Lue keskustelun säännöt.
Alue: Aihe vapaa
Osaako kukaan kertoa minulle kantasolusiirrosta
08.02.2024 |
Eli, kyseessä on nuori aikuinen.
Minulla on luuydin sairaus. On yritetty hoitaa lääkkeillä ja myrkytyksellä (että luuydin "heräisi").
Nyt alettu ehdottamaan kantasolusiirtoa, tämä pelottaa hirveästi, enkä haluaisi suostua.
Minulla on paljon menetettävää. Ja kaikki netistä lukemani saa ajattelemaan, että voiko siitä oikeasti selvitä. Tiedän, että voi. Mutta osaako kukaan kertoa siitä mitään positiivista rohkaisua.
Pelkään kipuja, lihomista (olen laihduttanut 40kg ja nyt vihdoin taistelun jälkeen normaalipainossa), eristystä, yksin oloa, hyljintäreaktiota, hiusten menetystä (olen monta vuotta kasvattanut, nyt paksu lantio mittainen tukka, joka on ainoa piirteeni joka auttaa huonoina hetkinä jaksamaan)...
Lähteekö kaikki karvat? ripset ja kulmatkin? lihooko varmasti hirveästi/kauanko semmoinen kestää? Joutuuko sairaalassa olemaan kuukausia vai voiko aiemmin kotiutua jos käy hyvin? Lähteekö aina hiukset?
Voitko sanoa mitään, mikä rohkaisisi minua?
En tiedä pitäisikö elää ja nauttia vielä mitä on jäljellä, vai ottaa se riski, että menee hoitoon ja kärsin loppuajankin?
Teen vapaaehtoistyötä, jossan autan kärsiviä ja rakastan tätä työtäni. En haluaisi jättää näitä ihmisiä, jotka tarvitsevat minua..
Minulla on rankka tausta kaikella tapaa, mutta vihdoin haluan elää.
Hirveän vaikea asia kun niin monessa hoidossa olen ollut, ja taistellut vuosia. Olen niin loppu tähän. Olen teiltä saanut aikanaa hyviä neuvoja, miten käsitellä koulukiusaamista yms. Siksi kysyn täältä.
Kommentit (55)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Pari kuukautta voi mennä sairaalassa. Ruokahalua ei siirron jälkeen ole, ongelmana on lähinnä syömättömyys.
Luin jostain, että kortisoni aiheuttaisi lihomista kymmeniäkin kiloja, mutta jos ruokahalua ei ole niin mietin myös, että tapahtuuko valtavaa painon nousua?
Usein olen nähnyt syöpäpotilaiden olevan ennemmin alipainoisia.
Mutta alku lääkitys varmaan turvottaisi ainakin aluksi paljonkin?
Ap
Tiedättekö jääkö ripset tai kulmat vai lähteekö nekin hoidon vuoksi?
Kiusaamis taustani vuoksi pelkään näitä ulkoisiakin tekijöitä hirveästi, pelkään traumojen nousua, kun ulkonäköä haukuttiin paljon.
Nykyään sinut itseni kanssa, kun olen hoitanut itseäni.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Läheiseni v 2010 veti tuon läpi ennätysnopeasti. 6 vkoa sairaalassa, noin viikko eristystä. Ei huonovointisuutta juurikaan. Syöpähoidot oli jo vienyt hiukset, joten siitä en osaa sanoa mitään. Ehkä turposi vähän, mutta en kyllä muista mitään isoa muutosta. Ja hän oli 58 v mies, epäterveellisin elämäntavoin elävä.
En osaa oikein muuta kertoa, en oikein muista muuta. Tsempit sinulle!
Jos sulle todellakin harkitaan kantasolusiirtoa, oikea osoite näille kysymyksille on hoitava lääkäri. Samassa tapauksessa tietäisit, että kyse on jo elämästä ja kuolemasta. Ei luulisi olevan enää ripsistä, vaan siitä yritetäänkö vielä hoitaa vai siirrytäänkö palliatiiviseen. Joten, pilailetko?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Läheiseni v 2010 veti tuon läpi ennätysnopeasti. 6 vkoa sairaalassa, noin viikko eristystä. Ei huonovointisuutta juurikaan. Syöpähoidot oli jo vienyt hiukset, joten siitä en osaa sanoa mitään. Ehkä turposi vähän, mutta en kyllä muista mitään isoa muutosta. Ja hän oli 58 v mies, epäterveellisin elämäntavoin elävä.
En osaa oikein muuta kertoa, en oikein muista muuta. Tsempit sinulle!
Kiitos vastauksestasi. Ja ihanaa, että tämä läheinen selvisi!<3
Minä olen aina ollut absolutisti ja pyrin syömään terveellisesti. Mutta netistä luettavat riskit on kyllä hirveitä.. Rohkaisee kuitenkin jos joku on käynyt tän läpi ja mennyt hyvin.
Muistatko onko hän kärsinyt hoidosta jälkikäteen? Tuliko hyljintää tai tuliko muita sairauksia, mitä tää hoito voi aiheuttaa?
Ap
Vierailija kirjoitti:
Läheiseni v 2010 veti tuon läpi ennätysnopeasti. 6 vkoa sairaalassa, noin viikko eristystä. Ei huonovointisuutta juurikaan. Syöpähoidot oli jo vienyt hiukset, joten siitä en osaa sanoa mitään. Ehkä turposi vähän, mutta en kyllä muista mitään isoa muutosta. Ja hän oli 58 v mies, epäterveellisin elämäntavoin elävä.
En osaa oikein muuta kertoa, en oikein muista muuta. Tsempit sinulle!
Kiitos vastauksestasi. Ja ihanaa, että tämä läheinen selvisi!<3
Minä olen aina ollut absolutisti ja pyrin syömään terveellisesti. Mutta netistä luettavat riskit on kyllä hirveitä.. Rohkaisee kuitenkin jos joku on käynyt tän läpi ja mennyt hyvin.
Muistatko onko hän kärsinyt hoidosta jälkikäteen? Tuliko hyljintää tai tuliko muita sairauksia, mitä tää hoito voi aiheuttaa?
Ap
Olen eri..Hyljintää voi tulla. Puhu lääkärin kanssa, me emme voi päättää puolestasi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Läheiseni v 2010 veti tuon läpi ennätysnopeasti. 6 vkoa sairaalassa, noin viikko eristystä. Ei huonovointisuutta juurikaan. Syöpähoidot oli jo vienyt hiukset, joten siitä en osaa sanoa mitään. Ehkä turposi vähän, mutta en kyllä muista mitään isoa muutosta. Ja hän oli 58 v mies, epäterveellisin elämäntavoin elävä.
En osaa oikein muuta kertoa, en oikein muista muuta. Tsempit sinulle!
Kiitos vastauksestasi. Ja ihanaa, että tämä läheinen selvisi!<3
Minä olen aina ollut absolutisti ja pyrin syömään terveellisesti. Mutta netistä luettavat riskit on kyllä hirveitä.. Rohkaisee kuitenkin jos joku on käynyt tän läpi ja mennyt hyvin.
Muistatko onko hän kärsinyt hoidosta jälkikäteen? Tuliko hyljintää tai tuliko muita sairauksia, mitä tää hoito voi aiheuttaa?
Ap
Ei kyllä tullut mitään jälkiseurauksia tuosta. Syöpälääkitys oli pahempi. Mutta parani syövästä. Hyvin yksilöllisiähän nämä ovat. Terveet elämäntavat varmasti on iso plussa.
Kantasolusiirto on sairaan kallis ja vaikea operaatio. Sitä tehdessä mietitään hengissä pysymistä, ei silmäripsiä tai hiusten menetystä. Asian vakavuutta ei selvästi ole kommunikoitu sinulle oikein.
Ps: Leikkauta hiuksesi ja teetätä niistä hieno peruukki!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kantasoluhoito on niin kallista, että sitä ei juuri tarjota ihmisille, joilla on muita vaihtoehtoja - tai joille sillä ei ole edes kohtuulliset ennusteet. Eli jos tätä on sinulle tarjottu, joku on jo kohdallasi pohtinut todennäköisyydet ja vaihtoehdot ja päätynyt siihen, että tämä on sinulle parempi.
Olen nähnyt toisten ihmisten turpoavan kortisonista ja toisten ei. Hiukset ja kulmakarvat todennäköisesti lähtevät, mutta ne kasvavat hoidon jälkeen aika pian takaisin. Sillä aikaa voi käyttää peruukkia ja meikkiä.
SIlloin kun sinua kiusattiin, sinua ei kiusattu siksi, että olisit ollut jotenkin kelvottoman näköinen. Sinun väitettiin olevan kelvottoman näköinen siksi että kiusaajat halusivat kiusata sinua. Tällä kertaa sinun ei ole pakko päästää sellaisia ihmisiä lähellesi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mieti tätä: Sinun hengissä pitämiseksi ollaan uhraamassa valtavasti rahaa ja terveydenhuollon resursseja.
Kantasolusiirtoja ei tehdä huvikseen tai silloin, kun muita vaihtoehtoja on olemassa.
Älä ainakaan tukan menetystä mieti, ja painon nousuakaan, ne asiat korjaantuvat taas myöhemmin. Tärkeintä on että tautisi paranee!
Ap kuulostaa siltä, että hän tarvitsee terapiaa.
Kiitos kommentista, varmasti tarvitsenkin. Takanani on raskaat vuodet.
Minä tiedän fyysisen pahoinvoinnin, kivut, tuskat, krampit, verenvuodot, jatkuva piikitys ja tiputuksen. Olen kärsinyt kivuista teinistä saakka.
Ulkonäkö on ainoa asia, johon olen enään voinut vaikuttaa, tässä hoidossa menetän senkin täysin, sen lisäksi, että en välttämättä selviä elossa jos menen siihen.
Kyse on elämästä ja kuolemasta. Tiedän. Mietin vain että elänkö kohtalaista elämää ja teen asioita, joista nautin, vai menenkö hoitoon ja otan sen riskin, että kärsin tämän ajan jota jäljellä on.
Lääkäri sanoi, että se on yleisin huoli nuorilla naisilla selviytymisen ja kipupelkojen lisäksi, ettei kestä ajatusta hiusten lähdöstä ja turpoamista luonnottoman näköiseksi.
Sua sattuu ja voit kuolla, etkä kestä katsoa peiliin.
Kannattaa miettiä omalle kohdalle, ennen kuin arvioi toisen reagointia tms.
Ap.
Kiitos rohkaisevista kommenteista <3
Kantasolusiirron vertaistukiryhmiä löytyy ainakin Facebookista. Samaa läpikäyvät tsemppaavat toisiaan. Läheiseni on hoidon on käynyt. Toki turvotusta oli jossain vaiheessa mutta laihtuminen isompi ongelma. Karvat lähtivät mutta kasvoivat myöhemmin takaisin. Terveys oli kuitenkin se olennainen asia.
Alue: Aihe vapaa
Ja tosiaan lisään, että kauhuskenaariot on tiedossa, eli ei mielellään lisäinfoa kauhuista, vaan jos mitään rohkaisevaa on. Yksikin asia auttaisi minua paljon tekemään päätökseni, suostunko vai en.
Ap, Kiitos jo valmiiksi.