Down-lapsen äiti vastaa kysymyksiin

Oon 24, just olin täyttänyt 21 kun poika syntyi. Enkä muuten tunne yhtään näin nuorta down-lapsen äitiä vaikka heitä paljon tunnenkin. Enkä mäkään läheskään aina jaksais, mutta eipä auta valittaminen ;)

Jos saa down-lapsen, niin mitä vaihtoehtoja on hänen hoitamisekseen, jos ei itse jaksa häntä hoitaa. Joutuuko hänet tällöin antamaan kokonaan pois esim adoptioon, vai voiko itse pysyä huoltajana, vaikka lapsi asuu laitoksessa. Paljonko vanhemmat joutuvat tästä sitten maksamaan, jos asuu vain laitoksessa.



Onko pakko antaa osan perinnöstä mennä tälle down-lapselle (jolloin se menee itse asiassa hänen hoitoonsa eli tavallaan hukkaan) Eli pystyykö lakiosan perimisen estämään sillä syyllä, että lapsi on down.



Näitä olen miettinyt. Kiitos jos jaksat vastata.

Ei tiedetty, vaikka raskausaikana kävinkin kuusi kertaa ultrassa erinäisistä syistä. Yksi näistä ultrista oli myös rakenneultra missä ei nähty edes sydänvikaa.

Synnytyssalissa tuli tieto ja järkyttävä shokkihan tuo oli.

Siis ihan tavallisista arkirutiineista puhuttaessa?

Kyllä se laitoshoito on vaihtoehto missä itse voi olla huoltaja. Mutta on niitä välimuotojakin varmasti olemassa jos ihan oikeasti on todella uupunut (henkisesti tai fyysisesti). Jonkinsorttisia intervallihoitoja varmasti löytyy että välillä kotona, välillä jossain hoitokodissa. Tai sijaisvanhemmuuskin on sellainen " ei-niin-lopullinen" juttu. Maksuasioista en osaa sanoa mitään.

Mutta nämä on tietoa lähinnä sen kautta että olen opiskellut sosiaali- ja terveysalaa ja sitä kautta jonkin verran tutustunut näihin asioihin. Down-lapsen äitinä mulla ei ole näistä tietoa koska itse ei olla sellaista vaihtoehtoa ajateltu.

Meille omaan väsymykseen on tarjottu tukiperhettä jossa lapset olisivat siis yhden viikonlopun kuukaudesta. Tämä siksi että meidän sukulaiset asuu kaikki kaukana, eikä meillä näin ollen ole " normaalia" tukiverkostoa jolle joskus saisi lapset hoitoon edes hetkeksi. Me ei olla tätä palvelua kuitenkaan käytetty koska katson meidän pienemmän olevan vielä liian pieni siihen että se vietäisiin kerran kuussa vieraaseen paikkaan (eli en usko että muistaisi tätä perhettä tarpeeksi hyvin ja sitten vain vierastaisi kokoajan). Meillä käy perhetyöntekijä parin viikon välein muutaman tunnin (sopimuksen mukaan) että päästään edes joskus miehen kanssa kaksin jonnekin.



Jokainen ihminen voi kirjoittaa testamentin missä päättää kenelle omaisuutensa antaa. Näin siis oman lapsensakin voi tehdä perinnöttömäksi. Siitäkään en sen enempää tiedä.

Vastakysymys: miksi sinusta down-lapsen hoitoon menevä raha on hukkaan menemistä? Jos sinä kuolisit ja sinun down-lapsesi jäisi rahanpuutteen vuoksi heitteille, olisiko se sinusta oikein?

Meidän downi tosiaan on vielä niin pieni ettei suurta eroa siksi vielä ole, mutta näkyyhän se niin että kun hän ei osaa puhua, niin turhautuu todella helposti kun ei saa asiaansa ilmaistua ja sitten tulee näitä kiukkukohtauksia.

Poika ei myöskään ymmärrä täysin voimankäyttöään ja saattaa esim. ihan hyvässä mielessä halata pikkuveljeään liian kovaa, siis puristaa eikä ymmärrä että ote on liian kova.

Yksi iso juttu meillä on sekin että pojalla on tosi korkea kipukynnys ja siksi pitää enemmän vahtia ettei satuta itseään. Kerran nojasi kädellään tulikuumaan puilla lämmitettävään uuniin, enkä tajunnut ollenkaan miten kuuma uuni on. Onneksi kyseisin perheen isä oli nopea tajuamaan tilanteen ja kiikutti pojan käden jääkylmän vesihanan alle.



Mutta siis ihan arjessa se näkyy eniten juuri tuon puhumattomuuden kautta kun asiaa olisi paljon. Poika kyllä viittoo aika paljon yksittäisiä viittomia mutta ei osaa selittää asioitaan viittoen vielä.

Noin yleisesti laki menee niin, että lastaan ei pysty tekemään perinnöttömäksi. Eli testamentilla ei voi määrätä, että lapsi ei saa mitään, vaan lapsi saa aina lakiosan paitsi muutama poikkeus oli. Yksi oli se, että lapsi on täydellinen hulttio. Mietin, että kävisikö kehitysvamma tällaisesta poikkeuksesta.



Perinnöstä ei ole mitään hyötyä laitoksessa asuvalle lapselle. Yhteiskunta nappaisi vain perinnön hoitomaksuksi, mutta hoito ei siinä mitenkään muuttuisi. Hukkaan menisi rahat.

Kiitti, kuka oot? :D

Voimia koko perheelle ja iloa syksyyn!

Okei selvä, olipa hyvä että oikeni tuo luulo. Muistelen varmaan sitten itekin näitä poikkeustilanteita. Enpä osaa sanoa voisko downi sitten olla yksi syy.



Ja tuo on kyllä ihan totta että jos lapsi hoitolaitoksessa olisi niin sitten ei kyllä se hoito siitä muuttuisi. Ite ajattelin niin että jos lapsi menisi toiseen perheeseen, niin miten tämä perhe voisi käyttää rahoja hyvään tarkoitukseen (riippuen tietysti perheen luotettavuudesta) tai jos down jo aikuinen jolloin asuisi itsenäisesti.

Kiitti. ja sinne kanssa hyvät syksyt :)

Syksyiset terveiset Jyväskylästä!



Terveisin Jyväsmamma jonka viikon päästä kolme vuotias kärttää suohkuun

jolla vahva down-epäily. Tuloksissa kestää vielä puolisentoista viikkoa. Äiti on alkujärkytyksen jälkeen ainakin puhelimessa vaikuttanut iloiselta ja positiiviselta vaikka kamala shokki ollut tietysti tuo epäily.

Vauvelilla ei sydämessä vikaa,ultrattu heti eilen.

Olen suunnattoman iloinen ystäväni puolesta lapsen johdosta (takana useita km ja kohtukuolema) mutta samalla surullinen vauvan puolesta jos on sairas. Miten esim. vauva-aikana down eroaa ns. terveestä vauvasta? Miten voisin olla ystäväni tukena erityisesti,mitä itse olisit kaivannut ystäviltäsi?

Hmmm, mielenkiintoista. Iloiset moit vaan kuka sitten lienetkin. Mulla onkin teitä jyväsmammoja ollut kova ikävä.

Tuo odottelu aika voi olla piinallista, ja ehkä siinä jopa toivoo että down-epäily olisikin väärä. En tosin tiedä yhtään tapausta että downin syndroomaa ei olisi jos sitä on epäilty, yleensä siinä on kuitenkin niin selkeät piirteet että lääkärit sen tietävät.



Hyvä ettei ollut sydämessä vikaa, vaikka voihan niitä muita liitännäissairauksia tulla esiin myöhemminkin.

Downin syndrooma itsessään ei tosin ole sairaus, vaan ominaisuus, joten en suosittele käyttämään sitä sanaa kun puhut ystäväsi kanssa. Sano vaikka mieluummin että downin syndrooma. Ainakin itse kartan sairas-sanaa.



Pelkkä kuunteleminen riittää, tai mulle ainakin riitti. Oli hyvä että muut itse ottivat jollain tavalla asian esille tai sanoivat suoraan että haluatko jutella. Niin tiesi että kyseinen ihminen ei pelkää puhua asiasta. Jos kukaan ei sanonut mitään, en yleensä sanonut itsekään ettei tulisi vaivaantuneita tilanteita. Nykyään kyllä saatan jo alkaa puhua vieraallekin asiasta kun se ei itsellä ole enää kipuna.

jos lapsi voisi käyttää perintönsä elämänlaatunsa kohottamiseen, niin sitten se olisi hyvä tietenkin. Riippuu paljolti, miten pahasti vammaisuus haittaa. Tuttavieni down-lapsi on ainakin niin täysin tietämätön ympäröivästä maailmasta, että hänet kyllä laitettaisiin laitokseen vanhempiensa kuoltua. Ei hyötyisi perinnöstä yhtään mitenkään. Hänellä on terve sisko, jolle olisi tietenkin paljon järkevämpää jättää perintö.

Poikamme synnyttyä kävin useaan otteeseen kotisivujanne lueskelemassa, sain niistä silloin paljon voimia epävarmassa ja pelottavassakin tilanteessa. Kiitokset siitä!



Mitähän minun piti kysyä... Missä iässä Samuel alkoi viittoa? Tulivatko viittomat luonnollisesti osaksi ilmaisua vanhemmille? Ja miten on arki sujunut kahden pienen kanssa? Meidän pojulla on 4kk ikäinen pikkusisko ja välillä tuntuu kädet olevan täynnä lapsukaisia, varsinkin kun poju ei vielä osaa kävellä;)

Entä jos olisit saanut tietää odottavasi toista down-lasta, olisitko tehnyt abortin?

Muistan sut mammatapaamisesta Elosella, odotit silloin toista poikaanne! Iloista syksyä koko perheelle! :)



T. 1v5kk vanhan tytön äiti

Kiva kuulla että sivuista on ollut hyötyä. Kiitos palautteesta :)



Me otettiin muistaakseni viittomat käyttään Samuelin ollessa vajaan vuoden ikäinen kun käytiin (ihan omakustantaisesti) viittomakielen alkeet-kurssilla. Viittominen silloin oli kuitenkin vain sellaista harvakseltaan viittomista koska viittomakieli on niin erilaista, sai sieltä kuitenkin jonkinverran niitä käyttökelpoisia viittomiakin.



Samuel alkoi viittoa jonkin verran itsekin jo silloin vuoden iässä, tosi harvakseltaan kuitenkin. Perusjutut, maidot sun muut osasi viittoa ihan hyvin alle kaksi vuotiaana. Ja nyt kolmen vanhana kun olemme saaneet viittomien kotiopetustakin jo n. 40tuntia, niin viittoo kahden sanan lauseita (joitain tosi helppoja saattaa tulla enemänkin) ja samalla opettelee puhumista " kun kerran pikkuvelikin osaa" ;)



Arki menee vaihtelevasti. Molemmat on tosi vilkkaita ja villejäkin. Välillä leikkivät, välillä tappelevat. Ja äiti on väsynyt kun pienempi valvottaa vieläkin :/

Muistan itekin miten raskasta oli silloin kun Samuel ei vielä osannut kävellä ja maha oli iso kun odotin pienempää. Samuelhan oppi käveleen aika pian sen jälkeen kun Daniel syntyi, eli n 1v9kk iässä.



Jaksamista sinne!