Otsalohkorappeumasta kokemuksia!
Epäilen puolisollani olevan jotain menossa pääkopassa. On muuttunut luonteeltaan, suuttuu helposti ja tekee impulsiivisesti asioita ilman harkintaa. Muisti myös takkuilee pahasti , mutta muistiongelmat on vain pieni osa kokonaisuutta. Olen googlaillut ja otsalohkorappeuma kuulostaisi sopivalta muuttuneeseen käytökseen. Ikää puolisolla 53-vuotta.
Kommentit (52)
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
En usko koko juttuun. Jos olisi totta viedään puoliso lääkärin!
Kerrotko vielä täsmävinkit, kuinka sairaudentunnoton vastusteleva puoliso viedään vastanotolle?
Muistihoitaja lähettää kutsun muistitestiin ja verikokeisiin. Joillekin vastahakoisille on kerrottu, että nämä testit tehdään kaikille tietyn ikäisenä. Tai ne voivat liittyä ajokortin voimassaoloon - varsinkin miehillä pelko ajokortin menetyksestä motivoi kovasti. Testien jälkeen sitten aika lääkärin vastaanotolle tuloksien kuulemista varten.
Minä sain sairaudentunnottaman sukulaiseni lääkäriin kutsumalla paikalle isäni veljen, jonka aikana sukulainen ei kehdannut vastustaa lääkäriinlähtöä.
Ok, on jo menossa lääkäriin minun pyynnöstä. Pelkään pahoin, että muistitestin läpäisee ja se ei ole suurin ongelma vaan hankalaksi, impulsiiviseksi ja agressiiviseksi käyvä persoona.
Ei varmasti tule kertomaan käytösoireista tai vanhemmalla iällä(50v)hulluksi tulleesta lähisukulaisesta.
Katsotaanko verikokeista automaattisesti, onko ohimolohkorappeuma geenin kantaja?
Ap
Jos vaan soittaisit sinne tk:hon, niin opastavat ja miettivät kyllä, kuinka asiaa kannattaisi lähteä viemään eteenpäin. Mut ei, kyllä av:lla varmaan tiedetään paremmin... 🙈
Olen selvitellyt, että aivokuvantamalla ja geenitestillä voi todentaa rappeuman.
Ap
En kyllä usko sanaakaan aloituksesta.
Kyllä nyt on Vapun huonoin provo.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Äitini sairastui otsa-ohimolohkorappeumaan suunnilleen tuossa iässä. Voin vastailla kysymyksiin, jos haluat.
Kertoisitko oireista ja miten diagnoosiin päästiin?
Oireet alkoivat siten, että esineiden nimet alkoivat unohtua. Sairaudentunto oli vahva eli äiti tajusi asian itse ja kärsi siitä itsekin. Vähitellen mukaan tuli tietynlainen epäsopiva, jopa estoton käytös. Sitten kyky tuottaa puhetta alkoi heikentyä ja lopulta äiti oli täysin hoidettava. Ekoista oireista kuolemaan meni arviolta 20 vuotta, josta viimeiset noin 7-8 äiti oli hoitolaitoksessa Neurologi diagnosoi sairauden jossain vaiheessa arviolta viitisen vuotta oireiden alusta.
Vierailija kirjoitti:
Olen selvitellyt, että aivokuvantamalla ja geenitestillä voi todentaa rappeuman.
Ap
Kuvantaminen ja geenitestit ovat kalliita; ensisijaisesti diagnoosi tehdään oireiden perusteella. Hakeutuisin muistisairauksiin erikoistuneen neurologin vastaanotolle. Ohjaa kuvantamistitkimuksiin sitten, jos näkee sille tarvetta.
Se jonka äidillä ko. sairaus
Vierailija kirjoitti:
Ok, on jo menossa lääkäriin minun pyynnöstä. Pelkään pahoin, että muistitestin läpäisee ja se ei ole suurin ongelma vaan hankalaksi, impulsiiviseksi ja agressiiviseksi käyvä persoona.
Ei varmasti tule kertomaan käytösoireista tai vanhemmalla iällä(50v)hulluksi tulleesta lähisukulaisesta.
Katsotaanko verikokeista automaattisesti, onko ohimolohkorappeuma geenin kantaja?
Ap
Ei ole olemassa mitään ohimolohkorappeumageeniä, kyseessä ei ole yhden geenin sairaus eli sitä ei voi tällä tavoin diagnosoida. Tietty perinnöllinen alttius toki on olemassa ja työiässä alkaneet muistisairaudet ovat voimakkaammin periytyviä kuin ns. vanhan ihmisen dementia, mutta se ei ole ihan näin suoraviivaista.
Se jonka äidillä ko. sairaus
Ok, eli voi mennä vielä aikaa ja sekoilun täytyy lisääntyä ennen kuin epäilyni voi varmistua.
Jokatapauksessa en omaishoitajaksi ala ja pakkaan kimpsuni heti, kun alkaa omaishoidolta tuntua.
Ap
Ap, otsikkoon ei sovi laitaa huutomerkkiä jos tarkoituksena on kysyä neuvoja. Toiseksi: 53 vuotta ilman välimerkkiä.
Vierailija kirjoitti:
Ok, eli voi mennä vielä aikaa ja sekoilun täytyy lisääntyä ennen kuin epäilyni voi varmistua.
Jokatapauksessa en omaishoitajaksi ala ja pakkaan kimpsuni heti, kun alkaa omaishoidolta tuntua.
Ap
Ap, kyllä, oireet tulevat usein hiipien ja on tosi tyypillistä, että aluksi sairastunutta pidetään vain omituisesti/epäsopivasti käyttäytyvänä. Ei kannata haaskata aikaa yleislääkäreillä juoksemiseen vaan tosiaan etsiä aiheeseen erikoistunut neurologi. Diagnoosin myötä on helpompaa saada tukea ja toki sairastuneen tilanteen heikennyttyä etsiä myös mahdollista hoitopaikkaa. Muistiliitto on yksi paikka, josta voisit etsiä neuvoja ja tukea itsellesi.
Se jonka äidillä ko. sairaus
Meillä eräällä sukulaisnaisella todettiin otsalohkodementia.
Hänen käytöksensä alkoi muuttua jo vuosia ennen diagnoosia. En ala tässä tehdä selkoa mitä kaikkea tapahtui, mutta selkeästi huomasi että nyt ei kaikki ole ok.
Hän oli kuusissakymmenissä kun käytös alkoi muuttua, samoin puheet.
Oireet pahenivat ja hänen tyttärensä sai hänet viimein lääkäriin. Siellä selvisi sitten diagnoosi.
Hän pärjäsi aika pitkään yksin kotona, loppuaikoina kävi kotiapua ja tytär auttoi minkä työltään ehti.
Loppuvuotensa hän vietti hoitolaitoksessa sänkypotilaana, syötettävänä ja käänneltävänä.
Kuoli kolmisen vuotta sitten yli kahdeksankymppisenä.
Vierailija kirjoitti:
Ok, eli voi mennä vielä aikaa ja sekoilun täytyy lisääntyä ennen kuin epäilyni voi varmistua.
Jokatapauksessa en omaishoitajaksi ala ja pakkaan kimpsuni heti, kun alkaa omaishoidolta tuntua.
Ap
siis älä nyt sinä sieltä mihinkään lähde, vaan laita se sekoileva papparainen ulos.
Vierailija kirjoitti:
En usko koko juttuun. Jos olisi totta viedään puoliso lääkärin!
Miten tuollaisen ruutitynnyrin saat lääkärille kun ei itse tiedosta tai kieltää mitään olevan vialla. Pikkuruinen mummokin voi olla hyvin vaikea saada muistitutkimuksiin kun hän on perin juurin loukkaantunut läheisten kiusallaan keksimistä oireista.
Hei, nostan nyt tämän viime vuoden aloituksen esille. Puolison käyttäytyminen on muuttunut "kiltimpään" suuntaan. Ei siis kohdista aggressiivisuutta suoraan minua kohtaan. Valitettavasti huoleni ei ole kuitenkaan kaikonnut. Muistamisen ongelmaa, impulsiivisuutta ja epäsopivaa käytöstä edelleen on. Hän itse on huolissaan kehon lisääntyvästä jäykkyydestä ja tuntopuutoksista. Lääkäriin yritti saada ajan, mutta sai vain käynnin fysioterapeutille. Yritän nyt saada hänet tekemään jumpat sovitusti ja sen jälkeen lääkärin aika, jos jumppailut ei auta. Järkytyin, kun hoksasin juuri opiskeltuani otsalohkorappeumasta tarkemmin, että spastisuus ja toispuoleiset tunnottomuudet kuuluu myös otsalohkorappeuman oireisiin. Kertokaa kokemuksia, miten läheisenne kehossa näkyi muutoksia tässä sairaudessa.
Ap
Eiköhän tuo neurologinen oireilu nyt itsestään selvästi vaatisi lääkärissä käyntiä. Olettaisi fysioterapeutinkin kysyvän, että mikä tällä potilaalla siis on?
Fysioterapeutti oli todennut oireiden olevan moninaiset ja antanut jumppaohjeet mukaan. Puoliso oli tapansa mukaan vain vitsaillut. Nyt pitäisi saada hänet jumppaamaan, että voisi saada lääkärille ajan. Yritin hienotunteisesti hänelle sanoa, että korvien välisestä asiasta pitäisi myös puhua, mutta laittoi taas asian leikiksi. Kuulema fyssari arvaisi, mistä kenkä puristaa, jos juttelisi minun kanssa..... Olisin tietysti voinut fyssariin jo olla yhteydessä käytösoireista ja muistiongelmista etukäteen.
Ap
Oikeinkirjoitus hullu ;)