Biologisen lääkkeen käyttäjät

Eri biologisia ollut itsellä käytössä reumaan yli 20 vuotta eikä mistään ole tullut koskaan sivuvaikutuksia. Osa lääkkeistä ollut tehottomia, mutta nyt käytössä oleva lääke todella hyvä. Sen avulla pääsin remissioon vaikeasta taudista.

Vierailija kirjoitti:

Rituksimabi imusolmukesyövän uusiutumisen estämiseksi. Kahden kuukauden välein sairaalassa, suonensisäinen hoito ja lääkkeen tiputus kestää noin kolme tuntia. Ei ole aiheuttanut mitään sivuvaikutuksia.

Olen ottanut neljännen koronarokotuksen lääkärin kehotuksesta, hän sanoi että rituksimabihoidon takia olen immuunipuutteinen. En ole sairastunut mihinkään flunssaan, niin että hyvin on mennyt.

Rituximabia reumalääkäri ehdotti minullekin, mutta en uskalla, se vaikuttaa kaikista rajuimmalta... Kokeilen ensin adalimumabia. Ap

Vierailija kirjoitti:

Eri biologisia ollut itsellä käytössä reumaan yli 20 vuotta eikä mistään ole tullut koskaan sivuvaikutuksia. Osa lääkkeistä ollut tehottomia, mutta nyt käytössä oleva lääke todella hyvä. Sen avulla pääsin remissioon vaikeasta taudista.

Mikä lääke? Ap

SLE (sidekudosreuma), mabthera eli rituksimabi. Kerran vuodessa saanut kaden infuusion satsin, ihan yhtä vähän olen ollut flunssissa yms kuin ennenkin. Silmätulehduksia tavallista useammin, voi toki minulla liittyä myös itse sairauteen. Ei ole pahaa sanottavaa, on hyvä olla ja pystyy elämään normaalisti!

Humira käytössä 12v. Ei mitään sivuvaikutuksia mitä olisin huomannut.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Eri biologisia ollut itsellä käytössä reumaan yli 20 vuotta eikä mistään ole tullut koskaan sivuvaikutuksia. Osa lääkkeistä ollut tehottomia, mutta nyt käytössä oleva lääke todella hyvä. Sen avulla pääsin remissioon vaikeasta taudista.

Mikä lääke? Ap

RoActemra. Sitä olen käyttänyt nyt yli 10 vuotta.

Kasvainlapsen äiti vastaa että lastenreumaan meni tuo Humira. Nyt oltu ilman lääkkeitä jo yli 2 vuotta, jos jotakin täytyy miettiä niin kultaa tai jotain muuta vanhan koulukunnan lääkettä

8 vuotta mennyt Humira, ei ongelmia

Mulla nivelreuma, käytössä/ kokeilussa on ollut vuosien varrella kortisoni, metoject, Infliksimabi, abatasepti nyt käytössä itse pistettävä etanersepti. Joistain biologisista tuli sivuoireena suupielihaavaumia, ei muuta. Ei flunssia,ei keuhkokuumeita, ei mitään sairastelukierteitä. En mieti käyttämistä kahta kertaa käytänkö vai en kun lääkkeen avulla pystyn elämään suht normaalisti, pääsen aamulla sängystä ylös enkä ole niin jäykkä. Suosittelen, sopiva lääke kun löytyy niin se parantaa kummasti elämänlaatua.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mulla on nivelreuma ja tilanne on nyt roihahtanut täysin. Ilman särkylääkkeitä ja kortisonia en pääse sängystä ylös. Yöt menee miten menee, yleensä huonosti, koska koko keho on kipeä. Köpsöttelen jotenkin buranan ja kortisonin avulla kotona, mutta muuten on aika veemäistä. Ap

Hypätäänkö sulla suoraan biologisiin,mitä muuta olet käyttänyt ennen tätä? Trexan,Metoject?

Minä kokeilin metotrexat ensin pillereinä sitten Metoject. Vatsa pysähtyi, ei voinut jatkaa.

Kannattaa ottaa piikkinä heti. Noin kolmasosalle hyvä apu, puolet ei siedä. Se on hyvin pieni annos, ei ollut muuta kuin että peristaltiikka vaan pysähtyi. Palatui sitten muutamassa viikossa ennalleen. Oikein vakavat sivuvaikutukset tulee syöpälääkityksen annoksilla, seurata pitää tarkasti. Ei se kumminkaan sen enempää hirvittänyt kuin etanercept.

-ei ap, aikasempi etanercept-viesti

Nivelreumaan ensin Humira, joka toimi hyvin 10 v, mutta menetti sitten tehonsa. Sitten pari muuta ollut.

Suosittelen. Sivuvaikutuksia lähinnä ihossa.

Ei ole ollut ongelmia.

No nyt on polilla pistetty ensimmäinen annos. Jännitin niin paljon, että pistämisen jälkeen alkoi pyörryttämään ja tuli huono olo. Toivottavasti kotona menee helpommin. Ap

https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/humira-epar-…

VALMISTEYHTEENVETO

Humira 20 mg injektioneste, liuos, esitäytetty ruisku

"Humira-hoidon yhteydessä on ilmoitettu vakavia haittavaikutuksia. TNF-antagonistit, kuten Humira, vaikuttavat immuunijärjestelmään, ja niiden käyttö voi vaikuttaa elimistön kykyyn torjua infektioita ja syöpää. Humiran käytön yhteydessä on ilmoitettu kuolemaan johtaneita ja henkeä uhanneita infektioita (mm. sepsistä, opportunistisia infektioita ja tuberkuloosia), HBV-infektion reaktivaatiota ja eri syöpätauteja (mm. leukemiaa, lymfoomia ja hepatospleenistä T-solulymfoomaa). Myös vakavia hematologisia, neurologisia ja autoimmuunireaktioita on ilmoitettu. Näistä pansytopeniaa, aplastista anemiaa ja keskus- ja ääreishermoston myeliinikatotapauksia on ilmoitettu harvoin. Myös lupusta, lupuksen kaltaisia oireistoja ja Stevens–Johnsonin oireyhtymää on ilmoitettu."

Humiran yhteenvedosta:

"Jäljitettävyys Biologisten lääkevalmisteiden jäljitettävyyden parantamiseksi annetun lääkevalmisteen nimi ja eränumero tulisi kirjata ylös selkeästi."

Comirnaty rokotteen valmisteyhteenvedosta:

"Jäljitettävyys Biologisten lääkevalmisteiden jäljitettävyyden parantamiseksi on annetun valmisteen nimi ja eränumero dokumentoitava selkeästi."

https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/comirnaty-ep…

Vierailija kirjoitti:

Kasvainlapsen äiti vastaa että lastenreumaan meni tuo Humira. Nyt oltu ilman lääkkeitä jo yli 2 vuotta, jos jotakin täytyy miettiä niin kultaa tai jotain muuta vanhan koulukunnan lääkettä

Ja millä perusteilla se kasvain on nimenomaan biologisen lääkkeen aiheuttama? Huomioi että kulta ja muut perinteiset reumalääkkeet ei aina auta ja hoitamaton reumatauti tekee väistämättömästi peruuttamattomia elinvaurioita. On hyvin vastuutonta täällä neuvoa reumapotilaita olemaan aloittamatta tarpeelliseksi katsottua lääkettä vakavaan aggressiiviseen sairauteen, biologisia lääkkeitä ei aloiteta kevyin perustein.

Itse mietin tosiaan useamman vuoden biologisten aloittamista, koska en haluaisi käyttää mitään lääkkeitä, saati niitä. Mutta kohdallani tilanne alkoi olla se, että jos en kokeile niitä nyt, niin menetän toimintakykyni alle viisikymppisenä ja peruuttamattomia vaurioita alkaa tulla. Stressi on sairauksien polttoainetta. Elämässäni on juuri nyt paljon stressiä ja kipeä keho luo sitä vaan lisää. Lääkkeen avulla toivon vähentäväni edes hiukan stressin määrää, joka myös sitä mukaa luonnostaan tervehdyttäisi kehoa. Kun pystyn jättämään kortisonin pois, saan myös ruokavaliota siistittyä, mm. sokeri on itselleni haitallista. Toivottavasti tauti rauhottuisi remissioon ja jossain vaiheessa lääke jäisi pois. Avaintekijä on stressinhallinta. Aiemmin sairaus on ollut itselläni joitakin vuosia remissiossa, mutta lisääntynyt stressi roihautti sen uudelleen liekkeihin ja sillä tiellä olen vieläkin vuosien ja eri lääkekokeilujen jälkeen. Minä olin nyt niin nurkkaan ajettu, että pakko on kokeilla biologisia, mikäli haluan vielä liikkua ja olla työelämässä. Kipujen takia en ole ollut töissä kahteen vuoteen, oli pakko irtisanoutua. Ap

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kasvainlapsen äiti vastaa että lastenreumaan meni tuo Humira. Nyt oltu ilman lääkkeitä jo yli 2 vuotta, jos jotakin täytyy miettiä niin kultaa tai jotain muuta vanhan koulukunnan lääkettä

Ja millä perusteilla se kasvain on nimenomaan biologisen lääkkeen aiheuttama? Huomioi että kulta ja muut perinteiset reumalääkkeet ei aina auta ja hoitamaton reumatauti tekee väistämättömästi peruuttamattomia elinvaurioita. On hyvin vastuutonta täällä neuvoa reumapotilaita olemaan aloittamatta tarpeelliseksi katsottua lääkettä vakavaan aggressiiviseen sairauteen, biologisia lääkkeitä ei aloiteta kevyin perustein.

Luitko lainkaan mitä tuossa vamisteyhteenvedossa sanotaan?

"Maligniteetit ja lymfoproliferatiiviset häiriöt TNF-antagonisteilla tehtyjen kliinisten tutkimusten kontrolloiduissa osioissa TNF-antagonistia saaneilla potilailla on havaittu enemmän maligniteetteja, mukaan lukien lymfoomia, kuin verrokeilla. Niitä esiintyi kuitenkin harvoin. Leukemiaa on raportoitu markkinoilletulon jälkeen potilailla, joita hoidettiin TNF-antagonisteilla. Lymfooman ja leukemian taustariski on suurentunut nivelreumapotilailla, joilla on hyvin aktiivinen, pitkään kestänyt tulehduksellinen tauti, mikä vaikeuttaa riskin arviointia. Tämänhetkisten tietojen perusteella lymfoomien, leukemian ja muiden maligniteettien kehittymisriskiä ei voida sulkea pois TNF-antagonistihoitoa saavien potilaiden kohdalla. Maligniteetteja, myös kuolemaan johtaneita, on ilmoitettu lapsilla, nuorilla ja nuorilla aikuisilla (alle 22-vuotiailla), jotka ovat saaneet TNF-antagonistihoitoa (hoidon aloitusikä ≤ 18 vuotta), markkinoilletulon jälkeinen adalimumabihoito mukaan lukien. Noin puolet tapauksista oli lymfoomia.

Muut tapaukset olivat erilaisia maligniteetteja, ja mukana oli harvinaisia, yleensä immunosuppressioon liittyviä muotoja. Maligniteettiriskiä ei voida sulkea pois lapsilla ja nuorilla, jotka saavat TNFantagonistihoitoa."

Vierailija kirjoitti:

Itse mietin tosiaan useamman vuoden biologisten aloittamista, koska en haluaisi käyttää mitään lääkkeitä, saati niitä. Mutta kohdallani tilanne alkoi olla se, että jos en kokeile niitä nyt, niin menetän toimintakykyni alle viisikymppisenä ja peruuttamattomia vaurioita alkaa tulla. Stressi on sairauksien polttoainetta. Elämässäni on juuri nyt paljon stressiä ja kipeä keho luo sitä vaan lisää. Lääkkeen avulla toivon vähentäväni edes hiukan stressin määrää, joka myös sitä mukaa luonnostaan tervehdyttäisi kehoa. Kun pystyn jättämään kortisonin pois, saan myös ruokavaliota siistittyä, mm. sokeri on itselleni haitallista. Toivottavasti tauti rauhottuisi remissioon ja jossain vaiheessa lääke jäisi pois. Avaintekijä on stressinhallinta. Aiemmin sairaus on ollut itselläni joitakin vuosia remissiossa, mutta lisääntynyt stressi roihautti sen uudelleen liekkeihin ja sillä tiellä olen vieläkin vuosien ja eri lääkekokeilujen jälkeen. Minä olin

Omien kokemusten pohjalta ihan turhaan pelätä biologisia lääkkeitä, vaikka onkin vanhan ketju ja viesti, niin joku saattaa pohtia asiaa tälläkin hetkellä. Itse olen saanut ensimmäisen rituksimabi-infuusion kuukausi sitten, enkä ole huomannu muita oireita, kuin poskien satunnaisen kuumotuksen/punoituksen. En ole edes näin flunssakautena saanut mitään tauteja, vaikken maskeja tai muita ylimääräisiä suojauksia käytäkään. Tosin en ole ruuhkabusseja käyttänyt, eli sen verran olen kuitenkin varonut tässä alkuvaiheessa.