🤯

No kun jotkut eivät pysty uskomaan, että julkkiskin voi kuolla. 

Heti kun alkoi puhumaan että Saksan hoidot paransi syövän olin epäileväinen, koska glioblastooma ei parane :(