Millä nepsylapsen saa tottelemaan?

Ei kannata tuhlata aikaa perheneuvolaan. Vierittävät syyn vanhemmuuden puutteisiin. Meillä meni viisi vuotta " hukkaan" kun tytär ei saanut tarvitsemaansa oikeata diagnoosia ts. päässyt tutkimuksiin. Kaikki torpattiin perheneuvolan psykologin toimesta. En anna ikinä anteeksi.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Lapsi on vasta neljä eikä ole mitään diagnoosia, ei edes varsinaisia epäilyjä. Mutta on piirteitä aistiyliherkkyydestä ja siitä että ylikuormittuu hälystä ja muutoksista ja menee niistä levottomaksi eli riehuu ja saattaa saada kiukkukohtauksia. On kuitenkin aika lieviä piirteitä ja uskon, että menee iän myötä ohi. Ajattelin vain, että lasta tukeakseni voisin kokeilla myös nepsylapsille tarkoitettuja keinoja, jos ne toimisi tehokkaammin kuin ns. perus kasvatusohjeet. AP

Yleensä kun autisminkirjoa diagnosoidaan mietitään juuri lapsen käytöstä 4-5- vuotiaana eli juuri nyt. En siksi usko, että mitenkään "kasvaa pois" vaan noiden asioiden kanssa on opittava elämään. 

Meilläkin kuormittui hälystä ja muutoksista ja meni levottomaksi, karkaili kaupasta ulos tielle, riehuu ja sai ja saa voimakkaita raivokohtauksia. On ja oli aistiherkkyyksia ja myös aliherkkyyksiä sekä aistimushakuisuutta (nuoleskelu jne).  Lisäksi sosiaaliset tilanteet kuormittavat. 

Se mikä meillä auttoi oli kuvakortein ennakointi (ks. papunet). NÄytät vaikka aamulla kuvia, missä on järjestyksessä aamutoimet ja sitten kuva jos lähdette kauppaan. Ennakointi on tärkeää!

Olen tehnyt netissä olevia autismioirekyselyjä ja niissä aina tulee vastaus että ei autismista viitteitä. Ja lapsi on vuorovaikutuksessa aloitteellinen ja hyvin läsnä, katsekontaktikin varsin normaali. Ap

Meilläkin on sosiaalinen autisminkirjolainen ja on varsinkin kotona hyvin aloitteellinen. Vuorovaikutus on kuitenkin omanlaista ja voi olla hyvinkin lähelle (liian lähelle) ja voipi jopa tuijottaa silmiin eli katsekontaktiakin on, mutta se on silti hieman erilainen ja jossain tilanteissa ei siedä lainkaan katsekontaktia - tuntuu jopa pahalta. Hyvä katsekontakti ei sulje mitenkään autisminkirjoa poisa Miten lapsi pärjää päiväkodissa? 

Suosittelisin vaatimaan lähetteen jatkotutkimuksiin (neurologia, neuropsykiatria) ei perheneuvola. Perheneuvolan vastuulla ei ole lapsen kuntoutus tai diagnosointi vaan perheen vuorovaikutuksen tukeminen tai lapsen kasvatukseen liittyvät muut haasteet (älä siis suostu perheneuvolaan). 

Neuvossasi ei ole järjen hiventä. Perheneuvola tukee vanhempia ja neuropsykiatria diagnosoi lasta. Ei ne ole toisiaan poissulkevia. Myös perheneuvolassa on lääkäreitä ja psykologeja, voivat tehdä sielläkin testejä.

Katsopas vaikka THL -sivuilta. Perheneuvolan tukee vanhemmuutta lapsen normaaliin kehitykseen liittyen, mutta niiden tehtäviin ei kuulu lapsen kuntoutus tai diagnsoiminen. Lapsi ei sieltä saa tukea tai kuntoutusta (jossain kunnissa voi olla poikkeuksia, mutta tulloin kyse ei ole perhenuvonnasta vaain se on terveydenhuollon puolella kuitenkin). Siellä keskitytään perheen vuorovaikutuksen tukemiseen ja jokainen siellä hukattu vuosi on pois lapsen kuntotuksesta. 

Onko tarkoitus kuntouttaa lasta ja hakea lapselle apua selvitä vai onko tarkoitus kuntouttaa ja tukea perhettä - molempia toki voi tehdä, mutta ensin täytyy huolehtia siitä, että lapsi saa tarvitsemansa kuntoutuksen, diagnoosit ja tuen ja jos perhe tarvitsee myös tukea niin se on asia erikseen. Näissä asioissa kun aika on kriittisen tärkeää. Mitä aiemmin kuntoutus aloitetaan, sitä enemmän lapsi siitä hyötyy. 

Suomessa tämä on iso ongelma. Nepsylapsia pyöritetään vuosia perheneuvolassa, mikä lisää kuormaa vain perheille eikä auta heitä. Lapsi hukkaa kallisarvoiset vuodet kuntoutuksen osalta ja yleensä lapsen haasteet vain kasvavat tuona aikana ja aloittaa koulun ilman riittäviä tukitoimia. Yhteiskunnalle, yksilölle ja perheelle se tulee kalliiksi kun asiat voidaan tehdä  myös paremmin. Eikö lapsi ole kuntoutuksen, tutkimuksen ja tuen arvoinen?

Jokatapauksessa, tämä meni hieman aiheen ohi, mutta pakko tähän oli vastata.

Mitä kuntoutusta nepsylapsi saa? Ei sellaisia ole. Lääkitystä voi saada, jos on liian häiritsevää käytöstä tai esim. nukkumisongelmia. Muuten se kuntoutus on koko perheen kuntoutusta. Pyritään löytää vanhemmille keinot käsitellä sitä poikkeavaa lastaan. Toisekseen perheneuvoloista löytyy lääkärit ja psykologit tekemään testejä nepsylapsille.

Rupeaa melkein itkettää. Tämän asenteen (tai tietämättömyyden vuoksi) moni nepsylapsi jää ilman tarvitsemaansa tukea ja kuntoutusta. Onneksi tällä hetkellä mietitään ja yritetään saada koko hoitopolku tehtyö. Sellaista kun ei ole ollut tähän asti, vaikka tiettyjä yleisiä käytäntöjä toki on ollut. Siitä pitäisi kuitenkin päästä eroon, että nepsylapsiperheet ohjataan perheneuvolaan kun lapsi se sitä kuntoutusta tarvitsee. Ei se riitä, että vanhemmilla on keinot käsitellä lastaan. Lapsi viettää osan ajastaan päiväkodista, koulussa ja ehkä joskus työelämässä. Ei lapselta voida evätä kuntoutusta pois. Lapsen täytyy saada kuntoutusta ja erilaisia työkaluja siihen, että hän pystyy toimimaan omissa rajoissaan tässä maailmassa. Varhainen kuntoutus on tärkeää, sillä sitä kauaskantoisemmat vaikutukset sillä ovat lapsen koko elämään ja tulevaisuuteen. Kyllähän se nähdään mitä tapahtu kuun jätetään kuntoutukset tekemättä. Lapsi syrjäytyy, ei kykene enää käymään koulussa jne. Tulee kalliiksi myöhemmin yrittää kuntouttaa. Kallista yhteiskunnalle ja yksilölle.

Jos lapsi sairastuu vaikka epilepsiaan, niin luuletko, että silloinkin vain perhettä tuetaan ja lapsi jätetään ilman kuntoutusta ja tukea. Miksi nepsyys olisi syy rakenteelliselle syrjinnälle kuntotuksen suhteen? 

Tässä esimerkkejä kuntoutuksesta:

Sensorisen integraation toimintaterapiaa: auttaa aistisäätelyn kanssa, löydetän keinoja sietää ja helpottaa aistiärsykkeitä tai aistikokemuksia, jotta tilanne ei mene räjähdysherkäksi ja näy ulospäin vaikka raapimisena

Toimintaterapia: Harjoitellaan perusaskareita vaikka kuvallisen tuen kanssa kaupassa käyntiä, jotta kauppakäynti ei ole liian raskas lapselle eikä hän karkaile sieltä autotielle

- lisäksi muita terapioita vähentämään kuormitusta sekä tukemaan tunnetaitoja kuten eläinterapia

Puheterapia: auttaa syömisen haasteissa (aistisäätelyn vaikeudet) sekä kommunikoinnin suhteen. Kuvatuki ja kuvakortit tai tukiviittomat ovat todella tärkeiät. Opitaan piirtämään sosiaalisia tarinoita ja ennakoimaan kuvin tulevia asioita. Otetaan käyttöön appikaatioita ja muita tukivälineitä lapselle päivän ennakointiin ja omien tunteiden käsittelyyn.

Ryhmäkuntoutukset/sosiaalisten taitojen harjoittelu: Harjoitellaan toimimaan ryhmässä ja sosiaalisia taitoja harjoitellaan

Neuropsykologinen kuntoutus: Oppimiseen liittyen, hahmottamiseen jne

jne

Ei piä ryypätä tiinennä pirtua jollei halua snapilapsta

Nepsynä voin sanoa, että minut olisi lapsena saanut paremmin tottelemaan, jos 1)aikuinen olisi ollut rauhallinen 2)hän olisi perustellut, miksi tehdään niin ja näin.

Vierailija kirjoitti:

Nepsynä voin sanoa, että minut olisi lapsena saanut paremmin tottelemaan, jos 1)aikuinen olisi ollut rauhallinen 2)hän olisi perustellut, miksi tehdään niin ja näin.

Nepsylapsen äitinä monesti perustelenkin asiat. Ns. kevyemmälle nepsylle tämä riittääkin esim. perustuu lakiin tms. Pahemmin autistiselle ei sekään auta kuin joskus sillä kun tulee ylikuormitus kaikki on poissa hänen kontrollistaan

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

aikusiet neuvovat rajoittamaan lasta, entäs jos aikuinen opettelisi ja selvittäisi miten se oma lapsi parhaiten toimii. nepsyilla on tärkeää se, että tehdään tietyt asiat oikeaan aikaan vuorokaudesta. Korkeaenergiset jutut tiettyyn aikaan, keskittymistä vaativat toiseen jne. Aikuisen tehtävähän se on selvittää oman lapsensa käyttöohjeet eikä niin, että painostaa ja pakottaa lapsi tottelemaan aikuisen mielihaluja ja tapoja.

Sitten tulee koulu, joka alkaa kasilta oli vireys mikä tahansa.

sitten lapsi menee iltaisin nukkumaan niin varhain, että jaksaa herätä kasiksi kouluun.

Mitäs kun lapsi ei ymmärrä auktoriteetteja ja ei ymmärrä että miksi tehdään vanhempien mielen mukaan eikä hänen päänsä mukaan?

Hän ei ymmärrä miksi on lasten ja aikuisten jutut erikseen.