Uusimmassa Seiskassa aika pelottava juttu vanhana lapsen saaneesta

Kiva, kun ei saa vanhanakaan levätä, vaan pitää hoitaa aikuista lasta 24/7.

Monet pystyy käymään normaalisti koulua erityisluokalla, opiskelemaan ja asumaan itsenäisesti ilman vanhempien jatkuvaa silmällä pitämistä. Ei minusta voi kutsua ikuisiksi lapsiksi, kyllä he aikuiseksi kasvavat! Taitaa ap ajatella lapsellisesti!

synnytin lapsen 36v. 9 pisteen pojan. nyt hän on 5v. ja sai juuri diaknoosin keskiv. kehitysvamma ja vaikea dysfasia. kuopuksen synnytin 39v. ja hän on terve. 23v. kehitysvammainen nuori voi muuttaa kotoansa pois. miksi hän asuu kotona?

oma lapseni muuttaa pois kotoota n. 18v.- 25v. johtuu paljon hänen käytöksestään milloin muutto tapahtuu.

nuoren vammaisen pitäisi muuttaa pois kotoota ennenkuin vanhempien terveys pettää. vanhemmilla pitäisi olla aikaa tukea nuoren itsenäistymistä useita vuosia. kehitysvammainen lapsemme kuuluu meidän elämäämme vaikka hän asuisikin tuetussa asumismuodossa. kehitysvammaisen lapsen hoito on todellakin hyvin raskasta. meidän lapsella on huono motivaatio ja vahva ympäristökohtainen pelko. raivareita hän saa silloin tällöin. muutoin poika on aivan ihana. nuorelle äidille kehitysvammaisen lapsen hoito on yhtä raskasta. siihen liittyy niin paljon muutakin kuin osaaminen. kehitysvamma on ymmärtämisen ja käsittämisen vamma. muut vammat ovat sitten lisävammoja.

totta on että iän myötä kasvaa riski saada down-lapsi MUTTA nuoria down-lapsen vanhempia on todella paljon, ihan niinkuin 11(?)mainitsi..eli ei se ikä ole pelkästään tekijänä.



Toisekseen ihmisiä joilla DS on hyvin monentasoisia, ei kaikki ole ikuisia lapsia vanhempien helmoissa vaan monet kykenevät opiskelemaan, työskentelemään ja asumaan tuettuna omassa asunnossa tai asuntolassa.

Eli eivät riskit pitäneet meillä paikkaansa lainkaan (toisessa raskaudessa siis riski lapsen kromosomihäiriöön oli huomattavasti suurempi kuin ensimmäisessä).



Paikkansa pitää se että eniten down-lapsia syntyy nuorille vanhemmille. Vaikka siis riski kasvaa selkeästi iän myötä, nuoret ihmiset tuppaavat vaan lisääntymään sen verran tiheämpään että tuohon vauva-joukkoon mahtuu näitäkin. Lisäksi iäkkäämmille odottajille tarjotaan mahdollisuutta tutkimuksiin joilla down-voidaan selvittää. Tarkoitan tällä siis lapsivesipunktioa ja istukka iopsiaa, np-ultraa en pidä lainkaan luotettavan menetelmänä (oma lapsemme yksi sen läpäisseistä downeista).



Mitähän tuohon muuten sanoisi... Meille tuo down-lapsi on aivan yhtä rakas ja tervetullut kuin terve sisaruksensakin. Siksi tässä toisessa raskaudessa kieltäydyimme meille tarjotusta lapsivesipunktiosta. Jokainen tekee nämä päätökset tahollaan, eivät suinkaan kaikki iäkkäämmätkään äidit tuota mahdollisuutta käytä. Eivätkä kaikki myöskään tee aborttia kuullessaan odottavansa down-lasta.



Meidän lapsemme on vasta vajaa 2v, joten pieni matka ollaan vasta yhdessä taivallettu. Rakkaita ovat kuitenkin kaikki hetket olleet, vaikkei aina aurinko ole niin kirkkaasti paistanut. Tulevaisuus näyttää millaisen elämän tämä lapsi saa, suhtaudun siihen kuitenkin positiivisin mielin :) Eikä tarkoitus ole suinkaan että hän tulee jäämään kotiin asumaan, uskon vakaasti että aikanaan hänelle löytyy sopivasti tuettu asumismuoto jossa hän pääsee itsenäistymään niin hyvin kuin se hänelle on mahdollista.



Toivon todellakin ettei terveestä lapsestamme tule katkeraa isosisaruksensa tähden. Enkä kyllä millään usko näin käyvänkään. Mieheni veli on myös kehitysvammainen ja toivon että pieni tyttäremme tulee omaamaan yhtä positiiviset lapsuusmuistot isoveljestään, mitä isällään on omastaan. Teemme kyllä kaikkemme jotta saamme huomioitua molempia lapsia yksilöllisesti. Ja otamme myös vastaan sitä apua mitä meille tarjotaan, en näe mitään syytä myöskään vetää itseään piippuun silloin kuin apukeinojakin on olemassa. Hmm... taitaa alkaa mennä jo aiheen vierestäkin... ;)

Tottakai jokainen lapsi on suloinen, oli sitten terve tai down. Onneksi kuitenkin moni ajattelee vähän nenäänsä pidemmälle ja tekee ratkaisun sen mukaan. Tulee todellakin eteen se päivä kun oma down-lapsi ei enää olekaan suloinen pikkutaapero vaan kehitysvammainen aikuinen joka yhä tarvitsee huolehtijaa.



On todella hyvä että vanhemmille odottajille tarjotaan mahdollisuus sikiöseulontoihin ja puolestani niitä voitaisiin tarjota nuoremmillekin. Toki ne maksavat, mutta maksaa se vammaisten ihmisten hoitokin.

Vierailija:

Nyt sitten on down-lapsi hoidettavana ja oma terveys mennyt äidillä. Sai lapsen 44-vuotiaana, nyt kotona asuu yhä 23v lapsi, ikuinen lapsi. Miettikää ikämammat tarkoin onko tuo se tulevaisuus mitä himoitsette.

Vammaisen lapsen kanssa on aina tehtävä periaatepäätös kotihoidon ja laitoshoidon välillä, kyllä Suomessa on ihan tasokastakin hoitoa tarjolla.

Pitäisin itsenäisenä ihmistä joka kykenee huolehtimaan omista asioistaan ilman toisten apua. En usko että oma lapsemme tulee siihen asti pääsemään, vaikka tiedänkin muutamia omillaan asuvia down-aikuisia. Lähinnä toivon että hänelle löytyy sopivasti tuettu asumismuoto, jossa hän saa sen tarvitsemansa avun ja sen turvin elelemään mahdollisimman itsenäistä elämää.



se down-lapsen äiti

kykeneviä asumaan yksin. Tossa ap:n mainitsemassa jutussa se nuori mies mellasti yöt radion kanssa. Ja oli yrittäneet, että ois ollu ees yhen yön kuussa muualla, että vois äiti levätä, mutta oli ollu suuria sopeutumisvaikeuksia siellä ees yhen yön tähden, ettei voitu jatkaa sitä hommaa.

muuttamaan kotoa pois. Esim. pienyhteisöt ja tuetut asuntolat. Myös oma asunto voi käydä osalle jos siellä käy kotihoidonohjaaja.

Avohoito on kehittynyt vanhoista ajoista ja olen seurannut tätä kehitystä pitkän uran. Todellakin down lasten tulevaisuus on hyvin positiivinen. Toki on otettava realiteetit huomioon esim. sydänvika tai muu sairaus. Mutta terve down pärjää kyllä elämässään. Turhaan minusta aina peloitellaan sillä, että vanhemmat hoitavat vielä vanhoinakin kuolaavaa ja rääkyvää vammaista ja uupuvat lopulta kokonaan.

Asia ei ole kyllä ihan näin.

Itselläni kehitysvammainen lähisukulainen ja mielestäni hän elää aivan hyvää ja onnellista elämää tuetussa asunnossaan. Vanhemmat käyvät viikoittain häntä katsomassa, sukulaiset samoin ja usein hän vierailee itsekin sukulaisten luona. Häntä ei olla suljettu laitokseen eikä jätetty kotiin vanhempien taakaksi. Näitä välimuotojakin on olemassa.

Kuka on käynyt laitoksessa+ Sellaiset, jotka puhuu laitokseen sulkemisesta, eivät kyllä tiedä, millaisia paikkoja ne nykyään ovat. On ehkä tietenkin eroja eri paikkakunnilla, mutta kehitys on ollut valtavaa muutamassa.

Laitoksissa on nykyään pienyhteisöryhmiä, missä toimii omahoitajasysteemi. Hoito toimii asukkaan ehdoilla ja hänen toiveensa ovat lähtökohtina. Perusajatus on se, että laitos on asukkaan koti, missä hänelle tarjotaan mahdollisuus elää hyvää elämää.

Sisustukseen on satsattu paljon ja pyritty ryhmäytymään niin, että tuttu henkilökunta omine hoitajineen hoitaa pienryhmän asukkaita.



Vanhemmat käyvät paljon katsomassa lapsiaan, mutta päivänselvää on, että jos asukas on 50-60 vuotias, hänen vanhempansa ovat jo sen ikäisiä, että eivät jaksa enää tulla. Ketään ei ole suljettu ja ketään ei ole sinne pakotettu. Hyvin paljon asukkaita on palautettu avohuollosta takaisin, koska laitos tarjoaa parhaan mahdollisen hoidon vaikeavammaisille.

Moniammatillinen työryhmä työskentelee sekä vakituisten, että kuntoustusjaksolla olevien asukkaiden mukana. Hoitaja on se lähityöntekijä, mutta taustalla toimii lääkärit, fysioterapeutit, sosiaalityöntekijät, puheterapeutit yms.



Joten jos näitä heittoja hiukan mietittäisiin, eikä turhaan lisättäisi ennakkoluuloja.

Olen nähnyt sen kehityksen ja työskennellyt itse näiden muutosten tuulissa. Se tuntuu oman työn väheksynnältä kun kuulee, että me vain suljemme kehitysvammaisia laitokseen. Justjoo kun on juuri viettänyt päivän terapia-altaassa pienen tytön kanssa. Sehän se onkin juu laitokseen sulkemista.

on saanut mut 43-vuotiaana ja en tosiaan oo down-lapsi. Meillä on mennyt kaikki oikein hyvin, vaikka äiti olikin töissä kun olin pieni ja jäi vastikään eläkkeelle. On todella nuorekas ja sanoo, että osa syy siihen on se, että meillä on niin suuri ikäero. Ei todellakaan oo mummoutunut. Jokainen tyylillään. Lisättäköön tähän se, että vanhemmilla oli 20 vuotta yrittämistä takana ja kun toivosta oli luovuttu, niin tärppäs.

kaikki hänen yli nelikymppiset ystävät olisivat niin väsyneitä, että katuvat lapsen tekoa. Aika uskomattoman huonokuntoista sakkia ovat kyllä jos yksikään ei nauti oikeasti omasta lapsestaan.

Itse en tunne ketään noin väsynyttä edes viisikymppisissä, joita myös pienten lasten vanhempina tunnen.

Poikkeamat ovat normaaliutta! Sut ois kannattanu abortoida, koska olet keskivertoa tymempi, tyhmempi kuin tuntemani down-ihmiset.