Miksi täällä aina romantisoidaan kehitysvammaisuutta tyyliin " rakkauden kromosomi" korjaa puutteet jne.

psykologiasta tutuista defensseistä, joita ihmiset tarvitsevat selvitäkseen huonoista / rasittavista tilanteista. Asia vain on hieman suurempi mittasuhteiltaan kuin siinä, että " en saanut tätä työpaikkaa, enpä olisi sitä halunnutkaan" .

ei ole ällöttävempää tapausta kuin nähdä aamuisin naapurin downi. Isoo yli sata kiloinen 2 vuotiaan tasolla oleva tapaus. ja säälin heidän vanhenpiaan jotka eivät ole hoitotaakan ja väsymyksen vuoksi koskaan pystyneet rakastamaan lasta. Ja kun lapsen näkee pitäisi olla sokea jos häntä voisi kutsua rakkaaksi kyllä hän niin on ällö. Kukaan ei voi syödä hänen kanssaan yhtä aikaa. Ja hänen jo vanha äitinsä sanoi että ei voi vieläkään hyväksyä poikaa ei tule häntä koskaan rakastamaan. älkää ruusuilko vaan avatkaa suunne vasta jos teillä on kokemusta.

minulla on terveitä ihania ja kauniita lapsia. sitten yllätys downi joka sotki elämämme en voi koskaan rakastaa häntä. emme koskaan sopeudu häneen.

Meilläkin on down-lapsi. Ja hän on _vasta_ 3-vuotias, enkä tiedä siis mistään mitään. Vielä.



Saimme down-lapsen täytenä yllätyksenä, shokkina, järkytyksenä. Ei kyllä synnytyksen jälkeinen tieto ollut helppo vastaanottaa. Kyllä siinä oli vanhat kliseet kuten " rakastan lasta on hän millainen vain.." tosi kaukana. Ensimmäinen kysymys minkä synnytyssängyssä miehelleni tein, olikin että " mitä jos mun rakkaus ei riitäkään?" . Olisin antanut mitä vain jos olisin voinut päästä siitä tilanteesta pois.

Seuraavana päivänä kuulin että pojalla on sydänvika ja toivoin että hän olisi kuollut siihen. Niin kauhea se tilanne oli.



Mutta siitäkin kriisistä ja shokista selvittiin ja hengissä ollaan vieläkin, ja olen jopa ihan iloinen ihminen, enkä millään tavalla kyyninen tai katkeroitunut (vaikka osa teistä varmaan eri mieltä onkin). Rakastan lastani valtavan paljon. Eritavalla kuin tervettä pikkuveljeään, mutta en sanoisi silti että enemmän tai vähemmän. Vain eri tavalla.



Monesti jutellessani muiden down(tai muiden kehitysvammaisten)lasten vanhempien kanssa, mietin itsekin että miksi he tekevät asioista niin kauniita ja ruusuisia. Kyllä ne vaikeat tilanteet myönnetään minulle ja muille samassa tilanteessa oleville vanhemmille, mutta kun tulee joku ulkopuolinen niin sitten se lapsi onkin vain ihana, eikä hänestä luopuisi mistään hinnasta. Miksi? Ehkäpä juuri siksi että kehitysvammaisia sorretaan niin helposti muutenkin. Ehkäpä heidän vanhempansa kokevat että ainakin heidän pitää pitää lastensa puolia. Enkä moiti siitä yhtään.

Itse olen aina rehellisesti kertonut, että pidän lasten hoitamista todella raskaana. Downilla on oma jääräpäisyytensä ja oikkunsa, eikä se todellakaan ole helppoa elämää (vaikka en mistään mitään tiedäkään, vielä siis). Mutta on todella vaikea sanoa mikä osa siitä on downia ja mikä isän geenien perintöä ;) pikkuveljensä on nimittäin lähes yhtä hankala. Ja mieheni, siis lasten isä, on kuulemma lapsena ollut aivan samanlainen jääräpää, näin on anoppi sanonut moneen moneen kertaan :) (eihän se tietysti enää sitä ole.. ;)



Meidän downimme on kolmena päivänä viikossa kuntoutuksellisessa hoidossa (joo, näin me vaan nyhdetään kaikenlaisia palveluita ja tukia kunnalta ja ollaan siis ihan kamalia kun ei ajatella muita perheitä) mutta niinä kolmena päivänäkin koen että päivät on todella raskaita vaikka hoidettavana tuolloin onkin vain pikkuveli, joka on siis terve. Minä en siis ole lainkaan kotiäiti tyyppinen ja olenkin aloittamassa työelämää vaikka pienempi on vasta 1v4kk (juu hyi mua).

Toisinsanoen se päivien raskaus johtunee lähinnä minun persoonastani, siitä etten pidä kotiäitiydestä. Ihan yhtähyvin se voisi johtua esimerkiksi katkeruudesta, mitä monen äidin sanoista kuulee.



Jos minulta joku down-lasta odottava kysyisi että mitä tulisi tehdä, pitää lapsi vai abortoida, en tiedä mitä sanoisin. Luultavasti että tulepa asumaan meille ympärivuorokauden muutamaksi viikoksi ja tee omat päätelmäsi. Mikä minä olisin siihen vaikuttamaan omilla sanoillani.

Ei se helppoa ole. Mutta en minä lastani mihinkään vaihtaisi. En edes luopuisi siitä kromosomista. Tällaista lasta olen oppinut rakastamaan ja jos yhtäkkiä saisin " terveen" lapsen jollain hoitomuodolla, niin hän olisikin jotain muuta. Miksi minä sellaisen haluaisin? Enhän haluaisi terveen lapseni persoonallisuuttakaan muuttaa. Sillä sitähän tuo downi on, persoonallisuus, ominaisuus. Joka valitettavasti aiheuttaa sitä älyllistä kehitysvammaisuuttakin. Mutta kyllä minä uskon että olen ihan tarkoituksesta saanut tällaisen lapsen ihan niinkuin tuon nuoremmankin kaikkine ihanuuksineen ja vikoineen. Ei se terve lapsikaan täydellinen ole. Se on liian villi, liian tuhma, liian sitä ja liian tätä.



Mutta toista kehitysvammaista en silti haluaisi mistään hinnasta. Toisen lapsen raskausaikana olikin kovat taistelut siitä mennäkö seulontoihin vai ei. Ei menty, koska olen periaatteesta aborttia vastaan enkä usko että pystyisin muutenkaan elämään sellaisen päätöksen/teon kanssa.

Siksipä meille ei enää lapsia tulekaan. Pelkään raskauksia, synnytyksiä ja sitä olisiko lapsi terve. Kaikki liittyy kaikkeen, enkä voi sanoa että kehitysvammaisuuden pelko siis ainoa syy on siihen ettei lapsia enää tule, mutta yksi syy kuitenkin.



Tää teksti nyt oli hyvin tällainen asiasta toiseen pomppiva, mutta kun pojat juoksee tuossa jaloissa niin ajatus ei oikein pysy kasassa.

Jos jollain jäi jotain mieleen niin kysykää ihmeessä, ihan mielelläni kerron ja vastaan.



www. jalot. fi (ilman välilyöntejä, sieltä löytyy enemmän juttua meidän downista)



Raisa ja pojat ja hyvin vaihtelevan värikäs elämä

perheeltä tunnutte :). Hyvää jatkoa!

Vaikutat typerämmältä, kuin yksikään tapaamani down-lapsi tai -nuori.

Vierailija:

ei ole ällöttävempää tapausta kuin nähdä aamuisin naapurin downi. Isoo yli sata kiloinen 2 vuotiaan tasolla oleva tapaus. ja säälin heidän vanhenpiaan jotka eivät ole hoitotaakan ja väsymyksen vuoksi koskaan pystyneet rakastamaan lasta. Ja kun lapsen näkee pitäisi olla sokea jos häntä voisi kutsua rakkaaksi kyllä hän niin on ällö. Kukaan ei voi syödä hänen kanssaan yhtä aikaa. Ja hänen jo vanha äitinsä sanoi että ei voi vieläkään hyväksyä poikaa ei tule häntä koskaan rakastamaan. älkää ruusuilko vaan avatkaa suunne vasta jos teillä on kokemusta.

Vierailija:

ei pidä paikkaansa

minulla on terveitä ihania ja kauniita lapsia. sitten yllätys downi joka sotki elämämme en voi koskaan rakastaa häntä. emme koskaan sopeudu häneen.

Vaikutat kirjoitustesi perusteella niin epäsosiaaliselta, että sinulla ei liene niin paljon ystäviä tai tuttavia kuin täällä väität. Vihasi kehitysvammaisia kohtaan kumpuaa jostain kokemastasi. Mahtaisiko olla, että sinua on vähäisen älykkyytesi takia itseäsi kiusattu kehitysvammaiseksi ja nyt kostat tätä väärään kohteeseen?

Vierailija:

ei ole ällöttävempää tapausta kuin nähdä aamuisin naapurin downi. Isoo yli sata kiloinen 2 vuotiaan tasolla oleva tapaus. ja säälin heidän vanhenpiaan jotka eivät ole hoitotaakan ja väsymyksen vuoksi koskaan pystyneet rakastamaan lasta. Ja kun lapsen näkee pitäisi olla sokea jos häntä voisi kutsua rakkaaksi kyllä hän niin on ällö. Kukaan ei voi syödä hänen kanssaan yhtä aikaa. Ja hänen jo vanha äitinsä sanoi että ei voi vieläkään hyväksyä poikaa ei tule häntä koskaan rakastamaan. älkää ruusuilko vaan avatkaa suunne vasta jos teillä on kokemusta.

Minua pelottaa todellakin päästää kehitysvammainen tyttöni maailmalle sitten jokus, jos maailmassa tosiaan on YKSIKIN näin ajatteleva, mitä täällä on esiintynyt!!!!



Minä olen kuvitellut että maailma olisi suvaitsevaisempi, mutta näköjään olin väärässä. Olemme opettaneet kolmelle lapsellemme, että kaikki ovat saman arvoisia, jokaisella samat oikeudet ja samat velvollisuudet. Jokainen on yhtä rakas juuri sellaisena kuin on.

Emme rakasta lasten tekoja itsessään vaan lapsiamme, jotka niitä tekevät. Toinen lapsi on taitavampi toisessa asiassa ja toinen toisessa. Ns terveiltä lapsiltamme odotamme eri asioita kuin kehitysvammaiselta lapseltamme, mutta se ei tosiaankaan laske kehitysvammaisen arvoa millään lailla.



Siinä ei ole mitään romantisointia, jos rakastamme lastamme. Mitä vaihtoehtoja meillä on? Lapsi syntyi tähän maailmaan(näköjään edelleen aika julmaan sellaiseen) ja lapsi vastaanotettiin sellaisena kuin hän on. Tottakai olisimme halunneet terveen lapsen, mutta minkä sille voi, jos lapsi ei ole terve??? Ei lasta voi palauttaakaan mihinkään. Emmekä edes haluaisi.



Varmasti meillä on välillä vaikeaa, sitä ei käy kieltäminen. Mutta minä en ainakaan jaksa märehtiä ja murehtia vaan haluan ajatella positiivisesti. Mieluimmin iloitsen siitä mitä lapseni osaa, kuin murehdin sitä, mitä hän ei osaa. Olisi kamalan raskas ja pitkä elämä jos kaikkea koko ajan murehtisi.



Vai ollaan sitä kateellisia meidän tuistamme. Voi hyvänen aika. Rahako tässä nyt on se pointti????

Kyllä elämä teitäkin vielä opettaa, toivottavasti teille ei suoda minkäänsortin erityislasta, koska kokisitte sen noinkin kamalana asiana , ettei sillä olisi edes ihmisarvoa.



MIETTIKÄÄHÄN HIEMAN ENNEKUIN KIRJOITTELETTE MITÄÄN NÄIN KAMALAA!!!

Oletteko oikeasti tätä mieltä vai vaan täällä, kun saa nimettömänä sanoa mitä vain???

ja hylkäämään vammaisina syntyneet laitoksiin.

Minä koen oman terveen lapseni maailman ihanimpana ja rakkaimpana mussukkana, kalleimpana lahjana vaikka naapurin mielestä hän voi olla täysi riiviö ja lähinnä taakaksi meille annettu.

on sellaisia joilla on vielä pieniä lapsia. Tai tuntevat nuorehkoja down-ihmisiä joista pystytään pitämään hyvää huolta. Pienet lapset ON aurinkoisia ja ihania, varmasti olivatpa sitten tavallisia tai down-lapsia. Voisin omasta tavismukulastani vetäistä tänne ihan samanlaisen rakkaushöpötyksen. Vaan entä sitten kun ihana lapsonen on keski-ikäinen eikä pärjää yksin? Entä sitten kun olette itse vanhoja ettekä jaksa huolehtia?

Ja neloselle tiedoksi että meidän down-lapsen synnyttyä sekä kätilö että lääkäri käyttivät tuota termiä " rakkauden kromosomi" sekä montaa muutakin kaunista ilmaisua =)



Minulle lapsen down on avannut uusia näkymiä enkä mistään hinnasta suostuisi tuosta kromosomista luopumaan (vaikka lapsen ensimmäisten tuntien ajan olisin maksanut vaikka mitä päästäkseni siitä eroon). En tietenkään toivo lapselle ylimääräisä sairauksia ja kiitän Luojaa joka päivä siitä että lapsi on muuten terve. Kokemusta on myös terveestä lapsesta ja molemmat ovat minulle aivan yhtä tärkeitä ja rakkaita. Kuitenkin down-lapsella on jokin erityinen paikka sydämessäni, se tieto että meidän siteemme tulee jäämään kiinteämmäksi vielä siinä vaiheessa kun terve sisarus itsenäistyy.



Enemmän minua kummastuttaa ihmiset josta ottavat nokkinsa näistä romatisoiduista termeistä...? Mitä pahaa siinä on jos joku on löytänyt lapsensa kautta jotain uutta syvyyttä?

Nautin siitä, kun ei tarvitse 24/7 olla lapsen kimpussa ja tiedän, että joskus ne lapset lähtee pesästä, ei se vanhemmuus toki siihen lopu, mutta kuitenkin.



Lähipiirissä on näitä vammaisia lapsia/nuoria/aikuisia. Oon vain huomannut, että se on oikeesti tosi rankkaa.



Onhan sitä sanottu, ettei esim down niin tiedosta sitä, mimmonen hän on ja mitä kaikkea parempaa sitä on olemassa. Herkkänä ihmisenä minusta se on niin julmaa katsoa esim ystäväperheen lapsia, 20v down lasta ja 18v tervettä lasta. 21v seukkaa sen ´koulun upeimman kundin kanssa´, hyviä harrastuksia, opiskelee upeaa alaa, saa tehdä kaikkea mistä on haaveillut ja nauttii elämästä ja kokemuksista. Kun taas 20v on niin nössykkä, jolla ei koskaan ole ollut poikaystävää jne.. On niin väärin, että ihmisiä jaetaan näin epäarvoisiin kasteihin. Siitä luokan terveestä, mutta rumasta ja ujosta tytöstä voi aikuisena tulla vaikka V. Beckham. Mutta mitä tulee näistä downlapsista? Montako julkkista on esim down? En itse tiedä ainoatakaan.

down-ihmisen kanssa elämisen ihanuudesta. Hänhän on puolitoista vee. Olet muutenkin vielä rakkauden ruusuisessa huumassa. Meidän normaalin muksun kohdalla mulla on tuo olotila ruvennut uhmaiän myötä vähän hellittämään ;). Katsotaan 20 vuoden päästä. Enkä tarkoita että silloin olisit eri mieltä välttämättä, vaan että on voinut tulla mielipiteisiin vähän syvyyttä.

pitää ajatella niitä hyviä puolia. Joten sinänsä tämä on ehkä typerä aihe puida.

stella80:

Herkkänä ihmisenä minusta se on niin julmaa katsoa esim ystäväperheen lapsia, 20v down lasta ja 18v tervettä lasta. 21v seukkaa

Olen toki tavannut ihmisiä joilla on aikuisia down-lapsi ja aikuisten downien sisaruksia ym. Näen päivittäin aikuisia downeja (lähellämme on kehitysvammaisten asuntola) ja olen paljon keskustellut heidän omaistensa kanssa. Yhtenevänä tekijänä voisi sanoa että heidän mukaansa elämä down-lapsen kanssa ei ole läheskään yhtä raskasta mitä yleisesti luullaan.



Mutta tokihan sellainen jolla ei ole itsellään down-lasta tietää paremmin mitä tämä on kuin minä pienen down-lapsen äitinä, vai mitä ;)



t:6

jos saat tulevaisuudessa toisen lapsen, haluatko, että hänkin olisi down?

Vaan sinä tiedät minkälaista on elää puolitoista vuotta down-lapsen kanssa. Joka on muutenkin tuossa vaiheessa vielä yksinkertaisesti taapero, erot tavalliseen lapseen on pienemmät, koska " normaalin" puolitoistavuotiaan ja down-lapsen hoito ei varmaan ihan hirveästi eroa toisistaan. Minusta et voi tuossa vaiheessa tehdä vielä kovin suuria yleistyksiä aiheesta elämä down-lapsen kanssa. Ehkä joku 60-vuotias olis pikkuisen parempi asiantuntija.

Vierailija:

Mutta tokihan sellainen jolla ei ole itsellään down-lasta tietää paremmin mitä tämä on kuin minä pienen down-lapsen äitinä, vai mitä ;)

t:6

hän on meille täydellinen juuri tuollaisena. Hänellä on nuorempi sisarus ja tuon raskauden aikana sain paljon miettiä näitä asioita. En voi sanoa toivoneeni että hänkin olisi ollut down (paitsi silloin kun lukee/kuulee kovin negatiivisia näkemyksiä downeista ajattelin että mielummin tällainen lapsi meille kuin noille ;)). En oikeastaan uskaltanut toivoa mitään hänen terveytensä suhteen, vain sitä että hän ei tulisi kärsimään ja saisi elää hyvän ja onnellisen elämän. Sikiöseulontoihin emme osallistuneet vaikka niitä meille tarjottiin, päätettiin että tulee sellainen lapsi kun on tullakseen. Terve tuli tällä kertaa =)



6