Lue keskustelun säännöt.
Miksi täällä aina romantisoidaan kehitysvammaisuutta tyyliin " rakkauden kromosomi" korjaa puutteet jne.
15.10.2006 |
Ymmärrän, että vammainen lapsi on rakas ja omaa lastaan ei halua vaihtaa mihinkään oli se terve tai vammainen jne. Mutta tosiasia on, että monilla downeillakin on paljon sairauksia ja tuo luulo alituisesta aurinkoisuudetsa on ihmeellinen harha. Voisin kertoa aika ikäviä juttuja aikuisten tai aikuistuvien kehitysvammaisten touhuista. Aggressiivisuutta, seksuaalisten tarpeiden outoa purkamista yms yms...
Kommentit (95)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija:
Eli ei elämästä down-lapsen kanssa, vaan down-ihmisen koko elinkaaresta. Minä en kehtais täällä vielä hehkuttaa, että down-ihminen tuo elämään sitä ja tätä ja tuota, ja koettaa saada kaikki ihmiset olemaan tekemättä abortteja.
Täytyi todella lukea viestini uudestaan, mutta en silti löytänyt sieltä kohtaa missä olisin kertonut millaista on elämä isomman down-lapsen tai down-aikuisen kanssa.
Tarkoitukseni oli todellakin kuvata omia ajatuksiani ja kokemuksiani tällä hetkellä ja tässä tilanteessa. Siihen verrattuna mitä olin ennen tuon lapsen syntymää, koen että olen saanut paljon uutta ajateltavaa ja joutunut pohtimaan monia arvokysymyksiä läpi. Olen tutustunut moniin uusiin ammatti-ihmisiin ja kehitysvammaisiin lapsiin. Väittäisin että tällä hetkellä kokemukseni on näistä laajempi mitä se oli ennen lapseni syntymää. Muidendown-perheiden myötä olen saanut uskoa tulevaan, vaikka jokainen lapsi on tietenkin oma yksilönsä. En tiedä millaisen tulevaisuuden down-lapseni saa (enkä muuten tiedä sitä terveestä lapsestanikaan), mutta en jaksa suotta maalailla piruja seinille. Hänellä on mahdollisuudet hyvään elämään ja toivon todella että hän sen saa.
En myöskään löytänyt sitä kohtaa missä olisin yrittänyt estää muita abortoimasta down-lasta :/ Nämä ovat sen verran isoja kysymyksiä että jokainen miettii ne omalla kohdallaan. Ei kenenkään muun tekemä abortti kuulu minulla tai minun lapselleni. Se että en itse halunnut sikiöseulontoihin ei tarkoita sitä etteikö joku muu voisi haluta. Minun puolestani jokainen voi abortoida lapsensa vaikka ihan vaan siksi ettei ajankohta ole nyt yhtä hyvä kuin ensi vuonna.
Olen pahoillani jos minun vajavaisella kokemuksellani ei saa tähän keskusteluun osallistua, mutta veikaisin ettei kaikilla muilla vastaajilla välttämättä ole paljon poikaani vanhempia down-lapsia. Silti heidän kokemuksellaan voi sanoa että kaikki down-lapset pitäisi abortoida ;)
6
En siis haluaisi down-lastani parannettavan vaikka se olisi mahdollista. Lapselta itseltään tuota on vielä vaikea kysyä kun kommunikointinsa rajoittuu muutamaan viittomaan.
6
Vierailija:
mutta veikaisin ettei kaikilla muilla vastaajilla välttämättä ole paljon poikaani vanhempia down-lapsia.
Täällä käydään sydäntäriipaisevia keskusteluja, missä elämää down-lapsen kanssa käsitellään ikään kuin hurmiossa ruusunpunaisten lasien läpi. Nämä keskustelut sikiää usein aborttikeskusteluista, joten sikäli ne liittyy toisiinsa.
Tulee vaan just mieleen, että ehkä olis hyvä saada näihin keskusteluihin myös vähän pidempään downiwn kanssa eläneitten näkemyksiä. Ettei jäisi liian ruusuinen kuva. Ja voihan se elämä olla yhtä ruusuilla tanssimista seuraavat 60 vuotta teidänkin perheessä, mutta silti kaipais vähän syvempää näkemystä... Kun yleensä näissä down-hehkutuksissa ei suinkaan lue, että btw., lapseni on VASTA 1,5 vuotias.
että 4kk ikäinen terve tyttäreni on minusta aivan syötävän suloinen ja aurinkoisen ihana vauva. Ja että rakastan häntä aivan suunnattomasti?
Meinaan ettei kenellekään jää väärää kuvaa vauva-arjesta terveen lapsen kanssa ;)
6
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Täs ei nyt vaan puhuta samasta asiasta. Anti olla, rautalanka loppu...
Alunperin vastasin vaan ihan ap:n ihmettelyyn omalla näkemykselläni. Luulisin suurimman osan tämän palstan lukijoista käsittävän että kysymys on todellakin ihan vaan henkilökohtainen kokemus eikä mikään absoluuttinen totuus tai tieteellinen tutkimustulos. Minulle tuo on ollut rakkauden kromosomi, jollekin muulle ei ehkä olisi. Jokainen tekee ratkaisut omalla kohdallaan, en tuomitse kenenkään aborttia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
mitä saisin ylipäätänsä kirjoittaa lapsestani?
6
että tällä pastalla ei esitellä tieteellisiä tutkimustuloksia. Mutta toisaalta nää ketjut voi muokata mielipiteitä aika paljonkin, ja on kinkkistä kun tähän asiaan liittyy aika isojakin kysymysiä, kuten abortti.
Jos joku tuo kovin voimakkaasti esiin kantaa jonkun asian puolesta tai vastaan eikä asiayhteydestä käy ilmi että loppujenlopuksi vähäisellä kokemuksella, niin kyllä se ärsyttää. Ja tuntuu siltä, että muitakin " romantisointi" ärsyttää kuin tätä down-äidin kanssa vänkääjää.
1,5-vuotiaan down-lapsen äidillä on tässä asiassa parikin ongelmaa. Ensinnäkään hänellä ei ole yhtään isoa lasta. Voin kertoa, että äitien käsitys lapsistaan usein kokee suuria muutoksia tuossa uhmaiän tienoilla =). Silloin tajuaa, että eri elämänvaiheet voi olla hyvinkin erilaisia, ja itse olen huomannut, että ap:n kuvailema huuma liittyy juuri tuohon aikaan kun lapset on pieniä. Imetys aiheuttaa hormonaalisia muutoksia sun muuta. Vaikka lasta rakastaa todella paljon myöhemminkin, niin tuo down-äidin kuvailema erityinen suhde ja niin edelleen kuulostaa tosi paljon tuon imetysajan sun muun aiheuttamalta herkistymiseltä. Ainakin itsestäni tunnistin hirveän samanlaiset fiilikset omaan lapsoseen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minun lapsellani on astma ja dysfasia. Jos olisi ilmainen lääkäri, jossa nämä voitaisiin korjata, menisin sinne heti. Tai menisin, vaikka maksaisikin, kunhan lapseni elämä helpottuisi silloin.
En tajua millainen hirviö ei parantaisi lapsensa kehitysvammaa???
emme me saa valita syntyykö lapsemme terveenä vai ei. Kaikista seulonnoista huolimatta vammaisia tulee syntymään aina, eikä keneltäkään kysytä, oletko valmis vammaisen lapsen vanhemmaksi vai et. On niin typerää sanoa että " minusta ei olisi vammaisen lapsen äidiksi" . Jotenkin tulee mieleen että sellainen ei ole valmis ylipäätäänkään äidiksi, sillä kukaan ei lapsestaan terveystakeita saa. Mielestäni lasta hankkiessa on jo hyväksyttävä se, että lapsi saattaa olla sairas, vammainen, allerginen, punatukkainen tai jotain muuta mitä et välttämättä haluaisi. Tai tulla sellaiseksi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
En minäkään lähtisi muuttamaan omasta rakkaasta ja erikoislaatuisesta lapsestani MITÄÄN piirrettä. Ja Stella, " moniko julkkis on down?" , voi herrajumala että olet lapsellinen ja TYHMÄ ihminen! Moniko ihminen yleensä on julkkis ja onko se julkisuus jokin itseisarvo ja saavuttelemisen arvoinen asia, että jos et voi sitä saavuttaa ei elämällä ole juurikaan mielekästä merkitystä? Eikä se terveys koskaan ole yksistään tae sille että ihminen seurustelee tuon kuvailemasi " koulun upeimman" tyypin kans, tai opiskelee " mahtavaa" alaa, e-hei! Sori nyt vaan mutta koko tuo systeemi kuulostaa muutenki tosi ällöttävän tekaistulta. Stella voipi painua rajoittuneine mielipiteineen keskustelemaan ketjuihin joissa on hänen älykkyystasolleen sopivampia aiheita kuten reimatecit yms.
Liisa
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Stella vaikuttaa joissakin asioissa todella lapselliselta, syvyyttä ei ainakaan häneltä löydy. Pinnalliselta ihmiseltä vaikuttaa. Joitakin hyviäkin Stellan mielipiteitä olen lukenut. Mutta niinhän se on että kokemusten kautta kehittyy monesti.:)
En muuten minäkään täydellinen ole.=D
Tuo julkkis-juttu pisti oikeen i:n koko kirjotukseen.;)
En kai ole missään väittänytkään että elämämme tulisi aina olemaan ruusuilla tanssimista (tai että se olisi sitä edes tällä hetkellä). Olen kuitenkin ymmärtänyt että tämä on VAUVA-lehden palsta ja täällä keskustellaan vauvoihin ja lapsiin liittyvistä asioista. Silloinkin kun ei ole kokemusta mitä elämä tuo eteen ennen lapsen täysi-ikäisyyttä.
Herää kysymys missä vaiheessa vammaisen lapsen vanhempi saa alkaa kertomaan lapsestaan ja elämästä tämän kanssa? Kun lapsi menee kouluun? On 10v? 15v? Jollakulla terveen lapsen syntyminen on saattanut herättää tunteita pienokaista kohtaan ja hän saa vapaasti kirjoittaa kuinka rakas ja ihana mussukka tuo lapsi on =) Eikö vammaisen laspsen vanhemmalla ole samaa oikeutta?
Mitä kirjoitin erityisestä suhteesta, tarkoitin sitä ihan tulevaisuutta ajatellen. Terve lapsemme tulee aikanaan aikuistumaan, toivottavasti hankkimaan mieleisensä ammatin, perustamaan perheen ja pärjäämään omillaan. Hyvä näin ja toivon hänelle kaikkea parasta mitä elämä voi antaa =) Tälle down-lapselle kaikki ei varmasti tule menemään saman kaavan mukaan. Kyllä hänkin aikuistuu ja muuttaa pois kotoa, mutta (mitä todennäköisimmin) hän ei tule koskaan pärjään täysin itsenäisesti. Hän tulee tarvitsemaan ainakin jonkinlaista apua ja tukea muista ihmisiltä ja tuota tarkoitin sillä erityisellä suhteella. Tietynlaista huolta toisen tulevaisuudesta, sillä siihen liittyvät hänen itsensä lisäksi ne muut tahot jotka häntä auttavat. Uskon ja toivon että hän saa hyvän elämän ja ympärilleen ihmisiä jotaka välittävät hänestä.
Vaikka en näistä tulevaisuuden muutoksista tiedä, väitän yhä että olen kokenut tämän lapsen kanssa jo nyt jotain erityistä. Ehkä elämäni on ollut liian helppoa tähän asti ja varmasti vaikka molemmat lapseni olisivat terveitä sanoisin äitiyden tuoneen paljon uutta elämääni. Lapsen vammaisuus on vaan tuonut niin paljon enemmän. Kun terveen lapsen synnytettyäni lääkäri muutaman tunnin päästä pudottaa pommin lauseella " epäilen että lapsellanne on downin syndroomaa" , ainakin minulle se oli järkytys. Enkä ole kuullut ketään muutakaan joka olisi tuon ohittanut pelkällä olan kohautuksella. Jo ne ensimmäiset vuorokaudet ennen diagnoosin varmistumista olivat kaoottista aikaa ja puhuimme miehen kanssa opaljon sellaisista asioista joita tuskin olisimme käsitelleet terveen lapsen onnellisina vanhempina. Tosiasian hyväksymisen jälkeen alkoi tutustuminen siihen mitä vammaisen lapsen vanhemmuus tarkoittaa. Lääkärit, kuntoutukset ja terapiat ym olivat minulle aivan uusia asioita. Itseasiassa jo kertominen lapsen vammasta läheisille, sekään ei tuntunut alkuun niin helpolta. Minun elämäni mittakaavassa on jo nyt tapahtunut paljon asioita tämän tiimoilta. Niin niitä kipeitä kuin kauniitakin. Ja hirviöäitinä en päivääkään antaisi pois...
Heidän kanssaan toimivien, työskentelevien ja elävien on vain yritettävä saada heidät ymmärtämään.
Esimerkiksi kehitysvammaisen seksuaalisuus taitaa olla niin suuri tabu, ettei kukaan suostu kertomaan heille seksuaalisuudesta joten käyttäytymisen ongelmat lienevät enemmänkin kehitysvammaisten kasvattajien - sekä vanhempien että kehitysvammaisten kanssa työskentelevien - ongelmia.
Vanhempien kannattaisi muistaa, että heidän häveliäisyytensä puhua seksistä ja seksuaalisuudesta kehitysvammaiselle lapselleen voi johtaa hyväksikäyttöön. On arvioitu, että 40:ää prosenttia kehitysvammaisista on käytetty seksuaalisesti hyväksi.
Vierailija:
Aggressiivisuutta, seksuaalisten tarpeiden outoa purkamista yms yms...
Puhumattomuus tai häveliäisyys puhua seksuaalisuuteen liittyvistä asioista on syynä esimerkiksi puutteellisiin tietoihin. Se voi johtaa myös epävarmuuteen siitä, mikä on hyväksyttävää seksuaalista käyttäytymistä ja tietämättömyyteen omista seksuaalisista oikeuksista.
Epätarkoituksenmukaista seksuaalista käyttäytymistä, ei pidä eikä tarvitse hyväksyä. Sosiaalisesti häiritsevään epätarkoituksenmukaiseen seksuaalikäyttäytymisen on puututtava. Käyttäytymiseen puuttumisessa on kyse hienotunteisuudesta tilanteessa olevia muita ihmisiä kohtaan ja myös henkilön itsensä arvostamisesta.
tyhjäpäisen äidin kanssa.
stella80:
Herkkänä ihmisenä minusta se on niin julmaa katsoa esim ystäväperheen lapsia, 20v down lasta ja 18v tervettä lasta. 21v seukkaa sen ´koulun upeimman kundin kanssa´, hyviä harrastuksia, opiskelee upeaa alaa, saa tehdä kaikkea mistä on haaveillut ja nauttii elämästä ja kokemuksista. Kun taas 20v on niin nössykkä, jolla ei koskaan ole ollut poikaystävää jne.. On niin väärin, että ihmisiä jaetaan näin epäarvoisiin kasteihin. Siitä luokan terveestä, mutta rumasta ja ujosta tytöstä voi aikuisena tulla vaikka V. Beckham. Mutta mitä tulee näistä downlapsista? Montako julkkista on esim down? En itse tiedä ainoatakaan.
Asian voi tutkituttaa esimerkiksi psykologin luona.
Psykologi ei kerro asiasta eteenpäin.
Sinun ei siis tarvitse pelätä leimautumista,
vaikka sinut todettaisiinkin heikkolahjaiseksi.
Ystäväsi tosin taitavat jo tietääkin asian.
stella80:
Herkkänä ihmisenä minusta se on niin julmaa katsoa esim ystäväperheen lapsia, 20v down lasta ja 18v tervettä lasta. 21v seukkaa sen ´koulun upeimman kundin kanssa´, hyviä harrastuksia, opiskelee upeaa alaa, saa tehdä kaikkea mistä on haaveillut ja nauttii elämästä ja kokemuksista. Kun taas 20v on niin nössykkä, jolla ei koskaan ole ollut poikaystävää jne.. On niin väärin, että ihmisiä jaetaan näin epäarvoisiin kasteihin. Siitä luokan terveestä, mutta rumasta ja ujosta tytöstä voi aikuisena tulla vaikka V. Beckham. Mutta mitä tulee näistä downlapsista? Montako julkkista on esim down? En itse tiedä ainoatakaan.
Kirjotustyylisi on juuri sama ja asenteesi myös.
Vaihda työtä. Kouluttaudu uudelleen ja mieluiten sellaiseen työhön, jossa et ole tekemisissä ihmisten kanssa. Varastotyöntekijän homma voisi soveltua sinulle mainiosti.
Vierailija:
Voisin kertoa aika ikäviä juttuja aikuisten tai aikuistuvien kehitysvammaisten touhuista. Aggressiivisuutta, seksuaalisten tarpeiden outoa purkamista yms yms...
Eli ei elämästä down-lapsen kanssa, vaan down-ihmisen koko elinkaaresta. Minä en kehtais täällä vielä hehkuttaa, että down-ihminen tuo elämään sitä ja tätä ja tuota, ja koettaa saada kaikki ihmiset olemaan tekemättä abortteja.