Mitä mieltä lääkärin käytöksestä ja ohjeista?

Vierailija kirjoitti:

Millä se sairaus poistuu? Jos siihen on parantava hoito niin miksi sitä ei aloitettu?

Ap on liian lihava jotta hoitoja voitaisiin aloittaa.

Miksi et voisi silti kertoa sairautta, vaikka (hyvin?) harvinainen onkin? Ei kai se sinua mitenkään doxxaa? Tuskinpa olet siitä kovin monelle irl kertonut? Vai onko kyseessä suvuittain esiintyvä sairaus, joiden esiintyvyys keskittyy joillekin suppeille alueille? Suomessa on näet melko monta tällaista.

Sikäli kyllä ymmärrän Ap:n skeptisyyden lääkäriä kohtaan, jos todella on kyse harvinaissairaudesta: ne ovat monesti jopa erikoislääkäreille huonosti tunnettuja ja Suomessa tavataan muutenkin hoitaa massoja ja monilla lääkäreillä on asenne, että harvinaissairaus on mahdoton sairaus eli sairaus, jota kenelläkään ei koskaan missään ole.

Toki tuo skeptisyys taitaa tässä tilanteessa mennä vähän yli: lieneekö niin, että Ap on kohdannut ennen kys. diagnoosia paljon vähättelyä ja vinoilua lääkärien toimesta ja siksi on ymmärrettävästi huono käsitys ammattikunnasta? Tuskinpa nuo elintapamuutokset muutamassa kuukaudessa terveyttäsi rappioittavat kuitenkaan varsinkin, jos ylipainoa on.

Vierailija kirjoitti:

Eli sulla on rasvamaksa?

tuskin on: hän kertoi ettei liity ylipainoon

Vierailija kirjoitti:

En kerro sairautta, koska todella harvinainen. Ja se joko on tai ei, eli kyseessä perinnöllinen sairaus, lääkäri ei voi ns. arpoa onko se vai ei. Kun kokeet osoittavat että se on, niin se on. 

Ja en minä mitenkään loukkaantunut ole, vaan eri mieltä lääkärin kanssa. Aloituksen pointti oli se, että lääkäri on mielestäni hakoteillä, eikä tuolla ohjeella saada kuin potilas ennenaikaiseen hautaan. Yhtäkkinen muutos, pelkkää kasvista ruokavalioon ilman rasvoja, niin johan siinä sydän kohta pysähtyy. ap

olisit sanonut tuon lääkärille, hän olisi voinut sitten kertoa tarkemmin miten koostat ruokavaliosi ja ehkä myös perustella tiukkoja rajoja

Vierailija kirjoitti:

Pitihän se arvata, että täällä on nämä pösilöt, jotka kuvittelevat, että lääkäri kuin lääkäri on taivaan lahja maailmalle. Lääkäriksi pääsee ulkoa lukemalla, ei älyllä. Ja nyt sanon että tuo lääkäri on näitä ulkoalukeneita. 

Kiitos näistä "älykkäistä" kommenteista. Valitettavasti en saanut näistä nyt mitään irti, enkä myöskään pysty tuota ulkolukulääkäriä vaihtamaan. Tein toki nämä elämäntapamuutokset, mitä hän käski, mutta eivät ne nyt auta minun varsinaiseen sairauteeni. Voin kuihduttaa itseni luurangoksi, no problem, mutta kun tuo sairaus ei poistu näillä kikkakolmosilla. 

ap

tuskinpa sinäkään lääkäriäsi pätevämpi olet. jos olet, niin kipinkapin lääkiksen pääsykokeisiin, niin ovihan heilahtaa sulle heti auki

Tässä ei ole järkeä, jos et kerro sairautta.

Jos sairautesi on todella harvinainen, niin miksi moitit, että lääkäri etsi siitä lisätietoa. Eikö noin pidä tehdä?

Kyllä sieltä tietokoneelta usein katsotaan muutakin kuin Googlea - lähetetietoja, tutkimusten tuloksia, röntgen ja muita kuvia, labroja, tietokantoja

Lääkäri käski lopettaa kaikkien vitamiinien ja hivenaineiden saamisen, kun pitää nyt laihduttaa? Astetta tuhdimpeja vitamiineja sillä lääkärillä vissiin.

Vierailija kirjoitti:

En kerro sairautta, koska todella harvinainen. Ja se joko on tai ei, eli kyseessä perinnöllinen sairaus, lääkäri ei voi ns. arpoa onko se vai ei. Kun kokeet osoittavat että se on, niin se on. 

Ja en minä mitenkään loukkaantunut ole, vaan eri mieltä lääkärin kanssa. Aloituksen pointti oli se, että lääkäri on mielestäni hakoteillä, eikä tuolla ohjeella saada kuin potilas ennenaikaiseen hautaan. Yhtäkkinen muutos, pelkkää kasvista ruokavalioon ilman rasvoja, niin johan siinä sydän kohta pysähtyy. ap

Etkö tajua että olet itse hakoteillä kun kysyt tällä palstalla ja et kerro mikä sairaus sinulla on?

Joten kärsi vapaasti seuraamuksista, jotka olet itse valinnut kun salaat sairautesi.

En usko, että se on oikeasti vakava ja harvinainen jotta ei löytyisi joltakin tai jonkun läheiseltä.

Aivan suora kerjäät myötätuntoa täältä

Vierailija kirjoitti:

Lääkäri käski lopettaa kaikkien vitamiinien ja hivenaineiden saamisen, kun pitää nyt laihduttaa? Astetta tuhdimpeja vitamiineja sillä lääkärillä vissiin.

ap tainnut vain "hiukkasen" ylitulkita ja olettaa lääkärin sanomisia. Tämä yhdistettynä ilmeisen huonoon sivistystasoon, niin tulee tuollaisia aloituksia, joissa ei ole päätä ei häntää.

Mitenhän tämän sanoisi hienotunteisesti...

Ihan sama, onko sinulla lihas, hermosto- tai muu tauti. Mutta pienikin kerros rasvaa aidosti vaikeuttaa esim. erilaisien pattien tunnustelua (esim. erilaiset kystat), veriarvojen seuraamista (johtuuko poikkeama X sairaudesta vai onko se elintavoista johtuvaa "kohinaa"?) ja lääkityksen annostelun määrittämistä.

Juuri mitään lääketieteen menetelmää ei ole kehitetty nykyisenlaisten pulleiden ihmisten aikana. Osa parhaista hoitokeinoista toimii huonosti tai on peräti vaarallinen ylipainoiselle. Diagnooseja voi jäädä antamatta, jos todellisia oireita peittyy lihavuuden aiheuttamaan "kohinaan". Lähipiirin esimerkkinä borrelioosin diagnoosi viivästyi, koska nivelkivuista ja raajojen turvotuksesta kärsi merkittävästi ylipainoinen diabeetikko. Voit vain kuvitella, miten nopeasti hänet olisi diagnosoitu, jos kävelykyvyttömyyttään olisi valitellut tuhdin ukon sijasta hoikka mies.

Kyllä tämä palsta on täynnä läpeensä ilkeitä ankeuttajia. Moni harvinaista sairautta sairastava tietää sairaudestaan usein paljon enemmän, kuin lääkäri. Perinnöllisenä siitä on myös usein ehtinyt kertyä tietoa jonkun toisen sairastuneen myötä. Täällä sitten lytätään, että kyllä se lääkäri tietää sua paremmin ja haukutaan päälle. Älkääpä viitsikö olla typeriä.

Mikä myös risoo, niin se, että muutamasta sanasta osataan muka kertoa aloittajan ikä, paino, sairaudet, elämäntavat, älykkyysosamäärä (varsinkin se) ja ruokavalio. Minä en ainakaan tarvitse sitä tietoa, mikä sairaus on kyseessä, ettekä te muutkaan. Ap ei ilmeisesti kohtaa sitä ensi kertaa, mutta nyt on kolahtanut omalle kohdalle. Tältä palstalta et saa muuta, kuin vttuilua osaksesi.

Hae vertaistukea tarvittaessa vaikka ulkomaisista kohtalotovereista.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Aika moneen sairauteen painon pudotus on todella hyvä hoito.

Painolla voi olla vaikutusta vakaviinkin sairauksiin. Nivelongelmat, uniapnea ynnä muut. Leikkauksilla ja lääkkeillä voi olla haittoja kun taas normaali painossa pysymisellä on yleensä lähinnä hyötyjä.

Höpöhöpö taas! Laihallakin  voi olla uniapnea, diabetes, diabetes 2, psoriasis, vaikka mitä, en jaksa luetella...kolesteroliakin!

Toki voi olla, mutta kiistatta ylipaino lisää erilaisia sairauksia. ilmeisesti olet itse ylipainoinen,  kun et asiaa todeksi hyväksy

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Käy yksityisellä ilman että kerrot mitä julkisen puolen lääkäri oli mieltä ja katso saatko diagnoosin ja/tai toisenlaiset ohjeet.

Kanta ei ilmeisesti ole sinulle tuttu tietokanta.

Ei tarvitse antaa suostumusta sen katsomiseen.

Luuletko että yksikään lääkäri vastaanoton aluksi katsoo, että onko kantasuostumukset ok? :D

Siis mitä?

Ei niitä saa katsoa, jos siihen ei ole lupaa. Ja ainakin itseltäni on aina kysytty saako katsoa.

Ai jokaisen vastaanoton aluksi lääkäri on kysynyt, että niin saanko katsoa tietojasi? Jopas nyt. Kannattaa laittaa lotto vetämään. Niinhän niihin tarvitsee luvat, mutta se on sellainen muodollisuus mikä kiireessä jää ensimmäisten joukossa huomioimatta ja 99% potilaista luvat on kunnossa niin ei niitä kukaan erikseen tarkista. Muutenkin tosi paljon kuormittaa nämä "toisen lääkärin mielipidettä" hakevat, kun kunnollista hoitosuhdetta ei synny oikeen mihinkään suuntaan. Toki yksityisellä on se maine, että asiakas saa mitä haluaa, koska maksaa (esim. paljon turhia tutkimuksia, vääriä lääkkeitä, yms.), mutta kuten ap:kin sanoi, ei ole muita erikoislääkäreitä. Tilanne on nyt se, että ei ole mahdollisuutta valita vaikka olisi miten paljon rahaa. Ainoa vaihtoehto on nyt vaan noudattaa omilla valinnoilla suosituksia ja odottaa. Ei auta vaikka miten polkee jalkaa ja inisee. Hoitoa ei ole saatavilla. Terveydenhuollon kupla alkaa puhjeta ja tämä on vasta alkusoittoa.

Vierailija kirjoitti:

Mitenhän tämän sanoisi hienotunteisesti...

Ihan sama, onko sinulla lihas, hermosto- tai muu tauti. Mutta pienikin kerros rasvaa aidosti vaikeuttaa esim. erilaisien pattien tunnustelua (esim. erilaiset kystat), veriarvojen seuraamista (johtuuko poikkeama X sairaudesta vai onko se elintavoista johtuvaa "kohinaa"?) ja lääkityksen annostelun määrittämistä.

Juuri mitään lääketieteen menetelmää ei ole kehitetty nykyisenlaisten pulleiden ihmisten aikana. Osa parhaista hoitokeinoista toimii huonosti tai on peräti vaarallinen ylipainoiselle. Diagnooseja voi jäädä antamatta, jos todellisia oireita peittyy lihavuuden aiheuttamaan "kohinaan". Lähipiirin esimerkkinä borrelioosin diagnoosi viivästyi, koska nivelkivuista ja raajojen turvotuksesta kärsi merkittävästi ylipainoinen diabeetikko. Voit vain kuvitella, miten nopeasti hänet olisi diagnosoitu, jos kävelykyvyttömyyttään olisi valitellut tuhdin ukon sijasta hoikka mies.

borrelioosi diagnosoidaan verikokokeilla ja samalla tarksitetaan iho ihottuman varalta. Ei siinä ole väliä onko ylipainoinen vai ei.

kun erääseen sisäelimeeni tuli kasvaimia, lihoin nopeasti eikä se tuntunut yhtään radiologia haittaavaan, kun minua tutki. Sanoi vielä, että oikein selkeästi saatiin näkymät ja mittaustulokset. (ja kaikille painohalveksijoille sanon erikseen, että olen taas laiha, kun ongelma saatiin korjattua ja lääkäri muuten sanoi minulle silloin alussa, että missään nimessä et saa alkaa laihduttamaan, vaan syöt normaalisti kuten tähänkin asti)

en väitä etteikö olisi vaikeampi vaikka palpoida luuta runsaan rasvakerroksen alta, tai isoja rintoja, mutta lihavien haukkumisen voisi jättää pois. Jos joku on lihava, kuten ap on nyt ollut, kun meni lääkärille, niin mitäpä se auttaa, jos täällä hänen lihavuuttaan vielä taivastellaan. Ei ne läskit häneltä sormia napsauttamalla lähde.

Siinä olen muiden kanssa samaa mieltä, että ap:n kannattaisi kuunnella lääkäriään ja kun mitä ilmeisemmin hän ei ole ymmärtänyt täysin mitä lääkäri hänelle sanoi, niin olisi syytä kysyä niitä ohjeita uudelleen ja pyytää tarkentamaan joitain asioita. Sitten odottamaan sinne syksylle uutta aikaa. JA tässä se tärkein ohje. joka potilailta usein menee korvien ohi: jos oireet pahenee, pitää ottaa uudelleen yhteyttä sinne hoitavaan yksikköön.

Vierailija kirjoitti:

Kyllä tämä palsta on täynnä läpeensä ilkeitä ankeuttajia. Moni harvinaista sairautta sairastava tietää sairaudestaan usein paljon enemmän, kuin lääkäri. Perinnöllisenä siitä on myös usein ehtinyt kertyä tietoa jonkun toisen sairastuneen myötä. Täällä sitten lytätään, että kyllä se lääkäri tietää sua paremmin ja haukutaan päälle. Älkääpä viitsikö olla typeriä.

Mikä myös risoo, niin se, että muutamasta sanasta osataan muka kertoa aloittajan ikä, paino, sairaudet, elämäntavat, älykkyysosamäärä (varsinkin se) ja ruokavalio. Minä en ainakaan tarvitse sitä tietoa, mikä sairaus on kyseessä, ettekä te muutkaan. Ap ei ilmeisesti kohtaa sitä ensi kertaa, mutta nyt on kolahtanut omalle kohdalle. Tältä palstalta et saa muuta, kuin vttuilua osaksesi.

Hae vertaistukea tarvittaessa vaikka ulkomaisista kohtalotovereista.

mutta jos diagnoosia ei ole vielä asetettu, niin ei se ap:kään voi tietää vielä varmasti, että sairastaa sitä mitä epäilee. Sairauksien diagnosointi vie aikuisten oikeasti paljon aikaa, harvinaisten vielä enemmän. Lähisukulaiseni kuoli erääseen sairauteen, jonka diagnoosia etsittiin puolisen vuotta. Sitä ennen oli monta kertaa sairaalassa hoidoissa, kun olonsa oli niin heikko. Sairaus oli niin harvinainen, että sitä varten piti hakea diagnosointiapua maailmalta ja lähettää hänestä otettuja näytteitä ulkomaille. Tosin kun diagnoosi sitten varmistui, niin potilas oli jo kuollut. Ei yksikään  lääkäri voi hallita kaikkia maailman sairauksia.

Vierailija kirjoitti:

Pyydä kyseisen yksikön ylilääkäriltä toinen mielipide.

Heh, kyllä noissakin on kaikenlaisia. Mua hoidettiin myös HUSissa ja kerran oli vastanotolla oikein ylilääkäri. Vanhempi mies, varmaan ihan eläkeiässäkin jo, ja enpä ole vielä niin epäpätevällä ennen käynyt. Teki ihan selviä asiavirheitä puheissaan, ehkä oli joku muistisairaus jo vaikuttamassa. No onneksi tuolla nyt ei ollut käytännön vaikutusta hoitooni, mutta jäi hieman vaivaamaan kyllä.

Saanko arvata? Ap:llä on tai epäillään pbc:tä ja lääkäri käski tekemään nuo elämäntapamuutokset, ettei maksa kuormitu lisää ja tule kirroosia. Olenko oikeassa? Ap haluaisi äkkiä lääkehoidon, ettei tarvitsisi itse kantaa vastuuta terveydestään omilla valinnoillaan?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Hae yksityiseltä puolelta toinen ja vaikka kolmaskin mielipide. Ei vauvafoorumin maallikot osaa arvioida saamiasi lääketieteellisiä ohjeita.

Kyseessä on vakava sairaus, jota hoidetaan poliklinikoilla ja sairaaloissa. Yksityisellä ei hoideta näitä. 

Ja hoitoja ei saa kuin erikoissairaanhoidon määrääminä ja diagnoosiin saaneena.

ap

Käy nyt ensin yksityispuolen vastaanotolla. Sitä kautta saat tarvittaessa lähetteen julkiselle puolelle hoitoihin.