Onko täällä muita, joiden kaksosista toinen erityislapsi?
Meidän perheessä 4-v identtiset kaksospojat, joista toinen monivammainen ja toinen täysin terve. Ongelmien syy raskaudenaikainen fetofetaalitransfuusio. Kohtalotovereita?
Kommentit (9)
Fetofetaalitransfuusio, jota ei huomattu raskauden aikana. Molemmilla on ollut allergioita, toisella ei ole enää. Fetofetaali-luovuttajakaksosella on cp-vamma, kuulovamma, allergioita ja infektioastma.
eli yhteisen istukan vuoksi toinen menehtyi 26 viikolla mahaan ,toinen syntyi 33 viikolla,mahassa molemat siihen asti,elävänä syntynyt joutunut kokemaaan kovia tuon 7 viikon aikana ,sai aivoihin vakavat vauriot olisi ollut ehkä monivammainen ,nukkui pois pakoon julmaa elämää 8 viikon ikäisenä.
Kuten ensimmäisen vastaajan kohdalla, niin meilläkin kävi niin, että toinen (identtisistä) kaksosistamme menehtyi jo kohtuun rv 17.
Toinen syntyi rv 35. Pään ultrassa tehtyjen havaintojen perusteella epäiltiin, että hänelle tulisi cp-vamma. Siis liikunnallinen vamma, joka vaikuttaisi lähinnä alaraajojen - etenkin vasemman puolen - toimintaan. Syynä pidettiin juuri tuota em. syndroomaa.
Onneksi poikamme on ainakin tähän asti ollut terve pikkumies ja kehitys on ollut ikätasoista. Hän on nyt reilut 3,5-vuotias.
B-vauvan poismeno tietenkin surettaa edelleen, ja hän tulee olemaan sydämessä loppuelämän. Edelleenkin itselläni vihloo nähdä identtisiä kaksosia. Joskus mietin sitä, millaista olisi, jos B-vauvakin olisi saanut elää ja millainen tyyppi hän olisi ollut.
Tämä tosiaan oli vähän kysyjän aiheen vierestä. Toisaalta se osoittaa, että tuosta syndroomasta kärsineitä lapsia ja perheitä löytyy.
En voi kuin toivottaa voimia ja tsemppiä kysyjälle ja kaikille muillekin!
Pojillamme ikää vasta 5 kk, korjattua ikää 1,5 kk, syntyivät siis kesäkuussa rv 24+1. B-pojalla oli heti syntymän jälkeen 4. asteen aivoverenvuoto ja nyt syksyllä todettiin magneettikuvassa myös muita ongelmia aivoissa. Eli ongelmia on odotettavissa, mutta ennustetta ei kukaan vielä tässä vaiheessa suostu tekemään. A-pojalla ei tähän tietoon neurologisia ongelmia, mutta aika näyttää...
Olen paljon miettinyt sitä, millaista elämä tulee olemaan, jos ja kun poikien kehitys ja taidot jatkossa eroavat kovasti toisistaan. Raivotar76 tai muut vastaavasta jo kokemusta omaavat, jos jaksatte kirjoitella, lukisin mielelläni, millaista se on vanhemman näkökulmasta ja miten lapset itse suhtautuvat asiaan.
minulle voi laittaa viestiä osoitteeseen raivotar76@luukku.com vastailen mielelläni kysymyksiin sekä vaihdan ajatuksia muiden vastaavassa tilanteessa olevien äitien (ja miksei isienkin) kanssa. Välillä sitä tuntee olevansa niin yksin tämän asian kanssa kun ihan samanlaisia perheitä ei tuttavapiirissä ole. Jään odottamaan sänköposteja!
jo rv 13 ja kehittyi nopeasti todella huonoksi. Yhteisten verisuonien polttaminen ei olisi onnistunut istukan hankalasta paikasta johtuen.
Itselläkin tuntuu todella pahalta nähdä identtisiä kaksosia, kun miettii millaisia meidän lapset olisivat voineet olla, jos olisivat selvinneet. Toisaalta tuntuu myös hyvältä nähdä näitä " selviytyjiä" . Onneksi tuota tilaa ei tule kaikille.
moikka meillä on 6 vuotiaat kaksoset tyttö ja poika tyttö en rett syntroma lapsi joka todettiin n. 2 vuotiaana vaikeasti kehitysvammaiseksi siihen menessä oli kehitys viivellä. kehittyi alkuun hitaasti joitain juttuja esim konttaan ei oppinut ollenkaan mutta vähän vajaa kaksi vuotiaana taantui todella paljon
Meillä ei ole erityislasta, mutta on 5-vuotias kaksospoika fetofetaalitransfuusioraskaudesta. Hän on terve, mutta veljensä kuoli pikkukeskosena. Hänkin tosin syntyi terveenä (jos nyt keskosesta voi niin sanoa).
FFTS tai TTTS on niin harvinainen vaiva, että täsmälleen samanlaista tapausta ei varmaan helposti löydä. Taitaa olla valitettavan yleistä, että lapset eivät selviäkään elämälle.
Elätte varmasti haastavaa arkea. Kaikkea hyvää elämäänne!