Iltalehden juttu naisten autismista

Vierailija kirjoitti:

Autistin vanhempana totean vain, että julkisuudessa ja julkisesti kohkataan lähinnä vain niistä kirjolaisista, joilla äo on normaali. Tosiasiassa monella autistilla on myös kehitysvamma tai/ja adhd, tai psykiatrinen diagnoosi.

Oli virhe yhtenäistää kirjolaiset autistisiksi. AS-piirteisten kyky selviytyä arjessa ja yhteiskunnassa on huomattavasti parempi kuin syvästi autistisella (kehitysvammalla tai ilman). Syvästi autistinen ei esim. puhu ollenkaan, vaikka äo olisi normaalitasolla.

En vähättele Assien oirekuvaa ja arjen kuormittavuutta nenttien seassa, mutta viimeaikainen mediaryöpytys korkeatasoisista autisteista ohjaa ihmisten, päätyäjien ja viranomaisten mielipiteitä siihen suuntaan, että he eivät ymmärrä miten haastavaa on elää/ olla huoltaja/ työskennellä syvästi autistisen henkilön kanssa. Aggressiivisuus, arvaamattomuus, invalidisoivat aistiyliherkkyydet ja juuttumiset ym. rajoittavat elämää todella paljon. 

Korkean toimintakyvyn assina ymmärrän sanomasi. Mutta toisaalta nämä syvästi autistiset eivät koskaan joudu kohtaamaan sitä hankaluutta, mitä toimiminen nenttien kanssa "tasaveroisina" työntekijöinä ja yhteiskunnan jäseninä aiheuttaa. Syvästi autistinen ja kehitysvammainen hyväksytään sellaiseksi, hänen ei odoteta kehittyvän ja muuttuvan nenttien mieleen. Toisin on assien laita.

Kun autistisella on muitakin merkittäviä diagnooseja, häneen suhtaudutaan eri tavalla kuin pelkkään F84.5 tapaukseen, joka on vain "itsekäs omahyväinen paskiainen". Oikeastaan hassua, että tämmöinen, pelkästään "mulkku luonne" on saanut lääketieteellisen diagnoosin! Eikö vain? 🥸😏

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Ei jaksa lukea tuota kohkaavaa sanapötköä. Siis mikä nyt ottaa niin päähän tuossakin artikkelissa? Jotenkin rasittaa kun te autistit pidätte itseänne jotenkin niin erilaisina ja syrjittyinä eikä kukaan muka ymmärrä teitä. Voin itse introverttina sanoa että itsekin vetäydyn muiden seurasta ja tarvitsen omaa aikaa että tilaa, PALJON. Ja jotkut eivät tästä pidä tai ymmärrä, juttelenhan muuten "normaalisti" kun olen sosiaalisella "moodilla" En siltikään jaksa kohkata kuinka meitä introvertteja ei kukaan ymmärrä ja kuinka muut jäkä jäkä..

Eikä sinun tarvitsekaan lukea. Lukeminen ei ole kaikkien juttu.

Introus ei selkeästi aiheuta elämääsi niin paljon hankaluutta eikä jatkuvaa ja jopa uuvuttavaa kitkaa ympäristön kanssa kuin monille autisteille heidän autistisuutensa tekee. On ihan ymmärrettävää ettet ymmär

Mist sinä tiedät mitä introus aiheuttaa ihmisille. Vaadit muita ottamaan huomioon autisteja, kun itse vähättelet muiden ongelmia.

Tiedän, koska olen autisteille suht tyypillisesti introvertti ja lähes erakkouteen taipuvasti sellainen. Sellainen että introversioni aste aiheuttaa välillä hanķausta kanssaintroverttienkin keskuudessa. Mistä minä en tiedä on olla sekä introvertti että oletetusti neurotyypillinen kuten kirjoittaja.

Minähän en tiedä mitä muita ongelmallisia piirteitä tai haasteellisia asioita kommentoineella saattaa olla, mutta koska hän ei tuonut esiin kuin introversion ja sitä esimerkkinä ja verrokkina käyttäen pyrki vähättelemään autistien kohtaamia haasteita, en voi kuin todeta että mitä todennäköisemmin hänelle ainakaan introversio ei ole yhtä suuri ongelma tai vamma kuin autisteille autismi yleensä on, koska muutoin kirjoittaja osaisi omasta kokemuksestaan ymmärtää millaista autisteilla saattaa olla ihmettelyn ja vähättelyn sijaan.

Niinhän se yleensä menee että jollain lailla rajoitteista kärsivä ymmärtää toista vastaavista rajoitteista kärsivää ja muut sitten ihmettelevät tai pyrkivät ontuvasti rinnastamaan. Usein omista haasteellista kokemuksista opitaan ja kyetään kuvittelemalla ekstrapoloimaan millaista se on jos oma mahdollisesti nk. vähäisempi haaste kerrotaan parillakymmenellä. Mikä taas auttaa siihen ettei tarvitse päästellä aivopieruja asiasta, josta ei kokemusta tai riittävää verrokkia ole.

Esimerkki elävästä elämästä:

Minua pyydetään osallistumaan vieraana mukavaan, sosiaaliseen tapahtumaan.

Kerron olevani autisti.

"Ei se haittaa, voit ja saat hyvin tulla, meillä on tilaa kaikenlaisille ihmisille! Tule nyt vain!"

Menen tilaisuuteen. En tunne siellä ketään. Kirkkaat, tarpeettoman kirkkaat valot häikäisevät silmiäni. Ihmisiä on aivan liikaa. Äänimaailmaan kuuluu aikuisten puheensorinaa, äänentoiston tahattomia vinkaisuja ja tarkoituksellisen voimakas toistovolyymi, lapsen itkua. Aistin hajusteita ja toisaalla paistetun ruoan käryn, etovaa. Tarjolla on monenlaista syötävää, mutta minulle ei juuri mitään. Olen kasvissyöjä, en juo kahvia tms.  Kukaan ei noteeraa minua. Onneksi.

Lähden nopeasti pois. 

Anti olla.

Vierailija kirjoitti:

Korkean toimintakyvyn assina ymmärrän sanomasi. Mutta toisaalta nämä syvästi autistiset eivät koskaan joudu kohtaamaan sitä hankaluutta, mitä toimiminen nenttien kanssa "tasaveroisina" työntekijöinä ja yhteiskunnan jäseninä aiheuttaa. Syvästi autistinen ja kehitysvammainen hyväksytään sellaiseksi, hänen ei odoteta kehittyvän ja muuttuvan nenttien mieleen. Toisin on assien laita.

Kun autistisella on muitakin merkittäviä diagnooseja, häneen suhtaudutaan eri tavalla kuin pelkkään F84.5 tapaukseen, joka on vain "itsekäs omahyväinen paskiainen". Oikeastaan hassua, että tämmöinen, pelkästään "mulkku luonne" on saanut lääketieteellisen diagnoosin! Eikö vain? 🥸😏

Hyvin sanoitettu! Se viba mikä on monesti hankala kylmiltään selittää jos asiasta tulee puhe. En itsekään kuuna päivänä vertaa omia ongelmiani nk. syvästi autistin haasteisiin ja maailmaan, mutta yhtä lailla mullakin niin sanottuna korkean toimintakyvyn autistina (+adhd) se autistisuus aiheuttaa elämää merkittävästi rajaavia ja toimintakykyyn merkittävästi vaikuttavia asioita. Niin suuria, että täysi työkyvyttömyys voi olla joskus tulevaisuudessa arkipäivää. Jo nyt on rankkaa henkistä uupumusta mikä ei tunnu koskaan lähtevän pois, vaikka en edes koskaan ole ollut täysipäiväisesti vakitöissä ympäri vuoden. Huollettavana on vain yksiö, pari lemmikkiä, ei lapsia tai parisuhdetta tai vaativia harrastuksia. Läheisiä sosiaalisia suhteitakin on vain kourallinen ja niitäkin välillä läiminlyön kuukausia kerrallaan uupumuksen takia. Autistisuus on vaikuttanut siihen asti että on ajatellut että itsem*rhakin olisi parempi vaihtoehto kuin ns. tavallisessa arjessa mukana kitkuttelu vielä seuraavat 60 vuotta. Eikä minua ole koskaan tietääkseni kiusattu tai ainakaan suuremmin syrjitty.

Eikä voi edes puhua tavallisesta arjesta sillä tavoin mitä ihmiset yleensä sillä tarkoittavat. Tavallisesti kykenevät ihmisetkin on väsyneitä, mutta jotenkin silti handlaavat opiskelut, työt, harrastukset ja tapahtumat, sosiaalisen elämän, elämän tuomat kohtuukokoiset haasteet, kykenevät seurustelemaan ja asumaan yhdessä, hankkivat töihin pystymisellään huollettavaa omaisuutta/kiinteistöjä ja kykenevät jopa hankkimaan lapsen tai jopa lapsia. Heillä ei ole ongelmia ruokkia itseään, pitää hygieniastaan ja kodin perussiisteydestä huolta. Ja sen päälle tosiaan pyörittävät jotenkuten ja osa sujuvasti kaikkea tuota. Mulle ja monille kanssa-autisteille se ei vain ole vaihtoehto ellei tahdo joutua sairaalaan. Mulla menee pelkästä yksin leffasta käymisestä 3 päivää toipua omaan parempaan, mutta silti toimintakyvyltä uupuneeseen ja rajoittuneeseen tilaan. Hammaslääkäristä toipuu viikon. Päivätapaamisesta ystäväporukan kanssa kaupungilla viikon. Puolen vuoden työstä palautumiseen ei riitä toinen puoli vuotta työttömyyttä

Minustakin olisi ihanaa kun olisi parisuhde ja perhe. Olisi vakityö, jossa jaksaa eikä kausityö, joka vie lopuksi vuotta voimat. Mutten pysty enempään. En edes siihen parisuhteeseen ainakaan jotenkin normaalilla tavalla. Se surettaa ja näitä kaikkia ynnäämällä sen tajuaa että joo, kyllä se korkean toimintakyvyn autistin autismikin on vamma. Ei normaalin elämän viettäminen kuulu tuntua siltä että tavallisen päivän päätteeksi meinaa hukkua ja että aina ja koko ajan tekee asioita viimeisillä voimillaan. Eikä siihen kuulu omasta kuolemasta fantasiointi siksi että tavallinen (tai "tavallinen" hyvin riisuttu versio) arkielämäkin on liikaa ja on asia jonka jaksaminen tulevat vuosikymmenet kauhistuttaa.