Erään aivovammaisen tarina

Joanna Jokinen
Eilen 0:39 · Muokattu ·

Multa on monesti kysytty miksen oo töissä, miks oon kotona tai miks oon laiska.
Sen jälkeen oon selittäny, että mulla on aivovamma, jonka oon saanu 3v sitte ja oon sairaseläkkeellä. Sen jälkeen joka kerta esitetään sama kysymys; mitä oireita sulla sit on?
Nyt kerron mitä tää kaikki on, aivovamman, niskavamman ja selkäydinvaurion kera. Tässä oma ja oikea kanta asioihin ja tätä nyt ei voi kirjottaa lyhyesti, joten lukekoon ken jaksaa.
Ajoin yhteen siis traktorin kanssa, olin töihin menossa, mut matka päätty heti kotipihasta pois peruuttaessa. Traktori siis ajoi mua perään, ja mulla osu pää niskatukeen ja sen jälkeen ratin kautta uudelleen niskatukeen.
Kolarista muistan sen hirveen räsähdyksen, ja näin ratin mun edessä ja ajattelin että kohta sattuu, kun G-voimat riepotteli mua ku sätkynukkee ja pään osuminen edessä olevaan rattiin oli väistämätön.
Tapahtumasarjan jälkeen nousin autosta ja kävelin sisälle ja lähdin töihin, mihin olin alunperinki menossa. Ei tullu pieneen mieleenkään että olis voinu suoraan vaan mennä sairaalaan, kuitenki kävelin ja kipuja ei sillon vielä toistaseks ollu shokkitilan takia.
Töissä muistan katsoneeni peilistä kuinka silmäkuopat alkaa tummumaan ja otsaan muodostumaan ratin muotonen mustelma. Sit tippu jalat alta ja soittelin esimiehelle, että tarvis nyt vähä tuurausta ja minä taidan lähtee sairaalaan.
Sairaalasta muistan sen, että makasin ilmeisesti ensiavussa, mut oli käytetty just röntgenissä ja kysäsin sit siinä ohi menevältä lääkäriltä pääsenkö vessaan. Kipuja ei vieläkää ollu ja ihmettelin ku koko hoitohenkilökunta soitteli siellä paikasta toiseen ja puhui kiireellisestä kuljetuksesta tyksiin, oli täys härdelli päällä.
Lääkäri totes että "sinä et liiku nyt mihinkään, sulla on pää täynnä aivoverenvuotoja, kallo halki otsasta niskaan asti ja lukuisia muita vammoja. Onko sulla ketään kelle soittaa? Sua lähetään viemään tyksiin nyt". Ja taas katkee muistikuvat, tällä kertaa kokonaan.
Tyksistä tai muualta ei oo enää oikeestaan mitään muistipätkää, ja seuraavat hatarat faktatiedot löytyy vasta n. 1,5v kolarin jälkeen. Siltä väliltä kaikki mitä "tiedän" on jonkun toisten kertomaa, tai mitä oon lukenu sairaaloiden epikriiseistä. Olin sairaalassa ilmeisen paljon tuona aikana.
Myös suurin osa muistista lapsuuden ja nuoruuden ajalta on kadonnu. Kaikki mitä oon ikinä ollu, on hävinny muistista.
Tästä päästään sitte näihin muihin oirekuviin. Alotetaan nyt vaikka aivovamman oireista, eli muisti.
Muisti pätkii edelleen, paljon. Myös unet sekottuu menneisiin muistoihin, ja vaikee tietää mikä on unta, mikä todellista muistia ja mikä sellasta muistia, mitä joku toinen on mulle kertonu. Unohdan asioita ja tapaamisia joita oon sopinu parin tunnin päähän…nyt varmasti moni miettii miksen kirjota ylös. Koska unohdan senki, keskittymiskyky täysin nollissa ja alotekyky on olematon.
Välillä laitan puhelimeen muistutuksen, mutta sit ku puhelin hälyttää ja jos siinä samaan aikaan on pieniki muu häiriötekijä, niin unohdan että se puhelin on hälyttäny ja taas ollaan alkupisteessä. Voitte vaan kuvitella paljonko mulla on myös se itse puhelin ja muut tavarat aina hukassa
Luultavasti en myöskään tuu muistamaan oman pojan elämänkaaresta paljoakaan tulevaisuudessa, mutta se on asia jonka kanssa on elettävä.
No sitten tää alotekyvyn vaikeus ja äärettömän huono keskittyminen. En yleensä saa aloitettua asioita, vaikka olis kuin nälkä tai muuta, niin saatan pitkittää syömistä vaan siks että alotekyky on niin nollissa, etten kykene alottamaan edes leivän tekoa. Se auttaa, jos alotekyky tulee ulkopuolelta, eli joku toinen käskee. Sillon ehkä onnistuu paremmin.
Keskittymiskykyä en omista, telkkarin kattomisesta ei tuu varsinkaan mitään ja asioiden loppuun saattamiset on tuskaa, mulla on miljoona projektia päivän aikana ja ne jää alkutekijöihin, puhumattakaan siitä saanko edes alotettua mitään.
Sit löytyy valo-ja ääniherkkyys, lisänä siihen vielä ikuinen huimaus ja huono olo. Kaupassa käynti on sama ku olis särkänniemessä. Ahdistaa ja on liikaa ihmisiä, liikaa meteliä ja liikaa kaikkee ärsykettä mitä aivot jää käsittelemään ihan turhaan. Pieniki häiriöääni ja mulla menee pasmat ihan sekasin. Aivovammoissa on vaurioituneilla aivoilla tapana se, että ne jää turhaan sinne prosessoimaan kaikkea epäoleellista.
Siitä päästäänki tähän aivojen ylikuormittumiseen; aivot tekee aivan liikaa työtä, ja pienetki miettimistä vaativat asiat rasittaa. Lehden lukeminen ja siihen keskittyminenki on nykyään jo sellanen suoritus mikä vaatis toiminnan jälkeen monen tunnin päiväunet. Vaikkei se ole mitenkään fyysinen rasite terveille ihmisille, niin mun kohdalla se tuntuu vähintäänki maratoonilta.
Ja sitten ku aivot rasittuu liikaa jo päivän toiminnoista, ja nukkumaan ei yleensä päivän mittaan pääse, niin vireystila ja aivotoiminta on jotain etanan ja sitäki hitaamman väliltä.
Mulla on paljon vaurioita vireystilakeskuksessa, siinä joka määrittää sen millon nukutaan ja miten nukutaan, ja paljonko jaksaa päivän aikana.
Sillon ku vireystila on matala, niin muut oireet vielä korostuu. On äkkipikasuutta, hermostumista pienistä ja asioita joutuu selittämään mulle tarkkaan ja perinpohjasesti että ne löytää tiensä perille, ja käsitän asiat oikein. Enkä mahda sille mitään, se vaan on niin että välillä joutuu selventämään asioita ku pikkulapselle. Asioiden käsittely on tosi vaikeeta, varsinki väsyneenä.
Sitten kohtaan uni ja nukkuminen. Mun yöunet aivovamman jälkeen on todella pienet, aivot ei iltasin sammu, ei vaikka välillä olis kuin väsyny, mut jos on päästy siihen pisteeseen että aivot on ylikuormittunu, niin sillon ne jää ns "päälle" koska on jo menty yli ja nukahtamisesta ei tuu enää mitään ja aivot pörrää omissa sfääreissään. Siihenkään en pysty ite vaikuttamaan, vaikka todella haluisin.
Jos sit joskus käy niin et nukahtaa hyvin, ilman sitä monen tunnin sängyssä pyörimistä, niin heräilen öisin jatkuvasti. Aivot napsuu hereille, ja uni on pelkkää pintaunta. Sisäinen kello on niin sekasin, et välillä saa keskellä yötä tapella siitä et nukahtais taas uudelleen. Nykyään nukun 0-5h joka yö, keskimääräsesti ehkä useiten 2-3h, eikä kukaan sillä elä, mut vaihtoehtoja ei ole.
Asioiden sopiminen ihmisten kanssa on vaikeeta, koska ei tiedä yhtään millanen päivä on vaikka viikon päästä ja toimiiko aivot sillon sen verran et pystyy mihinkään lähtemään.
Sit on välillä niitä päiviä ku mennään koomamodella, ei toimi aivot laisinkaan. Puhe sammaltaa, kävelen päin seiniä ja mikään ei toimi. Enkä silti oo vetäny pikakännejä, vaikka siltä vois vaikuttaa
Ja lopuks sitten nää niska-ja selkävauriot..kipuja löytyy jos jonkunlaista, 3 vuotta menty niin et päivääkään ei varmaan vielä oo ollu ilman ettei johonki olis sattunu. Päänsärky on seurana jatkuvasti, ja pari kolme kertaa viikossa se yltyy migreeniks, johon ei löydy toimivia lääkkeitä, koska se kipu tulee niskasta ja säteilee selkäydintä ja hermoja pitkin aivoihin. Ei paljon burana auta, puhumattakaa siitä et joutuu nostelemaan ja kantamaan tollasta 13kg poikaa päivät pitkät ja istumaan ei kerkee sekuntiakaan.Välillä migreenit kestää 3-4 päivää, ilman mitään helpotusta jollon on pakko lähtee sairaalaan suonensisäsiin kun mikään muu ei auta. Yleensä edes se tippa ei vie kaikkia kipuja, mut auttaa edes hiukan.
Muokkaus: satelee kysymyksiä miten meni raskaus ja synnytys. Kaikki meni hyvin. Raskaushormonit vähentää tutkitusti aivovamman oireita, jollonka mulla jäi oireet hyvin paljon vähemmälle ja olo oli yleisesti paljon selvempi ku pitkiin aikoihin. Muuten raskaus oli ihan normaali, oksensin 26 viikolle ja mitä nyt muuta siihen kaikkeen kuuluu.
Lääkärit ei ensin meinannu mun antaa synnyttää alakautta ja sektioo mietittiin, mut ilmotin etten sektioo halua. Piste. Synnytin siis loppujenlopuks alakautta, ja täysin luomuna mentiin On tää oma kipukynnys noussu aika huikeeks jo aikojen saatossa, ja täysin terve lapsi synty. Ei tartu tämä aivovamma lapselle, niinku joku sitäkin ihmetteli
Niskassa on nikamia noussu ylös, siellä on myös välilevytyriä ja muuta ongelmaa, ja välillä jos kipuja on enemmän ja niskan alue turvoksissa, niin joku siellä ottaa enemmän sillon kiinni selkäytimeen ja sillon tällön on niin että ei toimi joku raaja, ja/tai paineet nousee päässä niin paljon et tuntuu et silmät pullistuu ulos. Ja kyllä, se paine on ihan sietämätön.
Selkäydinvaurion takia mulla ei oo pintatuntoo monessakaan paikassa kroppaa, ja joissain kohdissa on sit taas herkistyny tunto, eli välillä sattuu jos on edes paita päällä. Tunto vaihtelee sen mukaan missä kunnossa toi niska on, ja onko sen puolelta painetta. Pääosin kuitenki lantiosta alaspäin puuttuu pintatunto aina.
Oireita löytyy vielä liuta lisää, mulla on 7 A4 paperia kirjotettu täyteen pelkkää oirekuvaa mm. tasapaino-ongelmat yms, enkä niitä nyt sen suuremmin jaksa enempää luetella.
Kaikesta huolimatta kyllä noiden oireiden kanssa pärjää ite, mutta muiden suhtautuminen on se suurin ongelma. Mulla ei ole ku muutama kaveri, jotka jäi kolarin jälkeen rinnalle ja jotka edes jotenki ymmärtää tätä kaikkea. Lähimmäisillä on vaikeeta, koska mun reaktiot asioihin ja käyttäytymismallit kolarin jälkeen ei tue normeja ja oon äkkipikanen ja arki on pelkkää selviytymistä päivästä toiseen.
Koko ajan saa myös olla huolissaan siitä, jatkuuko sairaseläkerahat vai taasko tulee tauko jonkun uuden lausunnon odottamisen takia. Vakuutusyhtiöllä varsinkaan ei oo pienintäkään hajua siitä, mitä on elää tässä tilanteessa ja varsinkaan ku joutuu jatkuvasti stressaamaan elantonsa puolesta ja ite ajamaan asioitaan eteenpäin, vaikkei löydy tietotaitoa, eikä varsinkaa sitä alotekykyä.
Lääkärit on kysyny mikä mua eniten haittaa ja mikä on oireista suurin, ja joka kerta mietin että ei se ole noi oireet itse joka on ongelma. Se on tää jatkuva taistelu ja pärjääminen muiden joukossa, koska mun oletetaan toimivan samalla tavalla ku terveen ihmisen. Edes läheiset ei ymmärrä mitä tää on, ja kaikki oudoksuu ja ihmettelee ja saan paljon kritiikkiä kaikesta, vaikken oikeesti pysty tän parempaan, ja silti multa vaaditaan ylisuoritusta joka tilanteessa.
Mulla kohdistu vammat myös otsalohkoon, joka määrittää ihmisen minän. Sen mitä oot ja miten toimit. Se muuttu mulla, ja oon erilainen persoona mitä ennen kolaria. Ite en muista millanen oon ollu ja parempi niin.
Oon 3v ollu kotona, ja kyllä alkaa jo seinät kaatumaan päälle. Välillä hävettää itteekin ku niin epätoivosesti koittaa saada edes jonkun kahville, kun ei tosiaan ole paljon niitä jotka ymmärtää tai jaksaa välittää siitä että todellaki tarvisin välillä sitä aikuista seuraa myös.
Välillä on viikkoja etten puhu kenenkään kanssa, en omasta tahdostani, vaan siks ettei kellään oo aikaa. Eri asia jos olis töissä niin näkis muita, mut kolme vuotta kotona alkaa olemaan jo liikaa.
Ja monesti myös kuullu sen että toiset kadehtii että saa olla vaan kotona, mutta voin kertoo että ei tää yksinäisyys oo sen arvosta.
Surullista huomata et ihmiset ajaa vaan omia etujaan, sen kummemmin miettimättä ja me jotka ollaan vähemmistöä, niin hylätään tiukan paikan tullen. Väheksytään ja oudoksutaan..ei se elämä vaan ole toisille ihan niin helppoa mitä päälle päin vois näyttää. Hoidan tässä ohella lapsen ja kotityöt pääosin yksin, sen liiempiä valittamatta ja pärjään kaikesta huolimatta.
Nyt haluunki toivottaa kaikille niille jaksamista jotka elää joka päivä samassa tilanteessa, ettekä saa ääntänne kuuluviin. Toiset on tehtyjä selviytymään
Tässä on ihan pintaraapasu siitä oikeesta todellisuudesta, mutta toivon että nyt ymmärrätte edes hiukan paremmin. En ole työtön, enkä oo laiska. Oon vaatimattomasti supernainen ja kyllä välillä mennään vaikka läpi harmaan kiven.
”Sairaus ei aina näy ulospäin.
Päivittäisen kivun kanssa elävät ovat oppineet
hymyilemään huonoinakin päivinä, älä tuomitse, jos et tiedä”
Olkaa onnellisia siitä mitä teillä on, elämä ei ole toisille itsestäänselvyys
Ja tätä SAA ja pitää jakaa, jotta saatais edes hiukan ennakkooluuloja karsittua ja ehkä edes muutama ihminen avaamaan silmänsä sille, ettei vammat määrittele ihmistä tai luonnetta. Kaikki ollaan samanarvosia.