Autismin kirjolla olevat vanhemmat - mitä tehdä jos molemmat kirjolla?

On myös perheitä, joissa molemmat vanhemmat ovat kuuroja, ja lapset kuulevia.

On perheitä, joissa molemmat vanhemmat käyttävät pyörätuolia.

Jos on joku välttämätön, tarpeellinen tai haluttu toiminta, jota kukaan perheessä ei pysty tekemään, siihen palkataan perheen ulkopuolinen henkilö auttamaan. Tai jos lähipiiristä löytyy vapaaehtoinen auttaja, silloin hän tietenkin saa auttaa, jos se perheelle käy.

Vierailija kirjoitti:

Eli jos mun kumppani ei kykene tekemään kompromisseja ja neuvottelemaan, niin mitä mä voin tehdä?

Kaksi vaihtoehtoa:

1. Jäät suhteeseen ja elät elämäsi miehesi kynnysmattona

2. Lähdet ja elät elämäsi omilla ehdoillasi

Vierailija kirjoitti:

Eli jos mun kumppani ei kykene tekemään kompromisseja ja neuvottelemaan, niin mitä mä voin tehdä?

Sinä joko joustat tai eroat.

Tuollainen joustamattomuus onnistuu myös monilta neurotyypillisiltä. Kusipäisyys on neurotyypillinen piirre.

Vierailija kirjoitti:

Koen, että usein oletetaan, että jokaisella neuroepätyypillisellä on se neurotyypillinen, joka auttaa. Tulee fiilis, että vaan koska pärjään ihan vähän paremmin, mun täytyis ikäänku tehdä vähän enemmän, vaikka se on super super kuormittavaa jo valmiiksi. Tietoisuus ongelmista on syntynyt vasta, kun haasteita alkoi olla riittävän paljon. Mulla ei oo keinoja kantaa vastuuta toisesta ja lapsista. Kumppani ei kykene hakemaan apua ja on todella todella haastava käytökseltään. Niin mietin vaan, että miten ihmeessä tällaisessa tilanteessa olevat on ratkonut asioita en koe, että autistisempi kumppani edes ymmärtää kompromissia käsitteenä.

Miten olet päätynyt tilanteeseen jossa sinulla on puoliso ja lapset, kun tiedät ettet kykene?

Koska puolison kuormitus ja ongelmat alkoi näkyä vasta, kun oli välttämätöntä olla sosiaalinen ja organisoida usean lapsen toimintaa. Eihän kahden aikuisen taloudessa ole mitään, mitä pitäisi edes organisoida. Vauvoille riittää pelkkä läsnäolo, mutta itsenäisesti toimivat koululaiset ja ennakointi on aivan toinen asia. Lasten kuormittumista tarkastellessa selvisi, että ongelman korjaamiseksi aikuisen pitäisi kyetä ohjaamaan toimintaansa. Se ei ole onnistunut eikä henkilö itse koe tarvitsevansa apua, koska ei ymmärrä mitä haittaa aiheutuu muille. Suomalaisessa kulttuurissa on todella helppo mennä tutkan alla todella vaikeiden haasteiden kanssa, jos henkilö osaa maskata.

Vierailija kirjoitti:

On myös perheitä, joissa molemmat vanhemmat ovat kuuroja, ja lapset kuulevia.

On perheitä, joissa molemmat vanhemmat käyttävät pyörätuolia.

Jos on joku välttämätön, tarpeellinen tai haluttu toiminta, jota kukaan perheessä ei pysty tekemään, siihen palkataan perheen ulkopuolinen henkilö auttamaan. Tai jos lähipiiristä löytyy vapaaehtoinen auttaja, silloin hän tietenkin saa auttaa, jos se perheelle käy.

tästä olisin kiinnostunut - mitä tutkimustietoon perustuvaa palvelua audhd voisi ostaa selvittääkseen hankalaa arkea ja saadakseen ohjelmoidun struktuurin, jossa säilyy riittävästi omaehtoisuutta ja joku muu perustelee sen kuin puoliso? Luulis että tekoälyn ja mobiilikehityksen avulla on rakennettavissa, joku sovellus mikä ohjaisi arjessa. Nyt kaikki järkevä apu tuntuu olevan todella vaikeaa saada tai kestää liian kauan vaikuttaakseen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

 

Miten olet päätynyt tilanteeseen jossa sinulla on puoliso ja lapset, kun tiedät ettet kykene?

Mä en tiedä tuleeko se yllätyksenä, mutta tunnetusti nepsy-haasteiden kanssa on vähän erilainen käsitys riskeistä, seurauksista tai ylipäätään aikaikkunasta. Mä en ihmettele, jos enää nepsyt vain lisääntyy, koska ihmiset jotka osaa ennakoida ja miettiä toimintaansa etukäteen, tuskin ajatuu samalla tavalla ongelmiin????

Vierailija kirjoitti:

No ihan samalla tavalla tehdään kuin muissakin perheissä, joissa toinen hoitaa sen mitä toinen ei osaa. Kaikilla meillä on omat erityispiirteemme. 

Tai asiat jää tekemättä, jos kumpikaan ei osaa. Ne tehdään ehkä joskus kun muistetaan, osataan ja viitsitään paremmin. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Eläkää elämää! V% ttu teitä mukasairaita.

Niinhän me tehdäänkin, mutta jotkut kokevat sen olevan ongelma ja vääntävät näitä ihme aloituksia tänne. 

Ihme??? Olisit tullut meille käymään, kun meno oli hulluimmillaan. Montakin kertaa! Minä en päässyt päivähoitoon, vaan psykiatriseen sellaiseen. Papereissa sanotaan, ettei lapsella ole muuta ongelmaa kuin vanhemmat ja kotiolot!

Tai asiat jää tekemättä, jos kumpikaan ei osaa. Ne tehdään ehkä joskus kun muistetaan, osataan ja viitsitään paremmin. 

 

Tää kuulostaa tosi kamalalle. Pahinta mun mielestä on laistaa lapsen oikeuksista kasvuun ja kehitykseen ja typistää arki apua hakemattoman aikuisen kokoiseksi. Eihän sokeassa perheessä näkeviä lapsia pakoteta olemaan silmät kiinni. Mun mielestä aikuisia tulisi velvoittaa enemmän avun piiriin. Nyt vaikuttaa sille, että aikuisen oikeudet noudattaa mielipiteitään on painavammat, kuin lapsen tutkittu etu.

Vierailija kirjoitti:

Koska puolison kuormitus ja ongelmat alkoi näkyä vasta, kun oli välttämätöntä olla sosiaalinen ja organisoida usean lapsen toimintaa. Eihän kahden aikuisen taloudessa ole mitään, mitä pitäisi edes organisoida. Vauvoille riittää pelkkä läsnäolo, mutta itsenäisesti toimivat koululaiset ja ennakointi on aivan toinen asia. Lasten kuormittumista tarkastellessa selvisi, että ongelman korjaamiseksi aikuisen pitäisi kyetä ohjaamaan toimintaansa. Se ei ole onnistunut eikä henkilö itse koe tarvitsevansa apua, koska ei ymmärrä mitä haittaa aiheutuu muille. Suomalaisessa kulttuurissa on todella helppo mennä tutkan alla todella vaikeiden haasteiden kanssa, jos henkilö osaa maskata.

Kysyin kyllä että miksi olet tilanteessa johon tiedät että et ITSE kykene? Et voi syyttää muita OMISTA valinnoistasi.

Täällä kaksi aspergia lapsen vanhempina. Mitäköhän te oletatte, että me ei osata? Missä meidän "vanhemmuus" ei toteudu?

Ihan tavallisia ihmisiä me ollaan. Ainoastaan siihen pitää kiinnittää huomiota, että vaikka me ei itse kaivata kenenkään seuraa, niin lasta pitää sosiaalistaa. Molemmat on saaneet diagnoosin vasta vanhemmalla iällä ja olleet ihan normaalisti työelämässä koko ikänsä. Mitä te kuvittelette että tähän piirteeseen kuuluu? Hakataan toisiamme lapioilla ja vain toinen meistä osaa ripustaa pyykkiä? 

Suvussani on perhe, jossa äiti on autisti ja isä on kirjolla. Lapsia syntyi 4. Yksikään lapsista ei ollut ns. normo ja kaikilla on ollut enemmän tai vähemmän suuria vaikeuksia. Kumpikaan vanhempi ei pitänyt perheen pyörittämisestä yhtään. Mies huiteli omissa menoissaan ja äiti joutui sitten lopulta pakosta hoitamaan lähes kaiken.

eletään ku kaikki muutkin...

Vierailija kirjoitti:

Täällä kaksi aspergia lapsen vanhempina. Mitäköhän te oletatte, että me ei osata? Missä meidän "vanhemmuus" ei toteudu?

Ihan tavallisia ihmisiä me ollaan. Ainoastaan siihen pitää kiinnittää huomiota, että vaikka me ei itse kaivata kenenkään seuraa, niin lasta pitää sosiaalistaa. Molemmat on saaneet diagnoosin vasta vanhemmalla iällä ja olleet ihan normaalisti työelämässä koko ikänsä. Mitä te kuvittelette että tähän piirteeseen kuuluu? Hakataan toisiamme lapioilla ja vain toinen meistä osaa ripustaa pyykkiä? 

No siis omassa tapuksessa rutiineihin epäjohdonmukaisesti suhtautuva puoliso, joka ei osaa käsitellä tai ottaa huomioon tunteita, on asosiaalinen, eikä pysty vaihtamaan näkökulmaa, keskustelut jää toisten vastuulle ja ei ennakoi toimintaansa, aiheuttaa jatkuvaa stressiä ympärilleen, tuottaa häpeä-kokemuksia siis sellaista emotionaalista vaillejäämistä ja ei pysyy myöskään mallintamaan eteenpäin lapsille tärkeitä toimintatapoja. Kyllä siinä tarvitaan vähän muutakin kuin kotitöitä ja ruokaa, että saa hyvä alun elämälle. Lisäksi ei pysty tukemaan lapsia heidän omissa käytöshaasteissa, koska ei ymmärrä miten syy-seuraussuhteita muodostuu vanhemman oman toiminnan ja lapsen toiminnan välille. Kuitenkin henkilö kuvittelee olevansa tavallinen/tyypillinen suomalainen vanhempi ja ei hae apua, vaikka on selkeitä haasteita ja menestyy työelämässä. Ei pysty käyttämään tietoa hyväksi oman toiminnan muuttamisessa eikä siedä vaatimuksia.