Lue keskustelun säännöt.
Äidin muistisairaus - Kaipaan entisiä keskustelujamme
06.02.2023 |
Keskustelut nykyään lähinnä sitä, että äiti soittaa monta kertaa päivässä ja kyselee, jankkaa samoja asioita. Lähimuisti on todella huono, joten unohtaa kaiken saman tien. Kärsivällisesti yritän vastailla ja selittää samoja asioita päivästä toiseen, mutta joskus muutenkin väsyneenä ei meinaa jaksaa. Vielä aika tuore tapaus, mutta noin puolessa vuodessa äidin muisti mennyt hurjaa vauhtia huonompaan ja lisäksi tullut sekavuutta ei aina tiedä missä on, muistelee asuvansa jossain missä asui 20 vuotta sitten ym. Nyt sekoittanut, kun joutunut olemaan sairaalassa muiden terveysasioihin vuoksi. Sekoittaa paikkoja, jankuttaa ettei ole sairaalassa vaan kotonaan jne. Tuo sairaalassa olo on huonontanut äidin vointia selvästi. On huolissaan kaikesta, hädissään, soittelee ja jankkaa asioita useita kertoja päivässä. Hänelle on vaikea hyväksyä muistisairauttaan. Vähättelee asiaa, eikä tunnu ymmärtävän tilaansa muutenkaan. Muutenkin asioiden ymmärrys on heikkoa. Sekamuotoinen muistisairaus, alzheimer plus verisuonipeinen. Huumori on säilynyt ja nauttii selvästi entiseen tyyliin siitä. Puolen vuoden sisällä asia tullut esille. Lieviä satunnaisia oireita jo aiemmin. Laskut alkoi jäädä maksamatta, perintäkirjeitä tuli, alkoi unohdella kaikkia tärkeitä asioita, puhutut asiat ei pysyneet mielessä, ei enää ymmärtänyt laskuista mitään, rahan arvon taju hämärtyi ym. Itse ei koko aikana ole ymmärtänyt tilaansa, kuin ehkä hetkittäin. Vallitsevin oire on jatkuva samojen asioiden kysely vaikka 20 kertaa peräkkäin. Muistilaput hukkaa heti. Edunvalvojaa haetaan ja kotihoito alkaa käymään, kun pääsee sairaalasta. Itse vasta totuttelen tilanteeseen. Tuntuu, että kaikki kävi niin nopeasti ja äiti sekosi tosi lyhyessä ajassa. Hirvittää mitä jatkossa ja raskainta tuo asioiden hetkessä unohtaminen ja samojen asioiden kysely kun ei siitä ole mitään hyötyä vaikka toistaisi niitä kuinka usein, kun unohtaa heti. Itse vielä välimatkan päässä, ainoana omaisena, puhelimessa monta kertaa päivässä. Surettaa äidin puolesta ja koko tilanne. Samalla itse niin väsynyt välillä, että sydän hakkaa (jos monta tuntia selvittänyt asioita ja jankannut äidin kanssa ym. Onko täällä samaa kokevia? Mistä saatte voimaa jaksaa?
Kommentit (89)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Käy katsomassa äitiä ja lähisukulaiset, ehkä se helpottaa hätäännyksen tunnetta, vaikka voi hätääntyä uudelleen. Katso mitä tarvitsee. Hoitajat ovat aina vain vieraita ihmisiä, ei tiedä missä on, hän on täysin yksin. Onko lääkkeellä haittavaikutuksia, saako vitamiineja tarpeeksi.
Ole yhteyksissä oman jaksamisesi mukaan. Äitisi ei hyödy siitä, jos sinulta menee voimat.
Et ole muistisairautta aiheuttanut, etkä voi sitä parantaa tai edes lievittää. Voimia!
Muistisairaus on sellaiset pitkät, asteittaiset jäähyväiset. Lopuksi helpotus kun omainen pääsee pois, mitään ei ole enää muutenkaan jäljellä, kuin kuori. Kuulostaa ehkä julmalta sanoa noin, mutta niin sen olen kokenut.
Äiti on ihan näihin saakka (78v) ollut hyvin itsenäinen, hyväkuntoinen, liikkunut paljon, hoitanut asiansa. On hyvin älykäs, lämmin, enpaattinen, hyväsydäminen aina ollut ihana ihminen niin raskainta on nyt nähdä äidin kärsimys tästä tilanteesta, kun on huolestunut ja alakuloinen diagnoosista, vaikka toisaalta ei sisäistä sitä, mutta välillä tajuaa itsekin sekoilevansa ja selvästikin voi henkisesti huonosti. On parempia päiviä, jolloin on hyväntuulinen, terävämpi ja enemmän kuin ennenkin, mutta sitten taas ihan muistamaton, sekava, kyselee kaikki asiat, eikä edes ymmärrä missä on ym. Surettaa tuo, kuinka nopeasti on mennyt alaspäin. Muistipisteet lokakuussa 22 ja nyt enää 12. Tosin tilannetta saattaa osin selittää sairastettu infektio, vahvat lääkitykset ja vieras sairaalan ympäristö. Mutta kuitenkin. On tässä itselläkin kova työ sopeutua nopeasti muuttuneeseen tilanteeseen. Tuntuu, että ennen terveen äidin muukin terveydentila on alkanut romahtamaan. Julma, mutta lohdullinen ajatus: ehkei elinaikaa enää olekaan hänellä kovin paljon jäljellä ja ei tarvitsisi ehkä hänen kärsiä kovin kauan. Hän on jo itsekin puhunut, että kunpa pääsisi nopeasti pois, silloin kun on ollut masentuneen oloinen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Muistisairaus on sellaiset pitkät, asteittaiset jäähyväiset. Lopuksi helpotus kun omainen pääsee pois, mitään ei ole enää muutenkaan jäljellä, kuin kuori. Kuulostaa ehkä julmalta sanoa noin, mutta niin sen olen kokenut.
Ei kuullosta julmalta, vaan se on tää elämä kun on niin pirun julmaa ja raadollista välillä. Voimia aloittajalle ja kaikille muillekin niitä tarvitseville.
Minulla on kanssa äitini mennyt huonompaan
suuntaan muistin osalta. Oireet ovat
samanlaisia kuin ap:n äidillä eli lähimuisti
on mennyt ja jankkaa asioita. Minulla on
onneksi sisko, jonka kanssa hoidetaan
äitiämme ja soitellaan äidillemme. Saa nähdä,
missä tilanteessa ollaan hänen kanssaan
puolen vuoden ja vuoden kuluttua. Päivä
kerrallaan. Jaksamista kaikille muistisairaiden
omaisille!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Näin minun 69 vuotias ystävätär. Ensin petti muisti ja sitten meni hiljaisuuteen.Ei sano sanaakaan. Hoitokodissa.
Kiitos kaikista hyvistä ja viisaista vastauksista. Ne lohduttavat. On rankkaa luopua omistakin unelmistaan. Muistisairaus tulee ja muuttaa kaiken aivan erilaiseksi. Oli unelma vielä viettää äidin kanssa hyviä hänen vanhuuden aikojaan yhdessä kaikkea kivaa tehden. Uskoin siihen, koska hän oli niin pitkään terve ja hyvävoimainen, itsenäinen, menevä. Nyt on nopeasti kaikki mennyt täysin eri suuntaan. Tuntuu jo nyt, että huonoina päivinä äiti on kuin varjo entisestä itsestään. Äiti parka, tuntuu niin pahalta, että hän sairastui näin ikävästi. Ihminen, joka ei koskaan ole tehnyt pahaa edes kärpäselle ja tähän saakka nautti elämästään. Itseänikin peilistä katsoo väsynyt, kalpea, totinen, kulahtaneen näköinen minä, kun puoli vuotta sitten vielä sädehdin. Kyllä elämän ylle ilmaantunut tumma varjo tuo surua ja vie voimia kaikista. Mutta, kuten mottoni on, että päivä kerrallaan eteenpäin ja kaikki asiat aina järjestyvät jollain lailla. Ja järkeä on hyvä käyttää, eikä vain velloa tunteissaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Muistisairaudessa, kuten monessa muussakin sairaudessa, on parempia ja huonompia kausia. Juurikin infektiot ja nukutukset ja vaikkapa pimeys aiheuttavat niitä huonompia. Ihmisten kanssa tekemisissä oleminen ja valo niitä parempia. Näin ainakin kahden muistisairaan tilaa seuranneena uskallan sanoa.
Äidilläni on myös sekamuotoinen muistisairaus. Hän voi huomattavasti paljon paremmin keväällä ja kesäisin, kun on valoa.
Jostain olen lukenut, että muistisairaus on alkuvaiheessa sairastuneelle raskasta, kun tiedostaa itse sairautensa. Olotila voi muuttua onnellisemmaksi, kun ei enää ymmärrä sairauttaan, vaan elää omassa hetkessään.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ymmärrän. Olen itse ihan samassa tilanteessa. Äitini 78 v. Minun äidilläni ei ole enää mitään sairaudentuntoa.
Minulla isä muistisairas, odottaa hoitopaikkaa sairaalassa.
On jo sen verran edennyt, että ei edes muista missä asui muutama kuukausi sitten, omaa kotiaan. Tunnistaa äidin ja tyttärensä, vielä. Minun lapseni jo sekottaa välillä minuun.
Pakko on kestää, käynnit sairaalassa vie mun voimat totaalisesti. Pitää yrittää olla lohduttava, rauhallinen yms. Koitan muistaa, että ajoittain sairaus on ahdistavinta juuri isälleni, ei minulle. Toisaalta myös armollista, sairaalassa saa ainakin hoivan ja huolenpidon.
Kyllähän se tuttu isä on kadonnut sinne jonnekin, jäljellä on jotain muuta.
Kipeää tekee ja tiedän etten ole yksin.
Voimia kaikille teille samassa tilanteessa oleville
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Meitä on varmasti monia tässä tilanteessa. Surullista. Onneksi on edes hyvät ja kauniit muistot jäljellä, jolloin kaikki oli hyvin. Ja onneksi puhuimme äidin kanssa aina paljon ja lämpimästi asioista. Jotenkin se kantaa nyt tämän tilanteen surussa. Täytyy vain hyväksyä, että tilanne on nyt muuttunut ja olla kiitollinen kaikesta hyvästä, jota on ollut. Toivon äidille elämää, mutta toisaalta ei liian pitkään kärsien. En itsekään ole kiinnostunut elämään vanhaksi jos olen sairauden saanut perinnöksi. Tokihan äiti ei ole vielä poissa, mutta täytyy sanoa, että ajattelen hänet on jo menetetty. Koskaan ei enää sama terve äiti omana itsenään tule takaisin. Kun kuuntelee äidin sekoiluja niin tuntuu, kuin jokin aivan outo toinen olisi hänen kuorissaan. Hetkelliset paremmat päivät ja välähdykset tutusta äidistä lohduttavat. Voimia totisesti meille kaikille!
-Ap
Muutoksen hyväksyminen ottaa aikansa, ja kun tilanne etenee koko ajan, se mihin totut on jo huomenna menneisyyttä.
Kannattaa siis miettiä asioiden edelle ja irrottaa ajatukset siitä mitä oli. Tai siis niitä voi toki muistella ja kaipailla, mutta ei pidä yhdistää niitä nykyiseen äitiin. Ikään kuin tutustua siihen olentoon, joka hän on nyt, ja luoda turvallisuudentunnetta tähän hetkeen. Myös itsellesi. Ymmärrä rämpimistäsi, koska moni saa paljon enemmän sopeutumisaikaa. Omat vanhempani kuolivat niin että mmse-pisteet olivat vuosikausia vielä paljon korkeammat kuin teillä, ja muut fyysiset vaivat ehtivät viedä heidät armollisesti oikealla hetkellä. Vaikka oli kamalaa hapuilemista, niin minulla oli paljon enemmän aikaa sopeutua muutokseen. Toisaalta oli sitten pelko, että hitaasti edeten koko prosessiin voi upota paljon aikaa ja kärsimystä.
Muista, että mikään valmennus vanhempaa kohtaan on aika turhaa, koska hän ei saa siitä hyötyä. Valmenna itseäsi sen sijaan. Osoita itsellesi myötätuntoa ja anna aikaa ja helli itseäsi ja muita lähimmäisiäsi. Ole heille läsnä edes osa-aikaisesti täysillä.
Tuo on hieno asia, että huumori pelaa. Se antaa teille hyviä hetkiä ja läheisyydentunteita.
Koskettavasti oli jossain kirjoitettu, että voit luulla jo hyväksyneesi vanhempasi muistisairauden ja olevasi sinut asian kanssa, kun yhtäkkiä purskahdat itkuun jossain marketin kassalla pitkänkin ajan kuluttua. Eli oikeasti se on aaltoileva ja pitkä-aikainen prosessi sisäistää vanhemman sairastuminen muistisairauteen.
Itsekin olen monta kertaa jossain kesken kauppareissun huomannut ajattelevani äitiä tai jokin muisto on tullut mieleen tai vain äidin nykyinen tilanne ja itku kurkussa sitten.
-Ap
Vierailija kirjoitti:
Muutoksen hyväksyminen ottaa aikansa, ja kun tilanne etenee koko ajan, se mihin totut on jo huomenna menneisyyttä.
Kannattaa siis miettiä asioiden edelle ja irrottaa ajatukset siitä mitä oli. Tai siis niitä voi toki muistella ja kaipailla, mutta ei pidä yhdistää niitä nykyiseen äitiin. Ikään kuin tutustua siihen olentoon, joka hän on nyt, ja luoda turvallisuudentunnetta tähän hetkeen. Myös itsellesi. Ymmärrä rämpimistäsi, koska moni saa paljon enemmän sopeutumisaikaa. Omat vanhempani kuolivat niin että mmse-pisteet olivat vuosikausia vielä paljon korkeammat kuin teillä, ja muut fyysiset vaivat ehtivät viedä heidät armollisesti oikealla hetkellä. Vaikka oli kamalaa hapuilemista, niin minulla oli paljon enemmän aikaa sopeutua muutokseen. Toisaalta oli sitten pelko, että hitaasti edeten koko prosessiin voi upota paljon aikaa ja kärsimystä.
Muista, että mikään valmennus vanhempaa kohtaan on aika turhaa, koska hän ei saa siitä hyötyä. Valmenna itseäsi sen sijaan. Osoita itsellesi myötätuntoa ja anna aikaa ja helli itseäsi ja muita lähimmäisiäsi. Ole heille läsnä edes osa-aikaisesti täysillä.
Tuo on hieno asia, että huumori pelaa. Se antaa teille hyviä hetkiä ja läheisyydentunteita.
Kiitos, ihanasti kirjoitettu! Ja on totta, että itselleni tämä tilanteen karmeus tuntuu tulleen nopeasti päin naamaa ja aikaa sopeutua ei ole ollut. Muistan, että ihan alkuun todella olin kuin shokissa, sen jälkeen tuli jopa viha tilanteesta, että miksi näin yms. sen jälkeen syyllisyys itselle ja nyt alkaa sureminen ja hyväksyminen. Olen ajatellut, että olisi valaisevaa joku päivä, kun äiti on nyt siellä sairaalassa niin saada puhua äitiä hoitavan muistilääkärin kanssa ja käydä ihan sitä fysiologista puolta läpi, koska minua vaivaa muutama asia, kuten miksi esim. äidin tilanne heikkeni niin nopeasti ja muuta sellaista, että oppisin tietämään siitä sairaudesta. Minulla jotenkin on sellainen tunne, kun äidin yleisterveys on mennyt nyt samalla rytinällä niin alamäkeen, että tämä olisi lopun alkua. Ehkä jokin muu vaiva säästää hänet pitkiltä kärsimyksiltä muistisairauden suhteen. Sanon tämän näin, koska tiedän sen olevan äitinikin toive. Hän sanoo, ettei elämä ole enää elämisen arvoista ennen terveelle ja itsenäiselle, liikkuvalle ihmiselle tuon diagnoosin jälkeen. On sydäntä särkevää kuulla hänen puhuvan jopa elämänsä lopettamisesta. Tiedostan, että mieli-ala oireetkin ahdistus ja masennus voi johtua tuosta sairaudesta ja tilanne voi jopa vielä hieman parantua, kun äiti itsekin pääsee shokkivaiheen ylitse ja huomaa, että elämä jatkuu, mutta tuskin kukaan toivoo sitä pahaa vaihetta muistisairauden kanssa näkevänsä ja se on ymmärrettävää. Todella viisas oli kirjoituksesi loppu ja lähellä mitä itsekin olen ajatellut, että minun pitää jatkaa elämääni mahdollisimman täysillä, sillä mitkään voimat vaikka kuinka yrittäisi ei voi enää pelastaa äitiäni entiselleen. Ajattelen, että niin kauan, kuin itsellä pää pelaa täytyy nauttia elämästä, tietenkään äitiä unohtamatta, mutta järki matkassa siinä kuinka paljon resursseja on hyödyllistä äidin tilanteeseen laittaa, kun on tosiaan muukin elämä itsellä, työ, perhe, oma terveys ja jaksaminen. Kiitos kaikista sanoista ja parasta vertaistukea.
-Ap
En osaa oikein muuta kuin toivottaa sinulle voimia. Minua on aina lohduttanut Jaakko Lyytisen juttu Hesarissa, ehkä pääset lukemaan sen? Tärkeimpiä ovat vain hetket, jolloin olette vielä elossa, yhdessä. Hellyys, jota tunnette toisianne kohtaan. Pysähdy niihin. Se juttu loppuu näin:
ISÄN diagnoosista on seitsemän vuotta. Loputkin teokset isän laajasta hyllystä ovat pudonneet. Professori oli oikeassa: viimeiset kirjat koskivat lapsuutta. Sotavuosia. Pommikoneita, jotka lensivät Varpaisjärven taivaalla. Isosiskoa, joka vei viisivuotiaan veljensä kuusen alle suojaan. Isää, äitiä.
Keväällä isä joutui laitoshoitoon. Toukokuussa teimme vielä viimeisen eväsretken Taivaskalliolle. Joimme termoskahvit, söimme pullat. Isä ei enää tunnistanut rakkaita maisemia kallion laella. Hän ei enää tiennyt, kuka oli häntä taluttava mies, poikansa. Hän ei tunnistanut, mutta tunsi läheisyyden.
Isä hymyili. Lauloimme Kallavesj-laulua. Sen sanat isä muisti, savon murteella, äidinkielellään. Kallavesj, Kallavesj, järviij järvi, siinä pesj äet mun paetanj monta kertoo, isä särillep pitj mertoo.
Kesän aikana Alzheimerin aalto pyyhkäisi lopullisesti haurastuneen yhteyden nykyhetkeen. Isä lipui omaan maailmaansa.
Viime sunnuntaina istuin isän vieressä hoitokodissa ja ajattelin omaisen epäilystä ja elämän pieniä hetkiä. Surua ja lohtua. Lauseita, jotka Sampsa Virkajärvi sanoo Mitä jää -teoksensa lopussa:
En tiedä, mitä hyötyä käynnistäni oli. Ehkä se oli vain se hetki, kun puhuttiin, halattiin. Kosketimme. Maistoit viileän rypäleen. Käytiin ulkona auringon lämmössä. Ne hetket, vaikka katoavatkin heti.
Vierailija kirjoitti:
En osaa oikein muuta kuin toivottaa sinulle voimia. Minua on aina lohduttanut Jaakko Lyytisen juttu Hesarissa, ehkä pääset lukemaan sen? Tärkeimpiä ovat vain hetket, jolloin olette vielä elossa, yhdessä. Hellyys, jota tunnette toisianne kohtaan. Pysähdy niihin. Se juttu loppuu näin:
ISÄN diagnoosista on seitsemän vuotta. Loputkin teokset isän laajasta hyllystä ovat pudonneet. Professori oli oikeassa: viimeiset kirjat koskivat lapsuutta. Sotavuosia. Pommikoneita, jotka lensivät Varpaisjärven taivaalla. Isosiskoa, joka vei viisivuotiaan veljensä kuusen alle suojaan. Isää, äitiä.
Keväällä isä joutui laitoshoitoon. Toukokuussa teimme vielä viimeisen eväsretken Taivaskalliolle. Joimme termoskahvit, söimme pullat. Isä ei enää tunnistanut rakkaita maisemia kallion laella. Hän ei enää tiennyt, kuka oli häntä taluttava mies, poikansa. Hän ei tunnistanut, mutta tunsi läheisyyden.
Isä hymyili. Lauloimme Kallavesj-laulua. Sen sanat isä muisti, savon murteella, äidinkielellään. Kallavesj, Kallavesj, järviij järvi, siinä pesj äet mun paetanj monta kertoo, isä särillep pitj mertoo.
Kesän aikana Alzheimerin aalto pyyhkäisi lopullisesti haurastuneen yhteyden nykyhetkeen. Isä lipui omaan maailmaansa.
Viime sunnuntaina istuin isän vieressä hoitokodissa ja ajattelin omaisen epäilystä ja elämän pieniä hetkiä. Surua ja lohtua. Lauseita, jotka Sampsa Virkajärvi sanoo Mitä jää -teoksensa lopussa:
En tiedä, mitä hyötyä käynnistäni oli. Ehkä se oli vain se hetki, kun puhuttiin, halattiin. Kosketimme. Maistoit viileän rypäleen. Käytiin ulkona auringon lämmössä. Ne hetket, vaikka katoavatkin heti.
Kiitos, miten koskettavaa! Ja miten valaisevaa. Ne hetket, minulle tulee mieleen erityisesti lämpimät puhelumme puhelimessa viimeisten parin vuoden ajalta. Pitkiä puheluita, joissa puhuimme kaiken koko elämän ajalta. Kävimme läpi sitä, kuinka hyvä suhde meillä aina ollut, kuinka paljon hyviä hetkiä ollut yhdessä, kuinka kivaa meillä aina yhdessä on ollut, kuinka tärkeitä ja rakkaita me toisillemme olemme olleet ja olemme vieläkin. Nämä puhelut olivat erityisen pitkiä, lämpimän sävyisiä ja jokapäiväisiä ennen äidin sairastumista. Jälkeenpäin ajatellen, ehkä niin on ollut tarkoitus. Nyt muistan rauhoittavana ja onnea tuovana ne asiat, jotka onneksi sanottiin ääneen monta kertaa ja jopa sanottiin, että jos meille tapahtuisi jotain niin kaikki olisi puhuttu selväksi. Ja niin sitten tapahtui äidin sairastuminen. Varmasti muistan puhelumme aina ja saan niistä lohtua silloin, kun äiti ei enää kykene sellaisiin syvällisiin keskusteluihin.
-Ap
Oscar palkittu leffa aiheesta