Vulvodynian vaikutus naiseuden tunteeseen ja mielenterveyteen. Kaipaan vertaistukea
Sairastan neuropaattista vulvodyniaa ja kärsin sen vuoksi kovista kivuista päivittäin. Tämä vaikuttaa siihen millaiseksi koen itseni naisena (huonoksi) ja alentaa mielialaani. Muilla samaa diagnoosia ja kuinka te pärjäilette? Itse pärjään huonosti, enkä tiedä mistä saisin apua. Elämä ei tunnu mielekkäältä tämän diagnoosin kanssa. :'(
Kommentit (63)
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Mulla on kokemus tosi pitkältä ajalta. Ei kuitenkaan neuropaattista, vaan yhdyntään/introitukseen liittyvää (vestibuliitti). Kun sairastuin noin 20 vuotta sitten, mitään tukiryhmiäkään ei vielä ollut. Sain myös todella järkyttävää kohtelua mm. Naistenklinikalla erään tunnetun professorin toimesta (toivottavasti on jo kuollut!). Ainakin pk-seudulla on nykyään vertaisryhmiä. Kannattaa hakeutua keskusteluavun piiriin. Omassa elämässäni sairaus on ollut iso tragedia.
Mitä tarkoitat tuolla ?
Seksielämä kuoli vuosiksi vaikka olin parisuhteessa. Masennuin. En ole uskaltanut yrittää saada lapsia ikävien hoitokokemusten vuoksi (toki se ei ole ainoa syy). Pelkäsin joutuvani vastaavan lääkäriväkivallan kohteeksi synnytykseen ja raskauteen liittyvissä tutkimuksissa. Pelko ei kai ollut turha päätellen siitä, millaisia synnytysväkivaltaan liittyviä kertomuksia olen lukenut.
Lääkäriväkivalta aiheutti minulle vulvodynian. Se on niin traumaattista etten varmaan koskaan selviä siitä.
Viimeistään tämä kommentti todistaa että aloittaja kuuluu suljetulle.
Ai kuinka niin? Kyllä esim väkivaltaiset toimenpiteet voivat aiheuttaa kroonista kipua.
Mulla tuli tuosta panacodista hermokipua. Paskamainen lääke
Vierailija kirjoitti:
Kakkoseen pystyy panemaan jos naisella vulva kipeä.
No eipä siinä nainen saa yhdynnän tarvettaan tyydytettyä. Lisäksi kipu voi säteillä myös pepun puolelle.
Ikävää lukea näitä asiattomia kommentteja, toisilla ei ole empatiaa tai haluavat vain trollata :/ Helppo on huudella, jos ei ole itsellä kokemusta tällaisesta tilasta eikä edes halua ymmärtää. Ei kukaan valitse mitään sairautta itselleen.
Esimerkiksi neuropaattisessa/yleistyneessä/essentiaalisessa vulvodyniassa emättimen kipua voi olla koko ajan pahimmillaan eikä selkeitä kipupisteitä ole. Lisäksi kipu saattaa pahentua iltaa kohti ja kipu voi säteillä takapuoleen, selkään tai reisiin... Tämä vaikuttaa pakostakin naiseuteen ja mielenterveyteen sekä jaksamiseen.
Paikallisessa vulvodyniassa on kipupisteitä ja kosketus tuottaa polttavaa kipua, jopa estäen yhdynnän. Lantionpohjan lihakset voivat olla todella kireät ja supistus blokkaamaan kulun emättimessä. Syklisessä vulvodyniassa kipu voi linkittyä kuukautiskierron vaiheeseen ja kipu tulee vasta yhdynnän jälkeen tai seuraavana päivänä. Taustalla voi löytyä hiivatulehduksia, mutta muissa muodoissa ei löydy mitään tulehdusta tai sairautta kivun selitykseksi. Myöskään vulvodynian syntysyytä ei tiedetä, taustatekijöitä kyllä (e-pillerit, toistuvat tulehdukset, traumat, raskaus, leikkaukset, arvet, alaselän ja lantion ongelmat).
Vulvodyniasta paraneminen kestää kauan, jopa vuosia eivätkä oireet välttämättä koskaan täysin poistu ja voivat uusia. Eikä vaikutus ole vain seksielämään liittyvä, hankalimmillaan kireät housut ja pitkään istuminen aiheuttavat oireita.
Vierailija kirjoitti:
Ikävää lukea näitä asiattomia kommentteja, toisilla ei ole empatiaa tai haluavat vain trollata :/ Helppo on huudella, jos ei ole itsellä kokemusta tällaisesta tilasta eikä edes halua ymmärtää. Ei kukaan valitse mitään sairautta itselleen.
Esimerkiksi neuropaattisessa/yleistyneessä/essentiaalisessa vulvodyniassa emättimen kipua voi olla koko ajan pahimmillaan eikä selkeitä kipupisteitä ole. Lisäksi kipu saattaa pahentua iltaa kohti ja kipu voi säteillä takapuoleen, selkään tai reisiin... Tämä vaikuttaa pakostakin naiseuteen ja mielenterveyteen sekä jaksamiseen.
Paikallisessa vulvodyniassa on kipupisteitä ja kosketus tuottaa polttavaa kipua, jopa estäen yhdynnän. Lantionpohjan lihakset voivat olla todella kireät ja supistus blokkaamaan kulun emättimessä. Syklisessä vulvodyniassa kipu voi linkittyä kuukautiskierron vaiheeseen ja kipu tulee vasta yhdynnän jälkeen tai seuraavana päivänä. Taustalla voi löytyä hiivatulehduksia, mutta muissa muodoissa ei löydy mitään tulehdusta tai sairautta kivun selitykseksi. Myöskään vulvodynian syntysyytä ei tiedetä, taustatekijöitä kyllä (e-pillerit, toistuvat tulehdukset, traumat, raskaus, leikkaukset, arvet, alaselän ja lantion ongelmat).
Vulvodyniasta paraneminen kestää kauan, jopa vuosia eivätkä oireet välttämättä koskaan täysin poistu ja voivat uusia. Eikä vaikutus ole vain seksielämään liittyvä, hankalimmillaan kireät housut ja pitkään istuminen aiheuttavat oireita.
Naisen kipuja vähätellään usein aika paljon, etenkin liittyen gentiaalialueeseen ja seksuaalisuuteen littyviä asioita vähätellään, usein ajatellaan, että riittää, että nainen antaa reikää miehelle, sattui tai ei.
Vinkkinä kannattaa kokeilla joutsenmerkkistä pyykinpesuainetta ja käyttää mieluummin vaaleita luonnonkuitua sisältäviä pikkuhousuja (mustaväriaine voi ärsyttää limakalvoa). Stringejä ja sukkahousuja ei suositella ainakaan jokapäiväisesti ;) Jos vesipesu ärsyttää limakalvoa, voi tehdä rasvapesuja. Alapäätä voi muutenkin rasvailla esim. kookosöljyllä, Ceridal-öljyllä, Vagisanilla, Femisan Vitalilla, jne. Liukuvoiteena on paras vesipohjainen, koska se sopii kaikkien apuvälineiden ja kondomien kanssa. Öljypohjainen on hoitava ja silikonipohjainen hoitaa esim. arpea.
Yleissääntönä on, ettei apuvälineen kannata olla pehmeä ja lötkö, koska siitä voi irrota aineita. Dilataattoreita löytyy monenlaisia ja hieromasauvaa kannattaa myös hyödyntää, jotta emätin saa erilaista liikettä. Kipupisteitä painetaan max 90 sekuntia kunnes kipu puolittuu. Puudutevoiteita voi alkuun käyttää ja tehdä tilanteesta mahdollisimman mukava esim. musiikilla ja kynttilöillä :)
Vierailija kirjoitti:
Tuli mieleen tuosta Damiano David ketjusta että hänen avopuolisollaan on vulvodynia. Nainen tehnyt paljon aktivismia Italiassa sairauden diagnosoinnin ja oikeaoppisen hoidon puolesta, ja on käynyt myös leikkauksessa. Ei vulvodynia vähennä naiseutta, ajatelkaa nyt että tuolla kaikkien av mammojen kuolaamalla rokkitähdelläkin on puoliso jolta tämä diagnoosi löytyy. Ja ovat olleet pitkään yhdessä.
Damiano David saa varmaan tarpeensa tyydytettyä muuallakin kuin kotona..
Käytä siteitä, äläkä harrasta seksiä. Ongelma ratkaistu.
Vierailija kirjoitti:
Käytä siteitä, äläkä harrasta seksiä. Ongelma ratkaistu.
No mitä niille tarpeille sitten tehdään?
Siteitä ja pikkuhousunsuojia jos käyttää niin kannattaa valita halvempi merkki, kuten Vuokkoset eikä käyttää hajustettuja versioita :) Tosin voisin kuvitella, että harva vulvodyniaa sairastava pystyy käyttämään tamponia tai kuukuppia, itse en ainakaan 🤔
Minulla harkitaan kipukynnystä nostavan lääkkeen lisäksi Botox-hoitoa, tulen kertomaan kokemuksia niistä sitten :) Toivon niiden riittävän, ettei leikkausta tarvittaisi 😅
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Kakkoseen pystyy panemaan jos naisella vulva kipeä.
No eipä siinä nainen saa yhdynnän tarvettaan tyydytettyä. Lisäksi kipu voi säteillä myös pepun puolelle.
Ei koske kaikkia naisia. Älä ole noin ahdasmielinen.
Triptyl-lääkkeestä olen itse saanut apua 👍
Jos saa suositella asiaan vihkiytyneitä asiantuntijoita, niin Aavassa työskentelee gynekologi Päivi Tommola ja fysioterapeutti Vuokko Jernfors. Fysioterapiassa itselleni tehtiin sähköhoitoa (sain vuokralle laitteen 2 viikoksi), joka tuntui vähän auttavan.
Vierailija kirjoitti:
Minulla harkitaan kipukynnystä nostavan lääkkeen lisäksi Botox-hoitoa, tulen kertomaan kokemuksia niistä sitten :) Toivon niiden riittävän, ettei leikkausta tarvittaisi 😅
Päivitys: Triptyl on auttanut paljon kipuihin ja fysioterapiasta on ollut myös apua, harjoitusliikkeitä ja sähköhoitoa on tehty. Tärkeä oppi on ollut fysioterapiassa tarpeeksi hidas eteneminen, esim. painopisteharjoitukset ja venytykset tulee aloittaa pienestä. Lisähoitona on ollut kortisoni-hormonivoide. Botoxia ei näillä näkymin tarvita 👍
Sitkeyttä ja kärsivällisyyttä vaatii, jaksamista kaikille, joita asia koskettaa. Onneksi hoitomuotoja on useita, keskusteluapua ja vertaistukea unohtamatta. Kuulemma kestää noin puolesta vuodesta vuoteen parantua, paremman termin puutteessa :)
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Minulla harkitaan kipukynnystä nostavan lääkkeen lisäksi Botox-hoitoa, tulen kertomaan kokemuksia niistä sitten :) Toivon niiden riittävän, ettei leikkausta tarvittaisi 😅
Päivitys: Triptyl on auttanut paljon kipuihin ja fysioterapiasta on ollut myös apua, harjoitusliikkeitä ja sähköhoitoa on tehty. Tärkeä oppi on ollut fysioterapiassa tarpeeksi hidas eteneminen, esim. painopisteharjoitukset ja venytykset tulee aloittaa pienestä. Lisähoitona on ollut kortisoni-hormonivoide. Botoxia ei näillä näkymin tarvita 👍
Sitkeyttä ja kärsivällisyyttä vaatii, jaksamista kaikille, joita asia koskettaa. Onneksi hoitomuotoja on useita, keskusteluapua ja vertaistukea unohtamatta. Kuulemma kestää noin puolesta vuodesta vuoteen parantua, paremman termin puutteessa :)
Lisäyksenä, sähköhoitoa voidaan johtaa myös nilkan kautta, jos emättimeen ei elektrodia saada laitettua.
Minulla on paikallinen vulvodynia ja taustalla vaikuttaa limakalvoihin keskittynyt punajäkälä 😅 Voin vain kuvitella mitä on elää yleistyneen vulvodynian kanssa tai jos oireet ovat muuten vaikeat... Olikohan täällä mainittu jo gynekologinen potilasjärjestö Korento? Sieltä saa vertaistukea. Seksuaalineuvonta/seksuaaliterapia auttavat purkamaan tilannetta ja omia tunteita. Vaikutus naiseuteen on iso, itsellä ainakin on parempi olla liikaa miettimättä. Onneksi puoliso ymmärtää ja tukee, vaikka on joutunut "oikeaa" yhdyntää odottamaan vuosia... Alkuun halusin unohtaa koko asian enkä löytänyt hyviä ammattilaisia, onneksi sittemmin löytyi.
Mikään ei auta ;( lyrica ei auta, estrogeeni ei auta..
Onhan se aivan kamala sairaus. En ole saanut vuosiin seksuaalisia tarpeitani tyydytettyä. Pää hajoaa. Minulle yhdyntä on aivan välttämätön. Kannattaa ap mennä asiantuntijalle, kaikki gynet eivät näitä asioita niin tunne.