Tabu: vaikeasti sairaat saavat hankkia lapsia, vaikka ei kannattaisi

Vierailija kirjoitti:

Minäkin olen ihmetellyt niitä keissejä, joissa toisella tai molemmilla vanhemmilla on jos jonkinlaista nepsy- ja/tai mt-ongelmaa ja sitten tehdään liuta lapsia joilla on, yllätys yllätys, ihan samoja ongelmia. 

Mieheni äiti on ihmeissään miten 2/3 hänen pojistaan on mt-ongelmaisia addikteja. Samaan syssyyn selitti miten heidän suvussaan kulkee vahvasti ainakin masennus, adhd ja alkoholismi.

Silti piti tehdä kolme lasta. En tajua. Onneksi mieheni säästyi noilta ongelmilta.

Selitys: kannatti tehdä monta, jotta joku lapsista olisi ilman mt-ongelmaa. 

Perhesuunnittelu on ihmisoikeus, halusi sitä joku ylisjonne eli ei. Ihmisarvo on olemassa jokaisella, oli sairas eli ei. Jos ärsyttää toisten lapset, katso hyvä ihminen muualle ja laske vaikka leskenlehtiä.

Vierailija kirjoitti:

Siis hetkinen, joku älypää täällä selittää, että lapsilla on ollut reuma syntymästä saakka, ja sitten se onkin puhjennut leikki-ikäisenä.

Aika hurjaa, jos tuollaisilla tiedoilla aletaan ehdotella eugeniikkaa.

En tajunnut

Jos kadulla kulkee vanhemmat lapsineen, niin tarkkailkaa. 

Jos jommallakummalla vanhemmalla on jokin huomattavasti huomiota kiinnittävä piirre, on se lapsillekin periytynyt. 

Esim valtava kymmenenä (Jonka tiedetäänkin olevan dominoiva)

Vierailija kirjoitti:

Lisääntymisessä pitäisi aina huomioida ensisijaisesti lapsen etu ja miten se toteutuu perheessä. Vasta sen jälkeen vanhempien mielihalut ja toiveet.

Täyttyykö perustarpeet? Tapahtuuko parentifikaatiota?

Tämä x 100!

Lasta suunniteltaessa pitää olla oletus, että itse pystyy lapsen kasvattamaan ja kouluttamaan tasapainoiseksi ihmiseksi.  On väärin tuudittautua, että joku tai jotkut muut hoitaa.  Jos ei asiat kunnossa, ei kannata ryhtyä vanhemmaksi.  Ei se kaikille sovi eikä ole edes kaikkien oikeus.

Aihe on monimutkaisempi kuin mitä vauvapalstalla voi aloituksessa kirjoittaa. Kaikki perinnöllisetkään sairaudet eivät nimittäin aina periydy ja joskus lapsi voi olla sairas, vaikka vanhemmat olisivat täysin terveitä. Tietenkin omat kyvyt ja voimavarat tulisi ottaa huomioon tätä asiaa harkitessa. 

 

Asia on kuitenkin aina henkilökohtainen ja päätös pitää tehdä itse. Meillä on laissa fyysinen itsemääräämisoikeus eikä se olisi eettistä hallinnolta alkaa puuttua ihmisten lisääntymiseen.

Itse kuitenkin toivon, että henkilöt, joilla on jokin sairaus itse tekevät näitä päätöksiä realistisesti. Onko viisasta hankkia lapsia, jos ei ole kykyä ja resursseja huolehtia niistä? Onko sekään eettistä ja oikein? Mikään määrä ulkopuolista apua ei korvaa vanhempaa. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Näin viikko sitten messuilla äidin, joka lykki vauvaa vaunuissa istuen itse sähköpyörätuolissa. Kyllä mietin, kuinka tämä äiti sitten hoitaa lastaan kun pitäisi olla nopea ja maailma on täynnä erilaisia vaaroja. Toivottavasti lapsen isä pystyy olla aina lapsen elämässä mukana, kun pyörätuolissa istuva ei kyllä normiarjen velvotteista lapsen kanssa mitenkään yksin selviä.

Aika hyvin näytti kuitenkin pärjäävän sähköpyörätuolissaan?

Hänellä oli avustaja/kaveri mukana apuna (jolla oli myös oma lapsi mukana).

Olen työni puolesta keskustellut todella monen sellaisen henkilön kanssa, jonka olisin toivonut jättävän lasten teon muille. Esimerkkeinä on useampi autistinen henkilö tai paikallista kieltä käyttäen "person with learning difficulties" joka lienee hyvin laaja käsite. Pointti kuitenkin on siinä,  että henkilö on kyllä pärjännyt hyvin tai vain osittain avustettuna, mutta lapsen tultua ei ole pärjännyt ollenkaan, koska ei ole pystynyt handlaamaan uutta elämäntyyliä ja uutta vastuuta. Sitten, kun lapsillakin todetaan samoja ongelmia, on sotku valmis. Se ei ole helpottanut kertaakaan yhdenkään tapaamani osapuolen elämää. Liikuntarajoitteisen, sokean tai muuten fyysisesti vammaisten kanssa taas kokemukseni on huomattavasti positiivisempi, apua ei ole likimainkaan niin usein tarvittu yhtään enempää, kuin ennen lapsen tuloakaan. En sano että näin on aina, mutta huomattavasti useimmin liikuntarajoitteiset pärjäävät paremmin kuin henkisten tai neurologisten haasteiden kanssa elävät.

Ongelma on se, mihin rahjan haluaa vetää. Onhan noita dokumentteja joissa vanhemmilla on esimerkiksi Battenin tautia aiheuttavat geenit, ja silti tekevät lisää lapsia. Vastaavia sairauksia on monia, joskin ne ovat harvinaisia, mutta silti vanhemmat uskovat että "ei se arpa anna kahta samanlaista" vaikka todennäköisyys olisi 50/50. Toisaalta moni neurokirjolla oleva pärjää mainiosti vanhempana - niitä asteita kun on niin monia.

Ehkä yksi toimiva vaihtoehto olisi tarjota ilmaista ehkäisyä niille, joilla on suuri mahdollisuus saada yhteiskuntaa ja vanhempaa itseää rasittava lapsi. Pakkosterilointi ei minusta ole mainio idea, kemiallinen ehkäisy mahdollisesti (esim kapseli jonka voi laittaa useaksi vuodeksi). Sama pakko-kapselointi alkoholisteille ja narkomaaneille, jotka työntävät lisää ja lisää lapsia maailmaan. Ekan jälkeen kapseli niin pitkäksi aikaa, että henkilö on ollut raittiina 2 vuotta.

Vierailija kirjoitti:

Minulla ja miehelläni on ADHD-diagnoosi. Meillä on kolme lasta, joista jokainen saa hyviä arvosanoja koulussa, keskiarvo kaikilla yli 9. Kaikilla heillä on lieviä ADHD-piirteitä, mutta se ei ole millään tasolla estänyt menestymistä koulussa, harrastuksissa tai kaverisuhteissa. Yliopistolla fysiikan laitoksella opiskeluaikana ei varmasti oltu ainoita ADHD-geenejä kantavia opiskelijoita. En usko hetkeäkään, että lapsillamme tulisi olemaan haasteita elämässä.

Toisin sanoen teillä ei ole arkea tai elämää merkittävästi heikentävää terveydellistä muuttujaa eikä tämä keskustelu ainakaan omalta osaltani koske silloin teitä. Itse luokittelisin tähän harvinaiset geneettiset sairaudet, 1-tyypin diabeteksen, skitsofrenian, lihasrappeumasairaudet ym. Ja edelleen. Tässä ei ole kyse siitä, että kuka tahansa terveillekin vanhemmille syntynyt lapsi voi sairastua. Tässä on kyse siitä, että osa sairaista vanhemmista ottaa TIETOISEN RISKIN siitä, että heidän lapsensa elää monivammaisena yksilönä koko elämänsä kuten hekin.

Vierailija kirjoitti:

Olen työni puolesta keskustellut todella monen sellaisen henkilön kanssa, jonka olisin toivonut jättävän lasten teon muille. Esimerkkeinä on useampi autistinen henkilö tai paikallista kieltä käyttäen "person with learning difficulties" joka lienee hyvin laaja käsite. Pointti kuitenkin on siinä,  että henkilö on kyllä pärjännyt hyvin tai vain osittain avustettuna, mutta lapsen tultua ei ole pärjännyt ollenkaan, koska ei ole pystynyt handlaamaan uutta elämäntyyliä ja uutta vastuuta. Sitten, kun lapsillakin todetaan samoja ongelmia, on sotku valmis. Se ei ole helpottanut kertaakaan yhdenkään tapaamani osapuolen elämää. Liikuntarajoitteisen, sokean tai muuten fyysisesti vammaisten kanssa taas kokemukseni on huomattavasti positiivisempi, apua ei ole likimainkaan niin usein tarvittu yhtään enempää, kuin ennen lapsen tuloakaan. En sano että näin on aina, mutta huomattavasti useimmin liikuntarajoitteiset pärjäävät paremmin kuin henkisten tai neurolo

Battenin tauti (JNCL) sekä INCL ovat siitä hankalia tauteja, että ne periytyvät resessiivisesti eikä suvusta välttämättä löydy ketään sairastunutta mistä sairautta osaisi epäillä. Isäni serkulla oli juurikin mainittu Battenin tauti minkä vuoksi kävin itse geenitutkimuksissa ennen esikoisen syntymää. Onneksi tulos oli negatiivinen. Ikinä ei voi kuitenkaan tietää mitä muita resessiivisiä geenejä taustalla piilee ja löytyykö niitä puolisoltakin...

Vierailija kirjoitti:

Perhesuunnittelu on ihmisoikeus, halusi sitä joku ylisjonne eli ei. Ihmisarvo on olemassa jokaisella, oli sairas eli ei. Jos ärsyttää toisten lapset, katso hyvä ihminen muualle ja laske vaikka leskenlehtiä.

Onhan se enkä keksi tilanteeseen ratkaisua, sillä ei ihmisiä voi pakkosteriloidakaan, mutta kyllä paheksun esimerkiksi narkkareiden lisääntymistä tai muuta holtitonta käyttytymistä missä saatetaan viaton lapsi epäinhimillisiin olosuhteisiin.

Vierailija kirjoitti:

Minulla on liikuntarajoitteinen ystävä, joka ei pärjää arjessaan ilman avustajaa. Hänellä on kaksi lasta. Kumpikaan ei asu hänen luonaan, vaan kun erosi lasten isästä, hänestä tuli etävanhempi. Ihan siitä syystä, että hän ei fyysisesti voi pitää huolta kahdesta pienestä lapsesta. Kun lapset ovat hänellä kylässä, hän tarvitsee jonkun kanssaan auttamaan ja se on sitten joko joku läheinen tai palkattu avustaja. 

Ei se hääviä ole niille lapsillekaan, että äidin luona istutaan kotona eikä mennä edes puistoon, jos avustaja ei ole työvuorossa. 

Lapset keksivät kyllä tekemistä sisälläkin. Ei meilläkään koko ajan olla leikkipuistossa tai muuten ulkona. Jos kerran lapset voivat isänsä luona elää ns. täysipainoista elämää ulkoiluineen, niin ei äidin luona sisällä istuminen riko heitä. Lisäksi muutaman vuoden päästä nuo lapset voivat käydä keskenään pihalla leikkimässä.

Plus tiedätkö, oliko ystäväsi liikuntarajoitteinen jo lapsia suunnitellessaan?

"Pakkosterilointeja tehtiin Suomessa siihen saakka, kun se kiellettiin vuonna 1970. Koska pakkosteriloidut olivat yleensä hyvin nuoria, suunnilleen parikymppisiä, heitä on Suomessa yhä elossa."

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Väite että pyörätuoli ei estä vanhemmuutta, kyllä estää. Äidillä on oma avustaja ja lapsella pitää olla oma avustaja. Jossain lehdessä oli juurikin juttu, jossa kahden lapsen äidillä oli 24h avustaja, koska sairasti MS tautia. Oli yksinhuoltaja. Julkisuudessa on ollut myös pariskunta, joilla itsellään on kummallakin oma henkilökohtainen avustaja ja myös lapsella siis pitää olla kun vanhemmat eivät pysty lasta hoitamaan. Olen yksinhuoltaja tahtomattani, mies perusti uuden perheen, ja kyllä minullekin olisi usein apu kelvannut!

 

Ymmärrätkö, että pyörätuolin käyttäjistä on erilaisia ihmisiä, joilla on erilaisia haasteita. Pelkkä pyörätuoli ei tarkoita, että ihmisellä on avustaja tai että ei kykene kävellä tai ei kykenisi vanhemmuuteen. Lisäksi yleensä lapsella on kaksi vanhempaa. Jos toinen on pyörätuolissa ja toinen ei, mikä on ongelma ettei heill

Ohis, mutta "ei kykene kävelemään". 

Vierailija kirjoitti:

Kannatat eugeniikkaa? Entä jos mentäisiin sitten tasapuolisuuden nimissä siihen, että _kaikki_ lisääntyminen suoritettaisiin laboratorio-olosuhteissa, tarkoin valituista geeneistä? Aina voi olla jotakin piilevää ja onkin, sen lisäksi ihmisiä vaivaa ihan vain keskinkertainen tyhmyys. Ehkä heidänkään ei pitäisi lisääntyä.

Juuri näin. Ei ole mitenkään perusteltua nykyaikana vaatia että vain ne ihmiset joilla jo on tiedossa periytyvä sairaus jättäisivät lisääntymättä. Jos tuolle linjalle lähdetään niin johdonmukaisesti kaikkien ihmisten perimä pitäisi tarkistaa ennen lisääntymisoikeuden saamista, kun meillähän nykyään on perimän selvittämiseen tarvittava teknologia. Aika monen perimästä löytyy jotain, jos ei muuta niin diabetesta, sepelvaltimotautia ja autoimmuunisairauksia. Kyllä niidenkin hoitaminen maksaa yhteiskunnalle.

Itse olen sitä mieltä, että tuolle linjalle ei pidä lähteä. Jokainen pariskunta miettiköön itse onko heistä vanhemmiksi, kykenevätkö kasvattamaan lapsen. Ja jos heillä jo on (perinnöllinen) sairaus, he itse pystyvät arvioimaan onko elämä elämisen arvoista sen kanssa. Eivät ulkopuoliset sitä voi tietää.

Vierailija kirjoitti:

Kannatat eugeniikkaa? Entä jos mentäisiin sitten tasapuolisuuden nimissä siihen, että _kaikki_ lisääntyminen suoritettaisiin laboratorio-olosuhteissa, tarkoin valituista geeneistä? Aina voi olla jotakin piilevää ja onkin, sen lisäksi ihmisiä vaivaa ihan vain keskinkertainen tyhmyys. Ehkä heidänkään ei pitäisi lisääntyä.

Eikö naisen oikeus päättää kehostaan olekaan absoluuttinen?

Kaikkeen muuhun vaaditaan koulutus, pätevyys, kokemusta, rahaa jne jne.. mutt lisääntymiseen ei mitään

"Jos jokin on ilmaista sinä itse olet tuote"

Vierailija kirjoitti:

Hyvä ohjenuora on, että jos et pysty huolehtimaan edes itsestäsi tai sulla on siinä suuria vaikeuksia, älä hanki lapsia. 

Tämä. Eikä se ole siitä kiinni, mikä on diagnoosin nimi tai onko sitä. 

Ei ole yhteiskunnan velvollisuus hoitaa sairaiden vanhempien sairaita lapsia. Nämä kyseiset vanhemmat voivat ihan itse hoitaa lapsensa kun ovat itse tilanteensa valinneet.