Lapsen leukemia, kertokaa kokemuksia hoidosta

Eivätkö kertoneet teille sairaalassa?

Älä ole huolissasi, sillä lasten leukemiat ovat erittäin hyvin hoidettavissa nykyään. Monia eri hoitoja on ja viimekädessä luuydinsiirrot ovat pelastaneet vaikemmatkin tapaukset.

Googlaa hoidoista, on niin pitkiä juttuja, että ei kannata alkaa kirjoittamaan

Jos tiedät tyypin esim ALL tai AML yms niin etsi sillä nimellä.

T.tutkija

Taidat olla humalassa kun olet sekaisin. Mitä olet ottanut? Onko viinaa, pillereitä, pössytteletkö vai vedätkö piikillä suonee?

Kuinka pitkiä aikoja ollaan sairaalassa?

Vierailija kirjoitti:

Meidän Pipsa sairastui 5-vuotiana. Joutui aika pian vuodepotilaaksi kun alkoi rankat hoidot. Eristettiin muista koska ei haluttu järkyttää muita lapsia siitä miten huonossa kunnossa oli, joten aikalailla eli ihan yksin oli koko sen viimeisen vuotensa. Oli valmiiksi laiha ja pienikokoinen. Itki aina silmät päästä kun lähdettiin vierailemasta. En muista että olisi enää nauranut ikinä si vuotena tosin se vuosi on aika sumua mielessä... kova stressi. Oli rankka vuosi ja kyllä nyt on helpompi kun tietää että Pipsa on taivaassa. Mekin voidaan keskittyä tulevaisuuteen.

No höpö höpö. Leukemialapset eristetään, koska heillä tulehdusriski on lisääntynyt.

Kukaan ei jättäisi omaa lastaan yksin sinne sairaalaan. Mä ainakin istuisin siellä koko ajan. Ihme porukkaa tai trolleja täällä

Vierailija kirjoitti:

Meidän Pipsa sairastui 5-vuotiana. Joutui aika pian vuodepotilaaksi kun alkoi rankat hoidot. Eristettiin muista koska ei haluttu järkyttää muita lapsia siitä miten huonossa kunnossa oli, joten aikalailla eli ihan yksin oli koko sen viimeisen vuotensa. Oli valmiiksi laiha ja pienikokoinen. Itki aina silmät päästä kun lähdettiin vierailemasta. En muista että olisi enää nauranut ikinä si vuotena tosin se vuosi on aika sumua mielessä... kova stressi. Oli rankka vuosi ja kyllä nyt on helpompi kun tietää että Pipsa on taivaassa. Mekin voidaan keskittyä tulevaisuuteen.

Kukaan tervejärkinen aikuinen vanhempi ei kirjoittaisi näin.

Vierailija kirjoitti:

Meidän Pipsa sairastui 5-vuotiana. Joutui aika pian vuodepotilaaksi kun alkoi rankat hoidot. Eristettiin muista koska ei haluttu järkyttää muita lapsia siitä miten huonossa kunnossa oli, joten aikalailla eli ihan yksin oli koko sen viimeisen vuotensa. Oli valmiiksi laiha ja pienikokoinen. Itki aina silmät päästä kun lähdettiin vierailemasta. En muista että olisi enää nauranut ikinä si vuotena tosin se vuosi on aika sumua mielessä... kova stressi. Oli rankka vuosi ja kyllä nyt on helpompi kun tietää että Pipsa on taivaassa. Mekin voidaan keskittyä tulevaisuuteen.

Saatko jotain sairasta tyydytystä tällaisten sairaitten satujen keksimisestä?

Vierailija kirjoitti:

Kukaan ei jättäisi omaa lastaan yksin sinne sairaalaan. Mä ainakin istuisin siellä koko ajan. Ihme porukkaa tai trolleja täällä

Oma pikkuveli on sairaalassa parivuotiaana 80-luvulla, silloin vanhemmat eivät saaneet olla yötä.

50-luvulla vielä pidettiin sairaalahoidossa olevalle lapselle henkisesti vahingollisena, jos hän tapaa vanhempiaan hoidon aikana => tulee koti-ikävä, ja sehän oli pahasta. Lapset saattoivat silloin olla sairaalassa kuukausia, jotkut parikin vuotta tapaamatta vanhempiaan ja perhettään.

No,. Oisko joku, jolla on ollut lähiaikoina lapsi uudessa lastensairaalassa kertoa kauanko eka reissu sairaalassa kesti. Viikkoja?

Hoitojen pituus ja luonne riippuu leukemiatyypistä. Meillä koettuna ALL, jossa hoidot kestävät 2,5 vuotta. Tämä on yleisin lasten leukemia. Siinäkin on kolme eri hoitoprotokollaa sen mukaan, onko kyseessä korkea riski, matala riski vai keskiriski. AML:ssa lyhyemmät ja muutenkin erilaiset hoidot, muistaakseni puoli vuotta. Lisäksi on vielä krooninen leukemia, joka voi olla myös lapsella, mutta on todella harvinainen.

Meillä mentiin ALL-hoidot keskiriskin hoidoilla, lapsella oli alunperin kamalat arvot mennessämme sairaalaan ja oletus oli korkean riskin tauti, mutta löytyi ns. hyvän ennusteen kromosomi (tutkitaan kai kaikilta) ja siitä syystä päästiin vähän kevyempiin hoitoihin. Ongelmitta ei päästy, eikä varmaan kukaan kokonaan ilman hankaluuksia pääse, vähintään jotakin infektioita tulee. Ovat kuitenkin yleensä hyvin hoidettavissa antibiooteilla.

Sairaalassa ollaan ensimmäiset viikot käytännössä lähes koko ajan ja myös ensimmäiset 1,5 vuotta enemmän tai vähemmän riippuen mm. infektioiden määrästä. Hoidot ovat rankkoja, mutta lapset yleensä kestävät ne hyvin. Välillä voi olla suusta ja pyllystä limakalvot rikki ja muuta ikävää vaivaa, kuten pahoinvointia ja sen vuoksi ruokahaluttomuutta tai kamalaa kortisoniturvotusta, mutta ei koko aikaa. Hoitojen viimeinen vuosi on kevyempi, muistaakseni siinä ei ole enää muuta lääkitystä kuin suun kautta otettavaa. Silloin vastustuskykykin alkaa olla jo hiukan parempi, joten voi mennä myös kouluun mutta pois ollaan aina kun joku koulukaveri on nuhaisena tms. koulussa (eli usein). Kovin isoja porukoita pitää alkuun välttää. En tiedä mikä on tilanne nyt korona-aikana tuon koulunkäynnin kanssa. Pääkoppa ei toimi kuten terveillä, meillä ja monilla samanikäisillä sairaalakavereilla ainakin oli hoitojen loppupuolella ongelmaa oppimisen ja muistamisen kanssa. Palautui kyllä lopulta suunnilleen ennalleen.

Meillä on nyt terve nuori, jolla hoidot loppuivat muutama vuosi sitten. Mitään isompaa vaivaa hoidoista ei ole jäänyt (tosin ei vielä tietoa esim. hedelmällisyydestä). Joitakin pienempiä vaivoja kuitenkin jäi (tyyliä migreeni), vaikka ei niitä ihan suoraan voi yhdistää hoitoihin, mutta vaivat alkoivat hoitojen aikana.

Paljon tsemppiä ja voimia! <3 Alku on pahin kun kaikki on uutta ja pelottavaa, mutta pian asiasta tulee ns. arkista.

Paljon voimia teille kaikille, joilla on kokemuksia. <3

Vierailija kirjoitti:

Hoitojen pituus ja luonne riippuu leukemiatyypistä. Meillä koettuna ALL, jossa hoidot kestävät 2,5 vuotta. Tämä on yleisin lasten leukemia. Siinäkin on kolme eri hoitoprotokollaa sen mukaan, onko kyseessä korkea riski, matala riski vai keskiriski. AML:ssa lyhyemmät ja muutenkin erilaiset hoidot, muistaakseni puoli vuotta. Lisäksi on vielä krooninen leukemia, joka voi olla myös lapsella, mutta on todella harvinainen.

Meillä mentiin ALL-hoidot keskiriskin hoidoilla, lapsella oli alunperin kamalat arvot mennessämme sairaalaan ja oletus oli korkean riskin tauti, mutta löytyi ns. hyvän ennusteen kromosomi (tutkitaan kai kaikilta) ja siitä syystä päästiin vähän kevyempiin hoitoihin. Ongelmitta ei päästy, eikä varmaan kukaan kokonaan ilman hankaluuksia pääse, vähintään jotakin infektioita tulee. Ovat kuitenkin yleensä hyvin hoidettavissa antibiooteilla.

Sairaalassa ollaan ensimmäiset viikot käytännössä lähes koko ajan ja myös ensimmäiset 1,5 vuotta enemmän tai vähemmän riippuen mm. infektioiden määrästä. Hoidot ovat rankkoja, mutta lapset yleensä kestävät ne hyvin. Välillä voi olla suusta ja pyllystä limakalvot rikki ja muuta ikävää vaivaa, kuten pahoinvointia ja sen vuoksi ruokahaluttomuutta tai kamalaa kortisoniturvotusta, mutta ei koko aikaa. Hoitojen viimeinen vuosi on kevyempi, muistaakseni siinä ei ole enää muuta lääkitystä kuin suun kautta otettavaa. Silloin vastustuskykykin alkaa olla jo hiukan parempi, joten voi mennä myös kouluun mutta pois ollaan aina kun joku koulukaveri on nuhaisena tms. koulussa (eli usein). Kovin isoja porukoita pitää alkuun välttää. En tiedä mikä on tilanne nyt korona-aikana tuon koulunkäynnin kanssa. Pääkoppa ei toimi kuten terveillä, meillä ja monilla samanikäisillä sairaalakavereilla ainakin oli hoitojen loppupuolella ongelmaa oppimisen ja muistamisen kanssa. Palautui kyllä lopulta suunnilleen ennalleen.

Meillä on nyt terve nuori, jolla hoidot loppuivat muutama vuosi sitten. Mitään isompaa vaivaa hoidoista ei ole jäänyt (tosin ei vielä tietoa esim. hedelmällisyydestä). Joitakin pienempiä vaivoja kuitenkin jäi (tyyliä migreeni), vaikka ei niitä ihan suoraan voi yhdistää hoitoihin, mutta vaivat alkoivat hoitojen aikana.

Paljon tsemppiä ja voimia! <3 Alku on pahin kun kaikki on uutta ja pelottavaa, mutta pian asiasta tulee ns. arkista.

Kiitos ihanasta kirjoituksestasi. Minä olen lapsen sukulainen , en vanhempi. Mutta olen kovasti huolissani. Kirjoituksesi antoi toivoa. Kiitos sydämen pohjasta

Otet sekasin mitä vedät kirjoitti:

Taidat olla humalassa kun olet sekaisin. Mitä olet ottanut? Onko viinaa, pillereitä, pössytteletkö vai vedätkö piikillä suonee?

Painu möllikkä takaisin peiton alle ja pysy siellä.

Vierailija kirjoitti:

Kiitos ihanasta kirjoituksestasi. Minä olen lapsen sukulainen , en vanhempi. Mutta olen kovasti huolissani. Kirjoituksesi antoi toivoa. Kiitos sydämen pohjasta

Läheltä seuranneena haluaisin sanoa: Tuki vanhemmille on tärkeää! Miten voit auttaa esimerkiksi ottamalla joskus perheen muut lapset luoksesi? Onko sinulla mahdollista kokata iso vuoka- tai pataruoka ja viedä se vanhemmille? Pyykkiapu? Siivousapu? Ja kun sairaala sallii vierailun, voitko ottaa mukaasi tabletin ja kirjoja joita sairas lapsi voi selata ja lukea kun on hereillä? Kirja tai käsityö itsellesi kun lapsi nukkuu.

Jaksamista! Haleja!

Vierailija kirjoitti:

No,. Oisko joku, jolla on ollut lähiaikoina lapsi uudessa lastensairaalassa kertoa kauanko eka reissu sairaalassa kesti. Viikkoja?

Lääkärien pitää kertoa nämä asiat. Tulee kokous.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kiitos ihanasta kirjoituksestasi. Minä olen lapsen sukulainen , en vanhempi. Mutta olen kovasti huolissani. Kirjoituksesi antoi toivoa. Kiitos sydämen pohjasta

Läheltä seuranneena haluaisin sanoa: Tuki vanhemmille on tärkeää! Miten voit auttaa esimerkiksi ottamalla joskus perheen muut lapset luoksesi? Onko sinulla mahdollista kokata iso vuoka- tai pataruoka ja viedä se vanhemmille? Pyykkiapu? Siivousapu? Ja kun sairaala sallii vierailun, voitko ottaa mukaasi tabletin ja kirjoja joita sairas lapsi voi selata ja lukea kun on hereillä? Kirja tai käsityö itsellesi kun lapsi nukkuu.

Jaksamista! Haleja!

Uls saa tabletin.

Ap ei ole vanhempi. Vanhemmat saavat tarvittavan tiedon sairaalasta.

Ap, kysy vanhemmilta, ei palsta tiedä kyseisen lapsen leukemian tyyppiä, mikä vaikuttaa hoidon kestoon.