Down-lapsen äiti vastaa kysymyksiin
Mäkin kokeilen jos jollakulla ois jotain kysyttävää. Mun down-poika on juuri 3 vuotta täyttänyt. Hänellä on sydänvika, mikä leikattiin pojan ollessa 7kk.
Meillä on myös 1v4kk ikäinen terve poika, joka muuten leikattiin pelkosektiolla.
Kommentit (58)
Heti ekasta viestistä arvasin että ollaan samass yahoon kaffelassa :)
-siunausta :) toivottelee K täältä Lopelta
No joo nyt mä taidan tietää kuka olet. Ei siinä yleensä paljon kerkeä juttelemaan ja kun niitä vaihtuviakin on ollut aika paljon niin ei aina edes tajua että kuka on hoitaja ja kuka vanhempi ;)
Olishan tuo ihan mukava tutustua paremminkin. Täällä on tosiaan mun mielestä hirmu vaikea löytää pienten lasten vanhempia kun ei oikein ole mitään aktiviteetteja tms. Mut laitellaan vaikka mailia ja kattellaan millon vois nähdä. raisaj @ mbnet. fi (ilman välejä tietty)
Joo kyllä mä oon ihan oikeessa ihmisessä :) Kiva juttu
Kah, meitä on täällä enemmänkin. Terveiset sinnekin :)
Et ole ilmeisesti oikeesti lukenut kaikkia tekstejäni tähän aiheeseen.
AP tiesi lapsen sairaudesta synnytyssalissa ja hänelle se oli aluksi järkyttävä shokki (viesti 6). Jos kävisi niin, että minäkin saisin tietää vasta siinä vaiheessa lapsen sairaudesta, niin toki se oli järkyttävä shokki, ihan kamaluus. Mutta sen kanssa olisi opittava elämään, koitettava olla hyvä äiti vaativalle lapselle. Lapsi siinä vaiheessa pidettäisiin, eikä annettas pois. Se olisi varmaan vaikeaa, mutta pikkuhiljaa kai siihen tottuisi ja koittaisi pärjätä. Yrittää tehdä kaikesta huolimatta elämästä onnellista vaikka olisi vammainen lapsi mukana elämässä. Kyllä vammainenkin lapsi tarvitsee vanhempiaan, sitä adoptiota minä en voisi tehdä lapselle oli sitten vammainen tai ei.
Mutta lue AP:n viesti 28, missä hän kertoo abortista. Itse en ole uskonnollinen ja minusta abortin tekemisessä ei ole mitään väärää. Joten jos raskausaikana saisi tietää, että mitä on luvassa, niin siinä vaiheessa abortoisin vammaisen lapsen. Se olisi minusta täysin oikeen, koska mielestäni on julmaa synnyttää vammainen lapsi, jos sen voisi raskausaikana ehkäistä. Mutta se, että tietää vasta synnytyksen jälkeen lapsen olevan vammainen, niin sille ei voi enään mitään ja sitten pitää ottaa lapsi elämään ja olla onnellinen siitä mitä on saanut.
Minusta nämä 2 asiaa on täysin eri asioita, joita ei voi verrata keskenään. Omasta mielestäni ainakaan.
***************
AP:lle, katsoin linkin aijemmasta keskustelusta tänään kotisivuillenne. Kaunis ja hyvän tuulinen pieni perhe teillä. Voimia ja onnellista tulevaisuutta teidän perheelle :)
HYvä, että olet katsonut tämän äidin kauniit kotisivut.
Niin katsoin minäkin, ja tiedätkö - katsoessani ajattelin sinua ja sinun sanojasi Stella, siinä aiemmassa vammaisuus-ketjussa.
Kuinka ihana pieni poika tällä äidillä on, tai siis kaksi pientä poikaa, ajattelevainen ja rakastava äiti todellakin tuntuu olevan. Onneksi hän on halunnut tämän lapsen, jolla on varmasti on paljon annettavaa ja opetettavaa inhimillisyydestä itse kullekin..
Juhlivatko he vauvaa?
Ostivatko lahjoja?
ap, mutta aika paljon vammaisten lasten ja aikuisten parissa toiminut.
Voisin kuvitella, että vammaisen lapsen syntymä on useimmille shokki aluksi - niin vanhemmille kuin suvullekin.
Mutta kun ensishokista selviää, ja jos lapsen tila on vakaa, niin sitten varmastikin herää onni lapsesta, toivottavasti myös suvun taholta. Onhan syntynyt uusi ihminen, josta tulee erittäin rakas perheenjäsen.
Kuten tämän kyseisen ap:n kotisivuilta näkyy, niin ainakin tämä lapsi on saanut paljon rakkautta osakseen, varmasti häntä on juhlittu.
Jotenkin tuntuu että erilaisen lapsen kasvattaminen on yksinäistä puuhaa.
Ainakin ylivilkkaan lapsen kasvattaminen välillä tuntuu siltä.
sekin saada sitten sanottua, teini!
Eikä keskity pelkkien Stella-viestien jahtaamiseen.
Kyllä suku iloitsi lapsesta ja juhlatkin pidettiin :)
Muistan kun soitin äidille sairaalasta ja kerroin että lapsella on downin syndrooma. Äitini kysyi että mitä se tarkoittaa. Kerroin itkien että hän on kehitysvammainen. Ja seuraavaksi kysyinkin äidiltä että rakastaako hän lasta silti? Sanoi tietenkin rakastavansa ja niin on tehnytkin, kuten kaikki muutkin.
Pojan ollessa kuukauden ikäinen, hänelle siis pidettiin nimiäiset (ei ristiäisiä koska ei kuuluta kirkkoon). Tunnelma oli iloinen, mutta haikea, koska niin moni pelkäsi lapsen menehtyvän sydänvikaansa ja ajattelivat että näkevätkö häntä enää (me asutaan kaukana sukulaisista ja nähdään tosi harvoin).
Sydänleikkauksen aikana moni itki menetyksen pelosta. Ja ehkä juuri siksi Samuel jollain tavalla on vieläkin rakkaampi sekä meille että muille sukulaisille että sitä menettämistäkin on joutunut pelkäämään.
Mutta siis kyllä sukulaiset on ottaneet Samuelin vastaan ihan yhtä hyvin kuin kaikki muutkin lapset.
En ole yksinäinen siinä mielessä missä sitä tarkoitat. Naapuripaikkakunnalla asuu aivan ihana ihminen jolla on samanikäinen down-poika kuin meillä (lasten kautta ollaankin tavattu) ja hänestä onkin tullut rakkain ystäväni. Myös monta muuta ihmistä olen saanut rinnalleni Samuelin syntymän jälkeen, joten ei, en koe olevani yksinäinen.
Siinä mielessä tosin jonkinverran että asumme nykyään pienellä paikkakunnalla missä en ole oikein vielä tutustunut ihmisiin :)
Kiitos ja hyvät jatkot sullekin. Ymmärtänet varmaan miksen ole mitenkään kommentoinut suhun liittyviä tekstejä tässä ketjussa. En tunne sua lainkaan, enkä ole sun viestejä seurannut, mutta huomaan kyllä että sua kohtaan on täällä vihamielisyyttä (vai mikä nyt ois siihen oikea sana) enkä oo halunnu asiaan sekaantua.
Mutta nyt ainakin viestisi oli asiallinen että eipä ole mulla siihen sanomista :)
Down perheessämme
Duodecim
2006;122(15):1942-7
Hannu Pyykkönen
Teema: Kehitysvammaisuus
Ensi tieto
Lapsuus
Kouluikä
Työssä käyvä ammatti-ihminen
Lapsuudenkodista omaan asuntoon?
Miksi kerron Annan tarinaa Duodecimin lukijoille?
Tämä kirjoitus ei ole tieteellinen katsaus Downin oireyhtymän monitahoiseen merkitykseen kyseistä oireyhtymää kantavalle tai hänen perheelleen. Oireyhtymään liittyvistä lääketieteellisistä ongelmista tarjoaa kattavan katsauksen v. 2004 ilmestynyt Suomen Kehitysvammalääkäreiden laatima Käypä hoito -suositus ja pähkinänkuoressa Maija Wilskan artikkeli Lääkärin käsikirjassa vuodelta 2006. Yritän sen sijaan välittää lukijalle näkökulman, joka on kehittynyt 29 vuoden kuluessa Down-tyttären isänä. Tyttäreni myötä olen saanut tilaisuuden tutustua hieman myös muutamaan hänen kehitysvammaiseen ystäväänsä. Näkökulman rajallisuus on heti syytä myöntää, koska niin Down-ihmiset kuin heidän perheidensäkin elämäntilanteet poikkeavat suuresti toisistaan.
Ensi tieto
Ensi tieto vastasyntyneen vammaisuudesta on vaikea vastaanottaa ja vaikea antaa. Sain sen kesällä 1977 viiden minuutin keskustelussa melko karusti, ja samalla tehtäväkseni tuli välittää tieto vaimolleni. Olin varmaankin arvellut, vastavalmistuneena lääkärinä, pystyväni sen tekemään. Ensimmäisen yhteisen itkumme jälkeen aloimme etsiä ja löysimmekin hyvin pian merkkejä niistä asioista, jotka olivat aivan hyvin. Eihän vauva juuri muista kurttunaamoista eronnut.
Tiedon etsintä Downin oireyhtymästä kohdistui seuraavaksi Akateemisen kirjakaupan hyllyihin. Sieltä löytyi tuolloin melko tuore Christof Wunderlichin teos Das mongoloide Kind - Möglichkeiten der Erkennung und Betreuung. Kirja antoi kohtalaisen hyvän yleiskuvan siitä, millaisten ongelmien kanssa tulisimme painimaan. Ennen kaikkea se kuitenkin avasi näkymän siihen, kuinka pitkälle Down-ihmiset vammastaan huolimatta saattaisivat kehittyä. Mieleen jäivät mm. Down-potilaiden lääkärilleen lähettämät kirjeet. Kirjan tärkein anti oli varmaankin varhaiskuntoutuksen merkityksen korostaminen. Tämä kannusti meitä käyttämään aikaa lapsen monipuoliseen aktivointiin vauvaiästä alkaen ehkä enemmän kuin muuten olisimme ymmärtäneet tehdä.
Lapsuus
Lapsemme Annan terveys oli ensimmäisten kuuden kuukauden ajan vallan hyvä, vaikka imemään oppiminen olikin hieman hidasta. Toista puolivuotiskautta leimasi pulauttelusta vähitellen jatkuvaksi oksenteluksi ja yöitkuksi kehittynyt vatsavaiva, joka loppui itsestään vuorokautta ennen kuin lapsella olisi ollut paikka osastotutkimuksiin OYKS:aan. Olen myöhemmin kuvitellut vaivan johtuneen ruokatorven refluksitaudista tai mahaportin ahtaumasta.
Seuraavien vuosien terveysongelmat liittyivät enimmäkseen korviin. Down-lasten normaalia suurempi infektioherkkyys tuli todetuksi. Olimme muuttaneet Oulusta Espooseen, ja HYKS:n korvapoliklinikka tuli vaimolleni ja Annalle tutuksi; lääkärit sen sijaan vaihtuivat yhtä vaille joka käynnillä. Useampien ilmastointiputkien asennusten ja kitarisan poiston jälkeen korvatulehdukset rauhoittuivat. Toisen ilmastointiputken jäljiltä tärykalvoon jäänyt reikä paikattiin vasta pari vuotta sitten hyvällä menestyksellä.
Down-lasten hammashuoltoon kehotetaan kiinnittämään erityistä huomiota herkästi kehittyvän kiinnityskudossairauden vuoksi. Purentaongelmat liittyvät oireyhtymään kiinteästi kielen suuruuden ja leukojen suhteellisen hypoplasian seurauksena. Annan ensimmäinen käynti oikojahammaslääkärillä 1980-luvun alun Espoossa päättyi nolosti hammaslääkärin kärsivällisyyden loppuessa ennen kuin tyttö suostui avaamaan suunsa. Jokin tilanteessa oli lukinnut tytön ja suun. Kehitysvammainen potilas on aina testi hoitavan henkilön kommunikaatiotaidoille, ja hammaslääkärit lienevät erityisen vaativan tehtävän edessä. Sittemmin Kajaanissa yläleuan oikomishoito onnistui ilman mainittavia ongelmia. Tyttäremme on oppinut pitämään suuhygieniastaan huolta omatoimisesti ja varsin tarkasti. Kariesta ei ole ilmennyt. Osaltaan tähän on vaikuttanut Annan omaksuma terveellinen ruokavalio.
Parivuotiaana neuvolasta lastenkardiologille saatu lähete vapautti meidät epäilystä, että todetun sivuäänen takana olisi merkittävä sydänvika, kuten noin puolella Down-lapsista on. Asia tuli tarkistetuksi vielä hiljattain sydämen kaikututkimuksella.
Kolmivuotiaana Rinnekodissa tehtyjen testien perusteella saatu suositus avasi lapsellemme pääsyn kunnalliseen päivähoitoon Espoossa ja myöhemmin Kajaanissa, vaikka lääkärin lapsille se ei siihen aikaan muutoin olisi ollut mahdollista. Omanikäisen seuran saaminen oli epäilemättä tärkeää kehityksen tukemiseksi. Tuossa iässä lastenkin oli helppo hyväksyä hieman poikkeavan näköinen lapion heiluttaja samalle hiekkalaatikolle. Sen sijaan kouluiässä alkoivat ikätoverit vähitellen keksiä muuta tekemistä Down-tytön pyrkiessä leikkiin mukaan. Ilman harjaantumiskoulussa vähitellen syntynyttä ystäväpiiriä tämä olisi helposti johtanut yksinäisyyteen. Poikkeuksena oli eräs erityisen monipuolisesti lahjakas tyttö, jonka kanssa löytyi yhteistä tekemistä ja joka on pitänyt yhteyttä lapsuusajan leikkitoveriinsa vielä valmistuttuaan lääkäriksi saksalaisesta yliopistosta. Muiden muassa Oiva-Antti Mäki (1998) on väitöskirjassaan kiinnittänyt huomiota siihen, että kehitysvammaisten sosiaalinen verkosto supistuu omaisten ohella muihin samantapaisesti vammaisiin ja alalla toimiviin ammattilaisiin. Kontaktit kodin ulkopuolisiin vammattomiin ihmisiin jäävät vähäisiksi. Down-ihmiset itse eivät suinkaan pyri eristäytymään, mutta he huomaavat varsin herkästi vastapuolen sanattomatkin torjuvat reaktiot.
Kouluikä
Huolimatta 1980-luvulla koulutukseen omaksutusta integraation periaatteesta, jonka mukaan vammaiset pyritään sijoittamaan normaaliin koululuokkaan, olimme varsin tyytyväisiä siihen, että Anna pääsi harjaantumiskoulun pieneen yhteisöön. Myös harjaantumisluokan oppilaiden opiskeluedellytykset poikkeavat luonnollisesti paljon toisistaan, eikä niitä ryhmien suhteellisesta pienuudesta huolimatta ole helppo hyödyntää optimaalisesti. Käydessään toista luokkaa tyttäremme alkoi ihmetellä, miksi hänellä ei ole läksyjä pari vuotta nuoremman pikkuveljen tavoin, joka juuri oli aloittanut koulunkäynnin. Kysymys oli sangen aiheellinen ja otimme sen esille opettajan kanssa. Niinpä sitten alkoikin koko kouluajan kestänyt jakso, jolloin jompikumpi vanhemmista - yleensä äiti - istui Annan kanssa läksyjen äärellä. Lukemisen ja kirjoittamisen salat avautuivat vähitellen, mutta matematiikan alkeet osoittautuivat liian kovaksi pähkinäksi. Kuulovammaisen luokkatoverin ansiosta Anna oppi myös viittomakielen alkeet siinä määrin, että jokapäiväinen kommunikointi tämän toverin kanssa oli mahdollista; pystyipä hän toimimaan ystävänsä tulkkinakin iltapäivähoidon puolella.
Tyttäremme kielellinen kehitys on saanut tukea mahdollisuudesta käydä koulua, mikä ei ennen vuotta 1985 ollut itsestään selvää, koska kehitysvammaiset olivat oppivelvollisuudesta vapautettuja. Harjaantumiskoulussa oli tarjolla myös puheopetusta, jonka ansiosta Annan puhe selveni huomattavasti. Kotona leikki-ikäisille lapsillemme myös luettiin paljon ääneen.
Nykyisin Anna on varsin puhelias eikä ujostele osallistua keskusteluun missään seurassa. Hänen puheensa on vain hieman epäselvää. Aktiivinen sanavarasto eronnee laajuudeltaan peruskoulunsa päättäneiden nuorten sanavarastosta lähinnä suppeamman genitaalitermistön osalta. Änkytys haittaa puhumista lievästi aika ajoin, etenkin monimutkaisissa sanoissa ja lauserakenteissa.
Peruskoulun kymmenennen luokan jälkeen Anna oli halukas jatkamaan opiskelua ammattikoulutukseen valmentavilla opinnoilla. Hänet hyväksyttiinkin Sisälähetysseuran erityisoppilaitokseen Pieksämäelle, jonne Kajaanista on suora junayhteys. Kulkeminen ja sopeutuminen sisäoppilaitokseen onnistui paremmin kuin odotimme. Tyttäremme kehittyi yhteisöasumisen vaatimissa taidoissa. Toivomamme viittomakielen kurssi ei kuitenkaan järjestynyt, vaikka koulussa opiskeli kuulovammaisia.
Kolmen opintovuoden jälkeen Anna oli valmis vaihtamaan jälleen opiskelupaikkakuntaa. Testiviikon jälkeen opiskelupaikka järjestyi Laukaasta Kuhankosken erityisammattikoulusta koti- ja laitostalouden sekä puhdistuspalvelujen linjalta, siis keittiö- ja siivousalalta. Kuhankoskella Anna saavutti melkoiset taidot monissa taloustöissä ja oppi työskentelemään pitkäjänteisesti esimiehen ohjeiden mukaan. Myös tuetun soluasumisen taidot kehittyivät edelleen.
Työssä käyvä ammatti-ihminen
Ammattikoulun jälkeen tyttärellämme oli onnea, kun Kajaanin kaupungissa paneuduttiin etsimään avotyöpaikkoja työhön kykeneville kehitysvammaisille. Työpaikka järjestyi muutaman sadan metrin päässä kotoa lukion keittiöstä. Näin Anna sai hieman hyvitystä muutamaa vuotta aiemmin esittämilleen katkerille kysymyksille siitä, miksi hän ei voi mennä lukioon nuorempien veljiensä tavoin. Työ on sisältänyt pöytien kattamista, linjaston ja astianpesukoneen täyttöä ja tyhjennystä ynnä muita keittiön aputehtäviä. Annan esimies otti hänet suurenmoisella tavalla ohjattavakseen. Niinpä heidän tiensä työtovereina on jatkunut senkin jälkeen, kun työpaikka siirtyi koulujen yhdistämisen vuoksi kolmen kilometrin päähän. Esimiehen mukaan Annan työpanos, 30 tuntia viikossa, on todella tärkeä yksikön yhä tiukemmiksi käyvien tulostavoitteiden saavuttamisessa. Työ on laajentanut Annan sosiaalista verkostoa ja tukenut itsetuntoa; euron tuntipalkka ja työpaikkalounas ovat kartuttaneet aineellista hyvinvointia.
Keittiöalan ammattilaisen identiteetti säilyy Annalla myös kotona: hän tutkii Helsingin Sanomien Ruokatorstain reseptisivut tarkkaan ja osallistuu innolla taloustöihin. Anna on erinomaisen taitava arvioimaan ruoan mausteisuutta ja laatimaan näyttäviä salaatteja. Vaikka ruoan määrän omatoiminen säätely ei aina ole helppoa herkkusuulle, on sokerin ja rasvan välttäminen onnistunut hyvin eikä ylipainoa ole päässyt kehittymään.
Annan identiteetti sisältää ammatin lisäksi kohtalaisen tasapainoisen vammatietoisuuden. Parinkymmenen ikävuoden tienoilla saimme tuon tuostakin etsiä vastauksia hänen ahdistuneisiin kysymyksiinsä siitä, miksi hän on kehitysvammainen, miksi ei voi mennä lukioon tai autokouluun. Viime vuosina noita kysymyksiä ei enää ole noussut esiin. Anna laskee itsensä kehitysvammaisten joukkoon itsestään selvästi, asiaa häpeämättä. Vammatietoisuuden kehittymisessä on varmasti ollut suuri merkitys yhteisillä harrastuspiireillä ja erityisesti kehitysvammaisten omalla Me Itse -yhdistyksellä. Identiteettiin kuuluu myös tarve tulla otetuksi vakavasti muiden taholta. Anna on herkkä huomaamaan, jos yhteiset päätökset yritetään tehdä häntä kuulematta. Päätösten perustelemisessa saamme väliin tehdä kovasti töitä. Käydessään terveydenhuollon henkilöiden vastaanotolla hän luonnollisesti odottaa saavansa keskustella asioistaan suoraan eikä läsnä olevan vanhemman kautta.
Annan erityinen vahvuus on kyky empatiaan ja halu antaa kiitosta ja kannustusta. Hän lohduttaa surevia, usein mukana itkien. Hän jakaa kiitosta hyvästä ruoasta ja saamastaan huomiosta, kannustaa veljiään opinnoissa ja väsynyttä isäänsä lähtemään lenkille. Anna kävelee itse huomattavan ahkerasti eikä hänen sauvakävelyvauhdissaan ole helppo pysyä mukana. Viime talvena kertyi hiihtokilometrejä yli 400, joskin ladulla vauhti kärsii siitä, että keskusteltavia asioita on kovin runsaasti. Vuosia sitten Anna innostui laskettelusta, jolloin hankimme hänelle hiihdonopetusta. Taito karttui siinä määrin, että Anna pystyi ilman apua laskemaan kaikki Vuokatin ja Rukan rinteet. Uintiharrastus on tullut tänä talvena jälleen ajankohtaiseksi. Liikuntarajoitteena Annalla on oikeastaan vain pyöräilytaidon puuttuminen. Kaatuminen opetteluvaiheessa noin 15 vuotta sitten jätti jälkeensä pelon, jonka yli hän ei ole päässyt.
Yleinen käsitys on, että Down-ihmiset ovat välittömiä ja hyväntuulisia. Näin on meidänkin perheessämme. Ei tosin lakkaamatta. Annasta löytyy sisua ja särmää puolustaa mielipiteitään tarvittaessa hyvinkin ehdottomasti. Erimielisyyttä saattaa syntyä esimerkiksi sään edellyttämästä pukeutumisesta, jonka arviointi tuntuu olevan jatkuvasti vaikeaa. Korostunutta omaehtoisuutta ilmenee ajoittain muutenkin, jos Anna kokee muiden rajoittavan päätäntävaltaansa tai loukkaavan oikeuksiaan. Anna ei kuitenkaan haudo kiukkuaan pitkää aikaa ja on aktiivinen sovinnontekijä.
Annan ajantaju on erikoislaatuinen. Hän on tuntenut kellon koulu-ikäisestä saakka ja hahmottaa varsin hyvin luonto- ja urheilu-ohjelmien, konserttien ja Kotikadun alkamisajat ohjelmistoa tutkiessaan. Silti hänelle tuottaa vaikeuksia toimia yhtään nopeammin silloin, kun olisi kiire. Ylikorostunut perusteellisuus ja järjestelmällisyys päivittäisissä askareissa johtaa helposti hoputtamisen tarpeeseen vanhempien taholta, mikä puolestaan hermostuttaa tytärtämme ja hidastaa toimintaa entisestään. Tässä meillä riittää vielä pitkäksi aikaa opettelemista.
Annan seksuaalisessa kehityksessä kuvastuu toisaalta ikää vastaava nuoren naisen fyysinen puoli, toisaalta ehkä 10-12-vuotiaan psyykkinen haaveiden maailma. Muutaman vuoden Anna on puhunut muuttavansa joskus asumaan niin ikään kehitysvammaisen »poikaystävänsä» kanssa. Huolimatta vain parinsadan metrin välimatkasta on tapaaminen viikoittaisessa musiikkipiirissä tuntunut toistaiseksi riittävän kanssakäymiseksi.
Lapsuudenkodista omaan asuntoon?
Tyttäremme asuminen lapsuudenkodissaan vielä 29-vuotiaana ei ole poikkeuksellista kehitysvammaisille. Sopivia asumispalveluita ei edelleenkään ole tarjolla tarvetta vastaavasti edes iäkkäiden vanhempiensa kanssa asuville kehitysvammaisille. Toistaiseksi Anna viihtyy kotona emmekä me vanhempina ole kokeneet pois muuton tarvetta polttavaksi. Toki olemme, kumpikin osapuoli, ilmoittaneet Kajaanin kaupungille pitävämme tarpeellisena ja lähivuosina välttämättömänä Annalle sopivan yhteisökodin löytymistä. Itsenäiseen asumiseen Anna ei tule pystymään, ei edes siinä tapauksessa, että hän asuisi yhdessä toisen kehitysvammaisen kanssa. Vaikka lähes kaikki päivittäiset askareet sujuvat teknisesti omatoimisesti, tarvitaan ihminen, joka »katsoo perään» ja pitää kokonaisuutta hallinnassa. On myös oltava hyvin toimiva valvontajärjestelmä yllättävien tilanteiden kuten äkillisen sairastumisen varalta. Poikkeustilanteissa lievästikin kehitysvammaisen ihmisen toimintakyky voi lamautua hätääntymisen tai jonkin vastoinkäymisen seurauksena yllättävällä tavalla. Annakin menee silloin tällöin psyykkisesti ja fyysisesti aivan lukkoon; silloin auttaa vain tilanteen rauhoittaminen ja umpisolmun hellävarainen availeminen.
Asumisjärjestelyiden onnistumiseen liittyvätkin tämän hetken suurimmat huolemme, sekä Annan että meidän vanhempien. Uskomme toistaiseksi, että nekin asiat vielä järjestyvät.
Miksi kerron Annan tarinaa Duodecimin lukijoille?
Perusterveydenhuollon potilaina Down-ihmiset eivät ole vallan harvinaisia. Toivon, että tarinani auttaa kollegaa vastaanottotyössään kohtaamaan ihmisen, joka ihan kokonaisena on syndrooman takana. Häntä ei ainakaan tarvitse jännittää; lääkäri voi hetkeksi riisua pois jopa kaikkitietävän roolinsa. Ehkä vastaanottotilanne näin muodostuu molemminpuolisesti antoisaksi.
Merkittävä osa Downin oireyhtymää koskevista viimeaikaisista kirjoituksista ja vielä suurempi osa käydystä keskustelusta on käsitellyt tavalla tai toisella oireyhtymän kantajien syntymisen ehkäisyä, lähinnä sikiöseulontojen tehostamista. Niiden vaikuttavuutta on myös arvioitu sikiöiden abortoinnin myötä säästyvien hoitokustannusten suuruudella suhteessa seulonnan kustannuksiin. On toki selvää, että seulontamenetelmien kehittäminen luotettaviksi ja kustannuksiltaan edullisemmiksi on tärkeää silloin, kun niitä halutaan käyttää. Yhtä tärkeää on, että vanhempien päätösten pohjaksi tarjottava tieto mahdollisesta vammaisuudesta on muutakin kuin diagnooseja ja prosenttilukuja. Tähän seikkaan kiinnittää huomiota myös Lääkärin käsikirjan Downin syndrooman seulontojen eettisiä näkökohtia koskeva artikkeli vuodelta 2005. Se korostaa seulontojen vapaaehtoisuutta »mahdollisimman objektiivisen tiedon valossa». Objektiivisen tiedon takana on lukemattomia subjektiivisia tarinoita, joista yhtä olen tässä hieman valottanut.
Seulontojen januksenkasvojen toisena puolena on Downin oireyhtymää kantavien henkilöiden ehkä tahatonkin leimautuminen yksipuolisesti epätoivottavaksi ilmiöksi älyä ja taloudellista tehokkuutta arvostavana aikanamme. Vaarana voi olla tällaisen pienenevän ihmisryhmän syyllistäminen omista vaikeuksistaan hieman samaan tapaan kuin sotainvalideille tapahtui 1970-luvulla. Vammaisuuden yksiulotteinen tulkinta saattaa myös vääristää hoitokäytäntöjä siten, ettei hoidon lopputulos olekaan optimaalinen. Tästä lienee ollut kyse, kun 1990-luvulla kahdessa brittisairaalassa todettiin heikommat Downin oireyhtymään liittyvien sydänvikojen leikkaustulokset kuin muissa sairaaloissa (Kmietowicz 2001). Edellä mainitussa seulontojen eettisiä näkökohtia koskevassa artikkelissa huomautetaan, ettei lääketieteellinen diagnoosi ratkaise, kuinka elämisen arvoista ihmisen elämä tulee olemaan. Erityisen hyvin tämä pätee mielestäni ihmisiin, jotka elävät Downin oireyhtymän kanssa. Oireyhtymään liittyvistä taudeista suurin osa on hoidettavissa ja osa on ehkäistävissä. Aktiivisen hoidon ja kuntoutuksen myötä Down-ihmisten elämänlaatua on edelleen mahdollista parantaa.
Useimmat Down-lapset osaavat nauttia elämästään samassa määrin kuin vammattomat ikätoverinsa, ja useimpien vanhemmat ovat alkujärkytyksen jälkeen iloisia ja kiitollisia lapsistaan.
Cooleyn ym. (1990) aineiston englantilaisista Down-lasten vanhemmista 94 % oli sitä mieltä, että lapsen saaminen oli tuonut heille muassaan enemmän myönteistä kuin kielteistä. Perinnöllisyysneuvojista vain vajaa puolet arvioi myönteisten asioiden painavan vaakakupissa kielteisiä enemmän. Suomalaisessa »Kultakutri»-tutkimuksessa (Itälinna ym. 1994) selviteltiin kehitysvammaisten lasten vanhempien kokemaa stressiä. Down-lasten ja muiden kehitysvammaisten vanhemmilla stressikokemuksia oli merkitsevästi vähemmän kuin autististen lasten vanhemmilla. Tutkimuksessa ei ollut vammattomien lasten vanhemmista muodostettua vertailuryhmää. Siinä kuitenkin viitattiin kanadalaisen Dumas' n ym. (1991) tekemään kyselytutkimukseen, jonka mukaan Down-lasten vanhempien stressi ei poikennut normaalilasten vanhempien kokemasta. Uskon omalta kohdaltani asian olevan näin.
Downin oireyhtymä meidän perheemme elämän osana on tuonut mukanaan huolia, ei kuitenkaan kohtuuttomia. Vammaisuus ei vienyt avioliittoamme kriisiin, vaan uskon sen vahvistaneen keskinäistä sitoutumistamme. Se on ehkä sulkenut joitakin ovia mutta avannut toisia. Yhtään ystävää emme tiedä menettäneemme, useita olemme saaneet tyttäremme myötä. Emme ole koskaan huomanneet Annan veljien häpeävän sisartaan; sen sijaan uskomme heidän oppineen elämästä jotain tärkeää hänen ansiostaan. Lienen itsekin jotain oppinut. Olen saanut nähdä ja kokea tyttäreni elämässä laajan tunneskaalan, enemmän iloa kuin surua, enemmän ystävyyttä ja välittämistä kuin yksinäisyyttä ja välinpitämättömyyttä. Yksi ylimääräinen kromosomi ei ole ollut täyden elämän esteenä.
On mahdotonta tietää, olisinko nyt onnellisempi, jos tyttäreni olisi syntynyt vammattomana, vaikka heinäkuussa 1977 murheeni tuntui suurelta. Varmasti olisin onnettomampi, ellei hän lainkaan olisi syntynyt.
Tutkin tämän kirjoituksen yhdessä Annan kanssa, ja hän antoi luvan sen julkaisemiseen Duodecim-lehdessä.
Oli mielenkiintoista luettavaa. Kiitos kun jaoit tän tekstin meille, en ollut siihen ennen törmännytkään. Siinä on jo kokemusta siitä millaista on oikeasti elää kehitysvammaisen kanssa, toisin kuin meillä on vasta esimakua asiasta :)
Mutta ymmärrän kyllä, että aika on kortilla, niin se taitaa olla itse kullakin (ai mikä oma aika? ;)), ja siksi varmaan tuo listakin on niin vaisu. Mukavaa jatkoa teidän perheelle, oli kiva lukea elämästänne tätä kautta - aina välillä olette olleet mielessä. :)
-A-
Pikkune: