Kroppa romahtaa alta, mikä mulla on?
Mulla on nyt vaan tarve avautua edes johonkin, koska läheisiä en halua loputtomasti rasittaa tällä. Tiedän ettei täältä saa diagnoosia, mutta jos joku vaikka tunnistaisi että itsellä on ollut samoja oireita ja olisi saanut niihin jostain apua, niin mua vois se helpottaa. Jos joku jaksaa tän kilometriviestin lukea nii pointsit :D
Oon siis 24-vuotias nainen ja nyt vuoden juossut lääkäreiden vastaanotoilla ja tutkimuksissa erilaisten mahdollisesti neurologisten oireiden takia, joista oon kärsinyt jo muutaman vuoden. Oireet on menneet aina vähän on-off meiningillä, on huonompia ja parempia kausia, mutta viimeinen vuosi on ollut lähes tauotonta paskaa. Ja oireita ilmaantuu aina lisää.
Oireista pahin on ihan järjetön väsymys, uupumus ja heikotus. Mikään määrä unta ei riitä - nukuinpa sitten 8 tai 12 tuntia niin tuntuu, kuin en olisi nukkunut ollenkaan. Joudun makoilemaan ja ottamaan päiväunia, koska voimat ei vaan riitä fyysiseen- eikä ajatustoimintaan. Uniapnea ja muut uniongelmat on tutkittu ja pois suljettu.
Väsymys vaikeuttaa ratkaisevasti oppimista ja työntekoa sekä sosiaalista elämää. Välillä en vain pysty sisäistämään lukemaani tekstiä enkä pysymään mukana keskustelussa. Niin kuin olisi sumussa koko ajan, ajatukset ei kulje selkeästi ikinä. Tuntuu että olen menettänyt ystäviä tämän takia, en vaan saa enää yhteyttä ihmisiin enkä pysty keskustelemaan normaalisti, kun aivot ei pysy mukana. Tunnen olevani välillä kuin tyhjä kuori.
Sitten on lihasheikkous. Pystyn hyvinä päivinä käymään salilla ja lenkillä ihan normaalisti, huonoina aikoina hyvä kun saan 10 m juostua tai oman kehon nostettua kyykystä ylös. Ja tätä huonoa aikaa ollut jo pari kuukautta putkeen. Liikunta ei auta, sillä vaikka yrittäisin pitää kuntoa yllä, se romahtaa aina yhtäkkiä. Lihaksiin myös sattuu usein ja erityisesti keskivartalossa tuntuu usein outoa, läpitunkevaa kipua.
Pienikin fyysinen rasitus aiheuttaa myös järjetöntä hikoilua, sydämen tykytystä ja hengästymistä. En myöskään siedä kuumuutta, toisaalta myös palelen välillä ihan järjettömästi. Sydän on tutkittu ja se on kunnossa, samoin keuhkot.
Raajat, erityisesti kädet myös vapisevat ja nykivät hiukan, varsinkin kun yritän tehdä tasaista liikettä, kuten ojentaa kättä. Jalat tuntuvat usein tönköiltä ja niitä on vaikee taivuttaa kävellessä, siis kävelen töksähtelevästi. Vaikea selittää, mutta neurologikin kiinnitti tähän huomiota.
Lisäksi on puutumista eri puolella kehoa molemmin puolin, yleensä raajoissa ja kasvoissa. Sormenpäissä, varpaissa, jalkaterissä. Sinänsä tää ei rajoita elämää, mutta eihän se normaalia ole. Neurologin tutkimuksessa vasemman puolen tuntoaisti oli hieman heikentynyt, en erottanut myöskään tylppää ja terävää esinettä jne.
Minua myös närästää helposti, en tosin tiedä liittyykö se näihin oireisiin. Lisäksi on ummetusta ja sen mukanaan tuomia vaivoja... Tiedän, että vatsan toiminta häiriintyy useissa neurologisissa sairauksissa. Kiinnitän paljon huomiota ruokavaliooni, mutta en ole saanut ongelmaa kuriin.
Minua vaivaa myös jatkuva janon tunne ja suun kuivuus ja toisaalta tarve juosta jatkuvasti pissalla. En saa rakkoa tyhjenemään ikinä kunnolla. Juon runsaasti vettä, mutta se ei auta.
Silmäni reistailevat myös, en näe välillä kunnolla ja niihin sattuu. Myös päänsärky on lisääntynyt. Optikolla ja silmälääkärillä on käyty, sieltä ei löydy selitystä.
En taas tiedä onko mitään tekemistä tämän kanssa, mutta seksihalutkin ovat vähentyneet, vaikka parisuhde on kunnossa.
En edes tiedä onko tässä kaikki oireet, niitä on niin paljon. Tähän mennessä tutkittu ja poissuljettu kilpirauhassairaudet, sydänsairaudet, keuhkosairaudet, anemia ja muut puutostilat, borrelioosi, maksasairaudet, gynekologiset sairaudet... en edes muista mitä kaikkea, mutta kaikki on tullut takaisin normaalina.
Ainoat poikkeamat tutkimuksissa ovat olleet kalium/kalsiumarvot (en tiedä onko näillä eroa, lääkärit puhuvat samana asiana?), jotka olivat vain hiukan viitearvon yli eivätkä kuulemma selitä oireita.
Aivojen magneettikuvassa näkyi jokin muutos, mutta ei kuulemma selitä oireita eikä vaadi jatkotutkimuksia.
Selkäydinnäytteestä löytyi poikkeama, joka antaa mulle edes jotain toivoa vastauksen löytymisestä. ACE-arvo oli 16, eli koholla. Olen googlettamalla löytänyt todella vähän tietoa siitä, mitä ACE-arvosta tutkitaan. Ilmeisesti kilpirauhasen liikatoiminnassa se on koholla, mutta kilpirauhasarvoni olivat kunnossa.
Toisaalta pelkään, että se kertoo jostain vakavasta, mutta vielä enemmän pelkään tätä epätietoisuutta ja odottelua ja sitä, että joudun vaan elämään tätä helvettiä enkä ikinä saa apua tähän. En halua päätyä sairaseläkkeelle alle kolmekymppisenä, mutta siihen suuntaan tämä näyttää menevän, koska oireet pahenee pahenemistaan ja niitä tulee lisää.
Olen henkisesti aivan romahtamassa. Jos jollain löytyy jotain samanlaisia kokemuksia tai jos tämä soittaa kenelläkään mitään kelloja niin kuulisin mielelläni <3 Kiitos
Kommentit (90)
Tämä nyt on ihan täyttä mutua, mutta miten ms-tauti? Osa oireistasi sopii samoihin mistä isäni kärsi vuodet, oireet vaan ajan kanssa paheni. Tänä vuonna löytyi primaaris-progressiivinen ms-tauti, neljä vuotta sitten ei aivoissa eikä selkäydinnäytteessä ollut poikkeamia, nyt löytyi selkäydinnäytteestä ms-tauti.
Googlaa krooninen väsymysoireyhtymä
MS-tautiinhan nuo osuu kuin nenä päähän.
14, magneettikuvat otettiin huhtikuussa. Aion kysyä kyllä seuraavalla lääkärikäynnillä lisää, nyt kesälle en saanut aikaa.
12, borrelioosi tutkittiin myös selkäydinnesteestä.
11, mulla on ollut paniikkihäiriö nuorempana, mutta oireet on ihan erilaiset nyt, eikä mulla ole mitään mielenterveysoireita - paitsi tietenki ahidstus näistä fyysisistä oireista.
10, en tiedä tarkkoja kilpirauhasarvoja, mutta aion kysyä niitäkin seuraavalla käynnillä, koska omastaki mielestä oireet muistuttaa ihan kilpirauhasen liika/vajaatoimintaa.
Kiitos myötätunnosta ja vastauksista! :)
-ap
Borrelioosi, MS tai fibromyalagia tulivat ensimmäisenä mieleen. Borrelioosihan ei välttämättä näy verikokeissa, onko muutenkin tutkittu? Parkinsonin taudin alkuoireet voivat myös olla tuollaisia (väsymys, katkokävely, puutumiset), mutta yleensä siihen ei sairastu noin nuoret.
Nuo on siitä hankalia oireita, että sopivat niin moneen tautiin. Masennuksesta sinne ms-tautiin.
Pyydä ne verikoetulokset paperilla, älä tyydy "ovat viitearvoissa" -vastaukseen. Kilpirauhasen vajaatoiminta aiheuttaa monia noista oireista ja todellakin joillakin myös silloin kun arvot ovat viitearvoissa. Pyydä tulokset ja tule sitten kysymään täältä tai esim. kilpirauhasinfosta että ovatko OK. Useimmat suomalaiset lääkärit eivät ymmärrä lähes mitään kilpirauhasasioista.
Mullakin kävi mielessä myös fibromyalgia tuota oireluetteloasi katsoessani. Muista että sekin on sairaus, jota monet suomalaiset lääkärit eivät miellä sairaudeksi lainkaan.
Ja MS-tautia kyllä on pelättykin, mutta eikö sen pitäis näkyä selkäydinnesteessä? Ainoa mikä siinä oli poikkeavaa oli juuri tuo korkea ACE. Vaikka kuten sanottu niin se ei heti testeissä aina näy.
Kroonista väsymysoireyhtymää pelkään myös, kun käsittääkseni ei ole kovin hyviä hoitoja saatavilla.
Homeesta ei ole kyse, remontin yhteydessä tarkastettiin kämppä siltä varalta.
-ap
Käsittääkseni MS-tautiin ei ole mitään varmaa testiä, vaan lääkäri tekee diagnoosin oireiden perusteella.
"MS-tauti todetaan?
MS-tauti todetaan selvittämällä sairauden kulku, erityisesti pahenemisvaiheet, ja tekemällä neurologinen tutkimus. Näiden lisäksi tehdään aivojen magneettikuvaus, jonka avulla nähdään parhaiten muutokset aivojen valkeassa aineessa sekä selkäydinnestetutkimus, joka tuo esille MS-taudin mahdollisesti aiheuttaman immunologisen poikkeavuuden."
Lähde; Terveyskirjasto.fi
T. 19
Tuo fibromyalgia ei vaikuta sillä tavalla osuvalta, että mulla se kipu ei ole pahin oire, oon vaan nyt huomannut että sitäkin esiintyy samaan aikaan kun lihasheikkouttakin. Se ei kuitenkaan ole se päälimmäisin tai häiritsevin oire, tän tason kivun kyllä yksinään kestäis ihan hyvin enkä käytä ees kipulääkkeitä.
-ap
Entäs pandemia-rokotteet? Otitko sikainfluessaan tms?
Onko sulla ap säpoa tai voitko tehdä? Voisin sinne jutustella enemmän, mutta sairauteni on sellainen etten halua sitä puida vauvapalstalla edes anonyymisti.
19 jatkaa, ms-tauti ei tosiaan välttämättä välittömästi näy vaikka elimistössä jylläisikin, varsinkin tuo harvinaisin muoto kehittyy ja pahenee ajan kanssa.
[quote author="Vierailija" time="11.08.2015 klo 23:03"]Mulla oli kans samat oireet! Väsymys, pysty nukkuu aina, vapina, "sumussa" eläminen, ei pysyny keskustelussa mukana, ei muista mitä tapahtu 5 sek sitte..... paniikkihäiriö! Nyt vajaan vuoden syöny escitalopraamia ja wau! Normaali elämä!
[/quote]
Sama mulla, paitsi et pahin oire oli huimaus ja nyt kaikki kunnossa kun syön seronilia.
Als, Parkinsonin tauti, progressiivinen supranugleaarinen pareesi PSP (yksi Parkinsonin muoto). Googlettakaa.
Mulla on just samat oireet ap.n ja sun kans ja oon yrittäny selitellä niitä itselleni pahalla paniikkihäiriöllä. Varsinkin tuo jatkuvassa "sumussa" eläminen on inhottavaa, välillä on hyviä hetkiä, mutta suurin osa ajasta menee sumussa. Muisti on tosi huono, uutena oireena on tullut raajojen puutuminen ja heikotus jaloissa ja käsissä. En ole käynyt oireiden takia lääkärissä osittain siitä syystä etten uskalla ja osittain siitä syystä että luulen kuvittelevani oireet tai paniikkihäiriö aiheuttaisi ne, minulla ei ole diaknosoitu paniikkihäiriötä.. Oon 25 vuotias
Mulla aika pitkälti samoja oireita, tutkittu on vaikka mitä ja lopulta diagnoosina CFS.