Vulvodynian vaikutus naiseuden tunteeseen ja mielenterveyteen. Kaipaan vertaistukea

Sama. Googlaamalla ei mikään anna ymmärtää kuinka vaikea tämä sairaus voi olla. Parhaiten tietoa olen löytänyt englanninkielisistä Facebook-ryhmistä.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mulla on kokemus tosi pitkältä ajalta. Ei kuitenkaan neuropaattista, vaan yhdyntään/introitukseen liittyvää (vestibuliitti). Kun sairastuin noin 20 vuotta sitten, mitään tukiryhmiäkään ei vielä ollut. Sain myös todella järkyttävää kohtelua mm. Naistenklinikalla erään tunnetun professorin toimesta (toivottavasti on jo kuollut!). Ainakin pk-seudulla on nykyään vertaisryhmiä. Kannattaa hakeutua keskusteluavun piiriin. Omassa elämässäni sairaus on ollut iso tragedia.

Ikävä kuulla, oletko saanut hyvää hoitoa edes jossain vaiheessa? Tai onko mietitty viimeisenä keinona leikkausta?

En halunnut leikkaukseen, koska pidin lopputulosta hyvin epävarmana. Kuten se onkin. Enemmän tuli fiilis, että minut haluttiin saada "koekaniiniksi". Ehkä menetelmät ovat sittemmin kehittyneet, en ole seurannut asiaa pitkään aikaan? Minulla ongelma lähti tulehduskierteestä ja huonoista/vääristä hoidoista. Mm.limakalvot poltettiin puhki etikkapenslauksella ja kivut olivat järjettömät. Psyyke joutui koville kun itselle rajua oireistoa vähäteltiin ja ladeltiin hoitavan tahon toimesta todella törkeitä juttuja.

Nykyään olen ns.terve. ilman mitään invasiivisia hoitoja. Valitettavasti trauma on jäänyt ja se vaikuttaa edelleen. Hyvän ja empaattisen gynen löytäminen on tärkeätä.

Kamalaa, hirveitä kokemuksia sinulla :/ Oletko käynyt terapiassa käsittelemässä asiaa? Nykyään onneksi hoidot ovat paljon kehittyneet ja hoitohenkilökunta suhtautuu pääosin ystävällisesti sekä ymmärtäväisesti.

Kiitos myötätunnosta. Olen käynyt terapiassa ja tästä asiasta olen puhunut. Surua kuitenkin tunnen asiasta jos sitä ajattelen, sillä tärkeät nuoruusvuodet menivät tämän asian kanssa kamppailessa. Nyt 40+ ikäisenä näitä enää harvemmin ajattelen. Toivottavasti nykyään kukaan nuori nainen ei joudu kokemaan vastaavaa. Aikanaan Naikkarilla pyysin lääkäriltä keskusteluapua ja kylmästi vaan todettiin "sellaista ei ole tarjolla". Joku toinen varmaan pystyi suhtautumaan asiaan kepeämmin, itse olen erittäin herkkä ja nämä kokemukset jättivät syvän haavan henkisesti.

triptyl?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mulla on kokemus tosi pitkältä ajalta. Ei kuitenkaan neuropaattista, vaan yhdyntään/introitukseen liittyvää (vestibuliitti). Kun sairastuin noin 20 vuotta sitten, mitään tukiryhmiäkään ei vielä ollut. Sain myös todella järkyttävää kohtelua mm. Naistenklinikalla erään tunnetun professorin toimesta (toivottavasti on jo kuollut!). Ainakin pk-seudulla on nykyään vertaisryhmiä. Kannattaa hakeutua keskusteluavun piiriin. Omassa elämässäni sairaus on ollut iso tragedia.

Mitä tarkoitat tuolla ?

Seksielämä kuoli vuosiksi vaikka olin parisuhteessa. Masennuin. En ole uskaltanut yrittää saada lapsia ikävien hoitokokemusten vuoksi (toki se ei ole ainoa syy). Pelkäsin joutuvani vastaavan lääkäriväkivallan kohteeksi synnytykseen ja raskauteen liittyvissä tutkimuksissa. Pelko ei kai ollut turha päätellen siitä, millaisia synnytysväkivaltaan liittyviä kertomuksia olen lukenut.

Lääkäriväkivalta aiheutti minulle vulvodynian. Se on niin traumaattista etten varmaan koskaan selviä siitä.

Vierailija kirjoitti:

Sama. Googlaamalla ei mikään anna ymmärtää kuinka vaikea tämä sairaus voi olla. Parhaiten tietoa olen löytänyt englanninkielisistä Facebook-ryhmistä.

Mistä olet löytänyt tietoa? Tästä aiheesta löytyy todella niukasti tietoa mistään suomeksi..

Vulvodynia ei määritä naiseutta.

Minullakin "vain" vestibuliitti. Harmitti niin vietävästi 10 vuotta sitten kun sain diagnoosin ja lääkäri totesi, että no synnytys auttaa. Kun toosan hermopisteet saa tarpeeksi ison shokin niin ne tottuu kyllä kipuun🙄

Noh, vähän paremmalta ja perehtyneemmältä lääkäriltä sain ohjeita kipukynnyksen nostamiseen ja siedätyshoitoon ja tehosi tosi hyvin! Neljä vuotta siinä meni, mutta kivut lähtivät ja ovat pysyneet poissa. Synnytin viime vuonna enkö ole huomannut mitään eroa aikaisempaan, joten ehkä voin oikeasti luottaa, että kivut on ja pysyy poissa. Tsemppiä, etsi asiantunteva gyne, se on joka sentin arvoinen.

Vierailija kirjoitti:

triptyl?

Triptyl on yleisimpiä lääkkeitä kipukynnyksen nostoon, Duodecimin mukaan sitä määrätään myös vulvodyniaan, vaikka voi aiheuttaa alentunutta libidoa... Olisiko sitten niin että tämä haitta ei tule kaikille tai vähenee käytön myötä, hmm...

Vulvodynian hoito vaatii kärsivällisyyttä ja pitkäjänteisyyttä :/ Hoitokokeilut, lääkekokeilut, itsehoito ja sen jaksaminen... Jos on parisuhteessa niin avoin puhuminen auttaa. Myös miehille on olemassa seksileluja tai seksin apuvälineitä jos kumppanilla on vulvodynia. Esimerkiksi keinovagina.

uppp

Kellään kokemusta triptyl-lääkkeestä?

Vierailija kirjoitti:

Kellään kokemusta triptyl-lääkkeestä?

Ei vielä, mutta jos minulle se määrätään tai muu trisyklinen masennuslääke kipukynnyksen nostoon, niin tulen kertomaan kokemuksia :)

Vierailija kirjoitti:

Kellään kokemusta triptyl-lääkkeestä?

Olen syönyt Triptyliä neuropaattiseen vulvodyniaan jo vuosia. Kokeilin myös Lyrican ja duloksetiinin, mutta ensimmäinen hävitti yöunet ja toinen orgasmikyvyn, ja jäivät siksi lyhyiden kokeilujen jälkeen kaappiin. Triptylillä ei ole ollut vaikutusta libidoon, mutta väsyneeksihän tuo tekee. En pysty syömään niin isoa annosta, että kipu olisi kokonaan pois, maksimiannos on 25mg. Hampaat eivät ole reikiintyneet ollenkaan hoidon aikana, vaikka sekin on kuulemma mahdollista.

Lääkityksen lisäksi olen kokeillut fysioterapiat, sähköhoidot, puudutteet ja voiteet, mutta ei niistä ole ollut apua. Oireilu on vähäisintä, kun on lämmintä. Syksystä kevääseen on melko tuskaista. Makeassa vedessä uiminen jostain syystä lietsoo kipua, joten sitä en enää harrasta. Suolaisesta vedestä ei tule oireita.

Kipu ei näy ulospäin, joten ympärilläolevat ihmiset unohtavat sen helposti. En myöskään itse juurikaan puhu kivusta, vaan koitan suhtautua siihen pakollisena pahana, joka vaan on läsnä hamaan tulevaisuuteen. Miehen kanssa asiasta on toki puhuttu ja ottaa tilanteen huomioon, välillä liiankin suuresti. Seksi sattuu joskus, joskus seksin jälkeen sattuu jumalattomasti, joskus ei mitään ongelmia. Osittain liittyy kiertoon, ovulaation ja menkkojen välillä koskee herkemmin, mutta ei silloinkaan aina. Virtsaaminen sattuu herkästi, jos käyn ns. varmuuden vuoksi. Ilmeisesti silloin lihakset tekevät enemmän töitä ja hermopäätteet ärtyvät.

Pahimpiin kipukohtauksiin syön kodeiinia. Onnea on lääkäri, joka katsoo historiaa ja näkee, ettei käyttö ole lisääntynyt, ja suostuu reseptin uusimaan. Hankalaahan tämä on olla koko ajan kipeä ja etenkin alkuun oli naiseuskin koetuksella, kun mietin, pystynkö esim. seksiin enää. Se hyvä puoli tässä hermokipuversiossa on, ettei seksi aina liity kipuiluun. Ja tiedän saavani pahimman kivun talttumaan kodeiinilla silloin, jos seksi saa kivun yltymään. Tämä on kyllä kirjaimellisesti veemäinen vaiva. Tsemppiä kaikille, jotka tämän kanssa painivat!

Olen syönyt triptyliä vuosia. Vie loputkin seksihalut. Syön edelleen koska auttaa aamuyön heräilyyn. Vestibuliitista kärsin kolmekymppisenä ja välillä tilanne oli ok, mutta muutama vuosi sitten kivut ja jatkuvat emätintulehdukset palasivat. En siis edes tiedä, millainen tilanne olisi ilman tulehduksia, koska en pääse niistä eroon.

Suosittelen lantionpohjan fysioterapiaa. Esim. Anu Parantainen Mehiläisessä Helsingissä on empaattinen fysioterapeutti ja seksuaaliterapeutti.

Se nimeltä mainitsematon professori pitää edelleen vastaanottoa Mehiläisessä, onneksi vastaanotolla on hoitaja, muuten lähtisin varmaan itkien joka kerta sieltä pois.

Hommaa pienimunainen mies. Se auttaa. Esim bemari kuskeista löytyy paljon

Ruokavaliosta mahdollista saada apua .

Kokemusta on. Googleta kaunistava lifestyle

Vierailija kirjoitti:

Kellään kokemusta triptyl-lääkkeestä?

Olen syönyt 15v nukkumisen parantamiseksi pientä annosta. Vie multa halut, mutta ei kykyä, eli pitää vaan viitsiä ryhtyä, niin seksi toimii.

up

Tuli mieleen tuosta Damiano David ketjusta että hänen avopuolisollaan on vulvodynia. Nainen tehnyt paljon aktivismia Italiassa sairauden diagnosoinnin ja oikeaoppisen hoidon puolesta, ja on käynyt myös leikkauksessa. Ei vulvodynia vähennä naiseutta, ajatelkaa nyt että tuolla kaikkien av mammojen kuolaamalla rokkitähdelläkin on puoliso jolta tämä diagnoosi löytyy. Ja ovat olleet pitkään yhdessä.